|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.07.2022, 09:11 | Сообщение # 2951 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| МАССАЖ: БОЯТЬСЯ ИЛИ РЕКОМЕНДОВАТЬ?
Статью доктора Скворцова по этой теме можно прочитать по ссылке:
https://t.me/c/1607314046/79
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Nina | Дата: 23.07.2022, 07:51 | Сообщение # 2952 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем здравствуйте! Подскажите чем спасались от сильных болей в желудке после химии? Маме 19 прокапали красную, на 4 день ксвечеру дома стало резко плохо, сильные боль острые в области желудка, немного тошноты, утром я ей уколола кеторол и церукал, стало полегче сразу, а до этого прям еле разговаривала так сильно болело. К вечеру съела пропареную тефтелю и боль сразу начала возвращаться, но не такая острая. Обезболили спала ночью, к утру опять болит даже от глотка воды если попадает внутрь. Что делать?Пьёт омепразол, алмегель и дюспаталин. Чем ещё спасаетесь ? Живот вздутый.
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 23.07.2022, 08:29 | Сообщение # 2953 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Nina, доброе утро! Вам врач нужен.
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Elena1979 | Дата: 23.07.2022, 17:45 | Сообщение # 2954 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 47
Статус: Оффлайн
| Юльчик, привет девочки, у меня вчера была заключительная белая, в августе операция. Спрашивала про инвалидность, сказали только после операции. Как то все непонятно, во всех регионах и городах, все по разному. После 120 дней больничного меня ни на какую комиссию не отправили, сказали это не твои проблемы, мы сами будем все продлять лечись спокойно. по операции сказали вроде будет секторальная резекция, а потом по результатам исследования будет назначено дальнейшее лечение.
Т2N1M0, РЭ8,РП8,HER/neu3+, Ki-67 40%
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 23.07.2022, 17:52 | Сообщение # 2955 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Elena1979, добрый вечер! Странно. Инвалидность можно делать и до. Но, у меня такое ощущение, что дали указ ( неофициально), что бы отговаривали или давали ложное инфо. Регион регионом, а закон один.
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 24.07.2022, 02:23 | Сообщение # 2956 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| juliet007, привет, держи onkorus. Не знаю, ведёт она страничку после отключения инсты, но у неё много материалов осталось
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Лиллу | Дата: 25.07.2022, 07:32 | Сообщение # 2957 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| Девочки кто знает через какое время можно подать на пересмотр группы инвалидности? Я подаю сейчас но мне рекрмендуют после лучевой подать еще раз что может измениться группа кто так делал?
T2M0N0 2а стадия her2 отриц ki67 25-30% ER 7баллов PR 0 баллов мультицентричный рост мутация brca2 мастэктомия с установкой экспандера 04.2022. 4 курса АС 12 паклитаксела . Прохожу 15 лучей.
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 27.07.2022, 09:54 | Сообщение # 2958 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем привет! Может кто знает или сталкивался: можно ли заниматься бодиылексом ( упражнения+дыхание)?
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 27.07.2022, 10:36 | Сообщение # 2959 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Девочки, может кто общался с другими или сами знаете..
По опыту - сколько лет нам группу продлевают?
Я сколько слышала, дольше 3х лет никому не продлевали 
Я сейчас продлеваю как раз третий год (3гр) и это просто ужас ужасный,
столько нервов, унижений, беготни я уже давно не выносила..
уже думаю, дай Бог этот год подтвердят (жалко сколько сил уже вложила в сбор документов)
и на след. год наверно в эту авантюру даже не стоит лезть?!
Они сейчас уже начинают продавливать, ко всему придираться..
видимо нужно как можно больше отсеять...
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 27.07.2022, 10:41 | Сообщение # 2960 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| juliet007, добрый день. Вот и уменя сложилось такое ощущение, что как могут, так и отваживают от инвалидности. Скорее всего по указке мин здрава. Деньги на войну нудны(.
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Оксанaник | Дата: 27.07.2022, 10:43 | Сообщение # 2961 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 20
Статус: Оффлайн
| Была у платного онколога.
