Мой опыт (люминальный В) - Страница 2 - Форум рак молочной железы
Регистрация | Вход | Новые сообщения · Обновленные темы · Правила форума · Поиск · Подписки
  • Страница 2 из 2
  • «
  • 1
  • 2
Форум рак молочной железы » РМЖ излечим! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Мой опыт (люминальный В)
Мой опыт (люминальный В)
VictoriaДата: 26.08.2019, 12:51 | Сообщение # 26
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Девочки, загрузила я" БИОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАКОНЫ И ЖИЗНЕСПОСОБНОСТЬ ЧЕЛОВЕКА, метод многофункциональной восстановительной биотерапии. Авторы В. А. Черешнев, А. А. Морова, И. Н. Рямзина.
Читаем. Я буду самое для нас важное копировать в теме Штамм Гурова или вакцина Черешнева.
https://drive.google.com/file....sharing


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 27.08.2019, 12:00 | Сообщение # 27
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Про волосы и другие проблемы на химии.

Все знают, что на «красной химии» выпадают волосы, и начинают заранее думать, что с этим делать. Как правило, проблему решают покупкой парика.
Еще когда я лежала в больнице, увидела рекламу париков из натуральных волос на шелковой сетке – как будто свои волосы. И цена приятная – около 50 долларов. Заказала. Пришла полная хрень. Обычный китайский парик из искусственных волос. Никакой сеточки. Я написала продавцу в воцап – WTF? Деньги вернули, а обратную доставку компенсировал пэйпал. Ну что ж. На самом деле парик из как бы натуральных волос (называется - альтернативные волосы, как экокожа, смешно) стоит около 20-30 тысяч рублей - в зависимости от длины. Из действительно натуральных - от 40-60 тыс. Мое внутреннее земноводное квакает, что это неправильная инвестиция. Я с ней согласна. Все равно на работе все знают (информация распространяется очень быстро, как бы вы ее не скрывали, поэтому я и не скрываю) – что не надевай на голову, все знают, что ты лысая. Бюджетный парик стоимостью около 10 тыс. выглядит как кукольный парик. Да и за 20 тыс. тоже внешне не лучше, только что внутри он более комфортный для кожи. Да еще лето в этом году выдалось очень ветреное. Я с ужасом думаю о том, как в порыве ветра унесет этот парик с моей тыковки. Поэтому я решила, что буду ходить в платке. Кручу на голове каждое утро вавилоны из платка или шарфа. Натуральный шелк – дорохо, бохато, приятно. Те, кто не знают, что со мной на самом деле, считают, что я просто в своем репертуаре – вся такая на стиле. Иногда завязываю обычную бандану. Ходила бы в принципе без всего, типа так задумано, но ветер холодный – некомфортно лысинке. И полезли проблемы, характерные для химиотерапии. Какие-то подкожные, сцуко, прыщи на черепе. И стоматит начинается. А все почему?

Потому что лейкоциты ниже плинтуса. Вот моя самая большая проблема на сегодня. В прошлый цикл я заколебалась их поднимать. А ведь нужно уложиться в 21 день. Не уложилась – пришлось сдвинуть на неделю. Метилурацил не помог. Врач сказал – пейте темное нефильтрованное со сметаной, ешьте сало. Накануне очередной сдачи анализов так и сделала. Помогло. Или уже само поднялось – хз, но главное – результат. Прокапали второй цикл. Три дня я тупо не могла думать о еде, не то, чтобы есть. К пятому дню постепенно попустило. Через 9 дней мне снова капаться, а у меня опять лейкоциты и тромбоциты низкие. И вены исчезают катастрофически. Про порт спрашивала. Сказали, что пока не надо. И скорее всего вообще не надо. Потому что есть еще другая кисть, ноги, в конце концов. А там, глядишь, и химия закончится. И вот я опять пересдала кровь - ощущение, что анализ брали у трупа. Пошла на подлог - исправила до удобоваримых цифр в фотошопе. В пятницу очередной час Хэ - снова перед химией сдавать. Скрестила пальцы, чтобы хотя бы было похоже на кровь здорового человека.

Кто как справляется с лейкоцитами?
 
SwetamaiДата: 27.08.2019, 12:23 | Сообщение # 28
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
panySomborska,
Цитата
Кто как справляется с лейкоцитами?

Наташа, у меня все время на химии лейкоциты были 1,6 или 1,9. Никакая еда не помогала, химию не отодвигали капли ровно через 21 день. Бывалые онковыздоравливающие мне подсказали утром перед сдачей крови попить немного чаек хоть с чем, и оп-ля лейкоциты выше 4)))конечно это все фикция, но работало. А так никакие продукты, пиво, сало, овёс тот же... Все безполезно. Это было на красной. На таксанах ещё проще. Сдавала кровь натощак, лейкоциты ниже плинтуса, всеравно принимали, госпитализировали вечером ставили дексаметазон и утром тоже перед сдачей крови, результат - лейкоциты 6)))в этот же день капли после обеда. Так сам доктор решил. И на таксанах мне после капельницы ещё 5 дней колол и лейкостим, лейкоциты поднимались потом контроль крови, т к выписать с низкими лейкоциты и не могли. Лейкоциты поднимались аж до 79, и 40 не меньше. Правда потом через несколько дней также быстро падали, и к новому курсу химии опять были низкие и снова тот же алгоритм с дексой. Но от дексаметазона у меня лицо стало как у бурята, круглое-одуванчик пушистые щеки))) я прямо аж чувствовала как у меня щеки раздуваются. Мне мой вид конечно не нравился жутко, но со стороны считали, что я просто пошла на поправку и наела щеки. На самом деле появился жуткий жор и наела я не только щеки, но и 4,5 кг плюсом. Сейчас с ними веду борьбу batman
С последнего курса химии прошло 1, 5 месяца. Вчера сдала кровь для контроля-лейкоциты 6,78. Так что все восстановится) АЛАты, АСАТы, билирубин, тромбоциты, гемоглобин... все тьфу-тьфу, а были отклонения ранее.

Добавлено (27.08.2019, 12:27)
---------------------------------------------

Цитата
Какие-то подкожные, сцуко, прыщи на черепе. И стоматит начинается.

Точно, прыщи тоже были постоянно на голове, как гнойнички какие и болела кожа головы. Стоматит без конца, язык как обожжен кипятком. Спасал Лизобакт и Ротакан для полоскания и ещё Дифлюкан мне тоже доктор назначал 1 капсулу. Причём сразу с первого дня капельницы, не дожидаясь пока полезет.

Добавлено (27.08.2019, 12:35)
---------------------------------------------

Цитата
Как правило, проблему решают покупкой парика

Парик купила как побрила голову. Один в интернете за 2800 руб и в салоне ещё один за 3600 руб. Да, искусственные, может и не очень удобно, но спасал. Причём хорошо, что их было именно два. Один из них мне парикмахер моя подстриглась прямо на мне под меня, чтобы мне было комфортно. Хожу до сих пор. Никто, кто не знал о болезни не заметил, что это парик и искусственные волосы. Вполне естественно. Сейчас мои родные кудри выросли на 1,5 см за 1, 5 месяца. Отращиваю дальше))) Конечно надевала и бандану, и платок, и челму покупала у казахов, и пару шапочек спортивных из тонкого трикотажа (в них в больнице удобно).


Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
panySomborskaДата: 27.08.2019, 13:23 | Сообщение # 29
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
АСТ перед третьей химией были 53,5 ( норма до 35);
АЛТ - 42.8 (норма до 35). Терапевт сказала - а что вы хотели?
Лейкоциты 1,47; нейтрофилы 0,33 (22,5%)
Для того, чтобы можно было капать химию есть индекс - кол-во лейкоцитов умножается на нейтрофилы в %% и делится на 100. Минимум должно быть 1,5. Здесь 0,33. Интересно, что в этот раз выйдет.
Продукты мне мало помогают. Лейкостим не назначали. Дексаметазон назначали, но я не стала с ним связываться. Надеюсь сейчас опять на метилурацил.
 
VictoriaДата: 27.08.2019, 18:22 | Сообщение # 30
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
Продукты мне мало помогают.

Наташа, а какие продукты не помогают?
Я за 2 суток до химии покупала черное пиво, туда сметанки и помогало.)))


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 27.08.2019, 21:25 | Сообщение # 31
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Мне пиво со сметаной помогли только когда неделя дополнительная прошла. То есть я больше склоняюсь, что организм просто восстановился за это время. Я мидии еда, икру, рыбу, морскую капусту - не сработало. В этом цикле я налегаю на фундук, грецкие орехи с мёдом, фруктов много ем и спортом занимаюсь. Читала, что физическая активность способствует. Посмотрим.

Добавлено (27.08.2019, 21:28)
---------------------------------------------
Swetamai, То есть примерно через 1,5 месяца отросли волосы 1,5 см длиной после окончания красной химии?

 
VictoriaДата: 28.08.2019, 09:01 | Сообщение # 32
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
То есть я больше склоняюсь, что организм просто восстановился за это время.

Скорее всего, так и есть.
panySomborska, у меня скальп потемнел только через месяца полтора после последней красной. Она была в середине августа, Новый год я встречала с ежиком сантиметра 2-2.5. Не сразу начали расти.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
SwetamaiДата: 28.08.2019, 09:16 | Сообщение # 33
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
panySomborska, через 1,5 месяца после окончания 4 курсов белой, но после красной было так же, только они снова посыпались после 3ей белой.

Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
panySomborskaДата: 28.08.2019, 15:01 | Сообщение # 34
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Как уже надоели платки)) пойти что ли парики глянуть wacko
 
VictoriaДата: 28.08.2019, 15:03 | Сообщение # 35
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
пойти что ли парики глянуть

Я так и не смогла ходить в парике.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 28.08.2019, 15:03 | Сообщение # 36
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Цитата
у меня скальп потемнел только через месяца полтора после последней красной. Она была в середине августа, Новый год я встречала с ежиком сантиметра 2-2.5. Не сразу начали расти.

У меня есть надежда к новому году отрастить ёжик! Если только он от белой не выпадет снова sad

Добавлено (28.08.2019, 15:04)
---------------------------------------------
Я наконец-то дотумкала, как цитировать. Ну и медленно мозги стали работать! Все-таки инвалидность зря не дают biggrin

 
VictoriaДата: 28.08.2019, 15:07 | Сообщение # 37
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Наталия, вот такие мы женщины, самое главное после химиотерапии для меня было - это когда начнут расти волосы и как быстро.)Все прикидывала через сколько месяцев у меня уже будет каре.)
Цитата panySomborska ()
Я наконец-то дотумкала, как цитировать.

Можно было и не тумкать, а посмотреть мой ролик.))) Хотя думать всегда полезно.)


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
ЛарисаДата: 28.08.2019, 15:17 | Сообщение # 38
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
panySomborska, я никак не справлялась, потому что кровь за всю химию была идеальна . Не знаю с чем это связано, но самые низкие лейкоциты были 4 и ниже не падали, но я красную химию перенесла так, будто мне воду влили, ни одной побочки кроме ЖОРа. Еле всё что не приколочено, после капельницы неслась в магазин и скупала половину, нажиралась как свинья и спать и так все 4 курса красной химии. Работала, неделю отдавала химии и 2 работала и так как по графику. На таксанах жор ушел, но кровь немного совсем подпортилась - это алт и аст и тоне сильно повысились, всего 52 и 60, на каждой капельнице таксанов вливали ремоксол. Ни единого дня просрочки , всё точно день в день, даже операция , которую я запланировала на 9 августа 2018 , так и прошла 9 августа.

Добавлено (28.08.2019, 15:22)
---------------------------------------------
panySomborska, предупреждаю заранее, что на таксанах могут выпасть абсолютно все волосы, брови, ресницы, вся растительность на теле. У меня после первой же красной на 14 день выпали волосы на голове и почти сразу начали расти, после последнего курса был приличный ежик и это пока не пошел паклитаксел)) волосы выпали ....везде.... была как Фантомас, но никаких переживаний по этому поводу у меня не было. Я не акцентировала своё внимание на каких то ненужных вещах на тот момент, главное для меня было лечение и избавление от этой болезни, а остальное ерунда, всё вырастить и отрастет, только дай время


Триждынегативный 2018, ki67-85%
 
SwetamaiДата: 28.08.2019, 18:05 | Сообщение # 39
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
panySomborska,

Добавлено (28.08.2019, 18:07)
---------------------------------------------
Девочки, это мои 1,5 см за 1,5 месяца от последней капельницы. Пользуюсь Эсвицином и Никотиновой кислотой.
Прикрепления: 2039888.jpg (165.3 Kb)


Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
VictoriaДата: 28.08.2019, 19:57 | Сообщение # 40
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Swetamai, когда у меня были такой длины, когда я ездила в Бурденко на герцептин уже не носила бандану.
Вчера моя любимая подруга жаловалась на цистит и сказала, что ей помогает паста фитолизин. И добавила, что это супер средство для роста волос. Действительно, я погуглила и нашла море отзывов.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 29.08.2019, 20:05 | Сообщение # 41
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Цитата
Девочки, это мои 1,5 см за 1,5 месяца от последней капельницы
классный ёжик, у меня до химии примерно такой же был))
А кто знает, как в айфоне фотку облегчить, чтоб сюда вставить. (Лена, я помню, что ты говорила, что можно тебе скинуть, но я не хочу тебя напрягать каждый раз).
 
VictoriaДата: 29.08.2019, 20:33 | Сообщение # 42
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
panySomborska, вариант только один, скачать в App Store программу для уменьшения разрешения изображения. Например, Photo Compress - Уменьшайте.)))
Можно и мне скинуть!)


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 30.08.2019, 10:24 | Сообщение # 43
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Сейчас попробую. А как в теме про собак можно ведь? Там с тегом получилось.
 
VictoriaДата: 30.08.2019, 10:31 | Сообщение # 44
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
Там с тегом получилось.

Наталия, значит размер изображения подошел.
Точно, размер той фотки всего 209.1 Kb.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 30.08.2019, 10:39 | Сообщение # 45
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Че-то у меня лыжи не едут. Почему-то то фото, которое сжато, не прикрепляется. Но я не сдаюсь, буду пробовать))
Victoria, вот странно, потому что никто с ней ничего не делал, а айфон обычно снимает в хорошем качестве.
 
VictoriaДата: 30.08.2019, 10:46 | Сообщение # 46
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3935
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
а айфон обычно снимает в хорошем качестве.

Это да! И у него нет функций, чтобы уменьшить разрешение. Вот на макбуке есть.
Наташа, не сдавайся!))) Нас не победить!)


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
IamJuliaДата: 09.03.2021, 20:02 | Сообщение # 47
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
Swetamai, скажите пожалуйста отек лица вызванный лекарствами долго у вас оставался? У меня прошло уже 3 месяца после окончания химиотерапии а отек на месте, переживаю что так и останется.
 
Форум рак молочной железы » РМЖ излечим! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Мой опыт (люминальный В)
  • Страница 2 из 2
  • «
  • 1
  • 2
Поиск: