Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2 - Страница 79

Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))

Дата: 07.04.2022, 12:06 | Сообщение # 1951

Группа: Друзья

Сообщений: 525

Статус: Оффлайн

Mariya, привет!)) да я то по привычке тоже хочу длинные) но знаешь, пока отращивала длину (а с нуля волосы растут же не как с обычной короткой стрижки и я как в салон не приду, у меня мастера недоуменно спрашивали "кто вас ТАК подстриг?!" biggrin

в том смысле, что все волосы по-началу были сикось-накось и разной длины)) ну я же не буду говорить что у меня было обнуление волос.. и растут они как им вздумается, а не форме причёски))

Так вот на многих этапах мне прям нравилась моя длина и прическа, я то знала что по своей воле на такое повторно вряд ли решусь , а так, раз это вынуждено то и пойдёт) Для меня это был новый опыт за всю мою длинноволосую жизнь rolleyes

Но пока были очень короткие, хоть мне и говорили что мне идёт, я парилась. Ну не моё это, я то внутри себя принцессой ощущаю biggrin

, а тут короткая стрижка (шучу). И ещё подсознательно не хотелось давних знакомых встречать, потому как сразу круглые глаза и вопросы зачем так коротко подстриглась (я то всю жизнь с длинными была, конечно это странно). И вот только как с полгода - месяцев 8 я наконец стала чувствовать себя прям полноценной в плане длины волос..

Очень долго срастает ровный срез волос, вот только сейчас (спустя почти 2 года окончания химий) у меня более-менее ровная длина каре по скулы! волосы конечно подстригала не раз уже, форму выстраивала и вот хочу выйти наконец на единую длину волос по всей голове и тогда уже пойду на длину!)
А у тебя какая история с волосами сейчас?)

2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.

Сообщение отредактировал juliet007 - Чт, 07.04.2022, 12:10

Mariya

Дата: 07.04.2022, 15:42 | Сообщение # 1952

Группа: Друзья

Сообщений: 1048

Статус: Оффлайн

juliet007, у меня сейчас такая коротенькая "шегги", самые длинные волосы до основания шеи. Тоже пришлось раза 4 стричься, чтобы хоть на какую-то форму выйти). Каре не захотела, потомучто месяцев 7 носила такой парик, и оно мне совсем не идет. Отрастали тоже забавно, половина челки начала расти раньше, другая половина намного позже, все торчком, в разные стороны, мастера пришлось поменять, не хотелось своей на глаза показываться таким чудиком. В июне тоже два года будет и вот только совсем недавно я перестала себя "ущербной" чувствовать, а то чтобы выбраться на какую-нибудь конференцию на работе, приходилось за несколько дней настраиваться))), все рабочие "массовки", старалась избегать, день плановых конференций взяла себе на выездную работу, чтобы на люди не показываться))). Маниакально заниматься масками, маслами, эмульсиями, филлерами, восками, бальзамами, стимуляторами , тоже к счастью прекратила), теперь просто жду...и очень хорошо помню,как в первый раз после лечения возникла мысль "У меня снова есть волосы, Господи, какое это счастье!")

Дата: 07.04.2022, 20:27 | Сообщение # 1953

Группа: Друзья

Сообщений: 48

Статус: Оффлайн

Екатерина, а я дома лысая ходила, спросила дочь ничего что я так или в платочке лучше, а она мне все равно как, ты же моя мама) детям я сказала что это секрет, что мама лысая и никому рассказывать нельзя. Детям 7 и 10 лет.

Люминальный В, her негатив, ki 80%. Ст.3А, T2N2M0. Радикальная резекция, 4АС+4D, лучи.

Дата: 07.04.2022, 20:33 | Сообщение # 1954

Группа: Друзья

Сообщений: 48

Статус: Оффлайн

Вдруг кому пригодится.
Программа по полному геномному севквенированию ориентировочно до 20 мая.
Нужна регистрация — г. Москва, полис ОМС г. Москва.
тема письма: участие в полном геномном секвенировании
диагноз, возраст, семейный анамнез
e-mail: laboratoriagenetiki@gmail.com

Люминальный В, her негатив, ki 80%. Ст.3А, T2N2M0. Радикальная резекция, 4АС+4D, лучи.