Сказал, что организм после химии нужно очищать. Любые сорбенты.
Подойдёт простой активированный уголь. Но нужно соблюдать дозировку.
По 8 таблеток 4 раза в день.
Не применять за 2ч до и после приёма других лекарств.
Мне помогло, привкус химии ушёл и сил пртбавилось
T4b N3b M0, стадия 3С. Тройной негативный. РЭ-0, РП-0, Ki-60%, Her2-0.
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 27.07.2022, 10:55 | Сообщение # 2962 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Оксанaник, спасибо за совет. Ксати заметила: после белой химии, почти не привкуса. А когда была красная, то да, можно сказать, выдыхала ее, на протяжении всего времени.
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Юля | Дата: 27.07.2022, 11:14 | Сообщение # 2963 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Юльчик, у меня районный онколог неплохой специалист. Я тоже пришла к нему ещё на химии за инвалидность. Он сказал что оформит и отправит но советует мне оформлять её после операции. Так как до на комиссии могут отказать. И повторно подавать с теми же исходными данными будет сложно что либо получить. Объяснил это тем что после операции более точное стадирование кол-во прпаженных илимфоузлов, объем вмешательства и уже понятно будет лучевая или нет. Прислушалась. После операции до лучевой подала документы и дали вторую группу.
Моей соседке по палате дали уже на химии третью группу по общему состоянию здоровья. До операции
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 27.07.2022, 11:18 | Сообщение # 2964 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Юля, воь и мне, начальник ВТЭКа сказал, что лучше после операции.
А у Вас какая стадия и тип? По моим данным, сказали только третья
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 27.07.2022, 18:34 | Сообщение # 2965 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Девушки, я живу год с диагнозом. Сразу поставили стадию 3А, была красная химия, в октябре 2021 мастектамия с удалением лу. Живу в Москве, мой территориальный онколог сделала всё чтобы я не оформлял а инвалидность, сначала не принимала документы, просила подождать, затем в сданном заявлении вырвала последнюю страницу с подписями 3х специалистов и отдала во втэк документы в таком виде. Было неприятно. Но мне оформили 2ю группу, плюс - мало кто знает, но в ПФР можно оформить выплату на своего несовершеннолетнего ребенка "на иждивенца" и эта выплата в Москве больше чем выплата по инвалидности.
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 27.07.2022, 18:50 | Сообщение # 2966 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, скаерно конечно. Я вот сама москвичка, но живу и лечусь в МО. Сдуру поменяла полись на областной, теперь пожинаю плоды.
Мое онкологу вообще чхать, что и как. Бухтит начальник комиссии. Если откажет, мало ему не покажется. Пока лечусь, научилась отстаивать права т строить.
А что касается ребенка, то моей дочке 19 лет. Увы, без выплат на нее.
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Ольга1973 | Дата: 28.07.2022, 06:29 | Сообщение # 2967 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| Девочки, здравствуйте. Подскажите, кто летал на самолете с экспандером, на каждой рамке пищали? Может надо взять с собой документ на экспандер? Я лечу с сыном 16 лет, он про мое заболевание не знает, когда уезжала на операцию, сказала, что ложусь на небольшое плановое обследование. Вот в аэропорту, если придется объяснять что у меня пищит, тогда откроется моя тайна перед сыном, не хотелось бы конечно. У него аутоимунное заболевание (болезнь Крона) и любое нервное расстройство вызывает обострение. Как раз с ним летим в Москву на госпитализацию по поводу его заболевания.
И еще какие у вас были ощущения в полете? Ну там распирание или боль чувствовали? У меня экспандер на 275мл.,пока влито 150мг. Во вторник вольют еще 50мг, а в чт рано утром вылет.
Т2N0M0 ст2а G2 рэ8б. Рп5б. Ki67 8%, her2/neu отрицат.16.06.22 подкожная мастэктомия с сохранением соска и ареолы, установка экспандера.
Тамоксифен 5лет.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.07.2022, 08:29 | Сообщение # 2968 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| Цитата Ольга1973 (  ) И еще какие у вас были ощущения в полете? Ну там распирание или боль чувствовали?
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Ольга1973 | Дата: 28.07.2022, 11:45 | Сообщение # 2969 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| Victoria, это отлично, спасибо!
Т2N0M0 ст2а G2 рэ8б. Рп5б. Ki67 8%, her2/neu отрицат.16.06.22 подкожная мастэктомия с сохранением соска и ареолы, установка экспандера.
Тамоксифен 5лет.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 28.07.2022, 15:42 | Сообщение # 2970 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, здравствуйте, подскажите, как оформить выплату? У меня двое маленьких детей, почитала, что да, поправка в закон с июня 22 года была принята касаемо выплат
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 28.07.2022, 15:50 | Сообщение # 2971 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, а разве выплата на иждивенцев не входит в состав пенсии сразу???? Я документы предоставляла на детей, когда оформляла 3 группу
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Elen | Дата: 28.07.2022, 20:12 | Сообщение # 2972 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 132
Статус: Оффлайн
| Добрый вечер)
Не нашла почему-то тему по ТН РМЖ.
После ХТ опухоль не ушла,уменьшилась в два раза. Врач сказал ,что это мягко говоря не есть хорошо,но может она там мёртвая,а если даже бы ушла но след от неё живой,бегает и размножается то увы.
При пальпации врач не ощущает, когда как бы глубоко надавливает чувствую лёгкую болезненность.
Мол железа не беспокоит, но отличается от здоровой,в ней как будто какое-то то шевеление. Этого не было только на первых двух из шести ХТ.
Было так укого- нибудь?
ТНРМЖ Т2N1M0 G3 IIВ КI 78%
ВRCA мутация,ХТ,мастэктомия
|
| |
| |
| Elen | Дата: 28.07.2022, 20:54 | Сообщение # 2973 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 132
Статус: Оффлайн
| Нашла тему Трждынегативного,но теперь не открывается поле чтобы мне написать сообщение в теме" Вопрос юристу". Извините,после капельницы торможу.
Теперь где лечусь(г Москва) по направлению сказали ,что у них все обследования платные,тк не по месту жительства.Мой ЦАОП(Москва) не назначает по ОМС ничего. Онколог говорит где лечитесь,там и обследуетесь,хотя дали подписать отказ только от проведения у них ХТ.
те УЗИ,маммография,КТ двух зон, гастроскопию, намекнули на онкомаркеры.
Может тогда проще ПЭТ КТ платно ?
В ЦАОП ещё сказали,что их страховая ругает.
Поделитесь ,пожалуйста,своим опытом.
ТНРМЖ Т2N1M0 G3 IIВ КI 78%
ВRCA мутация,ХТ,мастэктомия
|
| |
| |
| Elen | Дата: 29.07.2022, 02:13 | Сообщение # 2974 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 132
Статус: Оффлайн
| Сейчас вспоминаю дословно разговор с химиотерапевтических. Он сказал что исследования ,если пациент не по месту жительства не будут им оплачиваться по ОМС. За выпиской придти на пост после четырех, а к нему уже не надо,в ЦАОП с больничным.
И не записал к онкологу-маммологу.
Могут ли мне теперь после 6курсов ХТ отказать в дальнейшем лечении операции И адьювХТ и направить по месту жительства в ЦАОП?
ТНРМЖ Т2N1M0 G3 IIВ КI 78%
ВRCA мутация,ХТ,мастэктомия
|
| |
| |
| Marina_K | Дата: 29.07.2022, 02:29 | Сообщение # 2975 |
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Ольга1973, я часто летаю, эспандер не определяется рамками, ничего пищать не будет, даже не переживайте по этому поводу
В 2021 г T1N1M0 Люминальный В Her -, ER 7б, PR 8б, Ki67-20%. Мастэктомия с установкой эспандера. 4АС, 4Т, лучи.
|
| |
| |
