Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y ‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Mauka | Дата: 02.08.2023, 15:27 | Сообщение # 6076 |
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| juliet007, я вроде взрослая женщина, но медицинская система меня очень сильно удивляет и поражает, надеюсь привыкну и подстроюсь)
Цитата да как на дурочку посмотрит и всё Так и было, посмотрела и уткнулась в монитор, а мне пришлось откланяться.
Цитата сколько же ты ещё будешь сюда ходить... Кошмар! Как будто выбор есть у нас
Цитата все эти осмотры носят рекомендательный характер Так бы и писали: рекомендуется, но нет этого слова ни в одном пункте. А я такой человек, чту всё указания) Пока чту Бесполезной тратой времени тоже не люблю заниматься, тем более, если ничего не беспокоит.
Цитата таксаны - это мои самые яркие впечатления за всю жизнь! Даже так? Я первую болтушку ещё не дочитала, не видела. Надеюсь, приятные моменты тоже были?
Цитата мне кстати интересно, почему тебе таксаны еженедельные поставили Не знаю, как нибудь ближе к делу поинтересуюсь. Ехать не далеко, но с дочкой всё равно будет хлопотно, раз в 3 недели было бы проще по времени
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
|
| |
juliet007 | Дата: 02.08.2023, 16:14 | Сообщение # 6077 |
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Mauka, а ты раньше сталкивалась так плотно с этой системой?)) я - нет! Поэтому я ДО и ПОСЛЕ - это 2 разных человека, много иллюзий спало с моих глаз)) безусловно, также сколько замечательных специалистов мне попадалось за время лечения, ведь человеческий фактор тоже никуда не денешь) вот даже простой пример: недавно я пошла в нашу же поликлинику взять направление на узи, так терапевт мне сходила у заведующей попросила квоту в норм. учреждение, потом пока я стояла в очереди поставить печать, она вышла увидела меня, взяла направление и сама пошла её поставила, а то типа будешь час тут стоять.. ну вот что тут скажешь? кроме благодарности - ничего)) Просто человек эмпатичен сам по себе, она видит диагноз, возраст.. Хотя я уже 2 года как цвету и пахну)) А вот другой пример, когда я в самом разгаре химий в парике, в потрёпанном виде пришла к заведующей с просьбой поменять мне терапевта (тогда у нас было строго по участку), чтобы я могла спокойно брать направления на кровь, она сказала - не вижу причин! Я ей мягко пояснила, что понимаете я сейчас прохожу химиотерапию, я не хочу нервничать, а мне необходимо перед химией брать направления, потом приходить за результатами, можно ли в порядке исключения.. ну и всё в таком духе.. Она на меня посмотрела пустыми рыбьими глазами и сказала "ну и что?! онкология - это не приговор, чтобы идти вам навстречу!" так что насчёт твоего "даже не спросили, как я себя чувствую" - сама понимаешь))) Понятно, что во всех учреждениях работают разные люди, я когда читаю тут девочек - у кого-то по сравнению со мной треш, а у кого-то всё гораздо проще.. Просто ты будь готова к таким моментам)) Но ты по ходу дела сама всё будешь понимать и видеть и решать, что тебе нужно - что нет, это произойдет само собой) Твоё дело - пройти лечение и получить всё, что тебе положено!!!
Цитата Mauka (  ) Надеюсь, приятные моменты тоже были? Приятный момент конечно был - когда это всё закончилось Я таксанов почему-то сразу очень боялась, мониторила всё что можно и нельзя - мол чего ждать.. Как раз в этот момент я и наткнулась на этот форум Я еще начиталась же, вумная стала.. и сама попросила врача чтобы к таксанам мне сразу капали таргет, думаю будет минус 4 капельницы)) видимо от этого мне и было ТАК хреново))) Да, ты потом спроси про 1/7.. может конечно там какой-то скрытый смысл)) ну просто мне кажется, это будут капельницы нон-стопом и вены ещё колоть в 3 раза больше..
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
Mauka | Дата: 02.08.2023, 16:43 | Сообщение # 6078 |
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| juliet007, ну как сталкивалась, к платным практически не ходила, нет талона и фиг с ним, не сильно то и болит))) Когда родила, вообще талоны заранее не брала, приспичивало, шла с дочкой в регистратуру, говорила с острой болью или напрямую в нужный кабинет. Учитывала только, что время ограничено, заранее вопросы готовила. Зашла, спросила, ушла. Не помню прям возмущения своего от врачей. Хотя нет, два года ходила жаловалась на тяжесть в груди, слабость жуткую и т. д. сама себе диагнозы ставила, сама обследования просила. Но меня так никто и не вылечил. Вот недавно последний себе диагноз придумала: грудной остеохондроз, время сэкономила, пошла платно к неврологу, он оказался по совместительству мануальным терапевтом, надеюсь мои мучения на время химиотерапии оставили меня. Но у меня после него даже плечи одинаковой высоты стали, а то ссутулилась сильно с дочкой) Вот кстати, я его предупредила о своём онко диагнозе, ему же тоже как бы пофиг, но он мне советов дал больше, чем все врачи за месяц обследований, на вторую нашу встречу сказал, что может дать контакты хорошего хирурга в РЖД, где я прохожу лечение, спрашивал о самочувствии и вообще был учтив и даже удачи пожелал. Это ведь не сложно, проявить внимание? Не знаю я вобщем, если меня начинает напрягать работа, я её меняю, зачем себя мучать. Доктор должен проявлять эмпатию, а не прятаться за бумажками. Ладно, какую то глобальную тему подняла, умолкаю)))
Цитата Твоё дело - пройти лечение и получить всё, что тебе положено!!! Да! Постараюсь больше не гундеть о суровых реалиях бесплатной медицины. Главное - результат! Я таксанов почему-то сразу очень боялась, мониторила всё что можно и нельзя - мол чего ждать.. Цитата А не думала, что сама смодулировала все побочки? Наш мозг очень даже на такое способен, проверено
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
|
| |
Adika | Дата: 02.08.2023, 16:49 | Сообщение # 6079 |
Группа: Друзья
Сообщений: 12
Статус: Оффлайн
| Vita889mvk, вроде гемоглобин в норме
Люминальный А, HER-отрицательный
|
|
| |
juliet007 | Дата: 02.08.2023, 17:28 | Сообщение # 6080 |
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Цитата Mauka (  ) А не думала, что сама смодулировала все побочки? Наш мозг очень даже на такое способен, проверено ну да, конечно)) это всё не токсичные лекарства, а мой мозг))) Что-то конечно есть в этой теории, но тут точно не этот вариант)) как пример: я НИКОГДА не думала, что у меня может быть онко, даже когда я смотрела всякие истории, наблюдала за онколечащимися в инсте и практически все думают, ой да не дай бог у меня такое.. А я вот просто никогда даже не формулировала мысль об этом в отношении себя - у меня хороший иммунитет, неплохая генетика, болела я редко и была практически уверена в своём организме.. А что в итоге?! не помог ни мой мозг, ни материализация позитивных мысли))) зато есть куча знакомых, которые чуть где что кольнёт - всё, это онко.. а не фига)) Поэтому тут всё гораздо сложнее)) Тем более у меня же были не какие-то чисто мои индивидуальные напророченные мозгом побочки, которых не было ни у кого.. было всё то, о чём я ранее и слышала.. просто оно у всех по-разному проходит)) так что тут хоть думай ты, что мои волосы не опадут - хоть не думай, а через 14 дней доксорубицинчик сработает как часики)))эврика!
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
Mauka | Дата: 02.08.2023, 17:35 | Сообщение # 6081 |
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| juliet007,
Цитата так что тут хоть думай ты, что мои волосы не опадут - хоть не думай, а через 14 дней доксорубицинчик сработает как часики)))эврика!
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
|
| |
LisaOlesya | Дата: 02.08.2023, 20:49 | Сообщение # 6082 |
Группа: Друзья
Сообщений: 201
Статус: Оффлайн
| Всем вечер добрый. Я забрала сегодня свое игх. Ставят люминальный В. Эстроген и прогестерон 7 и 8 баллов (или что там). Хер отрицательный. Но в той что меньше была ки 15 проц, а в той что побольше уже 60. G2 в обеих. Я так понимаю, не самый плохая комбинация цифр ))))) у меня вот вопрос - они пишут про область активного роста в максимальном измерении - это и есть эта какашка? А есть ещё фраза, что выходит за края резекции - это он свои щупальца распускает? Получается, что головы осьминога удалили, а лапки остались?
|
|
| |
Lelik | Дата: 03.08.2023, 22:04 | Сообщение # 6083 |
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Оффлайн
| Добрый вечер, девочки. Вот и дождалась я свои результаты игх. Инвазивная карцинома pT1cN0(i+)(sn) E-100%, P-30%, her status negatief. Убрали 2 лимфоузла, в первом отдельные раковые клетки, второй чистый. Опухоль была 1.5 см, в тканях вокруг метастазы отсутствуют. Врач сказал только радиотерапия и Тамоксифен на 10 лет. С одной стороны радуюсь, что химии не будет, а с другой...а вдруг что то упустили. В общем, у меня паника и параноя.
|
|
| |
tana2382 | Дата: 04.08.2023, 07:49 | Сообщение # 6084 |
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Lelik, мне тоже не стали назначать химию. И тоже такие мысли. Потом объяснили, что не смотря на высокий Ки, с первой стадией стараются не назначать. И достаточно гормональной. Только я ещё на отключении яичников. Так что не переживайте! И не думайте. Ну или если очень гложет, то можно запросить второе мнение.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
|
| |
Adika | Дата: 04.08.2023, 08:32 | Сообщение # 6085 |
Группа: Друзья
Сообщений: 12
Статус: Оффлайн
| Lelik, у меня схожая ситуация, тоже назначили тамоксифен и ЛТ.
Люминальный А, HER-отрицательный
|
|
| |
Lora1970 | Дата: 04.08.2023, 10:28 | Сообщение # 6086 |
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Lelik, а ki какой? Обязательно второе мнение запрашивайте. Мне тоже в 2020 году химию не стали делать с 1 стадией, ki 27. Через 3 года местный рецедив. Теперь прохожу все по полной.
|
|
| |
tana2382 | Дата: 04.08.2023, 10:39 | Сообщение # 6087 |
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Lora1970, и с химией бывают рецидивы.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
|
| |
SElena | Дата: 04.08.2023, 10:49 | Сообщение # 6088 |
Группа: Друзья
Сообщений: 139
Статус: Оффлайн
| Lelik, И я с 1-ой стадией неохимичина. У меня ki не высокий, но G3! Тоже переживаю, что не додали лечения. Но наш доктор говорит, химия при низкой стадии не нужна. Victoria, Лена, а можешь спросить у Виталия Александровича про G? На что влияет? Только на рост опухоли ДО лечения, или на последствия тоже? Мало информации по нему. Волнует.
56 лет T1N0M0 люминальныйB, ER-8, PR-8, Her2 1+ негативный, Ki67-23%, G3 Секторальная резекция в феврале 2022.ЛТ-15сеансов, Анастрозол на 5 лет.
|
|
| |
Mauka | Дата: 04.08.2023, 11:33 | Сообщение # 6089 |
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый день! На меня сегодня что тот накатила грусть-тоска, давайте общаться)
juliet007, привет! Сдала вчера кровь, сегодня на приём сходила к другому онкологу-женщине, она мне прям понравилось. Спросила, почему 12 еженедельных будет, а не 4, ответила, что из-за моего G3. Кровь, кстати, не критично упала. И ещё предложила мне инвалидность оформить.
LisaOlesya, у меня с вами примерно одинаковые показатели, кроме ki и G. А что сами доктора говорят про "осьминога"?
Цитата Лена, а можешь спросить у Виталия Александровича про G? Поддерживаю вопрос!
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
|
| |
Vita889mvk | Дата: 04.08.2023, 11:35 | Сообщение # 6090 |
Группа: Друзья
Сообщений: 92
Статус: Оффлайн
| Adika, у меня медленно падал. Сейчас в норме. Но я не пила витамин д. Стала его пить и бодрее стала. А так, если бы не надо было о ком то заботиться, я бы сутками матрас продавливала.
|
|
| |
juliet007 | Дата: 04.08.2023, 11:55 | Сообщение # 6091 |
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Mauka, привет! Ты знаешь, у меня тоже кровь ттт держалась хорошо, поэтому я дальше сдавала её только перед оформлением на капельницу. По взаимосвязи G3 и таксанов 1/7 не совсем понимаю логику, ты то в любом случае получишь всю дозу, просто в более растянутом варианте, обычно это делают людям в возрасте или с хроникой - чтобы снизить токсическую реакцию на организм.. Но я бы ещё поинтересовалась непосредственно у своего химика или онколога, знаешь чтобы просто для себя понимать суть) я всегда столько всего распрашивала, мне было интересно самой именно понимать, что для чего и как, а не тупо капаться... До последнего всегда приезжала со списочком вопросов, и когда потом заходила в ординаторскую перед отьездом к своему врачу, он сразу "ну давай теперь свои вопросы")) я их сейчас если все прочитаю, там оборжаться - столько наивного в них было, как он не смеялся ещё, хотя бывало)) но я думаю, врачи ко всему уже привыкли, т.к. пациенты тоже бывают такие себе персонажи)) Насчёт предложения оформить инвалидность - действительно, хороший онколог.. Потому что оформление инвалидности - это тоже у меня был отдельный вид удовольствия) Единственное, Марин, у тебя ж стадия невысокая, а критерии сейчас ужесточились, слышала что иногда перед операцией могут отказать (я подавала после), но тут опять же, зависит видимо от региона. Кому-то писали сразу отказывают, кому-то +/- с такой же ситуацией 2ую дают, с меня в пр.году сняли, сказали что бюджет сейчас на другие цели нужен, парам -парам -пам)))
Ну а скажи, самочувствие с нашего последнего общения не ухудшалось же, наверно уже чувствуешь себя ок?)
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
Lelik | Дата: 04.08.2023, 11:56 | Сообщение # 6092 |
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Оффлайн
| SElena, у меня G2. Т.е. средняя "агрессия".
|
|
| |
Lelik | Дата: 04.08.2023, 11:58 | Сообщение # 6093 |
Группа: Друзья
Сообщений: 24
Статус: Оффлайн
| Mauka, не грусти, все будет хорошо. Мы с тобой)
|
|
| |
tana2382 | Дата: 04.08.2023, 12:04 | Сообщение # 6094 |
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| SElena, у меня G3 было до операции. После операции поставили уже G2. И прописывали все уже на основании второго результата.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
|
| |
Mauka | Дата: 04.08.2023, 12:09 | Сообщение # 6095 |
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| juliet007, хочу почитать список вопросов врачу и с удовольствием посмеяться) Про инвалидность она сказала принести ей копии документов и заключение терапевта, а дальше она сама всё отправит. Если так не хлопотно, отдам, дадут/не дадут - без разницы, пока не думала об этом. Какая у тебя группа была? И какими льготами пользовалась? По поводу самочувствия, в этот раз оно не ухудшалось, да и не будет уже наверно. Страхи появились, онкофобия теперь наверное со мной навсегда
Lelik, спасибо
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
|
| |
juliet007 | Дата: 04.08.2023, 12:44 | Сообщение # 6096 |
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Mauka, Марин, онкофобия есть даже у тех, кто с ней не сталкивался ни разу)) у некоторых причём до истерии) а что уж нам говорить, ну у тебя всё только началось, так что это нормально)) мне при лечении наоборот было спокойнее почему-то,типа я капаюсь и всё плохое под контролем, меня больше паничка накрыла когда спустя 1,5 года капельниц мне перестали что-то вливать и я вот просто человек, без лекарств))) Ну что тут сказать, просто старайся не думать об этом, на это мы повлиять не можем и смысл нервничать.. Господи, я не раз уже заметила, что говорю словами своего врача потому что теперь спустя время я понимаю о чём он мне тогда говорил, а тогда во время лечения я тоже была на перманентной панике и страхи были, в общем всё как обычно)) По поводу инвалидности: вот у вас простой вариант, всё отдал и все дела, у нас же выдавали бегунок с кучей осмотров врачей, всяких обследований, ты пока начнёшь брать направления на это, а я была ограничена во времени... в общем,это был тааакой треш тогда, столько стоило мне сил и нервов.. Потом из-за короны мне год продлили автоматом, а вот прошлым летом нужно было подтверждать, я месяц по жаре с учётом того что я еще постоянно отпрашивалась с работы, я проездила за всеми бумажками, обследовалась.. до сих пор как вспомню.. и в итоге отказали! Обидно было до соплей.. У меня была третья группа, льгот там особо никаких нет) просто пенсию получала)
Самочувствие уже выравнялось, т.ч. поздравляю с первой пройдённой химией!)) терпимо же?)) Теперь ещё осталось принять волосы, но у тебя парик же новый!
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2 РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30% 4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
|
| |
Elen | Дата: 04.08.2023, 13:06 | Сообщение # 6097 |
Группа: Друзья
Сообщений: 132
Статус: Оффлайн
| Добрый день. Не найду тему вопросы к юристу, даже через свой профиль смотрела свои сообщения- тоже этой темы нет, а я точно писала. Ну может ещё кто сталкивался и ответит. В онкодиспансере переадресовывают за направлениями на исследования по месту жительства в поликлинику,ТК с момента постановки на учёт прошёл год. В страховой и Онкопомощник объяснили что далуйтнсь и добивайтесь,и назвали кажлый разные приказы 1032 и 16- что ТК лучевая,те последнее лечение закончилось в этом году,хоть и начало января и по такое же начало января 2924 я на диспансерное учёте ЦАОПа и направления на исследования тоже от него. По факту КТ грудной клетки ,БП и таза в феврале, МРТ БП назначали гепатохирургам в марте. Но оно ужасного качества с огромной толщиной срезов и в заключении соответственно такое же,что образования в БП нет, хотя это МРТ назначалось как дообследования уже обнаруженного образования. Ну и сроки если ещё как первый год в ЦАОпе раз в три месяца, а по месту жительства раз в три года. Онкологи- ЦАОП меня дещинформируют получается?
ТНРМЖ Т2N1M0 G3 IIВ КI 78% ВRCA мутация,ХТ,мастэктомия
|
|
| |
SElena | Дата: 04.08.2023, 13:17 | Сообщение # 6098 |
Группа: Друзья
Сообщений: 139
Статус: Оффлайн
| tana2382, у меня наоборот, до операции G2, после G3(
56 лет T1N0M0 люминальныйB, ER-8, PR-8, Her2 1+ негативный, Ki67-23%, G3 Секторальная резекция в феврале 2022.ЛТ-15сеансов, Анастрозол на 5 лет.
|
|
| |
Elen | Дата: 04.08.2023, 13:19 | Сообщение # 6099 |
Группа: Друзья
Сообщений: 132
Статус: Оффлайн
| И повторю свою просьбу про доцетаксел плюс Циклофосфамид. У кого была только эта ХТ или у кого потом были другие препараты,но помните самочувствие и особенности этих двух препаратов. Ну не могу я так живо и интересно излагать, тоже наверное и диагнозом прихлопнуло и Цисплатин наверное не прошёл для мозгов незаметно. И сейчас очень устаю на работе,просто на выживаемость, а с длительным недавно больничным в отделе кадров не пропускают. У меня связано и с физической нагрузкой и мозгами шевелить надо. Поэтому ее игнорьте,пожалуйста.
ТНРМЖ Т2N1M0 G3 IIВ КI 78% ВRCA мутация,ХТ,мастэктомия
|
|
| |
Mauka | Дата: 04.08.2023, 14:00 | Сообщение # 6100 |
Группа: Друзья
Сообщений: 490
Статус: Оффлайн
| juliet007, хочу сделать признание, я твои сообщения перечитываю на три раза) и не потому что с первого не поняла смысл Вчера ютуб начал выдавать в рекомендациях видио про онко, хотя я там всегда только про путешествия смотрю, вылезла история хирурга-онколога с раком желудка, в 40 лет поставили диагноз, прям заставила себя не смотреть его "последнее интервью", утром проснулась с навязчивым желанием открыть и посмотреть, причём в 7 утра я сплю, а тут проснулась с чёткой целью... Естественно, потом накрыло меланхолией. На свой счёт ничего не принимала, просто стало грустно. Как быстротечна жизнь, как глупо мы тратим время и вообще в чем смысл рождатьсяи умирать, и т. д.
Цитата поздравляю с первой пройдённой химией! Спасибо!
Цитата Теперь ещё осталось принять волосы, но у тебя парик же новый! Волосы пока что то вообще не парят, не будет и ладно) Через недельку напишу по факту)
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
|
| |