|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 21.08.2022, 12:48 | Сообщение # 3101 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Elen (  ) Чисто интуитивно я бы не вакцинировалась.
Мне не понравилось то, что я прочитала на странице 13 об особенностях вакцинации у онкопациентов.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 21.08.2022, 16:03 | Сообщение # 3102 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Юльчик, справку наверное в деканате, не знаю где она брала. А доплат ей к стипендии нет, в её институте не доплачивают если родитель инвалид, только если сам студент
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 21.08.2022, 16:17 | Сообщение # 3103 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| ALSU20, спасибо. Это 2000 руб за студента доплачивают?
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 22.08.2022, 09:25 | Сообщение # 3104 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Юльчик, да. Только вроде Если ребёнок учится очно ,точно уже не помню. Сейчас вроде чуть больше 2000 должно быть
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Юля | Дата: 23.08.2022, 00:13 | Сообщение # 3105 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Девочки, кто проходил таргетную терапию.
У меня пройдены химия, потом операция, лучевая. И уже прокапала 10 герцептинов. Что у вас было дальше? Куда направляли, какие обследования назначить должны?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 23.08.2022, 08:05 | Сообщение # 3106 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Юля, когда я проходила таргетную терапию в госпитале Бурденко, там мне каждые три месяца делили КТ трех зон - грудная клетка, брюшная полость и малый таз, ЭКГ и ЭХО.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Elen | Дата: 23.08.2022, 13:32 | Сообщение # 3107 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 132
Статус: Оффлайн
| Добрый день,Victoria,cпасибо за ссылку.
К сожалению, отстоять свою обоснованную позицию не удалось.
В поликлинике врач профкабинета сказал ,что можно провести как ревакцинацию с одним компонентом,дали сертификат,сказали через 21 день QR код станет действительным.
В общем всё для галочки.
ТНРМЖ Т2N1M0 G3 IIВ КI 78%
ВRCA мутация,ХТ,мастэктомия
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 25.08.2022, 07:38 | Сообщение # 3108 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Девочки, у кого группа уже больше года.. Напишите пжл, сколько лет в среднем держат на инвалидности?
По моим ранним общениям с другими всех держали не более 3х лет, мне же после 2х уже отказали, типа все в норме, здоровее чем была до болезни.. Хотя в целом мои обследования ничем от предыдущих не отличаются, сейчас даже есть по некоторым моментам вопросы.. Но видимо, просто настроены не продлевать, поэтому "оснований не видим". Обидно до соплей, я почти 1,5 месяца по жаре ездила все бумажки собирала.. Была уверена, что 3год продлят, дальше уже и не собиралась подавать.. 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Вики | Дата: 25.08.2022, 16:06 | Сообщение # 3109 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| juliet007, juliet007, а какая у вас группа 2 или 3?
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 25.08.2022, 17:35 | Сообщение # 3110 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Вики, 3-ья конечно 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Lara | Дата: 25.08.2022, 21:41 | Сообщение # 3111 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| Девочки,подскажите пожалуйста. А группа всем положена при раке молочной железы?? У меня T2NOMO 2А. Удаление левой молочной железы, с установкой импланта. Мне отказали в группе. Сказали стадия не подходит.
Лариса
|
| |
| |
| ЕленаК | Дата: 25.08.2022, 22:07 | Сообщение # 3112 |
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| Lara, «3 группу инвалидности при раке молочной железы 2 стадии больные получают после того, как было проведено удаление груди с двух или одной стороны, с поражением
регионарных лимфатических узлов (при большом размере новообразования и высоком риске прогрессирования процесса показано оформление 2 группы);»
август 2021г ТНРМЖ сТ4bN1M0 (lllb st).Ki-50%. ХТ в dose-dense 4AC+4T.27декабря радикальная мастэктомия по Маддену. 25сеансов ЛТ.
|
| |
| |
| Lara | Дата: 25.08.2022, 22:19 | Сообщение # 3113 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| Лимфоузлы пришли по гистологии без метастаз,всё чисто. Но у меня триждынегативный рак Ki67-90,это считается высокий риск рецидива. Я ещё потом 6 месяцев пила Капецитабин,врач сказал для профилактики. А группу всё равно не дали. Я два раза документы подавала
Лариса
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 25.08.2022, 22:49 | Сообщение # 3114 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Всем привет. Я подаю на группу до операции. Все говорят, что должны дать ( 1 метостаз). Знакомая по химии получила третью группу ( 2а трижды позитивный). Знаю, что с первой откпюазывают, а что со второй, впервые слышу.
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 09:54 | Сообщение # 3115 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Lara, просто бессовестные..
Только конечно не понятно, какое лечение у Вас пройдено? ну кроме операции и приема капецитабина.
Как мне пояснял мой онколог, дело не только в стадии, но и в пройденном лечении!
Но видимо на МСЭ решение принимают на своё усмотрение..
Вики, у меня было 8тр + 2тр. Это я отказывалась от всех лекарств и пр.
Когда подавать на группу, принимать решение Вам, а то сейчас посоветую а ниже вижу и другое мнение, поэтому это ж личное дело каждого)
За себя скажу так: я после операции сразу ушла на длительный больничный и по окончанию 120 дней подала документы на МСЭ. Наверно можно было и раньше, но я работала и уходить раньше на 120 дней больничного не могла, да и честно говоря пока была на химиях, мысли и силы были направлены на другое, а не с бумажками бегать. А знакомая со мной лечилась, она ещё на начальных химиях пошла на больничный и прям перед операцией оформила группу. Но как я понимаю, это зависит от места проживания, региона и даже самой поликлиники, как показывает практика - у всех этот процесс налажен по-разному  Я слышала не раз,что после операции шансов больше, а учитывая как сейчас по максимуму всех заворачивают с группами, я бы не рисковала до операции доки подавать...
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
Сообщение отредактировал juliet007 - Пт, 26.08.2022, 09:55 |
| |
| |
| Lara | Дата: 26.08.2022, 10:50 | Сообщение # 3116 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| juliet007,у меня до операции были 4 красные химии и 12 паклитаксела,стандартное лечение как у всех. Потом операция, удаление молочной железы,через две недели вторая операция установка импланта. Гистология пришла полный патоморфоз опухоли, лимфоузлы чистые. Но химиотерапевт сказала что рак не очень хороший, и назначила мне на 6 месяцев капицетабин
Лариса
|
| |
| |
| Kla4766 | Дата: 26.08.2022, 11:13 | Сообщение # 3117 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Девочки, хелп, хелп. У меня такая ситуация, трнмж, 2 стадия, до операции 4 красных и 4 белых доцетаксел, резекция, патоморфоз не полный. После операции лучи и капецитабин в таблетках. Сейчас приехала на лучи и семей химик мне хочет параллельно вместо капецитабина капать паклитаксел еженедельно 12 раз. У меч вопрос делали ли так кому то. Есть смысл соглашаться, если у меня уже был доцетаксел. Это же одно и то же по сути. Я в клин. Реках не видела такого.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 12:14 | Сообщение # 3118 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Lara, ну да, проведено агрессивное лечение + операция. И не положено? а какие-то конкретные основания были озвучены, кроме сухого "не положено"?
Хотя сейчас у них какие-то новые нормативы оценки состояния .. Я, например, запрашивала протоколы прошлой комиссии (когда продлили группу) и этой (когда отказали). Так вот в прошлой у меня только по классификации функций системы крови и иммунитета проставили "умеренные нарушения" и дали группу. Сейчас в нескольких пунктах проставили "незначительные нарушения", кот. не подпадают под группу и вуаля - отказ) Хотя у меня анализ крови что тогда, что сейчас +/- одинаковый))) Вывод какой, пока нужно - ставили группу, а сейчас нужно по максимуму отсеивать, вот и ставят что им нужно, хотя все проблемы со здоровьем я расписала и они никак не "незначительные"))) Как минимум, лимфоузлы обратно не вернулись и проблемы с рукой остались.
