|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3978
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 06.01.2022, 12:03 | Сообщение # 926 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Девочки, здравствуйте! Пожалуйста подскажите, сегодня была у маммолога-онколога, просила, чтобы дала направление на КТ с контрастом молочных желез. Она сказала КТ это не смотрит, только МРТ. А как так? Мне сказали КТ делать.
Marine
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 06.01.2022, 17:58 | Сообщение # 927 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Маруська, Инна, я просила врача ставить мне лейкостим, она сказала, что он очень сильный препарат, страдает постный мозг, так как лейкоциты берутся из него. После лейкостима организм самостоятельно тяжело восстанавливается. Меня волнует это потому что впереди таргеты, там я хочу попытаться сделать так, что бы кровь восстанавливались без препаратов, во всяком случае без гармонов.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 06.01.2022, 17:59 | Сообщение # 928 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Юля (  ) Светлана-Лана, вам удалось начать лучевую? Где решили проводить? Сколько процедур будет?
В итоге я пошла на платную лучевую, но сама с врачом смотрю как работает дыхательный кубик, мы сделали три замера на вдохе и теперь выбираем лучший вариант. Я чуть подзатянула, на 7 неделю стартую.
Медскан, Москва
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 06.01.2022, 18:04 | Сообщение # 929 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) Девочки, здравствуйте! Пожалуйста подскажите, сегодня была у маммолога-онколога, просила, чтобы дала направление на КТ с контрастом молочных желез. Она сказала КТ это не смотрит, только МРТ. А как так? Мне сказали КТ делать.
Удивительно, но я промолчала. Перед этим выше писала, что у меня видело только МРТ с контрастированием ( а не 3 или 4 маммографии, не многочисленные узи). Даже ПЭТ-КТ опухоль не увидела.
И врачи говорили, что опухоль искать надежно можно только этим вариантом - МРТ с контрастированием (оно мне поставило 4а - я сначала не обратила внимание, потом заинтересовалась что такое 4а - и началось).
Но может вам не опухоль, поэтому я побаиваюсь ориентировать, не зная деталей.
Диагностика онкологии молочных желез - однозначно МРТ с контрастированием. Именно с ней потом работает узист, если потом делаете трепан-биопсию. По ней ставят маркеры перед операцией. Именно ее берет потом лучевая, чтобы сфокусировать буст на ложе, где была опухоль после операции.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
Сообщение отредактировал Светлана-Лана - Чт, 06.01.2022, 18:08 |
| |
| |
| Permyakova | Дата: 06.01.2022, 18:38 | Сообщение # 930 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, у меня другая история. Мне сделали в апреле радикальную резекцию с лимфоденэктомией, но на первом же УЗИ показало, что остались единичные л/узлы, а там их не должно быть вообще. Вот я хочу сделать КТ с контрастом. Ещё и со второй грудью надо разбираться. А после операции остались внутри скрепки. Клепирование ложа что ли. Наверное нельзя с этим делать МРТ? Они наверно металлические.
Marine
|
| |
| |
| Lenka | Дата: 06.01.2022, 19:38 | Сообщение # 931 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Юля, Цитата Юля ( ) Какой там порядок действия? Получу если вдруг направление записаться к кому? К любому радиологу или лучше к Трофимовой?Какие анализы с собой везти? Как для госпитализации ( Узи вен нижних конечностей, анализы, кордиограмму) ? Или что то ещё надо?
Сколько всего лучей было? Разметку делают и в тот же день облучать начинают или какие то очереди у них есть?
Нужно записаться на прием к радиологу (кабинет вроде 418, но боюсь уже ошибиться, начинаю к счастью весь этот дурдом забывать). Там она смотрит документы и дает направление на кровь (они признают только свои анализы, можно прихватить "посторонние" спиды, гепатиты и т.п.) и дает временный пропуск в корпус радиологии на консультацию к ОП Трофимовой.
Постарайтесь записываться на ранее время, т.к. потом пойдете к ОП Трофимовой и там будете сидеть часа 3-4 (пациентов много и она каждого очень внимательно смотрит. В 12.00 она уходит часа на два, но потом возвращается. Короче сидеть мне пришлось долго.
На разметку я приезжала отдельно в назначенное ОП Трофимовой время. После разметки еще ждала дней 10 пока позвонили и назначили время. Но я попала на майские, поэтому все было очень сумбурно.
У меня было 15 простых + 4 буст на ложе опухоли после резекции. Левая сторона, делали с задержкой дыхания.
Проблем не было.
Каких то узи , экг и т.п. им не нужно было. Все очень просто, вежливо и прозрачно. Но нужно набраться терпения и "высидеть", т.к. людей много. Про очереди на облучение не знаю.
Если есть еще вопросы, то оставьте свой телефон, я вечером перезвоню.
просто я
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 06.01.2022, 22:17 | Сообщение # 932 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Nathalie ( ) Меня волнует это потому что впереди таргеты, там я хочу попытаться сделать так, что бы кровь восстанавливались без препаратов, во всяком случае без гармонов
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 06.01.2022, 22:20 | Сообщение # 933 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) Светлана-Лана, у меня другая история. Мне сделали в апреле радикальную резекцию с лимфоденэктомией, но на первом же УЗИ показало, что остались единичные л/узлы, а там их не должно быть вообще. Вот я хочу сделать КТ с контрастом. Ещё и со второй грудью надо разбираться. А после операции остались внутри скрепки. Клепирование ложа что ли. Наверное нельзя с этим делать МРТ? Они наверно металлические.
Мне лимфоузлы смотрели на ПЭТ-КТ и узи.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 07.01.2022, 05:18 | Сообщение # 934 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, сейчас посмотрела как делают, никогда бы не подумала, что кладут на живот, да и так надолго. Неужели правда. Тогда точно никак, я на животе не могу лежать. Буду искать информацию про КТ с контрастом. Больше выхода нет.
Marine
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 07.01.2022, 08:22 | Сообщение # 935 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyachka, эх, я 4 раза за пол года делала УЗИ и всё в разных местах и + 2 маммографии . Один написал киста, один написал "разводы" Остальных видимо ничего не насторожило. На снимках тоже ничего не видно было, онколог аж с лупой рассматривал. Вот так и дорастила тоже. Если бы не сомнения онколога, дальше бы растила
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 07.01.2022, 08:28 | Сообщение # 936 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Вот не пойму, здесь столько видела девочек, которые писали, что делали именно КТ с контрастом груди. А где вы делали?? Не думаю, что Новосибирск такой провинциальный городок, что этого не найти, здесь и Академгородк есть... Вот обзвонила наверное всё - не делают! Только нашла в нескольких местах, что делают имплаетов. А КТ органов грудной клетки это сказали другое и грудь там не смотрят. Я в шоке!
Marine
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 07.01.2022, 08:37 | Сообщение # 937 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyachka вам вообще не будут назначать химию? У вас же N1? У меня тоже люминальный А и из за лимфоузлов начали с Красной химии, после операции добавили ещё доцетаксел, так как нашли метастазы в 2 лимфоузлах. Вам только лучевую и тамоксифен планируют?
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 07.01.2022, 09:53 | Сообщение # 938 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| ALSU20, мне сказали, что химия будет после операции, какая, не сказали, 4 курса, врач вообще крайне неразговорчивая, приём по 3 мин длится 
Честно говоря, чем ближе дата операции, тем больше мандраж и сомнения берут в правильности назначений, сколько читаю, всем в основном химию делают, а потом уже операцию. Тем более у меня N1.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 07.01.2022, 10:11 | Сообщение # 939 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyachka, а у вас, что один врач всё решает? Не консилиум?
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 07.01.2022, 10:25 | Сообщение # 940 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Nathalie, у вас впереди только таргеты без таксанов? Нам врач сказал что по данному протоколу лейкостим колется с 3 по 10й день ежедневно, моей сестре колят в стационаре 4-5 уколов, и вот ко второму курсу увы кровь сама так и не восстановилась, хотя мы очень старались: и питание, и прогулки, умеренные физ.нагрузки, омега, д3, но нет… пришлось укол колоть, причём поставили нейпомакс, ей сложнее зашёл! Хотелось бы чтобы организм сам справлялся, но тут выбора не много, просто на химию не возьмут и все(
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 07.01.2022, 11:53 | Сообщение # 941 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Тоже была в Блохина (где я только не была), знакомилась, правда, не с Трофимовой.
Когда узнала их сроки, прямо спросила у врача, почему не действуют по
международным протоколам и почему в видео-конференции она же говорит,
что берет в исследование только пациентов с лучевой не позже 7 недели.
Мне ответили общими высокопарными словами после долгой паузы, после чего
я встала и вежливо попрощалась.
Я бы здесь не продолжила тему, у всех свое мнение, но этот форум потом будут читать другие девочки. И
пусть они знают все варианты.
Лучевую терапию, как и операции, можно, конечно, затягивать, чтобы все клетки разбежалось, но, имхо, действовать нужно
разумно. Обычно откладывают только по уважительным причинам, когда прям
никак.
Посмотрите видео на ю-тьюбе, где девочки из Израиля говорят, что им сразу говорят - насколько важно не тянуть и желательно идти с 4 недели.
Или там же - американских, европейских врачей на московских и питерских
конференциях (все переведено на русский). И разумно принимайте решения, если у вас есть такая возможность.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Lenka | Дата: 07.01.2022, 12:59 | Сообщение # 942 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата Светлана-Лана ( ) у всех свое мнение, но этот форум потом будут читать другие девочки. Ипусть они знают все варианты.
Ну кто-то делится Мнением, кто-то Опытом))))))
Из моего Опыта - меня в Блохина все устроило с учетом наших дурных растянутых выходных дней в мае, осложнений после операции и вообще что я из дремучего региона))))
P.S. Дальше этот момент давайте, девочки, не комментировать. Я никого никуда не призываю. Меня спросили, я поделилась Опытом. Все. Точка))))) Всех обнимаю.
просто я
|
| |
| |
| Юля | Дата: 07.01.2022, 15:16 | Сообщение # 943 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Lenka, спасибо за опыт и за то что отозвали ъ. Я мечтаю в Блохина и если удаться попасть то конечно буду рада. И мне очень важно знать и понимать последовательность действий.
Девочки, у всех разные материальные да и физические возможности....
Я материально частную клинику например не потяну. Вот чтоб сделать лучевую надо месяц а то и больше где то жить в Москве, питаться, да ещё и и доехать из региона. И когда ты с марта без конца мотаешься, то и материальные и физические силы истекают. Так что каждому свое...
Дай Бог чтоб все наши усилия привели нас всех к вечной ремиссии..
С Праздником всех! Храни Господь!!!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.01.2022, 15:18 | Сообщение # 944 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3978
Статус: Оффлайн
| Девочки, всех кто празднует, с Рождеством.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.01.2022, 15:33 | Сообщение # 945 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3978
Статус: Оффлайн
| Цитата Светлана-Лана ( ) И врачи говорили, что опухоль искать надежно можно только этим вариантом
Доктор Скворцов после лечения рекомендует всем КТ трех зон с контрастом и УЗИ.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.01.2022, 15:37 | Сообщение # 946 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3978
Статус: Оффлайн
| Цитата Lenka ( ) P.S. Дальше этот момент давайте, девочки, не комментировать. Я никого никуда не призываю. Меня спросили, я поделилась Опытом. Все. Точка))))) Всех обнимаю. 
Кстати, на форуме приветствуется только уважительное и дружественное общение.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 07.01.2022, 16:23 | Сообщение # 947 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Victoria, здравствуйте! Мне так никто и не ответил. А Виталий Александрович каких трёх зон КТ рекомендует? Я обыскала все клиники, может это только у Вас делают КТ груди?! У нас только КТ органов грудной клетки. А это сказали другое.
Marine
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 07.01.2022, 17:36 | Сообщение # 948 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3978
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) У нас только КТ органов грудной клетки
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 07.01.2022, 18:02 | Сообщение # 949 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Марина, здравствуйте!) мы перед началом лечения так делали как советовал доктор Скворцов, только ещё МРТ головы (хотели кт с контрастом, но в центре настояли на мрт, мы согласились), все делали платно, направление взяли в платной клинике (сейчас без направления не берут даже платно, это был ноябрь 2021 г. Екатеринбург)
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 07.01.2022, 19:07 | Сообщение # 950 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Victoria, получается не молочных желез, а органов грудной клетки?
Marine
|
| |
| |
