Дневник - Страница 2 - Форум РМЖ
Регистрация | Вход | Новые сообщения · Обновленные темы · Правила форума · Поиск · Подписки
  • Страница 2 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Дневник
VictoriaДата: 08.11.2023, 17:36 | Сообщение # 26
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Цитата Koty ()
Теперь мне предстоит спасать свою жизнь самостоятельно.
А что ты еще собралась спасать? Надо выдохнуть и расслабиться.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
KotyДата: 09.11.2023, 13:31 | Сообщение # 27
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Victoria, я сравнительно расслабилась: куда дальше бежать - непонятно. То есть принимаю препарат железа, кальций с Д3. Основное лечение (гормонотерапия) - Фемара. Сделала Деситометрию (остеопароз уже есть, хоть принимаю Фемару всего 16 дней). Но прописано 5 лет.....если, конечно, Фемару Швейцария будет поставлять...если у меня есть эти 5 лет...если все эти 5 лет у меня на Фемару будут деньги. Пока есть связи, собираю анализы, чтобы сделали в больнице Деносумаб для костей (прописанная золедроновая кислота, говорят, очень токсична). До 14.11 на больничном, руку разрабатываю. Жду лучевую.

Девочки, можно, я посоветуюсь?  Перепечатываю протокол ПАИ :
инвазивная протоковая карценома неспецифированная молочной железы, Grade 2. В исследованных лимфоузлах подмышечных(8) и подключичных (4) обнаружено 2 метастазов в подмышечные лимфоузлв с ростом в капсулу, без инвазии в клетчатку. В краях резекции опухолевого роста не обнаружено.
pT1cN1a, G2, pnOV1L1, ICD-0 8500\6
ИСГ: Итоговый балл эстрогеновых рецепторов:4 баллов прогестероновых рецепторов: 4 баллов
Cr c негативным статусом по онкогену HER2-neu: 0(-)
Ki-67=15%

Девочки, кто-нибудь понимает, что это значит для меня? Это объясняет, почему меня не отправили на химию? Я не понимаю...и спросить, честно говоря, некого.


Сообщение отредактировал Koty - Чт, 09.11.2023, 13:32
 
MaukaДата: 09.11.2023, 13:45 | Сообщение # 28
Группа: Друзья
Сообщений: 454
Статус: Оффлайн
Koty, добрый день! Я напишу исходя из своих скромных познаний, а меня поправят если что. Ki-67=15% это люминальный А, его не химичат, потому что агрессии мало. G2 тоже не агрессивный показатель.

"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
 
MaukaДата: 09.11.2023, 13:47 | Сообщение # 29
Группа: Друзья
Сообщений: 454
Статус: Оффлайн
Радуйтесь, что не надо химичится, ничего там приятного не дают.

"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
 
KotyДата: 09.11.2023, 16:57 | Сообщение # 30
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Mauka, я тоже где-то посмотрела, что не агрессивный...но когда я это сказала своему хирургу, у нее было очень скептическое выражение лица. И она ответила:" Ну, два мтс он как-то быстро выстрелил" И она настаивает на КТ лёгких и МРТ печени через три месяца...только я не поняла: три месяца после операции или окончания ЛТ.

И 22 года назад у меня был прогистеронозависимый рак. Но меня прогнали через 6 желтых химий.

На этот раз я была уверена, что будет химия. Морально готовилась. В Wildberries  отложила десяток париков. А тут вот оно как! Вместо этого под ударом кости.


Сообщение отредактировал Koty - Чт, 09.11.2023, 20:06
 
MaukaДата: 09.11.2023, 18:49 | Сообщение # 31
Группа: Друзья
Сообщений: 454
Статус: Оффлайн
Koty, про лимфоузлы пропустила, поэтому лучше конечно с доктором решать. Скорее всего химия не положена по возрасту.
Вот похожая с вами ситуация
https://youtu.be/hRoK493HVUw?si=XaexI-vowwBrnv5w


"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
 
KotyДата: 09.11.2023, 19:46 | Сообщение # 32
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Victoria, Mauka

Спасибо!
Я почему-то панически боюсь разбираться: несколько раз начинала и пугалась до того, что все закрывала.

Mauka, пошла по ссылке - там про мочевой пузырь. Правильно?
 
VictoriaДата: 09.11.2023, 19:55 | Сообщение # 33
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Цитата Koty ()
Но меня прогнали через 6 желтых химий.
В 2014 году с начальной стадией и с люминальным А всем назначали химиотерапию. Да, как написалаMauka, у тебя люминальный А.
Цитата Mauka ()
G2 тоже не агрессивный показатель.
Это среднедифференцированная опухоль, поэтому и мтс в лимфоузлах. В любом случае люминальный А наименее агрессивный по сравнению с другими фенотипами.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
VictoriaДата: 09.11.2023, 19:56 | Сообщение # 34
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Цитата Koty ()
Mauka, пошла по ссылке - там про мочевой пузырь. Правильно?
Нет), я по ссылке прошла там про люминальный А.
Цитата Koty ()
Я почему-то панически боюсь разбираться
Значит, не надо разбираться.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
KotyДата: 09.11.2023, 20:04 | Сообщение # 35
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Цитата
Нет), я по ссылке прошла там про люминальный А.


Теперь и я нашла ) И услышала своими ушами, что врач говорит, что ДОПУСКАЕТСЯ лечение без химиотерапии.

Mauka, Спасибо за ссылку, теперь я просто перестану об этом думать! Для меня это очень важно, "паника в обозе" снижает качество жизни до нуля.
 
MaukaДата: 09.11.2023, 20:47 | Сообщение # 36
Группа: Друзья
Сообщений: 454
Статус: Оффлайн
Koty,
Цитата
Я почему-то панически боюсь разбираться

И не надо разбираться, это задача докторов, а наша - проходить лечение!
Информация на этом форуме и канале "Медицинский репортёр" самая правдивая и актуальная! Мне кажется, её достаточно.


"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
 
VictoriaДата: 09.11.2023, 23:27 | Сообщение # 37
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Mauka, Марина, все именно так))) heart

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
KotyДата: 10.11.2023, 13:36 | Сообщение # 38
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Цитата Mauka ()
И не надо разбираться, это задача докторов, а наша - проходить лечение!


Знаете, девочки, 22 года назад всё было именно так: поставили диагноз- а потом всё покатилось. Всё делалось в онкологическом диспансере. Меня тогда сразу госпитализировали, короткий курс облучения, операция, потом долгий курс облучения и 6 химий. Инвалидность оформлял тоже онко, только я тогда отказалась.

Сейчас как-то все по-другому. 17 августа нашли опухоль. И вся эта петрушка с онкодиспансером тянулась до 3 октября. 4 октября сделали операцию, отлежала 20 дней  и направили в поликлинику. В  документах прописали одни лекарства, посоветовали совсем другие. На лучи, вроде, должны позвонить и вызвать....но хто их знает.

У меня ощущение, что я в руках врачей, было только в отделении маммологии.

Если бы не подруга врач и не родители моих учеников и выпускников, то

- опухоль нашли бы неизвестно когда. Потому как диспансеризацию я прошла и на УЗИ груди ничего не увидели

-на PET меня никто бы и не подумал направить, да я бы не попала (там очредь на год) и лечить меня начали бы неправильно

- от остеопароза капали бы мне токсичную кислоту, непонятно что бы было

Такое ощущение, что сейчас мне нужно самой шевелиться и "спасение меня - дело рук меня!"
Вас читаю, вы - огромные молодцы !
Mauka, ты в таких стрессовых обстоятельствах держишься и позитивна  ! И у других столько позитива и энергии, сколько мне и не снилось.....
Вы очень вдохновляете!


Сообщение отредактировал Koty - Пт, 10.11.2023, 14:59
 
MaukaДата: 10.11.2023, 15:41 | Сообщение # 39
Группа: Друзья
Сообщений: 454
Статус: Оффлайн
Koty,
Цитата
Такое ощущение, что сейчас мне нужно самой шевелиться и "спасение меня - дело рук меня!"

Надо найти стимул!
Марина, я совсем не позитивная, более того, столько мыслей о смерти за последнее время, да за всю жизнь столько меня не посещали. Отмахиваюсь от них.
Общаюсь на этом форуме, потому что больше не с кем. Мама моя помогает, но лишнего не спрашивает, бережёт свою психику, муж тоже помогает, если прошу, но морально поддержки нет, вот сейчас разболелась, он психует, говорит "я же не болею, что ты киснешь"... Поэтому читаю девочек, ловлю позитив, радуюсь за их успехи, заряжаюсь.
А от тоски и дурных мыслей меня вытаскивает 3х летняя дочка. Утром просыпается и всё " Мама, пора вставать, мама, кушать хочу, мама, давай книжку почитаем, мама, смотри как я умею, мама, давай потрогаю твои волосики выросли они или ещё нет, мама, я тебя люблю"...
Любовь и движения очень отвлекают, даже если совсем хреново.


