|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3977
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ЕленаК | Дата: 12.12.2022, 22:44 | Сообщение # 4401 |
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| Вики, У меня уже год проходит после последней химии. Тоже ноги пострадали.Болели очень стопы и пальцы на ногах. И спала и ходила в мягких носках. Стопы до сих пор без крема для ног ( пользуюсь Пантенолом и Бепантеном) не « могут существовать». Мажу утром и вечером. Принимала Берлитион и Комбилипен. Ничего не помогло. Невролог сказала, что со временем будет легче. И правда, сейчас полегче. Но медленно всё проходит.
август 2021г ТНРМЖ сТ4bN1M0 (lllb st).Ki-50%. ХТ в dose-dense 4AC+4T.27декабря радикальная мастэктомия по Маддену. 25сеансов ЛТ.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 22:45 | Сообщение # 4402 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3977
Статус: Оффлайн
| helen_76, Елена, лечение назначают по протоколу, а значит как лучше. Мой совет сходите на консультацию к доктору Скворцову. Я волнуюсь ща Вас. Впервые слышу, что доктор озвучивает суммы, тем более такие и ничего более!!!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ЕленаК | Дата: 12.12.2022, 22:47 | Сообщение # 4403 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 28
Статус: Оффлайн
| ЛЮТИК, Я летом проходила там реабилитацию. Очень понравилось.
август 2021г ТНРМЖ сТ4bN1M0 (lllb st).Ki-50%. ХТ в dose-dense 4AC+4T.27декабря радикальная мастэктомия по Маддену. 25сеансов ЛТ.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 22:48 | Сообщение # 4404 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3977
Статус: Оффлайн
| ЛЮТИК, Юля, не пойму что ты имеешь в виду. При гормонозавимом раке назначают антигормональную эндокринотерапию ингибиторами ароматазы или тамоксифеном.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 23:17 | Сообщение # 4405 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3977
Статус: Оффлайн
| Цитата Вики (  ) Предполагаю, что речь идёт о таргетах, которые по ОМС вам при 1 стадии скорее всего не назначат.
Практические рекомендации по лекарственному лечению РМЖ RUSSCO (нажать на таблицу, чтобы увеличить):
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.12.2022, 23:21 | Сообщение # 4406 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3977
Статус: Оффлайн
| helen_76, как вариант телемедицина, в том числе в НМИЦ им. Петрова в формате доктор-пациент!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| ЛЮТИК | Дата: 12.12.2022, 23:38 | Сообщение # 4407 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
| Victoria, а при трижды негативном раке назначают таблетки?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 13.12.2022, 00:17 | Сообщение # 4408 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3977
Статус: Оффлайн
| Цитата ЛЮТИК ( ) при трижды негативном раке назначают таблетки?
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.12.2022, 01:08 | Сообщение # 4409 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лен, если у неё не двойное гражданство, а только израильское, то никто ей думаю 57 форму не даст и все лечение и консультации будут платными. (Поэтому есть ли смысл тратить время на добывание этой формы?
Если гражданство двойное, то надо брать форму 57 и идти на консультацию, если гражданка Израиля, то просто записаться на платную консультацию к доктору Скворцову, для консультации и определения оптимальной тактики лечения.даже может он лайн консультацию получить, чтоб не терять время
Я могу ошибаться, но так считаю потому что до операции меня 4 раза госпитализировали в Блохина., в стационар. И соседи по палате оказывались без гражданства России ( из Баку) и все у них было платно, и консультации, и операции, и наркоз и за химии тоже платили полностью. И форма 57 не была бы им в помощь. Поэтому, думаю, врач озвучил ей примерную стоимость курса капельниц, чтоб человек не терял время и исходя из своих возможностей принял правильное решение. Курс из 6 капельниц с перьетой в большую сумму даже выходит
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.12.2022, 01:09 | Сообщение # 4410 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Я о ситуации с Helen 67 писала если что. В случае если у неё нет российского гражданства
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 13.12.2022, 08:32 | Сообщение # 4411 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Ирочка, а где он есть,в какой аптеке,? Можно его заказать? Я весь интернет перерыла, показвает в наличии только за 7000 ,но я такой не потяну
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 13.12.2022, 09:58 | Сообщение # 4412 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3977
Статус: Оффлайн
| Юля, я поняла. Я почему-то решила, что у нее двойное гражданство.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Janin | Дата: 13.12.2022, 10:24 | Сообщение # 4413 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 34
Статус: Оффлайн
| Вики," я не понимаю от паклитаксела это остаточное или от Кадсилы уже. "
у меня паклитаксела не было , только транспузумат ( Кадсила) полагаю из-за него, в побочках написано : очень часто — артралгия, мышечная скованность, миалгия; часто — артрит, боли в спине, оссалгия, спазмы мышц, боль в области шеи, боли в конечностях.
Моя онколог говорит это не от него суставы болят, он типа только кардиотоксичный, но я поняла что от него, потому что был перерыв в приеме, и суставам моим становилось легче и легче, а потом начала опять капать и резко это состояние вернулось.
В общем ,по моим наблюдениям- это обратимо, это от транспузумата,помогает душ, это пройдет. )
Жанна.50лет.Москва.Инфильтрирующий протоковый рак,рак Педжета,Her2+++. Кi67-30% T(2а/0)N0М0 ,6 химий , мутация TP53 , мастэктомия односторонняя(авг 2022) транспузумат 10 раз
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.12.2022, 11:37 | Сообщение # 4414 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| По нейропатии ног.
Я с ней и с лимфореей лежала в реабилитационное отделении.
Капали капельницы. Помогло не очень. Врач невролог в Блохина сказал и написал в выписном эпикрисе что у меня полинейропатия ног от доцетаксела. И на приёме сказал что даже когда капельницы с химией закончатся, то она, эта полинейропатия будет наростить ещё месяцев 6, а потом потихоньку пойдёт на убыль.
Сейчас я все ещё на трастузумабе капают гертикад. Невропатолог сказал что он на нейропатии сильно не влияет. Ноги со временем чуть лучше, но я честно говоря в стационаре прокапалась и все. Хотя невролог мне в выаиске написал расписал этот курс капельниц до достижения эффекта. То есть месяц отдыхаешь потом 10 дней капаешься. Но вены плохие и берегу их для таргетов. С ногами перетерплю или позже разберусь
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.12.2022, 11:51 | Сообщение # 4415 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Helen 76. Если у вас гражданство только израильское, то я б посоветовала, если такая возможность есть не теряя времени ехать в Израиль.
Не потому что там лучше чем здесь, а потому что там если у вас есть оформлена страховка, то финансово будет возможность пролечиться по самой эффективной схеме и достигнуть наилучшего результата.
На данный момент ка я вижу самой эффективной у вас будет схема трастузумаб, пертузумаб доцетаксел карбоплатин. Если делать за деньги то первая капельница самая дорогая. Она нагрузочная. И чем больше у вас рост и вес тем она будет стоить вам дороже так как рассчитывается количество лекарства исходя из площади тела ( количество препарата) первая нагрузочная в частных клиниках с оригинальными импортными препаратами выходит от 600 тыс до 1000000. Остальные пять где то тысяч по 400. Приблизительно. Плюс промежуточные обследования платно. Далеко не каждый человек материально такое вытянет. И в какой то момент если не хватит финансов все равно придётся приюерывать лечение и тратить время на переоформление и смену места лечения. Это если говорить о самом эффективно лечении в вашем случае.
Есть схемы чуть менее эффективные, но гораздо дешевле намного дешевле тоже при такой же опухоли как у вас.
Но думаю лучше если есть возможность получить лучшее из того что возможно.
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.12.2022, 12:08 | Сообщение # 4416 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Да, и ещё забыла написать. Учтите ещё один момент, если в процессе лечения по каким то причинам у вас сместится время следующей капельницы ( заболели ли, показатели крови полетели итд причин может быть много) вот если по какой то из причин сместится срок следующей капельницы на 6 недель, то следующая капельница нужна будет не простая за 400 тыс, а в нагрузочной дозе, примерно 600 тыс или 900 тыс
|
| |
| |
| Вики | Дата: 13.12.2022, 12:48 | Сообщение # 4417 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| Janin, Юля, в общем по полинейропатии спрошу своего химика, чтобы понимать от какого препарата скорее всего побочка, потому что тут мнения разошлись. Просто хочу ещё понять: если не лечить, то она всё равно проходит со временем?
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| Вики | Дата: 13.12.2022, 12:52 | Сообщение # 4418 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| helen_76, согласна с Еленой ( Victoria)- нужно обследоваться до конца и пройти консилиум, может и второе мнение потом получить по протоколу лечения, отсюда и оценивать потом стоимость и варианты лечения.
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
| ЛЮТИК | Дата: 13.12.2022, 13:46 | Сообщение # 4419 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
| Добрый день, кто-нибудь знает как принимать фемину спрей?
И пож-та подскажите что-нибудь дейсыенное от приливов.
|
| |
| |
| helen_76 | Дата: 13.12.2022, 14:48 | Сообщение # 4420 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 10
Статус: Оффлайн
| Всем спасибо большое за ответы!
Гражданство у меня двойное. Но версия, что
Цитата Вики ( ) Предполагаю, что речь идёт о таргетах, которые по ОМС вам при 1 стадии скорее всего не назначат.
Цитата Вики ( ) А кроме ИГХ ничего не делали? - Маммография с функцией томосинтеза (CESM)
- УЗИ груди и брюшной полости
- КТ с контрастом груди и брюшной полости
На маммографии врач напряглась и сказала, что она не уверена. Остальные сказали, что ручаться конечно нельзя. но на рецедив не похоже. Лечащий врач посмотрел первых 2 исследования и сказал что хочет трепанбиопсию в сущности независимо от КТ.
Потом я пришла с КТ и он сделал трепанбиопсию под контролем УЗИ. Но сказал, что ИГХ пока делать не будем, КТ его кажется успокоило. Потом пришли результаты биопсии и он отправил материал на ИГХ. Ну а дальше диагноз и вот этот разговор...
T1N0Mх (ER 6 PR 4 Ki67-7% HER3+
|
| |
| |
| helen_76 | Дата: 13.12.2022, 15:56 | Сообщение # 4421 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 10
Статус: Оффлайн
| Цитата Юля ( ) На данный момент ка я вижу самой эффективной у вас будет схема трастузумаб, пертузумаб доцетаксел карбоплатин.
"Если проводить лечение в РФ в платном режиме, то в настоящее время стоимость всего пакета до операции обойдется примерно 3 миллиона рублей, цена может варьировать в зависимости от веса пациента."
Что полностью перекликается с вашими словами.
Цитата Юля ( ) Да, и ещё забыла написать. Учтите ещё один момент, если в процессе лечения по каким то причинам у вас сместится время следующей капельницы ( заболели ли, показатели крови полетели итд причин может быть много) вот если по какой то из причин сместится срок следующей капельницы на 6 недель, то следующая капельница нужна будет не простая за 400 тыс, а в нагрузочной дозе, примерно 600 тыс или 900 тыс
Спасибо, что так подробно, Юля! То, про что вы пишите и есть главный страх и аргумент в пользу Израиля. Допустим, миллиона 3 или даже 4 мы наскребем. Но когда окажется, что нужно еще миллион сверху, причем завтра и иначе никак - мы не вытянем, таких доходов или запасов у нас нет ((
И Виноградов, как мне кажется, как честный врач не зря обозначил, что он не может назвать верхнюю планку цены.
T1N0Mх (ER 6 PR 4 Ki67-7% HER3+
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.12.2022, 18:25 | Сообщение # 4422 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Вики, если не лечить то проходит со временем. Через пол года уже ощутимо легче у меня.
Лечит это невролог, не химик
. Химик, конечно скажет какой препарат в вашем случае повлиял
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.12.2022, 18:27 | Сообщение # 4423 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| helen_76, при двойном гражданстве все проще.
По Омс многое или почти все можно и в России получить, в том числе и 57 форму направление и бесплатно.
|
| |
| |
| helen_76 | Дата: 13.12.2022, 18:56 | Сообщение # 4424 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 10
Статус: Оффлайн
| Юля, возможно мой врач говорил про ситуацию
Цитата Предполагаю, что речь идёт о таргетах, которые по ОМС вам при 1 стадии скорее всего не назначат.
А он по какой-то причине считал необходимым именно такое лечение. Поэтому я и задумалась про сроки начала терапии, которые сдвинуться, если лечиться в Израиле. А если в России, то непонятно не только со сроками, но с организацией вопроса вообще.
Короче, пока склоняюсь к вашей мысли, что
Цитата Не потому что там лучше чем здесь, а потому что там если у вас есть оформлена страховка, то финансово будет возможность пролечиться по самой эффективной схеме и достигнуть наилучшего результата.
T1N0Mх (ER 6 PR 4 Ki67-7% HER3+
Сообщение отредактировал helen_76 - Вт, 13.12.2022, 19:01 |
| |
| |
| Вики | Дата: 13.12.2022, 20:18 | Сообщение # 4425 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 117
Статус: Оффлайн
| helen_76, Лена выше приводила выдержку из рекомендаций RUSSCO по лечению рмж, где таргеты не применяются только при T1a, т.е. если размер опухоли не более 0,5 см. Значит я была не совсем права и при 1 стадии могут назначить таргеты по ОМС, зависит от размера опухоли.
Т2N0M0, РЭ-8б, РП-8б, Люминальный В HER2 +++, Ki67-24%, ст.2а, G2
4 АС+12 паклитаксел и герцептин. 15.11.2022- секторальная резекция. 28.11.2022 начинаю Кадсилу: 14 вливаний каждые 21 день. ЛТ- 15 лучей. Тамоксифен 5 лет. Верю, надеюсь, живу!
|
| |
| |
