|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 10.01.2022, 10:38 | Сообщение # 1001 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyachka, мы сдавали на 8 мутаций в инвитро (кровь из вены), стоимость в р-не 9 тыс.
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 10.01.2022, 11:23 | Сообщение # 1002 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Девочки, сейчас редактирую вопросы на сайте доктора Скворцова. Вот такой вопрос https://www.skvorsov.ru/faq/1-34#19679
Представляете мтс в печени с 2010. Химитерапия была всего 3 года. Правда в 2021 году опять мтс. Но прошло 10 лет.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 10.01.2022, 15:36 | Сообщение # 1003 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria (  ) Оценку давать не буду
Я отказалась от двух удалений и долго сомневалась, правильно ли поступила.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 10.01.2022, 16:48 | Сообщение # 1004 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Девочки, кто покупал нейпомакс или лейкостим самостоятельно, были ли проблемы? Прочитала что только по рецепту… у нас онколог в отпуске, выдать не кому
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 10.01.2022, 18:04 | Сообщение # 1005 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Маруська, мне ни разу бесплатно его не дали.
Покупала сама, рецепта не спрашивали ни разу.
Брала заказывая через интернет аптеку аптека. РУ. Или в аптеках у нас привозят под заказ. Так как лекарство спецкфическое и не берут они без заказов его со складов
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 10.01.2022, 18:20 | Сообщение # 1006 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Permyachka, мне в 1й онкоболтнице Москвы сначала по омс сделали анализ на brca 1,2. А затем, в день госпитализации на операцию предложили по омс сделать полное Секвестирование, результат ждала 2месяца. У меня мутаций нет.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 10.01.2022, 18:44 | Сообщение # 1007 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, спасибо большое!) попробую так купить!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Len | Дата: 10.01.2022, 18:58 | Сообщение # 1008 |
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Оффлайн
| Victoria, ну с Москвы они врядли будут брать(
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 10.01.2022, 19:52 | Сообщение # 1009 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Permyachka, я сдала при прохождении 6 ХТ. Так и задала вопрос химиотерапевт у "в лоб". Типа хочу сдать на мутацию генов. Она помолчала и говорит "сдавайте". Я говорю, что я ведь могу сдать в лабаратарии ОД по ОМС, не вижу смысла сдавать платно. Она сказала, что мол хорошо, в следующий раз во время ХТ мы у Вас возьмём этот анализ. Когда пришла на 7 ХТ, она сама об этом помнила, я его сдала. Ещё раз убедилась, что все нужно требовать и контролировать самой. Обидно, но вот так. Кстати это в Перми.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Юля | Дата: 10.01.2022, 20:02 | Сообщение # 1010 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Девочки, а я по Омс анализ на мутации сдала осенью. На приёме онколог сказала что так как в роду у меня было два родственника с таким диагнозом, то надо сдать анализ на мутации. И удивительно, дали направление в Перинатальный центр по Омс и сдала там анализ.
Попробуйте спросить у своего онколога.
Есть список показаний при которому по протоколу положен анализ. Я его весь не помню. Но там молодой возраст, ещё какие то критерии. Я подходила по критерию два или более родственника болели рмж ( именно Рмж, а не любая онкология)
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 10.01.2022, 20:45 | Сообщение # 1011 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем спасибо за ответы! Действительно, попробую у онколога спросить. По критериям я где-то читала, что возраст до 40 лет тоже является показанием для генетического исследования
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 10.01.2022, 20:53 | Сообщение # 1012 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Nathalie, Вы тоже из Перми? Землячка)) если не сложно, подскажите, пожалуйста, у кого из онкологов стоите на учёте? Кого посоветуете в ОД? А к кому точно не надо?
Я из Пермского края, мне ближе Ижевск, но я что-то там не могу найти общего языка с онкологом, хочу в Пермь съездить, правда, для этого опять придётся стёкла пересматривать, по другому они на консилиум не берут, это опять время.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 10.01.2022, 21:00 | Сообщение # 1013 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyachka, здравствуйте! А у вас пересмотр стёкл не пришёл с Москвы? Мне кажется только федералы требуют дополнительный пересмотр стёкл…
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 10.01.2022, 23:03 | Сообщение # 1014 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Маруська, Мария, здравствуйте! Читаю, я как с глухого леса или назад в СССР. Чтобы сдать на мутации хотя у меня в родне все умирают от рака, у онколога по месту жительства спросила, та глаза вылупила и говорит, у них такого нет. Вы все сдаете стекла зачем то для пересмотра, (это не доверяете кто делал анализ), если бы я спросила, онколог бы моя точно со стула свалилась.
Я вот думаю, может её припугнуть, сказать, что поеду в диспансер, раз у них такого нет. Пойду к главврачу, объясню ситуацию. Ведь не может быть, чтоб государство не делало анализ на мутацию, если родственники все умирают от рака. Думаю своим оставляет.
Marine
|
| |
| |
| Dobby | Дата: 11.01.2022, 03:06 | Сообщение # 1015 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 44
Статус: Оффлайн
| Permyakova, насколько я знаю, анализ на мутации делают не при любом раке в семейном анамнезе, а только если рмж или рак яичников по женской линии.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 11.01.2022, 04:07 | Сообщение # 1016 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Permyakova, нам всем девочкам (кому нет 40 лет) сразу сделали анализ на мутации. В обычном онкодиспансере при госпитализации на химиотерапию. У меня ни у кого в роду не было случаев рака, но мне было 38 лет, поэтому взяли кровь на мутации. Насколько я знаю, тем, кто старше 40 такой анализ не делали. Почему-не интересовалась
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 11.01.2022, 06:38 | Сообщение # 1017 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyakova, нам предлагали бесплатно в онкоцентре сдать, но т.к. до него ехать 400 км в одну сторону и на тот момент мы готовились к Питеру, решили сдать платно! А стёкла пересмотреть, это ваше право, но здесь нужно понимать, что это должен быть федеральный центр, девочки мне ранее писали, что есть и курьерская служба, так же в Петрова можно отправить почтой. Мы стёкла с собой везли, пересмотрели бесплатно с направлением по форме 057У. Очень здорово когда результаты совпадают, нам же с таким ки сразу поменяли тактику лечения!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 11.01.2022, 06:58 | Сообщение # 1018 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Ну 50 лет конечно, не 40, что уж тут говорить, но по материнской линии я насчитала рака мол. железы троих, а остальные умирали от другого рака. Но у меня никто даже этого не спросил, ни в диспансере, ни по месту жительства. Вот в следующем приеме я и узнаю, показатель это или нет, тем более, что родственницы мои заболели, как вы говорите, девочками, до 40.
Спасибо, большое всем за ответы!)))
Marine
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 11.01.2022, 07:09 | Сообщение # 1019 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Да, ещё поинтересуюсь, если опять платно пойду, какой надо основной - 1 и 2? На все денег не будет))
Marine
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 11.01.2022, 08:35 | Сообщение # 1020 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Юля, да, именно так и говорили, что нет показаний для сдачи анализа на мутацию, так как действительно в моем роду не было заболеваний онкологией и нет на сегодняшний день ни у одного родственника. Много из них уже в возрасте, а дедушки и бабушки умерли в возрасте за 80 лет. Родители конечно умерли у меня не старыми, но это совсем было другое. Да и я, честно говоря не жаловалась на здоровье, всегда все было хорошо, тем более я за здоровьем следила. Ну вообщем так.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 11.01.2022, 08:55 | Сообщение # 1021 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Permyachka, пока сказать ничего не могу. Была операция, на следующей недели 8 курс ХТ, далее таргеты. На ХТ я у многих была, но основной врач была Санникова Татьяна Александровна, но она зав. химиотерапевтическим отделением, будет ли она вести после ХТ не знаю. Вот пока так, далее посмотрим. Сама вневедении,переживаю.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| valli1003 | Дата: 11.01.2022, 13:52 | Сообщение # 1022 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Permyakova, я сдавала 1 и 2,помоему они в комплексе идут. Цена в районе 3т
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 11.01.2022, 14:46 | Сообщение # 1023 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| valli1003, Валечка, спасибо большое! Так и сделаю, правда, если дойдет до этого. Консилиум сейчас назначил нейрохирург. Онкоконсилиум насчёт затянутости процесса, онкопоиск на предмет активности процесса:(
Marine
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 11.01.2022, 18:26 | Сообщение # 1024 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Маруська, представляете, не пришли результаты, завтра 10ый день, я вся как на иголках сижу, операцию перенесла пока, не могу так, надо знать, как там Игх, может Ki там гораздо выше.
Вот весело мне будет, если опять люминальный А придёт, а я все отложила, снова дату операции назначать. Хотя если люминальный А будет, это хорошо, самый безобидный вид рака, как я поняла.
Девочки, я вот пока с врачом не могу определиться, и где лечиться вообще, с Ижевском не ладится у меня, в Москву не попасть сейчас в связи с новым законом о маршрутизации, Питер далеко и нет там никого. Пермь заставляет стёкла пересматривать, а это опять 2 недели терять. В таком раздрае нахожусь (((
Кто из Москвы, может подскажете точечно врачей, или клиники, где регионы могут лечить, и консилиум, все пишут про консилиум, а как на него попасть?? Мне в Ижевске не назначали, просто операция и все, без всякого консилиума.
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 11.01.2022, 18:27 | Сообщение # 1025 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Nathalie, спасибо! Все у нас получится!
|
| |
| |