"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
 
KotyДата: 10.11.2023, 15:52 | Сообщение # 40
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Цитата Mauka ()
Любовь и движения очень отвлекают, даже если совсем хреново.
Это ДА! 22 года назад меня отвлекала любовь к маме и страх за нее: вообще в голове вариантов не было, кроме как выздороветь. Не могла же я старенькую маму оставить в чужом городе одну.
А у тебя маленькая дочка. Так что у тебя выхода нет, только выздороветь! Дочку оставить без мамы никак нельзя!
 
VictoriaДата: 20.11.2023, 00:14 | Сообщение # 41
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Koty, Марина, как ты?

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
KotyДата: 24.11.2023, 12:56 | Сообщение # 42
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Victoria, спасибо , что следишь за моими "приключениями"!
Тебе близка мудрость книг Пауло Коэльо? Мне, так оччень даже нет. И вообще, я все его мудрые изречения считала избитыми истинами, выляневшими от частого употребления и совсем не безусловными. Но несколько лет назад мне попалась цитата этого поп-мудреца, которую я нежно полюбила и которая всегда где-то близко. Она звучит так: «Все всегда заканчивается хорошо. Если все закончилось плохо, значит это еще не конец»
Сейчас у меня все как-то так, по этой цитате. Я по-моему писала, что между операцией и лучевой терапией я «заживаю», восстанавливаю гемоглобин и прочьи утерянные в процессе вещества и прохожу гармонотерапию. Гормонотерапия  у меня - это Фемара.   Дорогие, но пока доступные швейцарские таблетки, которые со скурпулезностью производителей (нации банкиров и часовщиков) отключает все половые гормоны в моей многострадальной тушке. Выбрала ее по совету своего онколога.  Мы , которые лечимся ингибиторами ароматазы , знаем, что они разрушаются всё, особенно кости, и начинается остеопароз. Поэтому вместе с этими таблетками мне не только нужно ежедневно глотать львинную дозу кальция и витамина D, а также раз в 6 месяцев делать укол Золедроновой кислоты, токсичность которой безмерна. Опять же, если не делать, начнуться бытовые переломы и кости рассыпятся в пыль и прах.
Моя чудеская подружка-врач выяснила, что в наш городок поступил генно-инженерный препарат для лечения остеопароза (Деносунаб). Только его очень мало, он очень-очень импортный и нужно срочно ложиться в больницу на два дня, чтобы этот укол сделать. Начался Марлезонский балет: я на больничном по раку.....но больница должна мне дать свой больничный на 2 дня по остеопарозу, а иначе они лекарство выделить мне не могут....до этого я платно делала анализы и денситометрию, чтобы доказать, что я и этот препарат друг другу нужны и мне его делать можно....НУ, развлекалась я по-полной по поликлиниками и платным центрам.
Потом были два чудных и спокойных дня в отделении. Я лежала в палате на одного, читала книжку, беседовала с прелестной докторшей и ходила поесть к подруге в отделение. Укол оказался безболезненным и никаких сайд-эффектов не вызвал. По отделению и по больнице ходила я только в маске с клапаном (считай, противогазе), потому как в больнице много ковидных, каждый день их эвакуируют из всех отделений.В пятницу 17.11, я пришла домой. А в воскресенье 19.11 я заболела ковидом.
И болею до сих пор. Потому и не писала. Сильно занята была.Вот как-то так. Думаю, поскольку всё закончилось плохо, это еще не конец (если верить Коэльо, конешно )
 
tana2382Дата: 24.11.2023, 17:19 | Сообщение # 43
Группа: Друзья
Сообщений: 469
Статус: Оффлайн
Koty, конечно верить smile все будет хорошо.

Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
 
VictoriaДата: 24.11.2023, 18:46 | Сообщение # 44
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Цитата Koty ()
Тебе близка мудрость книг Пауло Коэльо?
Я спокойно отношусь к его творчеству, хотя Алхимик и 11 минут у меня в личной библиотеке. Но я оптимист, поэтому все будет хорошо!


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
VictoriaДата: 24.11.2023, 18:49 | Сообщение # 45
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Цитата tana2382 ()
Koty, конечно верить все будет хорошо.
Так точно!
А что касается золедроновой кислоты, то у нее есть приятная побочка. Все же есть сведения, что повышаемость выжимаемость, а у деносумаба такой побочки нет.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
KotyДата: 24.11.2023, 19:45 | Сообщение # 46
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Цитата Victoria ()
А что касается золедроновой кислоты, то у нее есть приятная побочка. Все же есть сведения, что повышаемость выжимаемость, а у деносумаба такой побочки нет.

