|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4037
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariha422 | Дата: 08.07.2024, 14:48 | Сообщение # 8201 |
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Оффлайн
| Добрый день всем! Девочки, Елена подскажите, я в замешательстве как мне быть, сегодня был консилиум. Ну как консилиум, была в кабинете три секунды, заведующий сказал показывай что у тебя там, пощупал здоровую грудь, тыкнул пальцем где мое зло, говорит: будем оперироваться? Я сказала да, на 10-е июля госпитализацию назначили, сказал будем делать органосохраняющую, а там как пойдет! Но результатов Игх еще нет, я потом у врача своего спросила! Как де без результатов делать операцию и вот это его а там как пойдет, прям убило!!! Что делать я прям даже не знаю, в нашем чате задала вопрос меня напугали окончательно, вдруг опухоль агрессивная, они вам ее разнесут , а потом будут руками разводить, так мне девочки написали, типо не соглашайтесь на операцию, это ваше здоровье и ваша жизнь!
|
| |
| |
| kseniia | Дата: 08.07.2024, 15:27 | Сообщение # 8202 |
Группа: Друзья
Сообщений: 118
Статус: Оффлайн
| Mariha422, здравствуйте!
Я так понимаю у вас опухоль меньше 2 см?
Мне первоначально тоже назначили операцию т.к по результатам УЗИ опухоль была менее 2см. Но, по результатам Pet scan опухоль оказалась 2,1 и первым назначили химию. Вот тут как раз и нужны результаты ИГХ. Химиотерапия при раке молочной железы назначается по результатам ИГХ.
А вообще я думаю, что к 10 числу результаты уже будут готовы. Не переживайте!
РМЖ 13.11.2023г. T2N1M0, HR positive Her2+, FISH negative, KI -67 30 to 35%, G2. Лечение 4АС, 12 Paclitaxel.Операция ( частичная резекция с удалением ЛУ) 11.06.2024г. RCB-II.
С 09.07.2024 лучевая терапия 20 сеансов завершен 05.08.2024.
|
| |
| |
| Mariha422 | Дата: 08.07.2024, 15:58 | Сообщение # 8203 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Оффлайн
| kseniia, спасибо за ответ, да у меня по узи и маммографии 1.5 см. Сегодня ровно две недели как взяли биопсию, положить хотели завтра, это я попросила еще денёк. Врач мне сразу сказала, что будут отправлять биопсию в Питер, и если результаты будут долго, то операцию назначат без них,вот я понять не могу зачем они торопятся, что им дадут эти три четыре дня, ну пусть даже неделя?
|
| |
| |
| Mariha422 | Дата: 08.07.2024, 16:05 | Сообщение # 8204 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Оффлайн
| Estelle, да вон я выше свой вопрос накатала. Консилиум, я то думала, будут дядечки профессора изучать документы спрашивать что беспокоит и тд и тп)))Наивная чукотская девочка, три минуты и на выход))
|
| |
| |
| kseniia | Дата: 08.07.2024, 16:06 | Сообщение # 8205 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 118
Статус: Оффлайн
| Mariha422, повторюсь, с опухолью менее 2 см начинают с операции. Так что доверьтесь врачам и настройтесь на операцию!
РМЖ 13.11.2023г. T2N1M0, HR positive Her2+, FISH negative, KI -67 30 to 35%, G2. Лечение 4АС, 12 Paclitaxel.Операция ( частичная резекция с удалением ЛУ) 11.06.2024г. RCB-II.
С 09.07.2024 лучевая терапия 20 сеансов завершен 05.08.2024.
|
| |
| |
| Estelle | Дата: 08.07.2024, 16:21 | Сообщение # 8206 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| Mariha422, там, да, все оперативно))) Меня тоже пощупали, сказали "идите к своему врачу, скажите, что прошли консилиум, она вам все расскажет" 
|
| |
| |
| Mariha422 | Дата: 08.07.2024, 16:22 | Сообщение # 8207 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Оффлайн
| kseniia, спасибо, надеюсь они знают что делать!
|
| |
| |
| kseniia | Дата: 08.07.2024, 16:28 | Сообщение # 8208 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 118
Статус: Оффлайн
| Mariha422, конечно знают!
