Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y ‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Инна | Дата: 09.01.2022, 16:39 | Сообщение # 976 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| valli1003, и как сейчас у вас после лучей? Есть побочки? Могут ли в дальнейшем появиться? У меня только лейкоциты низкие. Но это ещё на химиии упали.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 16:58 | Сообщение # 977 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Девочки, я пишу про себя и что было со мной. У кого хорошо прошло, я очень рада, что вам повезло! А особенно, если делали в онкодиспансере на Плахотного, в радиологии. Мне делали, вставляли в рот трубку, довольно тонкую для воздуха и зажимали специальной прищепкой нос. За дверью диктовали - выдохнуть весь воздух и вдохнуть очень глубоко. Когда я вдыхала, подачу воздуха перекрывали и нужно было держаться 25 секунд. В это время идет облучение. И нужно было продержаться, потому что, если захочешь выдохнуть или вдохнуть, это просто будет технически невозможно. Хорошо конечно, кто к этому нормально относится, я боялась задохнуться. Хоть и была тревожная кнопка, но это же надо было сделать, все делают, а ты что.
Marine
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 09.01.2022, 17:05 | Сообщение # 978 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyakova, у меня тоже левая сторона, я так переживала тоже, долго думала идти на лучевую или нет. За сердце боялась. Но мне перед лечением холтер вешали на сутки и УЗИ сердца сделали и в конце лечения УЗИ сделали, сказали всё нормально и химию и лучевую сердце выдержало. Надеюсь, что так и есть, а если фиброз на лёгком, то ладно уж, переживу как-нибудь))) тошноты у меня не было, горло вот да, тоже побаливало в какой-то момент и глотать трудно было. Анализы тоже нормальные были, вот кожа меня подвела,да. А вот клаустрофобия при чем? Я просто на столе лежала, А эта штука где то сверху крутилась. Я её правда не видела, потому что на мне очки какие то интерактивные были, я своё дыхание контролировала, если я не могла вдохнуть до определённой черты, которую мне установили на разметке, то лечение не начиналось.и потом перед каждым сеансом сначала на вдохе же снимок делали, сверялись, так что если физики рассчитали всё правильно, то должно быть нормально всё.
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 17:18 | Сообщение # 979 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| ALSU20, вот видите как все по разному))) никакого снимка не делалось, ни с чем не сверялось. А клаустрофобия для меня - это невозможность вдохнуть и выдохнуть. Просто поставила себе установку - надо выдержать, иначе будет хуже. А вот зря вы думаете, что фиброз это ерунда. Если его не лечить, то можно жить на одних дыхательных аппаратах.
Marine
|
|
| |
valli1003 | Дата: 09.01.2022, 17:31 | Сообщение # 980 |
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Инна, Когда, я сказала своему врачу, который меня оперировал, что нет никаких побочек. Он мне ответил, что изменения могут происходить в течении 6 месяцев(я спрашивала про капс. контрактуру). Лейкоциты падали до 3. сейчас вижу, что грудь стала твёрже, чем здоровая, все таки лучевая делает свое дело (((. По узи есть отёк тканей, но визуально этого не видно
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45% Novosibirsk *Верю только в лучшее!* Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 18:09 | Сообщение # 981 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova (  ) ALSU20, вот и у меня такая была. Сказали мне это лучше, на вдохе сердце и легкие физиологически отодвигаются и меньше получат облучения. Наверное так оно и есть, если делают это специалисты или просто люди, а не тот кто наплевательски относится к нам. Я сразу поняла, что что то не то будет, когда мне мед. сестры делали разметку и не входил полностью шов. Одна пошла за врачом, вернулась одна. Когда вторая её спросила где он, та сказала, что он сказал не придет. Так все и оставили. Как я не жаловалась, не обращали внимания. Меня всегда тошнило, не могла есть, была слабость, горело горло и пищевод, лейкоциты были почти на нуле. Никогда никто из врачей не вызывал и не спрашивал о состоянии. Это еще не считая того, что сложно было не дышать, особенно, если клаустрофобия. Вот потому потом получились такие побочки. Я тоже никогда не думала и не слышала про побочки на лучевую. А кто делал в обычном диспансере, без всяких вдохов, с левой стороны, у тех никаких побочек! Ну а потом онколог в платной и сказала, что там нет специалистов, что всех там только загубили. Боже, какой ужас. Как это без врача? Это где такое было, подскажите, пожалуйста? Меня чо-то трясет от страха. Я еще и на ю-тьюбе про побочки лучевой рмж насмотрелась (( Теперь успокоительные пью. И в итоге отек не проходит? Мамочки...
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 18:18 | Сообщение # 982 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, да вы не бойтесь так, просто надо больше об этом знать, а не как я, в одиночку, тыкалась, как слепой котенок. На лучевую, кстати, побочки наоборот редки, больше на химию. Наверное зависит от возраста, от хронических заболеваний. А я делала в Новосибирске, в такой замечательной клинике им. Мешалкина!
Marine
|
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 18:34 | Сообщение # 983 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova (  ) Светлана-Лана, да вы не бойтесь так, просто надо больше об этом знать, а не как я, в одиночку, тыкалась, как слепой котенок. На лучевую, кстати, побочки наоборот редки, больше на химию. Наверное зависит от возраста, от хронических заболеваний. А я делала в Новосибирске, в такой замечательной клинике им. Мешалкина! Побочки лучевой проявляются через 5-10 лет Те, что сразу - это временные, которые пройдут или от кривых рук, когда радиолог-физик не умеет выстраивать пучки и оставляет горячие зоны (это когда несколько пучков пересекаются и лучи начинают выжигать). А вот побочки по сердцу хреновые. Вот здесь на 15-17 минуте можно посмотреть. 1 Грей по сердцу повышает кардио-осложнения на 7%. Каждый 1 грей. Я сейчас смотрю видео с семинарами и конкурсами как онко-физики выстраивают программы и блин, там столько косоруких... https://www.youtube.com/watch?v=lXtAtAgdl0s
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 18:51 | Сообщение # 984 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, я предпочитаю много не смотреть, потому что я и так огромный пессимист. А что нам оставалось, как будто у нас был выбор. Может выбор и есть, у кого есть деньги, где лечиться.
Marine
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 18:57 | Сообщение # 985 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, вы говорите, что сразу которые побочки это временные. А как фиброз в легком, который перешёл уже из постлучевого пневмонита, так сказал пульмонолог, может быть временным.
Marine
|
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 19:02 | Сообщение # 986 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova (  ) Светлана-Лана, вы говорите, что сразу которые побочки это временные. А как фиброз в легком, который перешёл уже из постлучевого пневмонита, так сказал пульмонолог, может быть временным. ваша правда. Еще и индивидуальные реакции. Меня радиолог из одного центра уверяла, что "фиброз - дикая редкость, не придумывайте", а я о нем очень часто от девочек слышу :(( У меня как раз склонность. В общем, все закончится тем, что я сбегу...
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 19:24 | Сообщение # 987 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, я когда никуда не могла попасть на лучевую, в диспансере сломался в радиологии, отправили в кл.Мешалкина, а там сначала не брали. У меня такая истерика была, я сначала чуть под электричку не бросилась, а потом наоборот ступор и три дня лежала не вставала. А потом взяла себя в руки, кто же, если не я))
Marine
|
|
| |
Kseniya | Дата: 09.01.2022, 19:39 | Сообщение # 988 |
Группа: Друзья
Сообщений: 7
Статус: Оффлайн
| Доброго времени суток, прокапали 4 капельницы из 6 химиотерапий+ таргетная. -6-я будет 4 февраля, потом операция к сожалению мне врач не может сказать какая именно будет операция. По УЗИ после 3 химии опухоль уменьшилась на 2мм (была 24,4х13,6х25,3мм). Я думаю может попросить сделать полное удаление обоих молочных желез. Т.К. химию переношу тяжело, не хочется чтобы повторилось с др. стороны, не знаю что делать. При выявлении рака в др. молочной железе было 0,3х0,2 затвердение не рак , которое ушло. Написала сумбурно, но не знаю что делать.
РМЖ сT2N0M0G3 IIАст.Клас Her2neu-позитив тип, сT2N0M0, стадия IIА, IIкл. группа
|
|
| |
Инна | Дата: 09.01.2022, 20:04 | Сообщение # 989 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Permyakova, нам надо не унывать. Лечиться. Все будет хорошо! Я сама ненавижу уже слова «ты держись». И страшно, и больно. Но мы все выдержим. Нам деваться некуда. Все будет хорошо!