Дата: 07.04.2022, 20:35 | Сообщение # 1955

Группа: Друзья

Сообщений: 48

Статус: Оффлайн

ГБУЗ "ГКОБ №1 ДМЗ" +7(915)1751299

Люминальный В, her негатив, ki 80%. Ст.3А, T2N2M0. Радикальная резекция, 4АС+4D, лучи.

Дата: 08.04.2022, 12:37 | Сообщение # 1956

Группа: Друзья

Сообщений: 525

Статус: Оффлайн

Mariya, я посмотрела как выглядит шегги, вот и у меня такое было) ну думаю, эта шегги всех отрастающих девчонок ждёт))
ой, да Маш.. вроде волосы, ну подумаешь.. и врач говорил мне, что ты не о волосах думай, это всё обратимо. Да, умом это понимаешь, но когда ты находишься постоянно, изо дня в день в социуме среди здоровых людей (с волосами), это морально сложно что не говори. Я вроде старалась "забить", здраво понимала что ну такая ситуация, что я могу сделать, это временно и пр., но всё равно подсознательно также избегала каких-то мероприятий, хотя старалась не впадать в это состояние и не лишать себя из-за этого полноценной жизни, но чувствовала я себя при этом сама понимаешь как... И как же я уставала от взглядов прохожих, коллег...которые упорно пялились в мой пробор, видимо про себя (а иногда и не про себя) рассуждая парик это у неё или что?! зимой в шапке вообще без проблем, а летом это было что-то.. мне на лучи нужно было ездить, стою на остановке/еду в маршрутке и вижу взгляды.. и никуда не денешься, хотелось быстрее домой под одеялко.. и без лишней надобности из дому не хотелось выходить... Кто знал, говорили мне - да не видно, да никто не пялится, тебе кажется.. ну да, когда я в шапке или со своими волосами - не казалось, а тут я прям запаранойила))Это поймет только тот, кто это прошёл. Уже когда чуть отросла, но ещё стеснялась ходить без парика, приеду в диспансер капаться, снимаю там парик и мне говорят "ой, у тебя уже волосы, тебе так хорошо, снимай парик.. а то ОЧЕНЬ заметно, что это парик" biggrin

ну мне к тому времени было уже всё по-барабану, я понимала что уже скоро- я его НАКОНЕЦ-ТО сниму... hands

да, Машунь, сложно всё это было, слава Богу всё позади и пусть больше никогда нас это не коснётся, пусть это будет самое сложное что было в нашей жизни! booze

2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.

Екатерина

Дата: 08.04.2022, 16:02 | Сообщение # 1957

Группа: Друзья

Сообщений: 41

Статус: Оффлайн

Вот девочки прокапала сегодня вторую красную. Еду сейчас в электричке, самочувствие пока что норм. надеюсь как и при первой все будет хорошо. Только в шапке жарко, а снять не могу я лысая. Ну потерплю.

230382

Mariya

Дата: 08.04.2022, 16:33 | Сообщение # 1958

Группа: Друзья

Сообщений: 1048

Статус: Оффлайн

Цитата juliet007 (

)

да, Машунь, сложно всё это было, слава Богу всё позади и пусть больше никогда нас это не коснётся, пусть это будет самое сложное что было в нашей жизни!

Юля, пусть так и будет!

ALSU20

Дата: 08.04.2022, 20:24 | Сообщение # 1959

Группа: Друзья

Сообщений: 175

Статус: Оффлайн

Ой девченки, вы тут всё про волосы, про лысинки пишите, я уже год в парике хожу ещё пару недель и буду снимать,волосы немного отросли, я даже подстриглась по бокам. Прямо волнуюсь, как воспримут меня на работе с такой причёской, никак не могу решиться wacko

.
Но я вообще не про то хотела написать biggrin

. Вот почитала вас и вспомнила, как сама побрилась после химии. Побрилась, одела шапочку ( голова мёрзла с непривычки). Хожу по дому в шапке и решила кота попугать. Села перед ним и шапку сняла, ой, вы бы видели его выражение морды biggrin

. Глаза вытаращил, подскочил ко мне лицо нюхает, решил наверное убедиться, точно ли это я, понюхал и успокоился. Я потом ещё 2 раза его пугала, а после он уже привык. Кот у меня кстати тоже лысый, сфинкс и муж всю жизнь налысо бреется. Так что у нас тут хорошая компания была.

Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.

Дата: 09.04.2022, 09:35 | Сообщение # 1960

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Цитата juliet007 (

)

пусть больше никогда нас это не коснётся, пусть это будет самое сложное что было в нашей жизни!

Юлечка

Дата: 09.04.2022, 09:45 | Сообщение # 1961

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Дорогие девочки, приглашаем вас на мероприятие, организованное к международному дню борьбы против рака. Дата - 16 апреля. Место - Московский пр, д.165 корп.2 (Российская национальная библиотека, ст. М Парк Победы).
15:00-16:00 - сбор гостей, фуршет.
16:00-18:00 - торжественная часть, концертная программа, модный показ.
Вход по персональным приглашениям. За приглашением обращаться к Марусеевой Надежде Васильевне (Вотсап +7(921) 447-79-57 или ко мне.

Прикрепления: 0417989.png (398.4 Kb)

Екатерина

Дата: 09.04.2022, 10:01 | Сообщение # 1962

Группа: Друзья

Сообщений: 41

Статус: Оффлайн

Это в Питере?

230382

Дата: 09.04.2022, 10:26 | Сообщение # 1963

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Да, это Санкт-Петербург.

Lilu81

Дата: 09.04.2022, 16:19 | Сообщение # 1964

Группа: Друзья

Сообщений: 83

Статус: Оффлайн

Девочки, лысая голова это ерунда, всем поскорее отрастить желаемую шевелюру! Я спустя год от диагноза впервые сделала стрижку из своих тифозных вихров. Пока под мальчика, но волосы по качеству все равно ещё не мои, как овечья шерсть какая-то. Хотела спросить, после лучей как с отёками у вас ? У меня месяц после окончания курса будет 15 апреля, стала отекать рука слева и болеть. Онколог говорит , склеротизация сосудов, навсегда, кто-то говорит, что лимфа найдет пути "в обход", полегчает. Сказали купить рукав компрессия 2, купила, с ним кисть отекла ещё сильнее, сняла , стало легче. Расскажите, как у вас ? Правая рука предплечье 34 см, левая 36 см, в плохой день 38.5- 39

Люминальный B her neo +++ ki67 80% grade lll инфильтративная протоковвя карцинома

matveevain2611

Дата: 09.04.2022, 16:22 | Сообщение # 1965

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

juliet007, Добрый день! Как я вас понимаю, сама сейчас нахожусь в такой ситуации, зиму пережила с шапкой, а сейчас весна! Купила парик с длинным волосом, так как всю жизнь я с длинным волосом ходила и не вижу себя с короткими. Дома перед зеркалом навелась, ну красота!!! Вышла на улицу, а тут такая напасть, ветер....не помню какими закаулками бежала домой, держа парик рукой, дабы не опозориться, на голове был стог сена, до сих пор его пытаюсь расчесать. Теперь сверх парика приходится повязывать платок или касынку, чтобы исключить пристальные взгляды знакомых, ищущих в моей голове пробор и заглядывая под виски. А как представлю лето впереди, да ещё на работу надо ходить, плакать хочется....

11-12/2021 обслд и диагноз:
Т2N1M0 G2IIВ КI до 5%
С 18.01.2022 назначено 4АС+4АТ

Дата: 09.04.2022, 16:50 | Сообщение # 1966

Группа: Друзья

Сообщений: 48

Статус: Оффлайн

У меня одна рука 27, другая 29. Во время лучевой прям вначале отекать стала чуть больше видно было и у запястья, радиолог сказала пока ничего не делаем, после лучевой решим. Рука болела, я ложилась спать и подкладывала подушку под руку и не нагружала ее несколько дней, боль прошла, отек спал. Врач сказала потом что если не беспокоит, то ничего страшного что одна поболее другой, а если опять будет сильнее отекать, то обратиться к ней, будем что то делать. У меня рука правая 29, я ей делаю всё, но ничего не ношу в ней, ни пакеты, ни сумки. Больше не отекала так сильно и не болела.

Люминальный В, her негатив, ki 80%. Ст.3А, T2N2M0. Радикальная резекция, 4АС+4D, лучи.

Дата: 09.04.2022, 16:53 | Сообщение # 1967

Группа: Друзья

Сообщений: 48

Статус: Оффлайн

С какой длины волос можно хоть что то на голове соорудить, стрижку хоть какую? Волосы пока очень короткие..но летом ходить в парике не хочу..

Люминальный В, her негатив, ki 80%. Ст.3А, T2N2M0. Радикальная резекция, 4АС+4D, лучи.

Vera2020

Дата: 09.04.2022, 18:12 | Сообщение # 1968

Группа: Друзья

Сообщений: 27

Статус: Оффлайн

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, задала вопрос хирургам, но понимаю, что в выходные возможно не будет ответа. Маме сделали операцию 1 марта- радикальная мастэктомия по поводу лечения рмж 3 с стадии. Сейчас сохраняется боль выше шва, а сегодня увидела покраснение у нее под швом, не вокруг, а именно ниже, очень напугана чем это обусловлено, может вы знаете. Всем здоровья, дорогие женщины

Дата: 09.04.2022, 19:14 | Сообщение # 1969

Группа: Друзья

Сообщений: 525

Статус: Оффлайн

Lilu81,мне мой тоже говорил про то, что лимфа найдет отток, даже показывал ее пути на мне, "это туда а это сюда".. )) но по факту, спустя 2 года после операции и рука с удаленными л/уз конечно больше запястье прям как у возрастной тети, а вообще они у меня тонкие, вот это мне прям грусть, даже украшения не хочу носить на ней.. Не смотрится на мой взгляд(( незнаю, лучи не лучи, но как он сразу стала отличаться, так ничего и не меняется(( я конечно немогу сказать, что я ее прям вот берегу, иногда и пакет из магаза тащу, когда зашел за хлебом, а тут акции и все нужно)) и так, в быту нет-нет, да что-то возьму потяжелее, ну как мне совсем не нагружать правую руку?! Все ж ею делаю. И вот чуть напряг, и чувствую крутит, болит, отекла.. Это прям моя печаль((( что рука уже и визуально не та, и по возможностям, а это на всю жизнь.. И обидно, что вроде как зря все удалили, л/узлы в итоге у меня чистые оказались...

2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.

Дата: 09.04.2022, 19:57 | Сообщение # 1970

Группа: Друзья

Сообщений: 525

Статус: Оффлайн

ALSU20, ха, я тоже волновалась кстати перед снятием парика на работе... Переживала когда одевала его, а потом снимать снова переживательно было - вроде визуально то все равно длина есть, а тут раз и с очень короткими, думаю сразу все в осадок выпадут))) ну я ждала в себе знака что ли, когда пойму что готова на этот шаг и ходить в парике мне уже будет более напряжнее, чем переживать за реакцию коллег.. Ну и когда поехала в отпуск на море, там и состоялся мой первый выход без парика)) помню такое странное ощущение... Чувство небывалой легкости на голове, даже как будто тяжести не хватало что ли))) но как же я была рада, что хоть и короткие, но свои. И даже если кто и думает глядя на меня "нафига она так оболванилась", то хотя бы не думают что парик это или как?!)) ну и там я попривыкла без парика, а после отпуска на работу я уже пошла со своими, ну переживала ровно первый день, пока каждый не увидел, не обомлел, а второй день уже был как обычно, все отреагировали как хотели и можно теперь ходить вот как есть) потом одна коллега даже себе сделала тоже короткую стрижку и все время спрашивала, как я себе делаю такую классную укладку с кудрями и объемом а-ля Эдита Пьеха)) она мол крутит и все к середине дня рассыпается, а у меня тугой завиток.. Я говорила, что у меня так когда я наоборот ничего не делаю, просто помыла и высушила.. И меня эти вихры жутко бесили, я себе казалась тетей из советского союза, хотя опять же все говорили что мне так хорошо, что многие так специально укладываются и не получается, а тут у меня такое счастье - само так лежит.. Это ж обычная история - кудрявые хотят прямые, прямые мечтают о волнистых)) Но я упорно бегала в салон на укладку утюжком, потом правда испугалась за свои новые волосы, что не успели заколосится, а я уже их нещадно жгу)) и решилась на кератин.. Ну а сейчас уже обычные свои волосы как и были, густые и пушистые, с теми же проблемами что и раньше ))) слишком густые, объемные и я борюсь с их выравниваем, купила для укладки фен-щетку.. Вот только седины больше стало((((

2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.