Вы же не одна у них с таким диагнозом.
Я Вам честно скажу, я до сих пор каждый раз переживаю когда слышу какое то заключение от врача. И это нормально, мы столкнулись с тем чего раньше не знали и дай бог больше не узнаем! Мы переживаем за свое здоровье!
Но только главное правило, верить и доверять своему врачу и тогда всё будет хорошо!
РМЖ 13.11.2023г. T2N1M0, HR positive Her2+, FISH negative, KI -67 30 to 35%, G2. Лечение 4АС, 12 Paclitaxel.Операция ( частичная резекция с удалением ЛУ) 11.06.2024г. RCB-II.
С 09.07.2024 лучевая терапия 20 сеансов завершен 05.08.2024.
|
| |
| |
| Mariha422 | Дата: 08.07.2024, 16:48 | Сообщение # 8209 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Оффлайн
| kseniia, спасибо вам огромное, прям успокоили
|
| |
| |
| V_Olga | Дата: 09.07.2024, 02:10 | Сообщение # 8210 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Mariha422, я полагаю, что под " А там как пойдёт" имелось в виду, что во время операции делают срочную гистологию и если края резекции чистые, то всё гуд и на секторалке и заканчивают. Но они могут быть и не чистые, тогда возможно полное удаление. Во всяком случае мне мой хирург так перед операцией говорил. Те гарантировать, что точно секторалка невозможно, поэтому "как пойдёт"
|
| |
| |
| LisaOlesya | Дата: 09.07.2024, 14:58 | Сообщение # 8211 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 161
Статус: Оффлайн
| привет, девочки! ох, я тут труханула на неделе.. пошла на узи в тот понедельник, чтоб подтвердить послеоперационный рубец, который по кт предположили.. смотрит она смотрит... там все ок, а во второй груди глаз ее зацепился за нестандартную картинку, как она сказала... спрашивает - будем биопсию брать на всякий случай... взяли трепан, 5 или 6 штук проб.. и вот всю неделю я ходила скажем так в прострации.. вчера пошла к врачу - доброкачественные фиброзные изменения... тьфу тьфу тьфу.. но лучше уж перестраховаться.. надо отдать должное врачу узи, очень дотошная, все по 500 раз посмотрела.. оказывается трепан вообще не больно.. осталось маленькое пятнышко и маленький синячок..
|
| |
| |
| kseniia | Дата: 09.07.2024, 15:13 | Сообщение # 8212 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 118
Статус: Оффлайн
| LisaOlesya, Слава богу что всё обошлось!
Как же все таки важно найти хорошего специалиста по УЗИ!
Вот если бы мне два года назад попался дотошный специалист, то отправил бы меня на биопсию! И всё сейчас могло бы быть по-другому (
Но, теперь то я точно знаю, что если врач в чем то сомневается и ни куда не отправляет, то надо идти к другому специалисту!
РМЖ 13.11.2023г. T2N1M0, HR positive Her2+, FISH negative, KI -67 30 to 35%, G2. Лечение 4АС, 12 Paclitaxel.Операция ( частичная резекция с удалением ЛУ) 11.06.2024г. RCB-II.
С 09.07.2024 лучевая терапия 20 сеансов завершен 05.08.2024.
|
| |
| |
| Estelle | Дата: 09.07.2024, 18:10 | Сообщение # 8213 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый вечер! Прошла сегодня МСЭ, дали вторую группу. Пришла к терапевту, закрыли больничный. Новый не открыл. Сказал, что по этому заболеванию я не имею права больше брать боллист. И вообще вторая группа нерабочая. Хотя у меня в ипра указано, что рабочая. Очень удивился. Потом заявил, что не можете работать, увольняйтесь! Говорю ему, что не могу работать на данный момент, а 16го у меня консилиум по операции. И операция у меня в рамках того же заболевания, и что же мне не дадут теперь больничный на операцию, там госпитализация. Начал мямлить, что вам пенсионный фонд платит пенсию по этому заболеванию. У кого был опыт нахождения на больничнлм после получения группы? Все так плохо? Читала, что люди спокойно по полгода находятся на больничном.
|
| |
| |
| Add5019380 | Дата: 09.07.2024, 18:58 | Сообщение # 8214 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 29
Статус: Оффлайн
| Estelle, у меня такая же история. Дали вторую группу, онколог больше больничный не открывает. Писала за свой счет на работе , сейчас отпуск.Онколог объяснил больничный будут открывать только в стационаре , когда капельница, он продлевать не будет, либо другие заболевания
Люминальный В ER98%, PR98%, Ki 67 до 70%, Her2neu ++, fish положительный. Стадия 1а, мультицентрический рост(4 узла до 1см) лечение:химиотерапия по схеме DC 4 курса + трастузумаб , далее трастузумаб до года. Гормонотерапия.
|
| |
| |
| Estelle | Дата: 09.07.2024, 19:06 | Сообщение # 8215 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| Add5019380, понятно. Главное, чтоб на время операции открыли, пока в больничке лежать буду.
|
| |
| |
| Add5019380 | Дата: 09.07.2024, 19:14 | Сообщение # 8216 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 29
Статус: Оффлайн
| Estelle, конечно откроют, я думаю и после больнички тоже будут больничный продлевать
Люминальный В ER98%, PR98%, Ki 67 до 70%, Her2neu ++, fish положительный. Стадия 1а, мультицентрический рост(4 узла до 1см) лечение:химиотерапия по схеме DC 4 курса + трастузумаб , далее трастузумаб до года. Гормонотерапия.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 11.07.2024, 11:38 | Сообщение # 8217 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4037
Статус: Оффлайн
| Девочки, дорогие мои, выпала из нормальной жизни из-за моего форума на который приехало 35 региональных представителей нашей Ассоциации "Здравствуй!". И, конечно, наши питерские пациенты тоже были. А в преддверии форума еще решила организовать перфоманс))).
LisaOlesya,  Mariha422, как Вы?
Наш перфоманс пошел не по плану из-за дождя))) https://youtu.be/PkLmzB3D6cI?si=MVLPsspbgkljEXQt
Наш форум: https://youtube.com/live/YEdXfm0f4Ow?feature=share
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| LisaOlesya | Дата: 11.07.2024, 12:50 | Сообщение # 8218 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 161
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лена, привет!!! сбагрила детей бабушке на дачу на месяц.. и... скучно мне жилось.. решила сбацать ремонт в их комнате и полностью поменять мебель, сделать им сюрприз
|
| |
| |
| YULIA0912 | Дата: 11.07.2024, 13:17 | Сообщение # 8219 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 166
Статус: Оффлайн
| Estelle, привет! Я на больничном с марта 2023г. Инвалидность с февраля. Перед инвалидностью прервали на 3 дня и открыли снова по этому же заболеванию. У меня 3 группа. На инвалидности мы имеем право сидеть на больничном хоть сколько, но оплачивать будут 120 дней беспрерывного больничного или 150 дней с перерывом. Меня очень уливляют такие врачи, которые не продляют больничный! Я сейчас на кадсиле и на работу буду выходить только после последней капельницы.
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб.
19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
| |
| |
| YULIA0912 | Дата: 11.07.2024, 13:35 | Сообщение # 8220 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 166
Статус: Оффлайн
| Всем большой привет! Очень давно не писала). Очень хочу поддержать новеньких. Милые девочки, почти пройдя лечение (осталось 5 кадсил), хочу сказать, что всё проходит и забывается. Сейчас те, кто только столкнулся с диагнозом, думает, что жизнь закончилась, но самая счастливая и красивая жизнь у вас впереди. Да, ближайшее время у вас будет всё: страх, боль, слёзы, но это просто нужно принять и пережить как очередной этап жизни. В марте прошлого года у меня была истерика, когда я вышла от врача и от безысходности я всё вылила в этот чат и он меня спас! Большое спасибо нашей Леночке! Сейчас кажется, что это было оооочень давно. А сейчас я живу свою счастливую жизнь и кажется, что до болезни как-то всё не так было. Да, болеть это очень сложно, но эта чёртова болезнь нас точно меняет! Мы начинаем ценить каждую минутку нашей жизни и как будто становимся намного савободнее и счастливее.
Девочки, ищите своего врача, доверяйте ему, лечитесь. Свет в конце тоннеля точно существует и он намного ярче, чем был до!
Всем желаю пройти этот сложный этап и больше ни когда не возвращаться в этот ад. Мы все будем жить счастливо, красиво и долго! Обнимаю вас
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб.
19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
| |
| |
| Estelle | Дата: 11.07.2024, 13:46 | Сообщение # 8221 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| YULIA0912, спвсибо! терапевтов-школьников набрали, вот они видимо сами не понимают нифига, но зато ведут как самые умные. Самое веселое в этой истории, что я сегодня ходила в поликлинику разбираться, потому что мой больничный не закрыт. У них видите ли в отпуске человек, который занимается больничными, и не успели заполнить как надо. Ходила к заведующей, жду звонка по результатам. Не поликлиника, а недоразумение)
Подскажите, на кадсиле как самочувстве? много побочек? я полагаю, что после операции скорее всего тоже ее капать будут.у меня тоже херовый рак и после нахт пока опухоль на месте, просто поменьше стала. А как я читала, если полный патоморфоз, то Гертикад, а если нет, то кадсила.
|
| |
| |
| YULIA0912 | Дата: 11.07.2024, 14:02 | Сообщение # 8222 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 166
Статус: Оффлайн
| Estelle, кадсилу переношу нормально. Выявленных побочек нет. Не очень первая зашла, сильно упали трамбоциты и слабость была сильная, но я думаю, что это потому что сразу после лучей делали и организм немного офигел 
Да, при полном патоморфозе капают простой трастузумаб. У меня в одном лу оставался метостаз 7мм, поэтому назначили кадсилу. Но я очень рада. Считаю, что уж если влипла, то лечение должно быть максимальным
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб.
19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
| |
| |
| Estelle | Дата: 11.07.2024, 14:09 | Сообщение # 8223 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| YULIA0912, Согласна, если уж лечиться, то по полной программе)) лимфоузел у меня тоже на месте, чуть уменьшился. 15го узи перед консилиумом, посмотрим, что после последней капельгицы там.
|
| |
| |
| МиаМиа | Дата: 11.07.2024, 23:48 | Сообщение # 8224 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 144
Статус: Оффлайн
| Цитата Estelle (  ) если полный патоморфоз, то Гертикад, а если нет, то кадсила.
T2N1M0,her2neu3+,ER-0,PR-0
Ki 50,60.G2
Карцинома протоковая,инфильтрирующая ЛМЖ.
Прошла неадъювантное лечение НАПХТ по схеме DCHP 6 циклов
Секторальная резекция+ ПЛАЭ,оперировал Скворцов В.А.25 лучей boost Halcyon
Сообщение отредактировал МиаМиа - Пт, 12.07.2024, 18:19 |
| |
| |
| YULIA0912 | Дата: 11.07.2024, 23:53 | Сообщение # 8225 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 166
Статус: Оффлайн
| МиаМиа, мне кадсилу назначили, хотя в груди уже зла небыло, а в одном лу остался 7мм
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб.
19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
| |
| |
