|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| МиаМиа | Дата: 21.10.2023, 12:50 | Сообщение # 6676 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 152
Статус: Оффлайн
| Mauka,
Экстимию колят как раз на 2 день после химии и 1 раз! Я ее не покупала ,42000 укол мне не по карману) По ОМС! Благодаря ей,хоть и с редукцией дозы химии,не таргетов смогла пройти( до 
ползти) до конца
T2N1M0,her2neu3+,ER-0,PR-0
Ki 50,60.G2
Карцинома протоковая,инфильтрирующая ЛМЖ.
Прошла неадъювантное лечение НАПХТ по схеме DCHP 6 циклов
Секторальная резекция+ ПЛАЭ,оперировал Скворцов В.А.25 лучей boost Halcyon
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 21.10.2023, 13:06 | Сообщение # 6677 |
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| МиаМиа, спасибо большое! Доктор мой не ответил, в понедельник поеду узнаю, почему мне не предлагали такой вариант
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 21.10.2023, 18:11 | Сообщение # 6678 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| YULIA0912, мы ходили без бюстгальтера, у меня рука сначала плохо двигалась. Но это да, у каждого по разному. Я и потом на перевязки ездила, еле лифчик застёгивала, не додумалась до застёжки спереди :)))
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 21.10.2023, 18:21 | Сообщение # 6679 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| МиаМиа, у меня секторальная была, там про белье ничего не говорили. Но если с удалением, может и нужно. Хотя у нас в больнице девочки ничего не говорили, при перевязке видела только бинты эластичные у них. Я лежала неделю. Потом ездила на перевязки. Сначала три раза в неделю откачивали, потом все реже. Я ещё в ковид попала, все строго было. Из палаты ни ногой, только на перевязки и на измерение температуры. А, ещё на уколы. Но это сразу три опции в одном :)) Больше переживала. До сих пор врачи говорят, какой у вас шов аккуратный. И помню, пока на перевязках очередь ждали, девочки, ну как девочки, от 30 до 70, все смеются, шутят. Страшно было до. Ну и ещё немного после выписки. Думала как дальше. Тем более мы переезжали из Новосиба как раз в Челябинск. Но зря  все хорошо и потом. Врачи поддерживают. Я уж не говорю про наших девочек с форума. Ох. Расписалась Я что то :)) муж в командировке, скучно :)))
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 21.10.2023, 18:26 | Сообщение # 6680 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| tana2382, не грусти
Тоже хочу, чтоб всё осталось только в воспоминаниях
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 21.10.2023, 18:32 | Сообщение # 6681 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Mauka, обязательно так и будет!
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.10.2023, 10:59 | Сообщение # 6682 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата tana2382 (  ) Расписалась Я что то :)) муж в командировке, скучно :)))
Кстати, когда пишешь, легче становится самой).
Цитата Mauka ( ) Тоже хочу, чтоб всё осталось только в воспоминаниях
Всех обнимаю, хорошего дня. А у меня всегда все в последний момент. Сейчас буду делать презентацию своего отчета для нашего Конгресса))).
Кстати, есть желание сделать пару новых рубрик на ютуб канале. Одна точно будет, а вот по поводу другой, только зрею: хочу попробовать просто поговорить о том, что волнует всех, кто заболел. Своего рода тоже эмоциональная подпитка. В жизни я очень болтлива))). Кстати, стала такой после диагноза))). А вот как получится говорить на камеру с самой с собой, это большой вопрос))). В любом случае надо сделать этот шаг и, может быть, появится дорога))).
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 22.10.2023, 11:12 | Сообщение # 6683 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| tana2382, Victoria, спасибо вам за поддержку! Мне это очень ценно, кроме вас никто и не поддерживает. Муж уже бесится ходит.
А мне тяжело, три года в декрете была, уже хочется в социум, но смысл сейчас на работу устраиваться с еженедельными капельницами 
Сидим с дочкой дома, ей тоже со мной скучно, а в садик боюсь водить, вирусы домой носить. Получается день сурка, от этого наверное и депрессирую.
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.10.2023, 12:00 | Сообщение # 6684 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Mauka ( ) Сидим с дочкой дома, ей тоже со мной скучно, а в садик боюсь водить, вирусы домой носить. Получается день сурка, от этого наверное и депрессирую.
Марина, прорвемся! По-другому быть не может))).
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 22.10.2023, 12:05 | Сообщение # 6685 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| Цитата Марина, прорвемся! По-другому быть не может))).
Прорвёмся конечно, всё временно.
Мне в этом плане по проще, муж до конца года на четврехдневку перевёлся, а когда в поликлинику хожу, бабушка меня подменяет.
Психологически только очень сложно. Поэтому ждём новые форматы на ютубе
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.10.2023, 13:01 | Сообщение # 6686 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Марина, с Москвы вернусь и все же стартану с новым форматом))).
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 22.10.2023, 13:25 | Сообщение # 6687 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| 
VIII Всероссийский Конгресс Онкопациентов состоится с 25 по 27 октября 2023 года. Это уникальное событие, посвященное вопросам онкологии и заботы о пациентах, пройдет в Общественной палате Российской Федерации по адресу: г. Москва, Миусская пл., д. 7, стр.1
В Конгрессе примут участие ведущие специалисты в области онкологии, общественные деятели и, самое главное, сами онкопациенты и члены их семей. Специалисты расскажут о последних достижениях в онкологии, новых методах лечения и реабилитации. Будет представлен широкий спектр тем и докладов, охватывающих все аспекты борьбы с онкологическими заболеваниями.
Мероприятие стало традиционной площадкой для обмена опытом, обучения и взаимной поддержки. В этом году особое внимание будет уделено вопросам здравоохранения и здоровьесберегающим технологиям, которые помогают улучшить качество жизни пациента и повысить эффективность лечения.
Программа: https://www.russcpa.ru/congress/2023/. К участию приглашаются онкопациенты, их близкие, а также все, кому не безразлична тема помощи людям с онкологическим диагнозом. Участие бесплатное.
Требуется регистрация: https://www.russcpa.ru/congress/2023/register/. Следите за новостями и обновлениями Конгресса в соцсетях: https://t.me/russcpa https://vk.com/zdravstvuy_official
Организаторы: Всероссийская общественная организация помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» и Общественная палата РФ.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Юля | Дата: 22.10.2023, 14:49 | Сообщение # 6688 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Лен, проект запустить надо. Я думаю что все получится.
Девочки, кто знает . Вот не пойму должна ли меняться группа после лечения.
Столкнулась с тем что мне везде пишут разную группу.
Установленная в Блохина перед операцией была 3В. Сейчас ездила на реабилитацию, брала справку 57 и там в направлении 2 А. Вот сижу и понять не могу, ошибка закралась или группа может меняться. У кого как было?
|
| |
| |
| Vasjka84 | Дата: 22.10.2023, 16:57 | Сообщение # 6689 |
Группа: Друзья
Сообщений: 246
Статус: Оффлайн
| Ой девочки, всём привет!!! Я начала показываться без шапки  мне даже нравится моя прича))) только реснички сделала, мои то совсем крохи ещё . В пятницу на работе без шапки ходила, дети разглядывали мою причёску))) сегодня дочь на танцульки отвела, сижу жду её тоже без шапки ловлю взгляды!!! В вк фото выложила уже посыпались сообщения от тех кто не в курсе!
|
| |
| |
| Vasjka84 | Дата: 22.10.2023, 16:58 | Сообщение # 6690 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 246
Статус: Оффлайн
| Так что жизнь бьёт ключом, а кажется что только недавно этот ужас начался!
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 22.10.2023, 18:28 | Сообщение # 6691 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Vasjka84, главное,себя любить и принимать любой. А взгляды, да пофиг... Это проблемы людей, которые обращают внимание. Если бы они были счастливы, то на остальное даже не смотрели. А мы красивы в любой ипостаси! Вы молодец!
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 22.10.2023, 18:31 | Сообщение # 6692 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Victoria, спасибо за такие слова! Я немногим могу помочь, не проходила химию, мало могу дать советов, но хоть так. Поддерживаю наших девочек! А рубрики нужны. И тем более, твоя жизненная позиция вдохновляет нас всех!
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 22.10.2023, 18:39 | Сообщение # 6693 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Mauka, а как иначе. А муж зря, может поговорить с ним. Хотя мой тоже иногда бесится. Но я ему говорю сейчас откровенно, когда у меня начинают играть гормоны. Типа меня все бесит, лучше не лезь :))) и он уже понимает... Вроде... :))) у меня почему то обычно перед уколом начинается. Как ПМС :)) надо не забыть спросить у врача :)) Но вам то тяжелее. Я маму свою видела в химию, на первую была рядом с ней. У нее немного другая, больше на нервные окончания. Но тем не менее, я даже сейчас смотрю на нее,после химии, что это все тяжело даётся. И да, в социум очень хочется. Я работаю на дистанционке, когда из Новосиба переехали, приняли на дистант. Но все равно мало общения. Пока обследования были раз в три месяца, сидела дома. Сейчас раз в полгода, хочу искать работу. А тебе вдвойне тяжело, только из декрета. Но ничего. Все впереди.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 22.10.2023, 18:52 | Сообщение # 6694 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| И вообще, девочки, мы же сильный пол :))) это мужчины при температуре 37 уже лежат в постели. А мы способны все преодолеть. Я у сожалению не стала мамой и уже не буду, но представляю, что мужчины роды бы не вытерпели. Так что что нам такая болячка. Тьфу на нее. Переболели и в бой!
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 22.10.2023, 19:12 | Сообщение # 6695 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Mauka, опять я разболталась. Но, как жена офицера, скажу тебе, отставить депрессию! Да пока плохо, но у тебя же бы токсикоз. Там ты радовалась, что у тебя растет маленькое чудо. Так и сейчас тоже самое! Все побочки принимай как знак выздоровления. И радуйся им. Ну да, так получилось. Но вслед за плохим обязательно будет хорошее. И все лечится сейчас. У меня лично тоже есть примеры, одна живёт и воспитывает внука, другая поменяла свою жизнь и стала массажистом:) а была как я в охране труда. А потом решила что ей надоело. И выучилась на массажиста. Так что не депрессуй. Я ревела два раза. Первый раз, уже после установки диагноза, причем когда мне сказали, я была спокойна. А вот потом через неделю где то меня прорвало. И второй раз когда мне отказали в лучевой в Москве. А вот, когда началось лечение и ввели в климакс, тогда да :))) сначала слезы были постоянно, от просмотра фильма :)) сейчас хорошо, что реже. Но и то бывает. Проревусь пока муж на работе, а потом все замечательно. Да и сейчас говорю ему периодически, у меня слезливое настроение, если что, не обращай внимание :)))
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 22.10.2023, 19:46 | Сообщение # 6696 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| Vasjka84, поздравляю с возможностью трогать свои волосы) Я сегодня на улице видела женщину в возрасте с очень короткой стрижкой с фиолетовыми волосами, не знаю после химии она или просто решила поэпатировать но для себя отметила хороший вариант ярко покраситься, когда будет хоть что то)
tana2382, с мужем говорила, вначале диагноза вроде всё хорошо было, поддерживал... недели две) Эх. Ладно, сложно человеку, который сам это не испытывал, понять, любому, он особо и не интересуется, видит только мою нервозность. Может Елена сделает какой то ролик для родственников онкопациентов, я ему с удовольствием покажу)
Мама моя более корректна, её сестра моя тётя год назад отстрелялась в этом мире, в районе пяти лет боролась с раком кишечника, потом с метастазами, химиями, операциями, она хотя бы понимает что к чему.
Завтра утром еду на первую беленькую, если лейкоциты поднялись 
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 22.10.2023, 19:52 | Сообщение # 6697 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| tana2382, болтай по чаще) у меня в беременность вообще не было токсикоза, наверстала познания во время химии)
Да я и не боюсь побочек, решаем вопросы по мере поступления. Сейчас переживаю за операцию, завтра настроена пытать врача. Ну, и за метастазы основные переживания. Хочется отстреляться и оставить в прошлом. Климакс меня тоже ожидает) Пока организм сопротивляется этому. Даже 4 красных не взяли мои яичники.
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 22.10.2023, 20:04 | Сообщение # 6698 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Mauka, за операцию не переживай. Это вообще супер, что эту гадость уберут. А и не факт, что останется что убирать после химии. У нас в палате была женщина, которая кстати и научила меня молитве, прошла химию и после была операция. Как сказала врач, я перерыла все в Вашей груди и ничего не нашла. Так что не переживай. И обычно девочки всегда позитивные там. И тем более, как я слышала, даже от врача из военного госпиталя, наши врачи хорошие в Челябинске. Ой, а мы все смеялись от уколов. Сидим в очереди, ставят обезболивающее, от которого идёшь еле еле, боль и отнимается вся нога, и сразу про грудь забыааешь. Так потом уже когда спрашивали, может укольчик, в ужасе все восклицали, что нет. Ну кроме новеньких :)) медсестры уже сами смеялись
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 22.10.2023, 20:14 | Сообщение # 6699 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| tana2382, я с женщиной познакомилась на химии, она из Петропавловска, на этой неделе ей операцию делали. Меня смутило, что предложили выбирать размер операции и что вырезали все лимфоузлы, спросила делали ли ей биопсию лимфоузлов, она знать не знает о таком. Переживаю вот о чём: 1.не хочу удалять всю грудь, потому что потом не хочу имплант, готова ходить с разными, но своими. 2.не хочу удалять все лимфоузлы, как я поняла, основные проблемы могут быть от их отсутствия. 3. дико боюсь самого наркоза, потому что не смогу контролировать процесс) Я даже зубы без укола всегда лечу, если корни не удаляют.
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 22.10.2023, 20:24 | Сообщение # 6700 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Mauka, меня тоже не спрашивали по поводу лимфоузлов и удалили все. Как я поняла, у нас там не практикуется. Может здесь уже и есть. Но знаешь, практчески 2 года и я особо разницу не чувствую, кроме того что подмышка и часть руки немые. Да, пришлось делать гимнастику, но сейчас я уже и забываю ее сделать. По поводу секторалки, не могу ничего сказать. У меня по размеру была 1,4 см. Хотя грудь сама и небольшая, но врач сам решил оставить. Меня и не спрашивал. А наркоз, сейчас нет такого жёсткого как был раньше. Я помню в детстве удаляли аппендицит, вот там да, был ужас, как отходили. Сейчас он не такой жёсткий. Уже отошла, когда привезли в палату.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