Дата: 09.04.2022, 20:20 | Сообщение # 1971

Группа: Друзья

Сообщений: 525

Статус: Оффлайн

matveevain2611, поверьте, я ооочень вас понимаю)) я тоже порой и плакала дома в подушку от бессилия, думая о том, что как же я устала от этих взглядов, от ношения парика и уже казалось это бесконечным.. конечно минуты слабости были... Вечером придешь с работы, аж виски давит от этой резинки, защелок, всё чешется, а ты ходишь так весь день, всю неделю.. Летом конечно был треш (я еще на Юге живу)), как в шапке.. Ветер это катастрофа)) вот у нас сейчас долго стоит уже ветренная погода и я думаю, какое счастье что я не в парике, это было бы издевательство.. Мало того, что боишься чтобы его не перекосило, ну в целом неудобно ( за уши то волосы не засунешь и хвостик не сделать)), так еще и парик быстрее вид теряет.. Я себе сразу покупала парики чуть удлиненное каре, поскольку длинные и тяжелее по весу, ну и думаю больше путаться будут.. А так я первый подороже взяла, но он со временем все равно вид потерял, потом парика 3 я уже на алике брала, один и тот же мне понравился, цвет хороший, только пробор был очень заметный, но я старалась об этом не думать)) как один превращался в гнездо, я новый одевала)) и вот кстати со своими волосами такую укладку и цвет не могу повторить)) а парик сидел классно, и я искала типа плюсы: что не нужно голову мыть, укладываться.. Одел паричок и вперед)))
А так, что я могу сказать: это просто нужно пережить, набраться терпения, такой период.. Я без парика (в банданах или с коротким ежиком на людях) себя не видела, поэтому парик носила до последнего, потому и смиренно тянула эту ношу))) ну ничего, все выдержала, все относила - других вариантов не было)) так что держитесь, просто воспринимайте это как временное неудобство и опять же понимаем, что это не самое сложное что может быть,верно?!) я просто наблюдала перед зеркалом, как день за днем растут мои волосики, и надевая утром парик я жила только мыслью о том что настанет день, когда я его сниму ...

2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.

Alevtina

Дата: 10.04.2022, 21:50 | Сообщение # 1972

Группа: Друзья

Сообщений: 52

Статус: Оффлайн

Привет, девочки дорогие. Узнала о своем диагнозе в январе 2022. Сначала, как и все, начиталась всякой дряни, чуть с ума не сошла. Близких всех достала)) Потом на этот форум выплыла, перечитываю и легче становится. Вот вопрос такой: по результатам кор-биопсии 1 ст, G2, ki 22%, люминальный B, хрен этот негативный, сделали операцию органосохраняющую, по гистологии поставили 2 ст, в двух лимфоузлах мтс, сделали вторую операцию - мастэктомию. По результатам послеоперационной игх - люминальный А, ki 12%, G1. Тем не менее назначили химию 4АС и 4 D. Потом пересмотрели и назначили схему 6 DC. Почему, не объяснили, вот и я теперь в догадках, почему красной нет?

Люминальный В, T2N1M0, мастэктомия 21.02.22, доцетаксел+циклофосфан 6, тамоксифен+золадекс 5 лет

matveevain2611

Дата: 12.04.2022, 23:34 | Сообщение # 1973

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Alevtina, добрый день! Если у вас уже проведена мастектомия, то красной химией уже нечего уменьшать, может поэтому и не назначали? Мне сейчас закончили красную, у меня большая опухоль и красную назначали химию, чтобы ее уменьшить, так легче будет врачам якобы при операции, так мне сказал доктор. А чтобы понять хирургу, ещё поставили и метки, для определения области резекции. Но мне это идея вообще не нравится, я за мастэктомию, буду на консилиуме просить изменить решение.

11-12/2021 обслд и диагноз:
Т2N1M0 G2IIВ КI до 5%
С 18.01.2022 назначено 4АС+4АТ