Чтож, Деносумаб поступает к нам в глубинку нерегулярно и редно. Не факт, что вообще еще поступит. Так что есть у меня перспектива  радоваться приятной побочке золендроновой кислоты smile
 
VictoriaДата: 25.11.2023, 11:45 | Сообщение # 47
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Марина, это хорошая перспектива).

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
KotyДата: 13.12.2023, 13:34 | Сообщение # 48
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Можно продолжить дневник? Набралось и накипело....и хочется поделиться...

Я про поликлиники...ну, про поликлиники в моём городе...

До августа 2023 года я там брала больничный, ежели сильно заболевала. То есть сначала друзья мне ставили диагноз и мы проверяли его (рентген или еще чего)....или тепература поднималась, а потом я вызывала врача. Обычно, после этого я шла в поликлинику и выписывалась.22 года назад, когда впервые был рак груди, все проистекало в онкологическом диспансере: лучевая-операция-химия-выдача бесплатных лекартв- оформление инвалидности (я тогда от нееотказалась)

Сейчас я вдруг оказалась привязана к системе поликлиник. Онкоцентр уточнил диагноз и сделал операцию. И где-то в конце декабря-начале января должны вызвать на лучи. Все остальное в поликлинике. Там мне ведут больничный. Там должны наблюдать за швом...только некому (хирурга в моей поликлинике нет) Оказалось, что нынче без оформления инвалидности никак: протез, лекартва только по ней. Для оформления этой самой инвалидности нужно обойти специалистов, которые 1) рассеяны по разным поликлиникам в отдаленных концах города 2) к которым не записаться.Через скандал записалась (оказывается, я умею жаловаться и закатывать скандалы?) Невролог приняла меня в 19:45(температура воздуха в тот день была -35) Бедная усталая женщина сразу предупредила, что больна ( насморк и кашель имелись в наличии)  После возвращения домой промывала нос и полоскала горло нон-стоп. Еще мне после ковида гриппа не хватало.... Следующим был хирург. Этот визит я ждала с нетерпением: из моего внутреннего шва вылезли две нитки и мой бедный терапевт не знала, что с ними делать. Не тут-то было: юная хирургиня мельком взглянула на шрам и сказала как отрезала, что она до него не дотронется, потому как, если она вытащит нитки 1)образуются свищи 2) шов, которому больше месяца, сразу разойдется . Заключение она написала с двумя ошибками. Которые я, глупая, обнаружила дома — раньше в голову не приходило врачей проверять.Сегодня - продление больничного у участкового терапевта. Там меня уже знают, терпят возню со мной как неизбежное зло...но мои проблемырешать не собираются. Сегодня прям из поликлиники пошла к подружке-врачу в больницу. Она по специальности терапевт, но одну нитку убрала мне сразу же. Вторая не дозрела...там узел должен вылезти и она его обрежет. А что бы я делала без подружки- врача?

Видно, от одиночества и безделия стали одолевать страхи: от остелпароза мне прописали витамин Д и кунжутную пасту. Можно ли и то, и другое сочетать с Фемарой? Принимаю статины. С ними нужно СоQ10.....а его можно?
Онкологов в окружении нет...но 21.12 иду к какому - то онкологу в поликлинику. Вопросы уже записываю. Но вдруг она такая же как хирург?

Вот. Добралась до вас, девочки, и нажаловалась. Извините, плиз!


Сообщение отредактировал Koty - Ср, 13.12.2023, 13:36
 
VictoriaДата: 13.12.2023, 20:15 | Сообщение # 49
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4020
Статус: Оффлайн
Марина, привет! Что касается совместимости фемары с другими препаратами, надо посмотреть инструкцию.
Цитата Koty ()
Заключение она написала с двумя ошибками
Ты про грамматические?


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
KotyДата: 14.12.2023, 08:31 | Сообщение # 50
Группа: Друзья
Сообщений: 33
Статус: Оффлайн
Цитата Victoria ()
Ты про грамматические?

Если бы! Вместо моего диагноза "псевдомембранозный колит" она написала "язвенный колит". Мой-то вылечился (месяц пила "ванкомицин"), а язвенный колит - пожизаенный и довольно тяжелый диагноз.
А вместо 2Б стадии почему-то написала 2А.

В инструкции Фемары  указаны лекарства, которые я никогда не принимала.
Из знакомого только Зверобой продырявленный и фенобарбитал (то есть карвалол не принимаю!)

Но вот в Сети нашла, что кунжут и витамин D снижают эффективность???????????? А они мне прописаны-посоветованы от остеопароза.....печалька (((((


Сообщение отредактировал Koty - Чт, 14.12.2023, 11:46
 
  • Страница 2 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Поиск: