Мой опыт (люминальный В) - Форум РМЖ
Регистрация | Вход | Новые сообщения · Обновленные темы · Правила форума · Поиск · Подписки
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Форум РМЖ » РМЖ излечим! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Мой опыт (люминальный В)
Мой опыт (люминальный В)
VictoriaДата: 23.08.2019, 18:16 | Сообщение # 1
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
Тема открыта по просьбе panySomborska

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 23.08.2019, 18:48 | Сообщение # 2
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Переношу сюда посты с другого ресурса, поэтому если вам вдруг показалось, что где-то вы это уже читали, то вам таки не кажется!
Идея начать рассказывать о своём опыте сложилась после того, когда я сама искала информацию из первых рук. Ее было катастрофически мало. Мне не хватало деталей. Я приставала ко всем с вопросами - а что будет? А как? А что чувствовали? А как долго? А больничный на сколько? А потом что? А как инвалидность оформлять?
Когда я уже лежала в больнице после операции, со мной в палате лежали разные женщины, у которых операция была впереди, зато они уже испытали что такое химия. Мы обменивались опытом. Вот поэтому я и начала писать свои заметки.
Так как я ещё примерно в середине лечения, то опыт этот будет продолжаться и расширяться. Буду писать. Задавайте любые вопросы, отвечу в меру своих компетенций)
 
VictoriaДата: 23.08.2019, 19:13 | Сообщение # 3
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
panySomborska, как здорово, что ты пришла к нам на форум!

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 23.08.2019, 19:22 | Сообщение # 4
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Начала свою историю я с обращения к женщинам. Я рассказала, зачем и как нужно проходить ежегодное обследование. На сколько я понимаю, здесь собрались уже те, кому не нужно объяснять необходимость этого, поэтому, наверное, можно это пропустить. Расскажу просто как это было у меня, в качестве преамбулы.

В 2012 году у меня случилась пограничная опухоль яичника. Мне ее удалили, сделали резекцию сальника, взяли отпечатки с внутренних органов - все было чисто, обошлось без химии. С тех пор я регулярно проходила обследование у гинеколога.
У маммолога была один раз за это время, он направил на маммографию, но я так до неё и не дошла. А тут я хотела застраховаться на всякие страшные случаи, но учитывая то, что в анамнезе была опухоль, мне сказали принести справку от онколога, что сейчас все хорошо. Ага. Чуть не запнулась, когда бежала. А 8 января этого года один наш знакомый внезапно (для нас) похоронил жену - молодую красивую женщину моих лет. Рак. Но как? Оказалось, что у неё был РМЖ 10 лет назад. Все это время было все хорошо, но вот летом заболела спина. Остеохондроз? Ну бывает, что вы хотели. Потом нога стала отказывать. Потом заболел позвоночник и кости. Оказалось, что метастазы. А я начала ощущать чувство жжения в одной железе. И странная боль сбоку от неё. В общем, вот это реально меня подстегнуло. Гинеколог меня посмотрела, с ее стороны все было хорошо. Направила к маммологу. Три недели я не могла к нему попасть - он почему-то отменял приём. Наконец случилось. Пощупал, сказал, что ничего страшного, но надо бы сделать маммографию и УЗИ. На ММГ все было без подозрений. На УЗИ я дошла примерно через месяц. И вот там я увидела ее - звездчатой формы. А мне завтра лететь на отдых. Ну и ладно. Вдруг это в последний раз? Полетели!

После отпуска я пришла к онкологу с результатами. Направили на трепан-биопсию. Тут мне опять повезло, как утопленнику. Во время проведения манипуляции случился спонтанный пневмоторакс. Попала в торакальный хирургию. Лежала там с дренажом и вакуумной банкой. Жуткая боль. В палате было две женщины после операции по поводу РМЖ. У них были полные лёгкие жидкости, которую откачивали им регулярно. Страсть.

В общем, в онкологическую поликлинику я попала только перед майскими праздниками. По поводу талонов туда. Если вдруг талонов нет, звоните в свою страховую компанию по ОМС и просите помочь. Помогают. Я так и попала. В самой поликлинике все завертелось. Меня тут же дообследовали - кровь взяли, УЗИ лимфоузлов сделали, по разным специалистам прошла - все в один день. Фантастика. Лимфоузлы были под вопросом. Взяли пункцию - неудачно. Опять - удачно, точнее не совсем. Карцинома. Метастазы. А ведь опухоль маленькая - до 2 см. И вроде как все недавно началось. ИГХ показала, что опухоль гормонозависимая, хер-негативная, Ki25%. Назначили консилиум. Потом ещё один. Потом ещё. Голова шла крУгом. Мне сказали, что нужно определиться - что я хочу. Одномоментную реконструкцию, отсроченную. Какую именно. Странный подход. И ведь часто так бывает - нужно посоветоваться со специалистом, но где его взять? Расскажу, что я делаю в таких случаях.
 
VictoriaДата: 23.08.2019, 19:30 | Сообщение # 5
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
Расскажу, что я делаю в таких случаях.

Лично я начинаю перерывать информацию и докапываюсь до самой сути сама.
Цитата panySomborska ()
А ведь опухоль маленькая - до 2 см

Если опухоль агрессивная, то уже когда она всего о,5 см может давать отдаленные метастазы.
Кстати, чтобы опухоль выросла до этих размеров необходимо от 2 до 20 лет. То есть все зависит от агрессивности опухоли.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
panySomborskaДата: 23.08.2019, 20:37 | Сообщение # 6
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Я тоже всегда ищу информацию и разбираюсь во всем сама. Но! Есть ситуации, когда хочется получить второе и даже третье мнение от грамотного специалиста. А иногда просто нет времени на поиск информации. И вот что я для себя нашла. Онлайн-доктор. Это такой сайт, где собраны разные хорошие врачи. Можно выбрать специалиста и получить консультацию. Телемедицина. Мне нравится этот сервис. Обращалась не один раз по разным вопросам. У меня этот сервис входит в страховку, поэтому мне не нужно платить за каждую консультацию.

Так вот. Обратилась к доктору онкологу-маммологу, оперирующему хирургу со стажем больше, чем мне лет, из Ярославского После этой консультации у меня в голове выстроилась четкая картинка, вся нарытая ранее информация была разложена по полочкам. Его рекомендации помогли принять решение.
Все решается индивидуально. Можно было рискнуть и сделать одномоментную реконструкцию с помощью импланта.
Риски: неизвестно, как приживется, как это все будет выглядеть, при лучевой есть большой риск повредить имплант или экспандер, что приведёт к деформации и рубцовым изменениям. И решающий для меня аргумент: грудь «до» - своя, красивая; грудь «после» - чужая, сильно отличается от того, что было, в худшую сторону в плане эстетики.
При отсроченной реконструкции нужно сначала пережить одну операцию, потом все лечение, жить без груди, потом ещё операция, потом ещё, а может и липофилинг, а может все вместе.
Но! Есть большая вероятность, что результат будет красивым, а сравнивать вы уже будете себя ту, что без груди с той, что с новой грудью. И результат явно будет радовать.
Я выбрала второй вариант. Посмотрим, что из этого выйдет. Я как раз в процессе обдумывания где и как это делать, вышла на этот сайт и форум. И почему-то мне кажется, что не зря. Все неслучайно! Все будет хорошо и даже лучше!
Но мы уже подошли непосредственно к основной теме.

Добавлено (23.08.2019, 20:40)
---------------------------------------------
«Если ваша жизнь полная жопа, то купите ей хотя бы красивые трусы» (народная еврейская мудрость)

Чтобы не жалеть себя и не обливаться слезами, решила продумать своё пребывание в больнице. Я как-то не относила себя к тем людям, кто для больниц или при походе к врачу достаёт из сундуков или покупает в магазине все новое. У меня и так не принято в рванине ходить. Когда я месяц назад загремела в торакальный хирургию, то мои обычные пижамные штаники с бронсиками (Бронсик - это моя собака породы брабансон), футболки с мопсами в разных йоговский позах выглядели вполне мило. А тут я решила предварительно прикинуть, в чем я буду скрашивать свои больничные будни, и стало очень тоскливо. Все какое-то базовое. Белое, серое, в крайнем случае бордовое в мелкую крапинку. Захотелось праздника. Еще одна причина - нужна была такая одежда, чтобы легко было надеть, не трогая одну руку.

В субботу пошла в ближайший ТРК на шоппинг. Начала с бельевых отделов. Пижамы за 11 тысяч, халаты за 13. Вы серьезно? То-то у вас покупателей не видно. Пошла в массмаркет. Перемерила много. Поняла, что жизнь - боль. Почему один и тот же размер S может так по-разному уродовать фигуру? Все-таки нашла пижамку с легким оттенком гламура за счёт металлизированных рисунков. К пижаме халатик. И футболка с бульдогом просто потому что понравилась. Муж сказал, что пижама висит как мешок. А все потому, что эски разобрали, остались только М. Вздохнула. Ладно, ещё неделя впереди, будет повод ещё насладиться шоппингом. Но футболку купила.

На следующее утро получаю письмо из интернет-магазина, в офлайн-версии которого я мерила пижамы. Тадааам! 20% скидка на всю домашнюю одежду при заказе онлайн. Меня два раза не надо на такое уговаривать. Набрала ещё разного - носочков и тапочек.

Здесь будет два вывода:
1. Если что-то не срастается, значит это не ваша дверь, идите дальше. Если поймать поток, то он вынесет тебя туда, куда нужно. Я часто этим пользуюсь.

2. Чтобы отвлечься от грустных мыслей - сделайте себе какую-нибудь красоту и пользу. Ключевое слово - СЕБЕ. Шоппинг, салон красоты, маникюр, педикюр, что угодно. Красота придаёт уверенность. А уверенность придаёт спокойствие. Так что красивая пижама или кружевные трусы - это не для врача, это для себя!

Добавлено (23.08.2019, 20:53)
---------------------------------------------
Как оно будет на операции и после.

Итак, вы поступаете, вас определяют на койку, и начинается бурная больничная жизнь. Если вы не взяли с собой ничего съестного, вас покормят, но скорее всего второе будет только в виде гарнира. Ещё полдня уйдёт на разговоры с врачами (хирург, терапевт, анестезиолог), забор крови на группу и резус. Вам дадут подписать бумаги - внимательно читайте все! Например, у меня в протоколе осмотра перепутали и указали левую дату рождения и диагноз. Просто ординатор скопировала предыдущий протокол и не исправила. Всякие согласия на операцию выглядят по смыслу страшно, но не пугайтесь, это стандартные фразы. Не подпишите - в операционную не пойдёте. Как правило, врач подробно расскажет вам объём операции и возможные отклонения. Например, мне было решено делать подкожную мастэктомию, на мне ручкой нарисовали будущий разрез - стирать эту накожную живопись нельзя, даже наоборот, подрисовывать, если побледнело. Но предупредили, что если в процессе операции выяснится, что процесс зашёл дальше, чем предполагалось, то отрежут все, вместе с кожей (обошлось!).

У нас в больнице операции идут в три очереди - примерно в 9, 11 и в 13. Меня взяли в третью. Накануне выдали таблетку феназепама, утром повторили. Выдали компрессионные чулки. Но почему-то большой размер. Я предусмотрительно взяла из дома свои. Надеть их нужно утром, не вставая с кровати. Носить вам их три недели. Через какое-то время врач разрешит снимать их на ночь. Утром первое, что вы будете делать до того, как встать с кровати - надевать чулки.

Приехали за мной на каталке. Сказали полностью раздеться и лечь. Накрыли простыней и повезли по длинным коридорам. В предоперационной выдали одноразовую простынь, чтобы завернуться в неё. Так я и дошла до стола. Надели бахилы, шапку, привязали руки к подлокотнику. Тут у меня полились слезы, потому что осознаёшь, что все, подошёл к этой черте, за которой все будет по-другому. Буквально через пару минут уже стояла капельница, анестезиолог поднёс маску и дал команду «газы!». Наркоз комбинированный. Сначала в вену, потом в маску. Во время операции маска устанавливается с трубкой, но после пробуждения вы уже ее не почувствуете. Мне повезло с наркозом - ничего не помню, проснулась без осложнений. Но кого-то и тошнит. Я уже помню себя, когда меня перекладывали с каталки на кровать. С чем мне не повезло - после операции до вечера у меня в глазах было ощущение битого стекла. Особенно в правом. Никто не знал, что делать, как помочь. Думали, что ресница попала или что-то инородное. Потом стало ясно - пересохла роговица. Скорее всего глаза были приоткрыты какое-то время, вот такое вот осложнение. Спасает увлажнение. Если бы даже дали закапать физраствор, было бы легче. Я терла глаз до появления слезы, этим и спасалась. На утро все хорошо было.

Как только пришла в себя, позвонила мужу, он примчался быстро. Кстати, что хорошо - родственников пускают без проблем. Муж помог немножко одеться, дойти до туалета, хотя рекомендовано было ходить в судно. Пить можно через 2 часа, есть - когда станет совсем хорошо.

На следующий день уже нужно вставать и начинать новую жизнь. Из тела будет свисать дренаж в виде трубки. У кого-то две трубки, соответственно две банки. Банки опорожняют утром и вечером, дренаж прочищают. Это не больно. Банка подвешивается в импровизированной сумке, я ее заменила потом на свою - сшила из трикотажной кофточки, скоротав один больничный вечер.

Перевязки сначала каждый день, потом через день. Через какое-то время накладывают эластичный бинт. Очень удобно натянуть на него сверху спортивный топик. Взять нужно китайский, который как спортивный не представляет из себя ценности, зато хорошо тянется. Поверьте, я перемерила очень много вариантов. Для целей поддержания бинта - самый дешевый вариант оказался самым лучшим. Когда-то я заказывала его на алиэкспрессе, но для занятий он мало подходит, зато дождался своего звездного часа! Цена вопроса - 300 руб. Плюс-минус 50.

Добавлено (23.08.2019, 20:53)
---------------------------------------------
Про боль. Первое время мне было не больно. Совсем. Да, уколы обезболивающие утром и вечером, но даже когда я не сделала - разницы не почувствовала. Рука онемевшая от локтя и до лопатки. Вы ее трогаете, а там как будто дерево. Или вата. Странные ощущения. Бывшая грудь тоже онемевшая. Потом чувствительность начинает возвращаться. Вы уже чувствуете, когда отдирают повязку, когда давят лимфу, у меня там был чёрный синяк, который тоже болел. А внутренняя часть предплечья как будто открытый нерв. Болит кожа. Как будто ожог. Подмышкой ощущение вставленной арматурины. Этого не нужно бояться. Это лимфа. Ваша задача - не дать ей застояться.

Самое главное! Буквально со второго дня начинайте разрабатывать руку. Поднимайте, растягивайте, поглаживайте, делайте специальные упражнения.

Будьте готовы к тому, что с каждым днём будет все труднее. Чувствительность возвращается, а с ней приходит боль. Покажите ей фак и делайте дальше. У лимфатической системы в качестве насоса выступают мышцы. Чем больше они работают, тем проще лимфе подниматься снизу вверх. Но! Но-но-но! Не перетрудите вашу больную руку! Все должно быть без фанатизма. Круговые движения в плечевом суставе, вверх-вниз-в стороны. Никаких маханий тяпкой на огороде. Только балет и керамика, как говорила Масяня. Плюс ходьба. Я, лёжа в больнице, в среднем проходила 13 тысяч шагов в день. Это и прогулки по территории в разрешённое время (когда ко мне приходили посетители, мы не сидели на лавочке, а ходили), и ходьба по коридору, когда я разговариваю по телефону или слушаю аудиокнигу. И не просто ходьба, а с поднимание и вращением руки. Периодически останавливаюсь, прислоняюсь к стенке, руку вверх - растяжка. И вот ты такой с действующей рукой, счастливый, ложишься отдохнуть. Через 15 минут решаешь снова поднять руку - а хрена! Обнулилось все! Начинай сначала.

 
VictoriaДата: 23.08.2019, 21:24 | Сообщение # 7
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
«Если ваша жизнь полная жопа, то купите ей хотя бы красивые трусы» (народная еврейская мудрость)


crazy
Цитата panySomborska ()
Буквально со второго дня начинайте разрабатывать руку.

А я не делала упражнения, ничего не разрабатывала. Да, сначала рука не поднималась. Я просто жила своей обычной жизнью. И постепенно она сама разработалась.
Кстати, помню что перед госпитализацией тоже пошла на шопинг, чтобы прикупить что-то яркое и веселое. И потом выбросить и забыть. Помню свою футболочку голубенькую со львеночком из мультика.)))
Кстати, в городском онкологическом Питера трусы и носки обязательны. То есть, что-то из одежды на время операции остается.)))


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
ТатьянаДата: 24.08.2019, 01:33 | Сообщение # 8
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
panySomborska, ты так здорово пишешь. Прочитала на одном дыхании. Спасибо, что нашла время и решила сделать такое важное дело - рассказать о своей истории связанной с этим диагнозом! Я так не умею писать.

Все ХОРОШО!!! Трипл с 2014. ki67-90%
4AC+4T
 
panySomborskaДата: 24.08.2019, 05:55 | Сообщение # 9
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Victoria, а мне врачи сказали, что если не буду разрабатывать, то потом все стянет и уже все, не исправить. Причём не только мне. В разных больницах есть такое же мнение.
Татьяна, если понравилось, буду продолжать. Графоманиях я люблю )
 
VictoriaДата: 24.08.2019, 08:25 | Сообщение # 10
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
Victoria, а мне врачи сказали, что если не буду разрабатывать, то потом все стянет и уже все, не исправить. Причём не только мне. В разных больницах есть такое же мнение.

Да, именно так. И помню, что на перевязке, когда Виталий Александрович увидел, что я не могу поднять руку, слегка наехал на меня. Но я не ходила на гимнастику даже когда лежала в стационаре и когда нас чуть ли в приказном порядке звали на нее из палат.
Просто я решила поделиться своим опытом и, конечно, я не призываю делать как я.) Я тебя читаю и вспоминаю как это было у меня.
Согласна с Татьяной, что пишешь, очень здорово. Читать интересно.
Цитата panySomborska ()
Графоманиях я люблю )

И это очень здорово!)))


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
МаринаДата: 24.08.2019, 11:29 | Сообщение # 11
Группа: Друзья
Сообщений: 474
Статус: Оффлайн
panySomborska, присоединяюсь к девочкам. Классно написано и очень важно, что это поможет тем, кто только заболел.
Цитата Victoria ()
Но я не ходила на гимнастику даже когда лежала в стационаре

Виктория, ну ты даешь!) Хорошо, что у тебя все само собой разработалось. У тебя же была лимфодиссекция?


Врач онколог. В ремиссии с 2015 года.
 
SwetamaiДата: 24.08.2019, 12:54 | Сообщение # 12
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
Наташа, тебя приятно читать и легко) хоть я уже и прошла все эти этапы всеравно было интересно. Но если бы писала я о себе, то в моей истории было бы много душевных терзаний, боли от осознания случившегося, борьбы со своим подсознанием и внутренним миром, т. к. для меня диагноз рак, а потом тнрмж прозвучал как приговор и казалось на этом жизнь заканчивается или скоро закончится. Хотелось все успеть, как можно больше, причём не для себя, а для моих родных, для детей, чтобы м было легче если меня не станет... Дурацкие мысли, да?! А они были и полностью заполнили тогда мою голову. Было страшно, и опять же не за себя, а за них... Как они без меня, как мой корабль выплывет, ведь я же капитан, штурвал всегда в моих руках?! Читала, искала в интернете то, что меня бы успокоил, спрашивала у каждого врача, но увы-находила все не то, что искала и негатив, врачи либо качали головой, либо просто отмалчивались. Ужас, сейчас все это вспоминаю и мурашки по коже... Как только удалось это в е пережить? И таких как я много, и я тоже видела и знаю этих женщин, девушек. В онкодиспансер, в хирургии и на химии приходилось проводить много времени. И видя иногда как плохо другим, как тяжело и психика плывёт, я конечно сама подходила, знакомились и пыталась донести все то, что уже знаю и пережила сама. И действительно, хоть немногим, но помогла, появлялась улыбка на лице, аппетит и чувство, что ты не один и хоть на немного, но страх отступал. Некоторые даже приводили сво х родных ко мне в палату, чтобы познакомить их со мной, а до этого наверное рассказывали про наше знакомство и общение. И я на первом этапе тоже искала таких людей, форумы, докторов которые отвечают на твои вопросы. Очень благодарна Леночке, тебе Наташа, всем девочкам, которые есть на форуме за поддержку, за информацию которой делятся, за сопереживание. Девочки-вы Супер!!! В больнице я читала книги, с отрела старые советские фильмы "Девчата", "Одиноким предоставляется общежитие", "Любовь и голуби", "Девушка без адреса" и другие. На Ютубе стала смотреть Кристину, Аню Луценко, Карлишу-они все тоже с нашим диагнозом, было интересно. Мне из все конечно по духу ближе Аня Луценко она из Харькова, часто в её видео я находила похожие моменты, я такая же)

Добавлено (24.08.2019, 12:59)
---------------------------------------------
В Омске на операцию за тобой приходит в палату медсестра постовая, все с себя снимаешь до гола, ни носков, ни белья, только шлепки и в простыню заворачиваешься. И ведут тебя голую через весь этаж в оперблок. Медсестра ещё всех приобнимет и держит крепко, чтобы не убежала) Я тогда ещё пошутила как она пришла за мной и повела меня, говорю :"Афродиту ведут на казнь")))

Добавлено (24.08.2019, 13:03)
---------------------------------------------
Наркоз мне кажется дают плохой, может конечно я так среагировала. Сколько ни просила, говорила, что заплачу только дайте самый лучший наркоз, так и не нашла отклика. В итоге 2 дня в реанимации, и даже потом как перевели в палату ещё день встать не могла, падала, пока медсестрички не заметили и не прокапали мне что-то, потом стала оживать) С особой благодарностью вспоминаю весь младший персонал хирургического отделения, это просто добрейшие, внимательнейшие, золотые люди. Дай Бог им здоровья!

Добавлено (24.08.2019, 13:11)
---------------------------------------------
Химия. Было страшно, т. к. е знала что это за зверь и как его приручить. Странно, что врачи ни разу не предупредили, ни рассказали о побочка, об ощущениях после капельницы. Поэтому интернет был моим осведомителем. А на мои вопросы врачи отвечали, что у всех по-разному, и у меня возможно никаких побочек и не будет. А они были, все как по написанному и даже больше. Красная для меня была самой тяжёлой, 4 курса, спасал Эменд, кислая капуста, сыр-косички солененький) Иногда казалось, что я уже начинаю у играть)) но я всегда вспоминала, что я видела тех девочек, которые это уже прошли, значит и я смогу, значит рано или поздно, но тяжёлые побочки и состояние от химии закончится и мне станет легче. Обычно легче становилось на 10-12 день, не раньше. И то, я насильно себя поднимала, выпинывала на кухню, в магазин, за руль и организму приходилось справляться, выходить из этого химозного тумана.

Добавлено (24.08.2019, 13:14)
---------------------------------------------
Интересно как у кого? Мне вливали все в вену, никакого порта даже и не предложили (подключичку или ещё чего), к 3 химии вена уже "устала" и стали искать ей альтернативу сбоку на руке, на кисти и так все 8 курсов химии. А в промежутках еще из этой же вены надо было сдавать кровь к каждому новому курсу химии. Поэтому конечно вены очень пострадали.

Добавлено (24.08.2019, 13:31)
---------------------------------------------
Выписали меня из отделения химиотерапии 26 июля и написали в рекомендациях:контроль раз в 3 месяца, прогулки на свежем воздухе, физические упражнения, витаминизированная диета. И все-Вы здоровы, 3 клиническая группа, готовы к труду и обороне. Сразу скажу, что никто не о какой реабилитации после такого курса лечения даже слышать не хочет, откровенно смеются мне в лицо. Больничный лист тоже дают с трудом, каждый раз приходится выпрашивать, доказывать, что самочувствие ещё плохое. Онколог после химии дал бл только на 10 дней и потом собирался выписать, трудоспособна типо. Спасло то, что сразу после последнего курса химии я сама решила пройти ряд врачей-гинеколог, эндокринолог, кардиолог и невролог. У последних двух в заключении было написано, что я нетрудоспособна, т. к. последствия перенесённой химиотерапии дали о себе знать и появ лись проблемы с сердцем, с неврологией. Назначен курс лечения. По сердцу уже закончен, пока наблюдение. А по неврологии ещё нет, таксаны сильны и все это быстро не проходит, как я понимаю. Поэтому сейчас на бл у невролога, но подозреваю, что и она скоро меня выпишет))) да ещё, инвалидность сказали, что не положена стадия T2N0M0 G2, тнрмж, левосторонняя мастектомия с 8 лимфоузлами, и одномоментная мамопластика (эндопротез пока). Странно, наверное ужесточили подход, т. к. знаю людей которые с такой же 2а стадий ранее несколько лет назад получили инвалидность. Конечно она мне и не нужна, но деньги не помешали бы, все лекарства и врачи, обследования приходится проходить платно. Честно, на работу пока не хочу ещё) Хочу сделать второй этап реконструкции, восстановиться, отрастить косы и тогда - вуа-ля! Успокаивает то, что ещё есть неиспользованный отпуск 40 дней, ну а там если что без сохранения зп.

Добавлено (24.08.2019, 13:36)
---------------------------------------------
Девочки, извините за опечатки))) эти дурацкие функции в редакторе телефона поизменяли половину слов и смысл соответственно wacko biggrin

Добавлено (24.08.2019, 13:42)
---------------------------------------------
А вот руку свою я разрабатывал, не с фанатизмом конечно, но регулярно. В интернете посмотрела видео упражнений и массажа для руки, каждый вечер до сих пор Лиотон, иногда когда работа по дому надеваю компрессионные рукав. Рука ещё побаливает, в плече, локте, конечно подмышкой все онемевшее ещё и сбоку руки кожа тоже. Иногда временами начинает тянуть сухожилие, сейчас вот тоже болит что-то. Периодически замеряю её в районе выше локтя, вижу конечно, что она в этом месте немного больше, чем здоровая рука. В сантиметрах больше на 1 см. Меня это тоже немного беспокоит, хотя может это норма при такой операции.


Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
panySomborskaДата: 24.08.2019, 19:03 | Сообщение # 13
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Swetamai, у меня 2а стадия, метастазы в двух из 14 удаленных лимфоузлов обнаружили. Через 2 месяца помле операции отправили на МСЭ и дали 3 группу. Уже и первую пенсию выплатили) самое главное - у меня теперь вип-парковка! Кстати, я думала, что все это долго и сложно, уже набрала полную грудь воздуха, чтобы начать вести борьбу, а оказалось все быстро и просто. В поликлинике терапевт мне дала пачку бумаг, с ними я приехала на МСЭ, там все прямо как по конвейеру - регистратура, ещё кабинет и сама комиссия. Дали программу реабилитации, справку, выдали знак, расписались в больничном и сказали - езжайте сразу в МФЦ (это было 31 июля) и все оформите, не забудьте в поликлинику закрыть больничный. И вот так вот раз - выходите на работу. Внезапно. Вышла, потусовалась там немного и снова на больничный на очередную химию. Долго не стала сидеть - неделю, хотя, конечно, можно было и дольше, но я решила, что выйду, если что - у меня отгулы есть. Но вроде ничего. Тошнит, слабость после обеда. Но если уж совсем плохо - ухожу пораньше, есть возможность. Вообще я стараюсь сильно не раскисать, хожу в бассейн, с собакой в лесу гуляю, но иногда сил нет совсем, тогда тупо лежу, семья с пониманием относится.
 
МаринаДата: 24.08.2019, 19:11 | Сообщение # 14
Группа: Друзья
Сообщений: 474
Статус: Оффлайн
Цитата panySomborska ()
Через 2 месяца помле операции отправили на МСЭ и дали 3 группу. Уже и первую пенсию выплатили)

Наташа, здорово, повезло!


Врач онколог. В ремиссии с 2015 года.
 
SwetamaiДата: 24.08.2019, 19:36 | Сообщение # 15
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
Через 2 месяца помле операции отправили на МСЭ и дали... Просто сказка, и вообще с МСЭ все как по маслу, у нас говорят такого нет... Хотя, кто знает, может просто говорят, я ж сама не ходила туда. Врачи в поликлинике на ВК сказали не дадут инвалидность, тоже сказала ХИМИОТЕРАПЕВТ при выписке... Ну я и не пошла, немного почитала приказ 1024, вроде как действительно не подхожу.

Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
VictoriaДата: 24.08.2019, 19:37 | Сообщение # 16
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
Цитата Swetamai ()
Сколько ни просила, говорила, что заплачу только дайте самый лучший наркоз, так и не нашла отклика. В итоге 2 дня в реанимации

В городском онкологическом на Ветеранов наркоз очень хороший и просить самого лучшего нет смысла. Он и так лучший - засыпаешь и просыпаешься. Я помню, что у меня появилось желание выпить кофе в буфете. Что я и сделала))). Я уже писала, что обезболивание мне не понадобилось.
Цитата Victoria ()
в моей истории было бы много душевных терзаний, боли от осознания случившегося, борьбы со своим подсознанием и внутренним миром, т. к. для меня диагноз рак, а потом тнрмж прозвучал как приговор и казалось на этом жизнь заканчивается или скоро закончится

Я помню свои первые ощущения - стою в душе и не верю, что все это происходит со мной. Потом подумала за что мне это? И сама себе ответила - ни за что, просто так случилось. И как наказание этот диагноз не воспринимала. Да, задумалась, что не так делала. Поняла, что все же основная причина - хронический стресс. Но я не могу сказать, что я пыталась как-то измениться. Я просто изменилась. Это заметили все кто меня знает. В один прекрасный момент я поняла, что той Лены больше нет! И есть теперь другая, и она мне очень нравится.))) И да, скромной меня теперь назвать трудно.)))


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
SwetamaiДата: 24.08.2019, 19:39 | Сообщение # 17
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
Я что-то туплю) не пойму как цитату сделать по сообщениям других форум ан) смотрю Наташа уже разобралась с этим hands

Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
VictoriaДата: 24.08.2019, 19:52 | Сообщение # 18
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
Светлана, выделяешь то, что хочешь процитировать и нажимаешь QUOTE
Прикрепления: 0438783.png (27.1 Kb)


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
SwetamaiДата: 24.08.2019, 20:45 | Сообщение # 19
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
Цитата
Светлана, выделяешь то, что хочешь процитировать и нажимаешь QUOTE

Ок

Добавлено (24.08.2019, 20:48)
---------------------------------------------
Спасибо, мой учитель biggrin


Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
panySomborskaДата: 24.08.2019, 20:49 | Сообщение # 20
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
Продолжаем рассказ для тех, кто ещё не.
Химия.
На 21-ый день со дня операции подошёл заведующий отделением и сказал, что у них есть одна квота на проведение химиотерапии. Как бы случайно так вышло. Спросил, хочу ли я начать её у них в отделении. Я ответила - йес, офкорс. Ну вот и чудно. Буквально через час после согласия я уже топала в процедурку с подушкой подмышкой. Началась красная химия. Точнее схема АС - два препарата, один из которых красный. После этой химии вылазят волосы, тошнит, рвёт, развивается стоматит и прочая гадость.

Перед тем, как капать химозу, капают премедикацию. Противорвотное, гормоны. Все занимает часа 2-3. Не страшно.

Я перенесла её средне. Чувствуешь себя больной - похмелье помноженное на токсикоз во время беременности - слабость, тошнота, есть не хочется, потому что тошнит. Но если поесть, тошнота проходит. Морда кррррасная. Тело кррррасное. Это в первый раз. В следующие циклы такого не было. То в жар бросает, то знобит. Обошлось без рвоты, но при медикаментозной поддержке - утром и вечером кололи противорвотное. И один раз дексаметазон. Как бы для поддержки самочувствия.
С венами у меня плохо. Страшно подумать, что с ними будет после всего этого. А ведь перед каждым циклом нужно ещё сдавать кровь. Порт мне сказали нет смысла. Медсестры в поликлинике от меня уже шарахаются - это опять вы? Я им говорю, что у меня сюда годовой абонемент, так что пусть не надеются. Вены в локтевом сгибе у меня кончились уже давно. Остались кисти. С каждым разом их тоже все меньше. По закону подлости на здоровой руке вены хуже, чем на той стороне, где была операция. А ее надо беречь, и дам я ее только в самом крайнем случае.
Потом ещё 4 цикла «белой», от которой обещают онемение в ногах и руках.
Потом лучи.

Про волосы.
25 июня мне прокапали первый цикл, выписали из больницы 28-ого. 9 июля я пошла к своему парикмахеру, подстриглась очень коротко, покрасилась в светлый цвет. Я в него начала краситься ещё до нового года, очень мне он понравился. А 20 июля пришлось все сбрить. По началу волосы сыпались понемногу, не сильно заметно. За счёт белого цвета не было явно видно проплешин. А потом просто моешь голову, а они лезут. Я старалась к ним вообще не прикасаться - лаком залью, чтобы держались)), не расчесывать, не мыть, не трогать. 20 июля я прилегла полежать, положила под голову руку, потом смотрю - на руке прилипла полоска из волос. А на затылке зияет буквально плешь. Попросила сына сбрить. В других местах волос тоже нет. Удобно)
На второй цикл я пошла с задержкой на неделю - поднимала лейкоциты, за это время появился пушок на голове. Но жесткий на ощупь. Белый. Смешной такой. Не брею, пусть будет.

Добавлено (24.08.2019, 20:58)
---------------------------------------------
[Victoria, а я ведь ровно так же отнеслась к диагнозу, как и ты. Все вокруг сочувствуют, спрашивают - как ты? А я реально не страдаю. Наоборот - я рада, что это обнаружили. В том смысле, что я ведь могла жить и не знать! Вот это реально страшно.
И именно так и говорила - это не за что-то, это так сложилось. Иммунитет дал сбой. Стрессы, экология, неважно. Читала твои слова и думала, когда это я уже успела это написать? Потом смотрю - а это не я)

 
SwetamaiДата: 24.08.2019, 21:30 | Сообщение # 21
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
Долго не стала сидеть - неделю, хотя, конечно, можно было и дольше, но я решила, что выйду, если что - у
Цитата

При всем желании во время химиотерапии я была совершенно не готова к работе, состояние не стояния, вид один чего стоит, да и более менее в себя приходила только у следующему курсу. Но кто-то может и возразить-по дому дела делала-да, магазин, дети, да все как обычно, все было на мне. По воле случая ещё и муж уехал на 3 месяца в командировку, так что приходилось вставать и вперёд и с песней. Бабушек особо нет, но мелкую дочь свою приходилось отдавать дней на 10 родственникам. Скрепя сердцем, это было для меня и для неё самое тяжёлое, но я в эти дни только лежала, еле открывая глаза, сползая с дивана и по стеночке добралась иногда до кухни... Было страшно, когда дома не было старшей дочери, тогда я оставалась совсем одна. Через 10-12 дней оживала и неслась к моей крохе. Она на пороге бросала ь ко мне на шею, и так мы прилипшие друг к другу стояли минут по 10, а она все шептала "Мамочка, моя мамочка, я тебя люблю", а у меня слезы текли градом. Иногда, когда материнское сердце совсем раскисало, я шла и забирала её раньше, на 5 - 7 день после химии, но увы, приходилось потом через день отводить обратно, т. к. понимала, что нет совсем сил ухаживать за ребёнком и для обеих это было небезопасно. Это все на красной химии. Белая была полегче немного. Онемения не было, но вот боли в суставах и мышцах, это да и до сих пор как синдром "старушки". Неврологи ставят полинейропатию и ещё кучу всего)

Добавлено (24.08.2019, 21:31)
---------------------------------------------
Что-то у меня все наоборот с цитатами. Надо тренероваться)


Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
panySomborskaДата: 25.08.2019, 06:03 | Сообщение # 22
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
я тоже с цитатами разобраться пытаюсь))] не получается. Выделяю, жму QUOTE , а мне пишут «не закрыт один или более тег «
 
SwetamaiДата: 25.08.2019, 07:17 | Сообщение # 23
Группа: Друзья
Сообщений: 199
Статус: Оффлайн
И мне так же пишет. Я поняла Q потом вставить выделенный и скопированный текст и ещё раз Q. И ещё не найду как ответить конкретному человеку? Лена открывай блок компьютерной грамотности и работы с текстовыми редакторами))) wacko

Тнрмж, Т2N0M0, G2, Ki 67-70%, мастектомия с удалением л/у янв 2019, химиотерапии 4АС+4Т, реконструкция сент 2019.
 
VictoriaДата: 25.08.2019, 09:31 | Сообщение # 24
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3962
Статус: Оффлайн
Цитата Swetamai ()
Лена открывай блок компьютерной грамотности и работы с текстовыми редакторами)))

Света, на моем любимом компе есть программа - съемка экрана. Я сегодня покажу и расскажу как вставлять фото, цитировать, открывать новые темы.))) А сейчас иду варить овсянку.)))


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
ArinaДата: 26.08.2019, 12:42 | Сообщение # 25
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Оффлайн
Очень важная и нужная тема. Как хорошо, что вы умеете писать так, я то просто читатель на форуме.
 
Форум РМЖ » РМЖ излечим! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Мой опыт (люминальный В)
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск: