|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Kseniya | Дата: 09.01.2022, 19:39 | Сообщение # 1001 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
| Доброго времени суток, прокапали 4 капельницы из 6 химиотерапий+ таргетная. -6-я будет 4 февраля, потом операция к сожалению мне врач не может сказать какая именно будет операция. По УЗИ после 3 химии опухоль уменьшилась на 2мм (была 24,4х13,6х25,3мм). Я думаю может попросить сделать полное удаление обоих молочных желез. Т.К. химию переношу тяжело, не хочется чтобы повторилось с др. стороны, не знаю что делать. При выявлении рака в др. молочной железе было 0,3х0,2 затвердение не рак , которое ушло. Написала сумбурно, но не знаю что делать.
РМЖ сT2N0M0G3 IIАст.Клас Her2neu-позитив тип, сT2N0M0, стадия IIА, IIкл. группа
|
| |
| |
| Инна | Дата: 09.01.2022, 20:04 | Сообщение # 1002 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Permyakova, нам надо не унывать. Лечиться. Все будет хорошо! Я сама ненавижу уже слова «ты держись». И страшно, и больно. Но мы все выдержим. Нам деваться некуда. Все будет хорошо!
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 09.01.2022, 20:14 | Сообщение # 1003 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Инна, Инночка, спасибо Вам! А это правда очень хорошая мотивация - а нам деваться некуда! Особенно, когда другой больше нет)) Спасибо!
Marine
|
| |
| |
| Юля | Дата: 09.01.2022, 20:52 | Сообщение # 1004 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Kseniya, [b]если нет генетических мутаций вам вторую грудь никто удалять не будет.
У меня во второй груди добро качественное образование. Тоже хотела заодно удалить, отказали. Сказали наблюдать.
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 09.01.2022, 21:44 | Сообщение # 1005 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Kseniya, действительно, если нет ген мутаций вторую грудь удалять, даже платно не будут. Я очень просила и со второй грудью решить вопрос, отказали.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 09.01.2022, 22:25 | Сообщение # 1006 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Vita889mvk, SvetlanaG,
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 22:31 | Сообщение # 1007 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Если небольшое доброкачественное типа фиброаденомы, то вакуумом могут удалить. Без следов через пару недель. Чпок и все, затраты по времени как во время биопсии.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
Сообщение отредактировал Светлана-Лана - Вс, 09.01.2022, 22:32 |
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 22:35 | Сообщение # 1008 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата SvetlanaG (  ) Kseniya, действительно, если нет ген мутаций вторую грудь удалять, даже платно не будут. Я очень просила и со второй грудью решить вопрос, отказали.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Танюшка | Дата: 09.01.2022, 23:35 | Сообщение # 1009 |
Группа: Друзья
Сообщений: 75
Статус: Оффлайн
| Kseniya, Эх если бы так можно было. У меня во второй груди 0.9*0.7 но типо доброкачественная, хирурга прям на столе перед операцией умоляла, говорю ему доктор давайте и вторую тоже, улыбнулся и говорит ещё надо где то что то убрать? Я конечно не растерялась, говорю жирок на животе тоже лишний))) поржали. Он анастазиологу говорит, Катюша давай её баиньки, а то чую мы тут сейчас договоримся))))
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 10.01.2022, 06:44 | Сообщение # 1010 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый день! Анализ на BRCA 1,2 какой надо сдавать? Их множество, есть пцр метод, есть секвенирование, есть сдача крови, биопсийного материала, и стоимость отличается, от 2900 до 47000 руб. 
Какой лучше, если анализ по пцр методу за 3000 руб, он покажет мутации или лучше дорогой сдать? Какой вы сдавали?
Хочу в гемотест обратиться. Или куда лучше? Надо какую-то федеральную лабораторию, в небольшом городе живу.
|
| |
| |
| Len | Дата: 10.01.2022, 08:54 | Сообщение # 1011 |
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Оффлайн
| Permyachka, мне делали при постановке диагноза в Логиново сразу , брали кровь, платно он стоил 8 тыс, я делала бесплатно, но это не развёрнутый .
Девочки вопрос сразу по теме: если у меня поломка гена, удалять грудь платно или все же у нас дошла медицина , удаление по показанию бесплатно? Могу я по квоте сделать операцию оплатив только имплант?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 10.01.2022, 09:59 | Сообщение # 1012 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Len, в НМИЦ им. Петрова в рамках клинического исследования делают по квоте.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 10.01.2022, 10:07 | Сообщение # 1013 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Цитата Светлана-Лана ( ) РЖД Медицина сразу предлагали две на удаление. С одномоментной пластикой.
А еще они готовы удалить и матку, и яичники! И параллельно, если захотите, вам сделают блефаропластику. Это констатация фактов. Оценку давать не буду.
Но мой совет, девочки, лечение рака молочной железы ВСЕГДА начинается с консилиума в экспертном медицинском центре, на котором присутствуют три специалиста: хирург, химиотерапевт и радиолог!!!
Что касается наших НМИЦ, то они в первую очередь нацелены на клинические исследования. Я за лечение по принятым международным протоколам!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 10.01.2022, 10:38 | Сообщение # 1014 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyachka, мы сдавали на 8 мутаций в инвитро (кровь из вены), стоимость в р-не 9 тыс.
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 10.01.2022, 11:23 | Сообщение # 1015 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Девочки, сейчас редактирую вопросы на сайте доктора Скворцова. Вот такой вопрос https://www.skvorsov.ru/faq/1-34#19679
Представляете мтс в печени с 2010. Химитерапия была всего 3 года. Правда в 2021 году опять мтс. Но прошло 10 лет.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 10.01.2022, 15:36 | Сообщение # 1016 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria ( ) Оценку давать не буду
Я отказалась от двух удалений и долго сомневалась, правильно ли поступила.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 10.01.2022, 16:48 | Сообщение # 1017 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Девочки, кто покупал нейпомакс или лейкостим самостоятельно, были ли проблемы? Прочитала что только по рецепту… у нас онколог в отпуске, выдать не кому
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 10.01.2022, 18:04 | Сообщение # 1018 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Маруська, мне ни разу бесплатно его не дали.
Покупала сама, рецепта не спрашивали ни разу.
Брала заказывая через интернет аптеку аптека. РУ. Или в аптеках у нас привозят под заказ. Так как лекарство спецкфическое и не берут они без заказов его со складов
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 10.01.2022, 18:20 | Сообщение # 1019 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Permyachka, мне в 1й онкоболтнице Москвы сначала по омс сделали анализ на brca 1,2. А затем, в день госпитализации на операцию предложили по омс сделать полное Секвестирование, результат ждала 2месяца. У меня мутаций нет.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 10.01.2022, 18:44 | Сообщение # 1020 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, спасибо большое!) попробую так купить!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Len | Дата: 10.01.2022, 18:58 | Сообщение # 1021 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Оффлайн
| Victoria, ну с Москвы они врядли будут брать(
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 10.01.2022, 19:52 | Сообщение # 1022 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Permyachka, я сдала при прохождении 6 ХТ. Так и задала вопрос химиотерапевт у "в лоб". Типа хочу сдать на мутацию генов. Она помолчала и говорит "сдавайте". Я говорю, что я ведь могу сдать в лабаратарии ОД по ОМС, не вижу смысла сдавать платно. Она сказала, что мол хорошо, в следующий раз во время ХТ мы у Вас возьмём этот анализ. Когда пришла на 7 ХТ, она сама об этом помнила, я его сдала. Ещё раз убедилась, что все нужно требовать и контролировать самой. Обидно, но вот так. Кстати это в Перми.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Юля | Дата: 10.01.2022, 20:02 | Сообщение # 1023 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Девочки, а я по Омс анализ на мутации сдала осенью. На приёме онколог сказала что так как в роду у меня было два родственника с таким диагнозом, то надо сдать анализ на мутации. И удивительно, дали направление в Перинатальный центр по Омс и сдала там анализ.
Попробуйте спросить у своего онколога.
Есть список показаний при которому по протоколу положен анализ. Я его весь не помню. Но там молодой возраст, ещё какие то критерии. Я подходила по критерию два или более родственника болели рмж ( именно Рмж, а не любая онкология)
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 10.01.2022, 20:45 | Сообщение # 1024 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем спасибо за ответы! Действительно, попробую у онколога спросить. По критериям я где-то читала, что возраст до 40 лет тоже является показанием для генетического исследования
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 10.01.2022, 20:53 | Сообщение # 1025 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Nathalie, Вы тоже из Перми? Землячка)) если не сложно, подскажите, пожалуйста, у кого из онкологов стоите на учёте? Кого посоветуете в ОД? А к кому точно не надо?
Я из Пермского края, мне ближе Ижевск, но я что-то там не могу найти общего языка с онкологом, хочу в Пермь съездить, правда, для этого опять придётся стёкла пересматривать, по другому они на консилиум не берут, это опять время.
|
| |
| |
