|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3973
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Вики | Дата: 11.12.2022, 20:49 | Сообщение # 4376 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| Nami, у меня на красной опухоль не уменьшилась совсем, написали «стабилизация», на таксанах с герцептином стала заметно меньше, но до конца не ушла. Лимфоузлв у меня изначально не были поражены.
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| Вики | Дата: 11.12.2022, 22:53 | Сообщение # 4377 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| Подскажите, у кого была полинейропатия на таксанах.
У меня последний курс был 2 ноября- до сих пор болят большие пальцы ног, но сейчас ещё и суставы стали болеть, когда встаю нужно расходиться как бабушке, потому что сразу всё резко болит и не двигается. В движении потом или покое нет боли, я много хожу, а вот когда именно встаю.
Когда была белая химия, только был подошвенно-ладонный синдром, а сейчас накрыло.
Как долго проходит это?
Приниаю сейчас нейромультивит только, во время химии пила тиоктацид месяц.
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| 8973725104 | Дата: 11.12.2022, 23:48 | Сообщение # 4378 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 176
Статус: Оффлайн
| Вики, все описанные вами симптомы у меня сейчас тоже. Хочу в следующий раз, как буду у онколога спросить, может полечить это чем то. Реально, как пенсионерка хожу(((
Рмж 2022г T1n1m0.er-7б pr-6б,ki67-28 %,G2,her2+++. 4АС+4паклитаксел.Трастузумаб до года. 21.09.2022 радикальная мастектомия. Патоморфоз 5степени по Miller-Payne. 25 лучей.
|
| |
| |
| Janin | Дата: 12.12.2022, 08:22 | Сообщение # 4379 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 34
Статус: Оффлайн
| Вики, Все именно так, как Вы описываете !прошла 10 вливаний транспузумат ( Кадсила) из 17, утром болят суставы ног и пальцы рук, сначала в постеле кручу ими, разминаю, потом ползу с кровати, иначе никак, просто идти не могу, а потом расхаживаюсь , я продавец и 9 ч бегаю по залу, эта нагрузка помогает , я рада , старайтесь делать больше пеших прогулок, гимнастика, и если долго сижу на обеде например 45 мин, сразу встать не могу, суставы ног болят, будто по пяткам стучали молотком, крутили суставы, а потом сказали иди ) но потом расхаживаюсь. Готова была отказаться от вливаний каждые 3 недели,устала за год от лечения и походов по врачам как на работу, но онколог поговорила со мной , настоятельно рекомендовала продолжить , чтоб не пожалеть об этом через год или два , говорит дело ваше, но не бросайте, чуть чуть осталось , очень рекомендую продолжить , я собралась с мыслями и продолжаю .Также очень помогает душ !!! Боль в суставах отступает . Был перерыв недели две и боль постепенно уходила, так что понимаю что это временно, нам надо это немного перетерпеть.И говорю поход в душ помогает) Бог терпел и нам велел, как говорится.Желаю здоровья и бодрости духа! )
Жанна.50лет.Москва.Инфильтрирующий протоковый рак,рак Педжета,Her2+++. Кi67-30% T(2а/0)N0М0 ,6 химий , мутация TP53 , мастэктомия односторонняя(авг 2022) транспузумат 10 раз
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 09:39 | Сообщение # 4380 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3973
Статус: Оффлайн
| Цитата Вики (  ) полинейропатия
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 12.12.2022, 15:46 | Сообщение # 4381 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Здесь тоже напишу.Девочки, посоветуйте пожалуйста, где можно тамоксифен купить? Вообще никакого нет в аптеках. А есть кто на инвалидности и по рецепту его получает бесплатно? По рецепту выдают или тоже нет у них?
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Ирочка | Дата: 12.12.2022, 15:48 | Сообщение # 4382 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 256
Статус: Оффлайн
| ALSU20, Вы в каком городе?
Инвазивный дольковый рак 2 степени злокачественности,суррогатный молекулярный,люминальный в,HER2/neu +1негативный,ki67-26%,РЭ-8,РП-4
Т2 N1M0 2Bст.G2.мастэктамия 11.11.22.
Мутация BRCA 2,ЛТ 15 сеансов
|
| |
| |
| Вики | Дата: 12.12.2022, 16:41 | Сообщение # 4383 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| 8973725104, Janin, вот я не понимаю от паклитаксела это остаточное или от Кадсилы уже, которую сейчас капают. Спрошу у своего химика в следующий раз.
Victoria, Знаю, что к неврологу нужно, но так устала по врачам ходить, может химиотерапевт что-то добавит к нейромультивиту, ведь лечение полинейропатии при ХТ стандартное и не факт что поможет.
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 12.12.2022, 17:04 | Сообщение # 4384 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 465
Статус: Оффлайн
| ALSU20, мне выдают и без инвалидности, по региональной льготе. До конца декабря выдали, надеюсь что в январе не будет проблем по выдаче.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| ЛЮТИК | Дата: 12.12.2022, 17:44 | Сообщение # 4385 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
| Добрый вечер,при каком раке не назначают таблетки, скажите пож-та? Врач посоветовала пройти реабилитацию в онко диспансер на Берёзовой. Кто-нибудь из вас девочки проходил там реабилитацию? Какие отзывы о нем? И вообще что нам можно из реабилитации после пройденной операции, химии, лучей?
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 12.12.2022, 18:30 | Сообщение # 4386 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Ирочка, я в Ульяновской области живу
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 12.12.2022, 18:32 | Сообщение # 4387 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| tana2382, значит без инвалидности тоже можно получать? У меня инвалидность,а у мамы нет ,а она тоже на тамоксифене. Я на двоих покупаю.
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Ирочка | Дата: 12.12.2022, 18:39 | Сообщение # 4388 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 256
Статус: Оффлайн
| ALSU20, если не найдёте,пишите.в Москве есть препарат
Инвазивный дольковый рак 2 степени злокачественности,суррогатный молекулярный,люминальный в,HER2/neu +1негативный,ki67-26%,РЭ-8,РП-4
Т2 N1M0 2Bст.G2.мастэктамия 11.11.22.
Мутация BRCA 2,ЛТ 15 сеансов
|
| |
| |
| 8973725104 | Дата: 12.12.2022, 18:58 | Сообщение # 4389 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 176
Статус: Оффлайн
| Вики,мне кодсилу не капают, только герцептин. Думаю, это все от пакли все же.
Рмж 2022г T1n1m0.er-7б pr-6б,ki67-28 %,G2,her2+++. 4АС+4паклитаксел.Трастузумаб до года. 21.09.2022 радикальная мастектомия. Патоморфоз 5степени по Miller-Payne. 25 лучей.
|
| |
| |
| 8973725104 | Дата: 12.12.2022, 19:01 | Сообщение # 4390 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 176
Статус: Оффлайн
| ALSU20, получала и по рецепту(теперь нет препарата) и покупала сама. У нас тоже пропал, как и золодекс, как и подкожный герцептин, начали капать гертикад. Жесть с этой войной что творится....
Рмж 2022г T1n1m0.er-7б pr-6б,ki67-28 %,G2,her2+++. 4АС+4паклитаксел.Трастузумаб до года. 21.09.2022 радикальная мастектомия. Патоморфоз 5степени по Miller-Payne. 25 лучей.
|
| |
| |
| helen_76 | Дата: 12.12.2022, 19:04 | Сообщение # 4391 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 10
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте! Прошу советов или просто мнений.
У меня рецидив после Са in situ левой молочной железы (комбинированное лечение 2016). Текущий диагноз T1N0Mх (ER 6 PR 4 Ki67-7% HER3+), возраст 46 лет. Была проведена трепанбиопсия, она и подтвердила и злокачественность и положительный HER2.
Наблюдалась все время у того же хирурга, кто оперировал в СПб. Сейчас врач предложил 2 варианта лечения
1) операция и последующая химиотерапия. Но курс химии, с его слов, стоил 4 млн до СВО, сколько сейчас и будет ли это доступно и дальше он не знает.
2) лекарства бесплатно в рамках экспериментальной группы. Кажется речь о таргетной терапии (?) для целевого воздействия на HER2. Но это до или вместо операции. И туда нас не факт, что возьмут + другие риски.
У меня есть вариант получить лечение в Израиле по медицинской страховке (гражданка). Тоже будут большие расходы и лечение наверное удастся начать не сразу, а месяца через 3. Но там не должно возникнуть ситуации как сейчас: когда лечение становится по сути недоступным из-за денег. Это (и неизвестность, что дальше и сколько денег будет нужно дальше) и испугало больше всего. Денег не жалко, но их может физически нехватить (((
Короче, выскажите мнение, насколько важно упущенное время с таким диагнозом? Ясно, что никто не скажет наверняка. Ясно, что раньше это всегда лучше.
Но я уже разговаривала с 2-мя врачами. Первый (мой) считает, что время очень важно. И рекомендует "экспериментальную группу". Хотя, мне показалось из разговора, что если бы не деньги, он бы шел по первому пути.
Другой достаточно равнодушно отнесся к проведенной трепанбиопсии и считает потерю нескольких месяцев в обмен на возможность "положиться на систему" приемлемым выбором.
А вы что скажете?
T1N0Mх (ER 6 PR 4 Ki67-7% HER3+
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 12.12.2022, 19:40 | Сообщение # 4392 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 465
Статус: Оффлайн
| ALSU20, мне в 2 городах в поликлинике ставили на учёт и выдают. Также как и дифферилин. Золадекс ни разу не давали.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Вики | Дата: 12.12.2022, 19:48 | Сообщение # 4393 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| helen_76, приветствую. О каком лечении за 4 млн идёт речь? Речь о таргетах? Трастузумаб+периузумаб? Если консилиум вам назначит, то какая разница сколько это стоит? Или предлагают лечиться по этой схеме за саой счёт? Химия с таким низким Кi сомнительна.
Про Израиль не поняла: если вы гражданка и есть страховка, то зачем вам экспериментальные группы, лечитесь по страховке и не теряйте время.
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 21:27 | Сообщение # 4394 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3973
Статус: Оффлайн
| Цитата ЛЮТИК ( ) Добрый вечер,при каком раке не назначают таблетки, скажите пож-та?
Цитата ЛЮТИК ( ) врач посоветовала пройти реабилитацию в онко диспансер на Берёзовой.
https://vk.com/video-211444126_456239017
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 21:30 | Сообщение # 4395 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3973
Статус: Оффлайн
| helen_76, Елена, у Вас был консилиум? Если это не военная тайна кто Ваш врач?
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| helen_76 | Дата: 12.12.2022, 21:51 | Сообщение # 4396 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 10
Статус: Оффлайн
| Цитата Вики ( ) О каком лечении за 4 млн идёт речь? Речь о таргетах? Трастузумаб+периузумаб? Если консилиум вам назначит, то какая разница сколько это стоит? Или предлагают лечиться по этой схеме за саой счёт? Химия с таким низким Кi сомнительна.
Цитата Вики ( ) Про Израиль не поняла: если вы гражданка и есть страховка, то зачем вам экспериментальные группы, лечитесь по страховке и не теряйте время.
T1N0Mх (ER 6 PR 4 Ki67-7% HER3+
Сообщение отредактировал helen_76 - Пн, 12.12.2022, 22:05 |
| |
| |
| helen_76 | Дата: 12.12.2022, 22:05 | Сообщение # 4397 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 10
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria ( ) Елена, у Вас был консилиум? Если это не военная тайна кто Ваш врач?
Ведь я была на консультации в частной клинике у своего лечащего врача. Он меня когда-то оперировал. И, конечно никакой военной тайны нет. 
Это Виноградов из команды Чижа в СПб (https://breast-surgery.ru/spetsialisty).
Ничего плохого про него сказать не могу, пробыв его пациенткой 6 лет. Только благодарность внимательному доктору. И, как я поняла, он назначает лечение "как нужно" (что вам поможет?), а не как дешевле. Просто, очевидно, на этот раз мне это не по карману (((
T1N0Mх (ER 6 PR 4 Ki67-7% HER3+
|
| |
| |
| Вики | Дата: 12.12.2022, 22:32 | Сообщение # 4398 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| helen_76, ну странно, что ваш врач делает акцент на стоимости лечения, не говорит при этом в чем оно будет заключаться. Предполагаю, что речь идёт о таргетах, которые по ОМС вам при 1 стадии скорее всего не назначат. Но со стадией будет понятно после полного обследования.
А кроме ИГХ ничего не делали?
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 22:41 | Сообщение # 4399 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3973
Статус: Оффлайн
| Согласна, очень странная ситуация. Елена, как бы Вы не доверяли врачу, лечение должно начаться с мультидисциплинарного консилиума!!!!! Ваш доктор нарушает приказ 116. Мой совет, возьмите у терапевта по месту жительства направление 057 в ГКОД на обследование и лечение. Вам назначат консилиум, а потом будете решать где Вам лечиться.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ЛЮТИК | Дата: 12.12.2022, 22:42 | Сообщение # 4400 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
| Victoria, я правильно понимаю при гормонозависимом раке не назначают таблетки?
|
| |
| |
