|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 28.11.2021, 23:14 | Сообщение # 351 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата MaArt (  ) Ирсен, добрый вечер, мне сейчас капают трастузумаб, и у меня уже 3 месяца, кровавые корки в носу. Помогает мазь левомеколь (по рекомендации лора) и от сухости спрей олифрин.
по несколько раз на день капаю и мажу
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 29.11.2021, 01:46 | Сообщение # 352 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата SvetlanaG ( ) Юля, добрый вечер! Как все прошло, как Ваше самочувствие?
Девочки, наш доктор Скворцов Виталий Александрович принял участие в программе "Главный врач" на канале "Санкт-Петербург. Тема эфира "Мастопатия и рак молочной железы: что важно знать?"
https://www.instagram.com/tv/CW1dh2WAN5f/?utm_source=ig_web_copy_link
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 07:45 | Сообщение # 353 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Marina_K, Len, вот и у нас по ходу первым делом операция! Очень надеюсь на то, что врачи знают что делают! (сегодня напишу нашему врачу и узнаю с учетом нашего ки не изменят ли протокол)
Когда нам поменяли решение и первым делом назначили операцию был шок и сомнения, но... мои основные доводы ЗА операцию сейчас следующие: тело чистое, лимфоузлы чистые, у нас будет мастэктомия, и химия уже будет больше как профилактически. Пугают случаи, когда химия не помогает и идет прогрессирование, опухоль стреляет в лимфоузлы, увеличивается и тд... вспомните историю Карины...
А еще тут есть девочка, лечится в Израиле и тоже первым делом начали с операции))
Примеры девочек с полным патаморфозом при химии до операции очень вдохновляют, но все может пойти и не совсем так...
Еще девочки мне подсказывали, что задавали вопрос Виталию Александровичу, на что он ответил что при люмин.В при условии чистых лимфоузлов можно начинать и так, и так! Мне на самом деле уже хочется начать лечение, ожидание и неопределенность изматывают и пугают....
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 07:51 | Сообщение # 354 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Luda80, Людмила, как дела у вашей дочери? С кем вы в итоге консультировались? Стекла конечно обязательно нужно пересматривать, здесь еще момент что с мультифокальная/мультицентричная опухоль может быть абсолютно разной, поэтому может и есть смысл в операции вперед. И на сколько я перечитывала форум, у девочек прогресс шел именно на красной, а на таксанах уже улучшения)
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 08:27 | Сообщение # 355 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Marina_K, меня мучает этот же вопрос. Я посмотрела, что у нас схема лечения примерно одинаковая, только сейчас начали 5 ХТ доцетаксел и трастузумаб ещё будет до года, без лучей. Тоже переживаю по этому поводу.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Len | Дата: 29.11.2021, 08:28 | Сообщение # 356 |
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Оффлайн
| Девочки, доброе утро! А есть среди нас кроме меня с триждынегативным кому первым делом делали операцию? Я что-то только сейчас опомнилась что почти всем делают 1 этапом химию, так и не могу понять почему у меня операция!
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 08:31 | Сообщение # 357 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Ирсен, провели 5 ХТ с трастозумабом. Проблем с носом на "красной" не было, а тут прямо кровавые сопли со сгустками крови (простите за подробности). У меня ребёнок переболела, вот грешил, что он меня насморком заразил, а сейчас вот может действительно трастузумаб. А ещё сердце колотилось, на красной не было такого.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 08:33 | Сообщение # 358 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Nathalie, у вас тоже операция вперед шла?
я спросила врача, какая тактика лечения, если все-таки понадобятся вдруг лучи, он сказал: операция, химия - лучи - химия
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 08:35 | Сообщение # 359 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| MaArt, неужели на таргете будет такая проблема до года? Олифрином пользуюсь, левомеколем нужно ещё попробовать. Спасибо за подсказку. Как раз хотела по этому поводу на форум написать.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| MaArt | Дата: 29.11.2021, 08:44 | Сообщение # 360 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 55
Статус: Оффлайн
| Nathalie, я, честно сказать, уже привыкла)))плюс диарея периодически "радует")))
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 08:48 | Сообщение # 361 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Маруська, да, Мария, операция была вначале. У меня другая немного история. Не могли долго взять трепанбиопсию, опухоль была под соском. Хирург решила прооперировать. Сказала, что если нет Зла, то уберут, все что ненужно. В итоге экспрессгистологию на операционном столе. Очнулась без груди. Слова хирурга, почему все убрали, оказалась мультецинтричной (2),под соском, в этом случае, все убирают. ИГХ: T2N0M0, мультицентричный, Люминальный В, Ki67 25%,Э и П положительные 7 и 8 баллов, хер 3+.Из 8 удалённых лимфоузлов, все чистые. В протоколе написано, что в связи с проведением радикального хирургического вмешательства по Маддену, лучевая терапия не показана. Ну и видимо из за лимфоузлов.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 09:00 | Сообщение # 362 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Nathalie, похожа ситуация! только у нас с трепан все сразу видно!
В общем изначально планировали химию, возможно грудь (при условии патаморфоза) сохранить и лучевую;
Но сейчас переиграли на мастэктомию, узлы сигналить будут еще на операции и если все чисто, то дальше химия и таргеты, без лучевой...
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 09:18 | Сообщение # 363 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Маруська, все верно, мне тоже хирург вначале планировала ХТ, говорила, что опухоль у меньшим и грудь сохраним, только нужно дождаться ИГХ. А дождаться не могли, один раз не получилось, узист сказал, что ничего не видит, хотя вроде дятька опытный. Да у меня это ещё все было на фоне мастопатии. Второй раз сама хирург делала, которая оперировала, вот когда у неё не показало раковых клеток, она сказала, надо резать,"там все равно что то есть". Месяц это продолжалось, я чуть с ума не сошла. Один говорит, что есть, другой, что нет.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 09:27 | Сообщение # 364 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Nathalie, тоже сейчас с ума схожу(( хочется уже просто начать лечение!
а химия и красная была? и дальше таксаны с таргетами?
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Luda80 | Дата: 29.11.2021, 09:51 | Сообщение # 365 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Оффлайн
| Маруська, мы заказали дистанционную консультацию с Целуйко А.И.Должны сообщить перечень обследований и когда лучше приехать.После химии еще и приболела и корона эта.,и лейкоциты низкие. Ждем его мнение. Я хотела уточнить почему у вас с лабораторией возникли проблемы с получением результатов?
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 09:56 | Сообщение # 366 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Luda80, вы все-таки в Петрова?
В общем получилось так, что нам пересмотрели стекла бесплатно (по форме 057), а когда бесплатно они не отправляют результаты на электронную почту, отправляют в личный кабинет на их сайте. проблема была пройти авторизацию (нужно было подтвердить эл.почту на госуслугах), потом запросить квитанцию об оплате, заплатить пошлину 220 рублей и только тогда пришел результат. Т.е. это как бы не проблема даже, просто не так все просто))
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 10:46 | Сообщение # 367 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Маруська, да, 4 красных прошла и 1 доцетаксел+трастозумабом, впереди ещё 3 белых и трастозумаб до года. 
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 12:36 | Сообщение # 368 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Nathalie, сестру наверное тот же протокол ждет!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Luda80 | Дата: 29.11.2021, 12:52 | Сообщение # 369 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 9
Статус: Оффлайн
| Маруська, Да, в Петрова,дождемся их решения .Спасибо, с лабораторий все понятно.А что врачи сказали на то что Кi у вас так отличается после пересмотра?
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 29.11.2021, 12:55 | Сообщение # 370 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Luda80, они верят только своей лаборатории!)
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| OXANAAA | Дата: 29.11.2021, 13:54 | Сообщение # 371 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 52
Статус: Оффлайн
| Nathalie, на таргете нет проблем совсем, не от трастузумаба, не от пертузумаба нет таких побочек.
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 14:58 | Сообщение # 372 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| OXANAAA, хотелось бы. Но ещё нужно выдержать 3 ХТ белых.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Юля | Дата: 29.11.2021, 19:36 | Сообщение # 373 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Добрый вечер!!!
Прооперировали меня в четверг, 25 ого ноября.
Чувствую себя нормально.
Операции конечно тут поставлены на поток. Своих врачей вижу очень редко. Весь день они либо в операционной, либо в перевязочной.
Расспросить о том как прошла операция просто пока не получается.врачи не многословен и практически не уловимы.
Несколько моментов, которые на данный момент расстраивают и остаются не понятными. Волнуют
Во первых который день отделяемое в лимфодренаж не уменьшается. Примерно 300 - 250 мл. Что это значит , насколько это плохо? пока понять не смогла, так как мало сейчас читаю. Девочки, кто в курсе, у кого такое было, скажите какими неприятности это мне грозит в дальнейшем, такая лимфорея?
Чем я могу себе помочь в дальнейшем, чтобы не было лимфостаза в дальнейшем?
Второй вопрос который так остаётся пока не проясненным и волнует. По предварительным обследования у меня лимфоузлы были чистые. Перед операцией мне ввели радиоизотоп и выдали после КТ снимок где ближайший сторожевой лимфоузел к опухоли сторожевой полключичный. После операции врач, который меня ведёт в палате сказал что удалили все подмышечные лимфоузлы. Вроде датчик определяющий сторожевой лимфоузел не сработал и в ходе операции удалить решили все подмышечные так как визуально они им не понравились.
А так. Забрали меня на операцию в 8.30. В палату привезли к 13.30. Через два часа разрешили пить и есть. Вставать в этот день не разрешали. Но я сама два раза вставала в туалет.
Ещё хочется понять. Вот нужна ли будет лучевая поймут исходя из гистологию или надо будет дожидаться ИГХ? Врач сказал что гистологию придёт через 5 - 7 дней, а ИГХ дней через 15 - 20
Девочки, спасибо всем за поддержку.. Как то морально легче, когда есть понимание что у тебя есть такая виртуальная поддержка.
И да, психологически на перевязке ещё ни разу не посмотрела на то место где была грудь... Пока морально не готова...
|
| |
| |
| MaArt | Дата: 29.11.2021, 20:40 | Сообщение # 374 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 55
Статус: Оффлайн
| Юля, а где оперировались? Вам поставили эспандер?
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 29.11.2021, 21:18 | Сообщение # 375 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Юля, ещё мало времени прошло, нужно потерпеть. Мне сняли дренаж, когда лимфа за сутки стала копиться не более 50 мл. Это примерно через неделю. На перевязках то же не смотрела, кроме того даже дома не могла смотреть, перевозки делал муж, я отворачивалась. Да и честно сказать, прошло 4 месяца, я стараюсь не смотреть в отражение. Кроме того, я ещё ХТ прохожу, дак сейчас та ещё красота неописуемая, лысая, без груди, после 5 ХТ начали отсыпаться брови и ресницы. Хочется плакать.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
