|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Kla4766 | Дата: 26.08.2022, 11:13 | Сообщение # 3151 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Девочки, хелп, хелп. У меня такая ситуация, трнмж, 2 стадия, до операции 4 красных и 4 белых доцетаксел, резекция, патоморфоз не полный. После операции лучи и капецитабин в таблетках. Сейчас приехала на лучи и семей химик мне хочет параллельно вместо капецитабина капать паклитаксел еженедельно 12 раз. У меч вопрос делали ли так кому то. Есть смысл соглашаться, если у меня уже был доцетаксел. Это же одно и то же по сути. Я в клин. Реках не видела такого.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 12:14 | Сообщение # 3152 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Lara, ну да, проведено агрессивное лечение + операция. И не положено? а какие-то конкретные основания были озвучены, кроме сухого "не положено"?
Хотя сейчас у них какие-то новые нормативы оценки состояния .. Я, например, запрашивала протоколы прошлой комиссии (когда продлили группу) и этой (когда отказали). Так вот в прошлой у меня только по классификации функций системы крови и иммунитета проставили "умеренные нарушения" и дали группу. Сейчас в нескольких пунктах проставили "незначительные нарушения", кот. не подпадают под группу и вуаля - отказ) Хотя у меня анализ крови что тогда, что сейчас +/- одинаковый))) Вывод какой, пока нужно - ставили группу, а сейчас нужно по максимуму отсеивать, вот и ставят что им нужно, хотя все проблемы со здоровьем я расписала и они никак не "незначительные"))) Как минимум, лимфоузлы обратно не вернулись и проблемы с рукой остались.
Но то, что изначально не дали группу, это перебор! Вам это говорили в учреждении перед подачей доков на МСЭ или же это ответ самой МСЭ?! Бывает, что сразу на этапе запроса направления в поликлинике дают отворот-поворот, чтобы и не рыпались... 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 12:15 | Сообщение # 3153 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лен, а ты сколько лет на группе была?
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Lara | Дата: 26.08.2022, 13:55 | Сообщение # 3154 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| juliet007, мне на комисси сказали.....вот если бы хоть в одном лимфоузле был метастаз,тогда мы бы дали вам группу. Стадия есть 2А-это без метастаз, а есть 2Б-это с метастазами. У меня 2А. Мне так объяснили
Лариса
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 14:44 | Сообщение # 3155 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Lara, ну у меня тоже 2а, и дали 2 года назад сразу же 3гр..Я тогда была в процессе таргетной терапии. Хотя кому-то с похожими исходными давали 2ую группу, вот хз как они оценивают. Одно можно сказать, что если от этого метастаза зависит дадут группу или нет, то пусть подавятся, только никаких метастаз нам не нужно)
Но мне кажется, дело не в метастазе, а в том, что человек прошёл столь агрессивное лечение с массой побочек и навсегда остался с последствиями после операции., на этом нужно акцент делать.. но тут конечно не стоит думать о справедливости((
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Lara | Дата: 26.08.2022, 16:35 | Сообщение # 3156 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 45
Статус: Оффлайн
| juliet007,я так обрадовалась что после лечения был полный патоморфоз и лимфоузлы чистые,что и не надо мне никакой группы. Я кстати так и сказала....подавитесь вы этой группой,лишь бы у меня было всё хорошо. Но,вот прошло уже два года, а плечо сильно болит. Как после операции болело, так и болит до сих пор. На узи так и хожу каждые три месяца, на кт один раз в год,очень боюсь рецидива. На бесплатные узи никогда нет талонов,люди с трёх часов ночи занимают очередь около больницы. Про КТ вообще молчу, аппарат постоянно сломан и очередь на КТ 3-4 месяца.У нас в городе один единственный бесплатный аппарат КТ, а за деньги очереди нету,хоть завтра приходи и делай,кстати на этот же аппарат. Приходится делать всё платно. Ой как бы мне сейчас денежки бы эти пригодились,если была бы группа. Вообщем бардак полный. Врачи хорошо зарабатывают на онкологических пациентах
Лариса
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 26.08.2022, 17:18 | Сообщение # 3157 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| juliet007, рада тебя видеть 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ЕленаК | Дата: 26.08.2022, 17:24 | Сообщение # 3158 |
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| Lara, Правильно объяснили. Инвалидность дают при 2ст если в лимфе был метастаз.
август 2021г ТНРМЖ сТ4bN1M0 (lllb st).Ki-50%. ХТ в dose-dense 4AC+4T.27декабря радикальная мастэктомия по Маддену. 25сеансов ЛТ.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 17:29 | Сообщение # 3159 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Lara, да, это беспроигрышный бизнес. И безусловно, деньги эти нам не лишние, хоть какая-то компенсация за пройденное + плата за необходимые обследования. Вообще конечно бардак, что онкопациентам не предоставляют направления на плановые обследования, хотя они сейчас такие, что мол раз в год узи делайте и хватит. Я когда вижу подобное поведение онколога, я просто в ступоре - КАК врач, притом онколог может так цинично себя вести. От сторонних людей порой больше поддержки и сопереживания получаешь.. У меня тоже уже более 2х лет прошло после операции, а рука так и болит, и отекает.. грустно, что как прежде не будет(( И при этом оцениваются как "незначительные нарушения". Я выбирала сейчас заочную форму комиссии, а после отказа подала повторно на пересмотр (тоже отказали) и хотелось прям туда поехать, и сказать им, что я хоть и не злой человек, но от души желаю им каждому получить такие незначительные нарушения, и прокапать эксперимента ради по одной каждой химии, а потом давать подобные оценки... Но конечно это я так, в сердцах от беспомощности перед системой, никуда я не поехала, нервы дороже, а там думаю такие камни сидят в комиссии, сколько раньше слышала историй как там унижают этих бедных пациентов, продавливая психику и внушая что он тааакой здоровый). Нам главное - здоровье! 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 17:32 | Сообщение # 3160 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| ЕленаК, это новые критерии начали действовать недавно?
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| ЕленаК | Дата: 26.08.2022, 17:48 | Сообщение # 3161 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| juliet007, [code] Сейчас точно не помню с какого года, с 2019-го или с 2020-го. Посмотрите в интернете.
август 2021г ТНРМЖ сТ4bN1M0 (lllb st).Ki-50%. ХТ в dose-dense 4AC+4T.27декабря радикальная мастэктомия по Маддену. 25сеансов ЛТ.
|
| |
| |
| MrsSova | Дата: 26.08.2022, 18:04 | Сообщение # 3162 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 142
Статус: Оффлайн
| Kla4766, я тоже никогда не слышала, чтобы после таксанов лили ещё таксаны.
При трипле при неполном патаморфозе обычно назначают капецитабин.
Могут еще назначить олапариб в рамках исследований. Если после операции pT2, либо остались пораженные лимфоузлы, RCB-2/3.
тнрмж,2а ст,ki-67-70%, brca-1. 4АС, двойная подкожная мастэктомия с реконструкцией имплантами (февраль 2022), 4Т+платина, 25 сеансов ЛТ, с сентября 2022 олапариб на год.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 26.08.2022, 19:17 | Сообщение # 3163 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| ЕленаК, да зачем мне смотреть, если мне в 2020 году при 2а дали без проблем 3гр. Поэтому всё Ларисе было положено!!! Критерии оценки мсэ при онко должны быть едины во всех регионах и не зависеть от взглядов и настроения представителей комиссии...
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Kla4766 | Дата: 26.08.2022, 20:13 | Сообщение # 3164 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| MrsSova, спасибо, я тоже в шоке. Прочитала клин. реки ничего такого не нет. По лу у меня раковых клеток нет, в 1 лу нашли комплекс атипичных клеток, написали что возможно патоморфоз метостаза рака. Из-за этого мне теппт капают на мозги, типо все плохо и тд. Слов нет. В общем буду от пакли отказываться, дурость какая то. Либо капец с протонами делают, либо просто протоны, поеду потом в другой город к химику за дозой капеца
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 26.08.2022, 20:32 | Сообщение # 3165 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Kla4766, у меня тоже ВТЭК будет в Клину(.
А где лечение проходили?
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Kla4766 | Дата: 26.08.2022, 21:33 | Сообщение # 3166 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Юльчик, я лечилась (химия, операция) в Ркод в Казани, протонную терапию прохожу в ФМБА протонной центре в Димитровграде, а капецитабин мне прописал консилиум Казани вместе с лучевой, и вот в Димитровграде у химика свой особый взгляд на вещи...
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 26.08.2022, 21:40 | Сообщение # 3167 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Kla4766, ясно
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 27.08.2022, 18:11 | Сообщение # 3168 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Девочки, прежде чем уйти с инстаграма, весь материал скопировала. Открыла сегодня новую тему "Истории женщин с диагнозом РМЖ". Эти истории были опубликованы в моем инстаграме.
https://breastcancer-site.ru/forum/3-143-1
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Вики | Дата: 27.08.2022, 21:57 | Сообщение # 3169 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| Victoria, Елена, спасибо за то, что собираете Истории в одном месте. Я пока в процессе лечения, но когда выйду в ремиссию обязательно поделюсь своей.
Знаю как это важно , потому что после того как узнала о своём диагнозе- сама искала на просторах интернета не только информацию о болезни,но и реальные истории женщин, которые позволяют почувствовать, что ты не одна, что рак не приговор, что можно и нужно справиться!
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.08.2022, 10:58 | Сообщение # 3170 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Вики,
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.08.2022, 12:45 | Сообщение # 3171 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Девочки, еще одна новая тема. Там будут все мои публикации с моего блога в инстраграме "Медицинский репортёр".
https://breastcancer-site.ru/forum/36-144-1#25365
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.08.2022, 13:36 | Сообщение # 3172 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Редактировала сейчас вопросы на сайте доктора Скворцова. Многих волнует рост эндометрия на фоне приема тамоксифена и производитель тамоксифена:
‼️ВОПРОС ДОКТОРУ СКВОРЦОВУ: Здравствуйте, Виталий Александрович, в декабре 2020 г мне удалили опухоль в правой молочной железе, грудь сохранена. Прошла лучевую терапию и химиотерапию (4 курса), назначен тамоксифен 20 мг на 10 лет, пью с июня 2021 г. Регулярно прохожу УЗИ малого таза. У меня вопрос о колебаниях толщины эндометрия: после начала приема тамоксифена за 3 месяца толщина увеличилась с 5,3 мм до 8 мм, затем за 7 месяцев - уменьшилась до 3,8 мм, а последние 5 месяцев снова толщина увеличилась до 8,4 мм. Каковы причины таких колебаний толщины? Может ли это зависеть от производителя тамоксифена, потому что сначала я пила тамоксифен страна производитель Германия, последнее время пью тамоксифен Российского производства. Спасибо.
ОТВЕТ: Увеличения эндометрия на фоне тамоксифена является нормой и колебания в мм тоже могут быть, тем более до 8 мм! От производителя это чаще всего не зависит, а связано с механизмом действия препарата и только! Поэтому не волнуйтесь и следуйте рекомендациям Вашего доктора и не забывайте посещать гинеколога!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 28.08.2022, 20:54 | Сообщение # 3173 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый вечер! Собираюсь в отпуск. Скажите обязателен ли перелете компрессионный рукав? Есть те кто не использует. Хочется понять купить или не тратиться попусту.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.08.2022, 21:47 | Сообщение # 3174 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Наталья, я летаю без компрессионного рукава. Более того, я много раз рассказывала, что однажды в отпуске много нагружала руку, было очень жарко и появился большой отек кисти. За время полета домой, который длился 3 часа, отек стал в 2 раза меньше.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 28.08.2022, 22:44 | Сообщение # 3175 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Victoria, спасибо, Лена! Я тоже склоняюсь к тому, что он не нужен.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