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 20:14 | Сообщение # 990 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Инна, Инночка, спасибо Вам! А это правда очень хорошая мотивация - а нам деваться некуда! Особенно, когда другой больше нет)) Спасибо!
Marine
|
|
| |
Юля | Дата: 09.01.2022, 20:52 | Сообщение # 991 |
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Kseniya, [b]если нет генетических мутаций вам вторую грудь никто удалять не будет.
У меня во второй груди добро качественное образование. Тоже хотела заодно удалить, отказали. Сказали наблюдать.
|
|
| |
SvetlanaG | Дата: 09.01.2022, 21:44 | Сообщение # 992 |
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Kseniya, действительно, если нет ген мутаций вторую грудь удалять, даже платно не будут. Я очень просила и со второй грудью решить вопрос, отказали.
|
|
| |
Victoria | Дата: 09.01.2022, 22:25 | Сообщение # 993 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Vita889mvk, SvetlanaG,
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 22:31 | Сообщение # 994 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Если небольшое доброкачественное типа фиброаденомы, то вакуумом могут удалить. Без следов через пару недель. Чпок и все, затраты по времени как во время биопсии.
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
Сообщение отредактировал Светлана-Лана - Вс, 09.01.2022, 22:32 |
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 22:35 | Сообщение # 995 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата SvetlanaG (  ) Kseniya, действительно, если нет ген мутаций вторую грудь удалять, даже платно не будут. Я очень просила и со второй грудью решить вопрос, отказали. В РЖД Медицина сразу предлагали две на удаление. С одномоментной пластикой.
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
|
| |
Танюшка | Дата: 09.01.2022, 23:35 | Сообщение # 996 |
Группа: Друзья
Сообщений: 75
Статус: Оффлайн
| Kseniya, Эх если бы так можно было. У меня во второй груди 0.9*0.7 но типо доброкачественная, хирурга прям на столе перед операцией умоляла, говорю ему доктор давайте и вторую тоже, улыбнулся и говорит ещё надо где то что то убрать? Я конечно не растерялась, говорю жирок на животе тоже лишний))) поржали. Он анастазиологу говорит, Катюша давай её баиньки, а то чую мы тут сейчас договоримся))))
|
|
| |
Permyachka | Дата: 10.01.2022, 06:44 | Сообщение # 997 |
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый день! Анализ на BRCA 1,2 какой надо сдавать? Их множество, есть пцр метод, есть секвенирование, есть сдача крови, биопсийного материала, и стоимость отличается, от 2900 до 47000 руб. Какой лучше, если анализ по пцр методу за 3000 руб, он покажет мутации или лучше дорогой сдать? Какой вы сдавали? Хочу в гемотест обратиться. Или куда лучше? Надо какую-то федеральную лабораторию, в небольшом городе живу.
|
|
| |
Len | Дата: 10.01.2022, 08:54 | Сообщение # 998 |
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Оффлайн
| Permyachka, мне делали при постановке диагноза в Логиново сразу , брали кровь, платно он стоил 8 тыс, я делала бесплатно, но это не развёрнутый . Девочки вопрос сразу по теме: если у меня поломка гена, удалять грудь платно или все же у нас дошла медицина , удаление по показанию бесплатно? Могу я по квоте сделать операцию оплатив только имплант?
|
|
| |
Victoria | Дата: 10.01.2022, 09:59 | Сообщение # 999 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Len, в НМИЦ им. Петрова в рамках клинического исследования делают по квоте.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Victoria | Дата: 10.01.2022, 10:07 | Сообщение # 1000 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Светлана-Лана (  ) РЖД Медицина сразу предлагали две на удаление. С одномоментной пластикой. А в РЖМ Медицина готовы все сразу удалить - обе молочные железы, хотя делать мастэтоэкмию без мутации генов BRCA1/2 НЕЗАКОННО!!! С мутаций можно делать в НМИЦ Петрова в рамках клинического исследования. А еще они готовы удалить и матку, и яичники! И параллельно, если захотите, вам сделают блефаропластику. Это констатация фактов. Оценку давать не буду.
Но мой совет, девочки, лечение рака молочной железы ВСЕГДА начинается с консилиума в экспертном медицинском центре, на котором присутствуют три специалиста: хирург, химиотерапевт и радиолог!!! Что касается наших НМИЦ, то они в первую очередь нацелены на клинические исследования. Я за лечение по принятым международным протоколам!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |