Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 14.05.2023, 11:15 | Сообщение # 5426 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| Девчонки, доброе утро! Вчера к вечеру накрыла побочка пополной: ноги, бедра, даже низ живота выкручивало сильно, были прострелы в плечи, за уши. Выпила парацетомол, помог слабо. Подскажите, пожалуйста, сколько всреднем длятся боли и чем лучше их купировать?
|
|
| |
Sonua | Дата: 16.05.2023, 09:18 | Сообщение # 5427 |
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн
| Всем спасибо за ответы! Lora1970, как вы себя чувствуете?
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 16.05.2023, 10:53 | Сообщение # 5428 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| Sonua, доброе утро! Сегодня первый день без болей в ногах. Осталась слабость пока. Аппетит появился. Ресницы явно поредели и ноготь на большом пальце ноги отошел от ложа. Еще 3 химии впереди. Печаль.
|
|
| |
juliet007 | Дата: 16.05.2023, 11:43 | Сообщение # 5429 |
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Lora1970, меня на таксанах неделю точно штормило) красная мне всё же казалась полегче, если можно так выразится.. А Вам как?) На третьей мне уже легче было,а может привыкла просто.. ну а четвёртая была уже после операции и я просто терпела, зная уже все стадии нарастания побочки и грела мысль, что после этого с химиями покончено навсегда, я старалась её "смаковать" и ещё помогло (это не совет)) бокальчик вина) Это как раз майские были и мы уехали за город, я после операции, лысик такой замучанный, но радостный что самое тяжёлое позади)) и за все химии именно после последних таксанов у меня прям заметно поредели брови и ресницы, как ни парадоксально)) ну ничего, всё выросло, наросло обратно))
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
Shpinx | Дата: 16.05.2023, 12:34 | Сообщение # 5430 |
Группа: Друзья
Сообщений: 43
Статус: Оффлайн
| Девочки, привет! Получила послеоперационные результаты, в лимфоузлах чисто, и сама опухоль оказалась немножко меньше, чем по обследованиям. Поставили Т1сN0М0 G3 1a ст., 2 кл.гр. Инфильтрирующая протоковая карцинома. Еr 20%, Pr 0, Her 2 neo 0, Ki 67 - 35%. Люминальный B. Назначили 4 DC, потом лучи и ингибиторы ароматазы.
Завтра иду в местный диспансер, наверно определят дату начала лечения. Очень боюсь химиотерапии
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 16.05.2023, 13:39 | Сообщение # 5431 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Lora1970, у меня на доцетакселе дня 4 где-то ломило всё. Ибупрофен ,если он не помогает Найз. Но лучше не ждать сильных болей, как чувствуешь начинается, сразу пей, тогда лучше . Я после первой терпела сначала, потом когда уже невмоготу стало уже и обезбол не помогал
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 16.05.2023, 14:59 | Сообщение # 5432 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| ALSU20, juliet007, девочки, спасибо, что откликнулись! Как же хочется, чтобы этот кошмар быстрее закончился! Я даже физические страдания легче переношу, чем изменения во внешности. Может это и ерунда конечно, главное жить. Вы во время химии работали? Я все на больничном сижу. Показатели крови падали очень на красной, после белой в четверг сдам. Даже если и нормализуются, мои домашние меня отговаривают на работу выходить. Советуют всю химию на больничном побыть, отдыхать и восстанавливаться. У вас волосы на белой начали расти?
|
|
| |
juliet007 | Дата: 16.05.2023, 15:26 | Сообщение # 5433 |
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Lora1970, я неделю (на таксанах дней 10) после химии была на больничном, потом выходила на работу до след. капельницы. Мне кажется, я бы всё время дома с ума сошла, а так хоть отвлекалась, вовлекаясь в обычную жизнь и вроде всё как обычно, только раз в 3 недели капаешься - помню даже так втянулась со временем в этот ритм, что думала, а как это я потом никуда не буду ездить.. что, можно просто идти на работу/домой и всё?!))) Потому что все мои планы в это время крутились от капельницы до капельницы)) На время операции и лучей как раз были первые ковидные ограничения и у нас все 2-3 мес.сидели на удалёнке. Мне это тогда и помогло в чём-то, но в чём-то и были сложности. На таргетах уже просто отпрашивалась на денёк на капельницу. Но тут конечно кому как ситуация позволяет, самочувствие и темперамент))
Волосы у меня на всех химиях итого то чуть отрастали, то снова редели. Они у меня прям в ноль не выпадали, но я честно говоря чуда не ждала и понимала что пока я не отхимичусь, про волосы "забываю".. а потом, как последние таксаны отпустили, недельки через 2 пошло дело и через 1,5-2 месяцев я покрасилась и уже очень даже можно было ходить с короткой стрижкой, но прям на улице, при посторонних людях я стеснялась так ходить, психологически было сложно (всю жизнь с длиной была), и окончательно сняла парик только мес через 5 после крайней химии. Ну а потом уже как нормальная длина нарастает, вообще не замечаешь как быстро они начинают расти)) я уже сейчас хожу и думаю, каре что ли снова рубануть)))) Даже нравлюсь себе на фотках с чуть короткой стрижечкой, потому что я никогда раньше так не стриглась, и думаю - классно же было мне так, но как-то подсознательно ещё держусь за длину, не отпустило пока меня окончательно))
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
YULIA0912 | Дата: 16.05.2023, 16:55 | Сообщение # 5434 |
Группа: Друзья
Сообщений: 160
Статус: Оффлайн
| Lora1970, да, я то же пока не могу привыкнуть к лысой голове ещё и жара такая на улице, что в парике не выносимо. В четверг была 2 красная, три дня лёжки( На работу на химии не планирую выходить, но и дома вроде скучно, не знаю чем себя занять. Но у меня сейчас главная установка в голове: "можно выдержать всё, главное что бы помогло!"
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб. 19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 16.05.2023, 19:00 | Сообщение # 5435 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| YULIA0912, конечно, это самое главное, чтоб помогло. Красная очень тяжелая химия, белая мне кажется полегче все- таки. Показатели крови у вас в норме? У меня беда с ними была. Как на белой в четверг узнаю. Тоже хожу сейчас в парике, очень жарко. Все лето впереди, надо привыкать.
|
|
| |
YULIA0912 | Дата: 16.05.2023, 19:39 | Сообщение # 5436 |
Группа: Друзья
Сообщений: 160
Статус: Оффлайн
| Lora1970, лейкоциты за 5 дней до химии были низкие, а когда перед химией сдавала, всё в норме оказалось. Врач сказала, что если бы не поднялись лейкоциты, то перенесли бы химию, они медикометозно не поднимают, ждут когда сами поднимутся(
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб. 19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
|
| |
Ирочка | Дата: 17.05.2023, 08:36 | Сообщение # 5437 |
Группа: Друзья
Сообщений: 256
Статус: Оффлайн
| Девочки доброе утро!может кто подскажет как быть?у меня подошёл второй этап операции-замена эспандера.завтра нужно ложиться а я чувствую что заболеваю-нос забит,отделяемое светлое и горло сначала побаливало,теперь першит.вообщем лёгкая простуда.что делать?так не хочется откладывать операцию,но и жутко боюсь осложнений.
Инвазивный дольковый рак 2 степени злокачественности,суррогатный молекулярный,люминальный в,HER2/neu +1негативный,ki67-26%,РЭ-8,РП-4 Т2 N1M0 2Bст.G2.мастэктамия 11.11.22. Мутация BRCA 2,ЛТ 15 сеансов
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 17.05.2023, 10:33 | Сообщение # 5438 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| juliet007, доброе утро! У вас показатели крови были в норме? Какая вы молодец, что работали. Вроде как жизнь в обычном режиме была. А я с этим сидением дома измучилась.
|
|
| |
juliet007 | Дата: 17.05.2023, 11:21 | Сообщение # 5439 |
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Lora1970, Вы знаете, я кровь сдавала непосредственно перед след.химией, поэтому к тому моменту всё уже восстанавливалось и было сносно, в целом всё было снижено, но в допустимых пределах - в химии ни разу не отказали) Хотела сказать, что может еще возраст помогал (мне на момент лечения было 39), а потом вспомнила, что у моей тамошней приятельницы показатели прям снижались и она колола лейкостим по-моему, хотя она года на 3 младше меня была..Но она после химия отошла и бежала сразу сдавать для контроля, и там естественно было всё плохо) она давай колоть стимуляторы и переживать. А часто всё к 21 дню восстанавливается. Поэтому я раз перед химией сдавала и после ещё ж брали.. зачем сразу после химии ещё брать, ясно что там ничего "хорошего" не покажет) Я берегла вены, они у меня до сих пор никакие ((
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 20.05.2023, 11:43 | Сообщение # 5440 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Lora1970, волосы больная тема ))). У меня после красной оставались брови ,ресницы и волосы начали быстро расти. После белой выпало всё подчистую .Скоро 2 года как закончилась химия , волосы не отросли полностью раньше очень густые были ,коса с руку толщиной, теперь по ощущениям на 1/3 меньше волос и они тонкие, с правой стороны вообще 2 проплешины приходится на право волосы укладывать. Брови тоже густые широкие были ,теперь и половины нет и ресниц тоже. Брови и ресницы только через 4 месяца после окончания химии начали отрастать. Год я страдала ,чем только не мазала, бесполезно. Смирилась уже, ладно и так пойдет.))) Но вот сейчас смотрю брови вроде чуток погуще стали , может отрастут. Я ещё на тамоксифене же, наверное и он влияет
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 20.05.2023, 13:00 | Сообщение # 5441 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| ALSU20, я всегда считала, что самая токсичная химия- красная. Оказывается даже она не так разрушительно действует на ресницы и брови. В основном у всех они выпадают на белой. Я сначала думала, что больше паклитаксел так действует, а у вас все после доцетаксела произошло. У меня мало, но ресницы пока есть. Впереди еще 3 доцетаксела. Предвижу эффект. Сейчас каждый день мажу и ресницы, и брови разными растишками. Может все- таки будет толк?
|
|
| |
Shpinx | Дата: 20.05.2023, 13:06 | Сообщение # 5442 |
Группа: Друзья
Сообщений: 43
Статус: Оффлайн
| Привет, девочки! Я сегодня получила первую капельницу доцетаксел и циклофосфан. Прошло хорошо и пока никаких изменений в состоянии) Завтра наверно начнется!
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 20.05.2023, 15:32 | Сообщение # 5443 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Lora1970, нет ,думаю сейчас бессмысленно мазать. Когда закончите химию тогда и мажте. На доцетакселе у меня все волосы попадали , абсолютно все и везде. Зато когда начали отрастать обратно у меня на лице волосы были ,кошмар, да тёмные ещё,хоть брейся ))) . И не у меня одной кстати. Потом пропали как то
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 20.05.2023, 16:05 | Сообщение # 5444 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| ALSU20, а что вы делали с волосами на лице?
|
|
| |
Marina_K | Дата: 20.05.2023, 16:07 | Сообщение # 5445 |
Группа: Друзья
Сообщений: 48
Статус: Оффлайн
| Добрый день! Девочки, поделитесь опытом, кто делал реконструкцию соска и ареолы, как прошло у вас и довольны ли результатом?
В 2021 г T1N1M0 Люминальный В Her -, ER 7б, PR 8б, Ki67-20%. Мастэктомия с установкой эспандера. 4АС, 4Т, лучи.
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 20.05.2023, 16:38 | Сообщение # 5446 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| ALSU20, подскажите, отеки были у вас? И сколько раз и в какой дозе кололи себе дексометазон?
|
|
| |
Mila | Дата: 21.05.2023, 11:55 | Сообщение # 5447 |
Группа: Друзья
Сообщений: 136
Статус: Оффлайн
| ALSU20, Lora1970, у меня тоже волосы появились на лице, тёмные. Но со временем они куда то стали исчезать. Ещё конечно не до конца. Я убираю пинцетом и вроде на этом месте больше не растут.
NOS/NST G2-3, T2N0M0 2a, er 5 pr 3, her2neu 2+, fish +, ki-20%. (30.01.23 закончила 6 курсов:доцетаксел +карбоплатин+пертузумаб+трастузумаб), 27.02.23 операция. Трастузумаб 17 курсов. С 04.04 15 ЛТ Тамоксифен длительно. Лечение пройдено!
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 21.05.2023, 12:00 | Сообщение # 5448 |
Группа: Друзья
Сообщений: 86
Статус: Оффлайн
| Mila, добрый день! А как у вас обстоят дела с волосами на голове, ресницами и бровями в данный момент?
|
|
| |
Mila | Дата: 22.05.2023, 02:51 | Сообщение # 5449 |
Группа: Друзья
Сообщений: 136
Статус: Оффлайн
| Lora1970, доброе утро. У меня ресницы почти все выпали уже после химии. Последняя была 31.01.23 брови проредились, сильно. 27.02 была операция, с неё я уже приехала с зачатками ресниц. И брови стали отрастить. Сейчас ресницы 5 мм где то. Брови лучше чем были. Сразу ощущение собственной красоты накрывает Волосы первый месяц не росли. Так что то редкое. Да и в марте ну так себе. А потом на самом деле, как Лена мне когда то ответила, как начнёт череп темнень значит жди)))) на сегодня где то 3 см, где то 1,5. Виски хуже всего заростают. Но все таки процесс идёт. Хожу уже без парика. В нем только на работу. 2 раза красилась. А то цвет был странный. В начале июня хочу пойти форму придать. Волосы вроде прямые. Фото вечером могу показать. 3 месяца надо чтобы на голове было минипикси)))
NOS/NST G2-3, T2N0M0 2a, er 5 pr 3, her2neu 2+, fish +, ki-20%. (30.01.23 закончила 6 курсов:доцетаксел +карбоплатин+пертузумаб+трастузумаб), 27.02.23 операция. Трастузумаб 17 курсов. С 04.04 15 ЛТ Тамоксифен длительно. Лечение пройдено!
|
|
| |
Mila | Дата: 22.05.2023, 05:53 | Сообщение # 5450 |
Группа: Друзья
Сообщений: 136
Статус: Оффлайн
| Lora1970, волос примят париком, но вот такая длина за 3.5 мес. Ну и брови, ресницы присутствуют уже)))
NOS/NST G2-3, T2N0M0 2a, er 5 pr 3, her2neu 2+, fish +, ki-20%. (30.01.23 закончила 6 курсов:доцетаксел +карбоплатин+пертузумаб+трастузумаб), 27.02.23 операция. Трастузумаб 17 курсов. С 04.04 15 ЛТ Тамоксифен длительно. Лечение пройдено!
|
|
| |