Но то, что изначально не дали группу, это перебор! Вам это говорили в учреждении перед подачей доков на МСЭ или же это ответ самой МСЭ?! Бывает, что сразу на этапе запроса направления в поликлинике дают отворот-поворот, чтобы и не рыпались... 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 12:15 | Сообщение # 3119 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лен, а ты сколько лет на группе была?
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Lara | Дата: 26.08.2022, 13:55 | Сообщение # 3120 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| juliet007, мне на комисси сказали.....вот если бы хоть в одном лимфоузле был метастаз,тогда мы бы дали вам группу. Стадия есть 2А-это без метастаз, а есть 2Б-это с метастазами. У меня 2А. Мне так объяснили
Лариса
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 14:44 | Сообщение # 3121 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Lara, ну у меня тоже 2а, и дали 2 года назад сразу же 3гр..Я тогда была в процессе таргетной терапии. Хотя кому-то с похожими исходными давали 2ую группу, вот хз как они оценивают. Одно можно сказать, что если от этого метастаза зависит дадут группу или нет, то пусть подавятся, только никаких метастаз нам не нужно)
Но мне кажется, дело не в метастазе, а в том, что человек прошёл столь агрессивное лечение с массой побочек и навсегда остался с последствиями после операции., на этом нужно акцент делать.. но тут конечно не стоит думать о справедливости((
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Lara | Дата: 26.08.2022, 16:35 | Сообщение # 3122 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| juliet007,я так обрадовалась что после лечения был полный патоморфоз и лимфоузлы чистые,что и не надо мне никакой группы. Я кстати так и сказала....подавитесь вы этой группой,лишь бы у меня было всё хорошо. Но,вот прошло уже два года, а плечо сильно болит. Как после операции болело, так и болит до сих пор. На узи так и хожу каждые три месяца, на кт один раз в год,очень боюсь рецидива. На бесплатные узи никогда нет талонов,люди с трёх часов ночи занимают очередь около больницы. Про КТ вообще молчу, аппарат постоянно сломан и очередь на КТ 3-4 месяца.У нас в городе один единственный бесплатный аппарат КТ, а за деньги очереди нету,хоть завтра приходи и делай,кстати на этот же аппарат. Приходится делать всё платно. Ой как бы мне сейчас денежки бы эти пригодились,если была бы группа. Вообщем бардак полный. Врачи хорошо зарабатывают на онкологических пациентах
Лариса
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 26.08.2022, 17:18 | Сообщение # 3123 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| juliet007, рада тебя видеть 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ЕленаК | Дата: 26.08.2022, 17:24 | Сообщение # 3124 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| Lara, Правильно объяснили. Инвалидность дают при 2ст если в лимфе был метастаз.
август 2021г ТНРМЖ сТ4bN1M0 (lllb st).Ki-50%. ХТ в dose-dense 4AC+4T.27декабря радикальная мастэктомия по Маддену. 25сеансов ЛТ.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 17:29 | Сообщение # 3125 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Lara, да, это беспроигрышный бизнес. И безусловно, деньги эти нам не лишние, хоть какая-то компенсация за пройденное + плата за необходимые обследования. Вообще конечно бардак, что онкопациентам не предоставляют направления на плановые обследования, хотя они сейчас такие, что мол раз в год узи делайте и хватит. Я когда вижу подобное поведение онколога, я просто в ступоре - КАК врач, притом онколог может так цинично себя вести. От сторонних людей порой больше поддержки и сопереживания получаешь.. У меня тоже уже более 2х лет прошло после операции, а рука так и болит, и отекает.. грустно, что как прежде не будет(( И при этом оцениваются как "незначительные нарушения". Я выбирала сейчас заочную форму комиссии, а после отказа подала повторно на пересмотр (тоже отказали) и хотелось прям туда поехать, и сказать им, что я хоть и не злой человек, но от души желаю им каждому получить такие незначительные нарушения, и прокапать эксперимента ради по одной каждой химии, а потом давать подобные оценки... Но конечно это я так, в сердцах от беспомощности перед системой, никуда я не поехала, нервы дороже, а там думаю такие камни сидят в комиссии, сколько раньше слышала историй как там унижают этих бедных пациентов, продавливая психику и внушая что он тааакой здоровый). Нам главное - здоровье!
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
