|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 25.01.2022, 11:59 | Сообщение # 1201 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Вот поэтому и помчалась сейчас,пока химии нет. Спросила своего хирурга,сказал иди. А до этого тоже метрогилом мазала,я им постоянно при болях в дёснах мажу. И на лице воспаления, кстати, тоже,вычитала где то :))) помогает.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 25.01.2022, 15:29 | Сообщение # 1202 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| ALSU20, мне мало 10 лет. Мне нужно дожить до 80,еще лет 35.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 25.01.2022, 15:53 | Сообщение # 1203 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата ALSU20 (  ) Девочки, кто уколы делает, что бы яичники отключить, вы анализы на гормоны сдаёте?
К сожалению, отключение яичников не полностью аннулирует эстрагены. Их начинает активнее в компенсацию вырабатывать те же жировые клетки. С золадексом пьют ингибиторы ароматазы. Я после лучевой планиурю с золадекса прыгнуть на тамоксифен.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 25.01.2022, 15:57 | Сообщение # 1204 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата tana2382 ( ) Девочки, добрый день smile меня зовут Наталья, 39 лет. В декабре узнала, что у меня рак. 13 января была операция. Жду результаты. Пока ставят 1 стадию, 3 ст.злокачественности с Ки 67- 80,гормонозависимый. Подскажите,пожалуйста, а до назначения химии какие обследования вы проходили? Я сама без направления сделала КТ грудной клетки и брюшной полости,от органов МТ врач отговорил,сказал бессмысленно. Надо ли делать сцинтиграфию? Оперирующий врач сказал,что не надо, а платный онколог сказал пройти для самоуспокоения. А вы как думаете? Стоит ли? Или уже потом, после химии?
Зато потом результаты этого обследования были самым ходовым анализом, его тщательно смотрели все врачи.
Ну и сама я выдохнула, не так нервничала после него.
Но - лучевая нагрузка и довольно дорогой.
Я вообще обследования все сама себе назначаю. И рак так обнаружила.
Сейчас на мРТ сердца пойду, мне не нравится как сердце реагирует на лучи. Хреново оно как-то реагирует 
Тамоксифен врач запретил пить во время лучевой, а эстрадиол растет даже при выключенных яичниках(на золадексе) У меня с 12 прыгнул уже на 80, повышается и повышается. В общем, сплошная нервотрепка, девочки
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
Сообщение отредактировал Светлана-Лана - Вт, 25.01.2022, 16:07 |
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 25.01.2022, 16:04 | Сообщение # 1205 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Nathalie, так я ещё отсчёт не начала, я же хитрая 
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 25.01.2022, 16:21 | Сообщение # 1206 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, а ЛГ и ФСГ у тебя какой? У меня ЛГ-40,42 ФСг-54,14. Почитала в интернете, что это при менопаузе уже такие показатели, обрадовалась. На ингибиторы я не хочу пока переходить, но можно же и на тамоксифене при отключенных яичниках. А про жировые клетки я знаю, но у меня с жиром дефицит .ну и тамоксифен же я пью
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 25.01.2022, 16:49 | Сообщение # 1207 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| ALSU20,
ФСГ - 51.
Я думала, что у меня менопауза началась, но на тамоксифене эстроген взлетел под 250. Сделали УЗИ, а у меня оба яичника в фоликулах, после 10 месяцев паузы. Пришлось срочно золадекс колоть.
Когда после лучевой снова попробую тамоксифен, придется быть на постоянном контроле. Он у меня вызывает сильную тяжесть в ногах (похоже на тромбоз) и другие неприятные ощущения, но лучше он, чем золадекс. Я буду еще с врачами консультироваться, рисковать нельзя.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 25.01.2022, 17:17 | Сообщение # 1208 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Девочки, подскажите: я только в начале пути. Еще даже КТ И УЗИ не делала. Сегодня узнала, что биохимия в норме. Это хорошо или не радоваться даже?
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 25.01.2022, 17:29 | Сообщение # 1209 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Юльчик,
хорошим анализам в любом случае надо радоваться :))
Но пока да, не показательно
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 25.01.2022, 17:32 | Сообщение # 1210 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, спасибо
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 25.01.2022, 19:53 | Сообщение # 1211 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, эстроген это
эстрадиол Е2? Он у меня 5.0, а УЗИ я недели 2 назад делала и мне про фолликулы ничего не написали и не сказали, просто размеры яичников указали . Надо самой что ли спрашивать? А я ведь предупредила, что на тамоксифене. Эх, придётся тоже наверное колоть. Так не хочется каждый месяц мотаться в больницу, и так без конца отпрашиваюсь с работы. А я тамоксифен нормально переношу вроде, только головные боли 2-3 раза в месяц беспокоят, при нормальном давлении. Может тебе другого производителя попробовать? Ты какой пила?
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Юля | Дата: 25.01.2022, 20:25 | Сообщение # 1212 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, добрый день! Как лучевая у вас проходит? Как переносите?
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 25.01.2022, 21:01 | Сообщение # 1213 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| ALSU20,
да, эстрадиол скачет.
Может вам золадекс и не нужен. Мне на УЗИ сразу про фоликулы сказали, и про большой слой эндиметрия в матке от тамоксифена (после чего прямиком отправили на диагностику в онкогинекологию, но оказалось все ттт чисто). Это индивидуальная реакция, она сильно не у всех, просто одно из осложнений, поэтому тщательно меня проверяли.
А золадекс мне первый раз врач колола, второй я уже сама. Ю-тьюб посмотрела, там много уроков по нему и вперед.
Тамоксифен я финский купила. Мне сказали любой иностранный можно брать.
И гозерелин (золадекс) не Россия и не Индия, остальные - можно.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 25.01.2022, 21:10 | Сообщение # 1214 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, понятно. Я тоже за эндометрий переживала. А на УЗИ показало, что нормально. Я тамоксифен-гексал принимаю. У меня мама, тоже с РМЖ, 6 лет уже почти на нём и вот только в том году эндометрий начал увеличиваться и то допустимо.
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 25.01.2022, 21:21 | Сообщение # 1215 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Маруська, почему думаете интересная схема у Москвы? Из-за дозоуплотненного режима, или то, что местами поменяли паклитаксел и схему АС? Я, кстати, в российских методических рекомендациях за 2021 год не нашла московскую схему, есть только 4АС+12Р, как мне Пермь назначает. Про золадекс тоже в рекомендациях пишут, что он еле после операции используется.
Не знаю даже, завтра ещё с химиотерапевтом на месте поговорю. На 3 мнение уже нет времени)), хочу начать лечиться, но на паре сайтов уже вопросы задала врачам.
А ещё, что по схеме dose donse в Перми сказали , что они сейчас эту схему не назначают, т.к.в этом году перестали выделять деньги на препараты, поддерживающие кровь (я так поняла, лейкостим). А сама то я имею право покупать и приносить это лекарство, если все-таки делать схему дезоуплотненную? Как в онкодиспансерах вообще относятся к своим лекарствам?
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 25.01.2022, 21:22 | Сообщение # 1216 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Юля,
лучевая больше половины прошла. Я ее долго, очень долго выбирала, полМосквы истопала, из-за новогодних праздников были полные кранты.
Искала с дыхательным контролем, так как у меня рак на левой груди был. Если левая железа, то лучи бьют прямиком по верхушке сердце - по коронарной артерии. Я посмотрела профессиональные конференции, а там через 7-10 лет кардио-смертность от последствий лучевой больше, чем от рецедивов рака:)))
Звоню крутому радиологу, которого мне посоветовал профессор-хирург в клинике. А она говорит: "У нас нет контроля глубокого вдоха, но я вам аккуратненько сделаю".
Как она мне может сделать?))) Там хрен обведешь, сердце у некоторых буквально впритык. В общем, пришлось бегать, искать, встречаться с врачами. Одновременно я консультировалась с Германией и Америкой. Срочно выехать из-за карантина никак, пришлось по интернету. Они мне -"Вы очень много времени потеряли на онкогинекологию, ищите срочно подходящую лучевую, у вас 6 неделя после операции на груди, времени не осталось". Трындец был...
В итоге я нашла что нужно, аппарат американский, спецы крутые, три раза мне пересчитывали все, чтобы аккуратно обойти сердце. Но оно все равно получает, пусть и крохи. Дело в том, что каждый суммарный 1 Грей по сердцу - это 7,4% развития кардио-осложнений. У меня сейчас каждый день сердце получает 0,07 Грей. Суммарно скоро будет кирдык, и я скоро еду на МРТ сердца, буду проверять его полностью, включая фиброзные и прочие НЕ симптомные осложнения лучевой. Они проявятся лет черз 5, но я хочу понять сейчас что происходит и подкорректировать.
Это самое важное:)
А по сути моя лучевая немного отличается от той, что у девочек. Мне метки не нарисовали, а поставили татуировкой временной, можно купаться сколько угодно ничего не сотрется. У меня есть именной матрасик, который еще до старта лечения готовили- он полностью принял форму моего тела, я там и на миллиметр подвинуться не могу. Все, чтобы пучки точно попадали.
Перед каждым сеансом врач и физик дважды проверяют на КТ положение всех органов, чтобы било с точностью до 0,01 миллиметр. Перед моим носом специальный экранчик, если я дышу не так или еще что - аппарат сразу отключается, чтобы ничего лишнего не задеть. И тд. Очень заботятся, бесконечно консультируют, все проверяют.
У меня ттт, кровь отличная, никаких поражений косметических на коже (а то я посмотрела видео девочек и первый раз едва туда приползла, боялась страшно), чувствую себя как обычно, меня постоянно проверяют. Жаловаться не на что. В Москве немного таких мест, есть по омс. Но в основном, конечно, даже в столице старые протоколы или, что вообще дико - старые аппараты, которые и врачи и пациенты защищают. Жизнь такая.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 25.01.2022, 21:29 | Сообщение # 1217 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyachka, да-да! Я про то, что поменяли местами! Нам в Питере должны были капать такую схему, но начинали бы с 4АС! Кстаааати! Что-то происходит с лейкостимом, его нигде нет, от слова совсем! Завтра будем звонить заведующей в аптеку, у нас на руках рецепт есть на получение, а препарата нигде нет! В аптеках не купить, мы заказали сейчас аналог но не в той дозировке, в общем чувствуется что прям жесткий дефицит! Может кто-нибудь слышал что происходит? Лейкостим, нейпомакс отсутствует совсем((
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| MaArt | Дата: 25.01.2022, 21:32 | Сообщение # 1218 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 55
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, где вы делаете лучевую? Платно или по ОМС? И как туда попасть?
|
| |
| |
| Permyachka | Дата: 25.01.2022, 21:40 | Сообщение # 1219 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 41
Статус: Оффлайн
| Маруська, я так понимаю, паклитаксел назначают первым потому, что поражены лимфоузлы, чтобы рак дальше не распространялся. Но это я уже додумываю на основе той информации, какой начиталась)).
Кстати, за последние 2 дня наткнулась уже на два отзыва девочек, лечащих рмж, что им именно в 62 больнице назначают схему 12Р+4АС. Возможно, это просто какая-то принципиальная позиция химиков 62 больницы?
Маруська, а Вам бесплатно лейкостим не выдают, сами покупаете?
|
| |
| |
| Юля | Дата: 25.01.2022, 21:42 | Сообщение # 1220 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Permyachka, у меня так получилось что после обследования на руках оказалось три разных протокола лечении химиотерапии. Один из них из Блохина в первой части содержал АС в дозуплотненном режиме, то есть каждые 2 недели. В Блохина меня на тот момент на проведение химиотерапии не взяли. А во всех местах куда я обращалась с тем чтоб прокапать предписанную ими схему оказывали. Говорили что дозуплотненный режим АС через две недели не капают у них, только через три недели. В результате прокапали химию по третей совсем схеме....
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 25.01.2022, 21:42 | Сообщение # 1221 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Маруська, посмотрела в аптеках лейкостим, есть еще в сети асна, я сама там покупала, на первомайской в 2 аптеках есть
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Юля | Дата: 25.01.2022, 21:45 | Сообщение # 1222 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Permyachka, я капалась в дневном стационаре.
После капельницы мне выдавали выписку в которой было написано через сутки в течении трех дней капать филгистрим или зарсио.
Пыталась их получить в ОД, но ни разу не удалось. Покупала за свои деньги чаще всего Зарсио и колода дома.
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 25.01.2022, 21:47 | Сообщение # 1223 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Добрый вечер! Девочки, у меня засада: сильная простуда, тел анколога нет, тк только начала свой путь в "прекрасное." Что можно пропить для выздоровления? Можно ли имбирь, лимон и мед? Есть ли вероятность развития опухоли и метостазов дальше? Сейча ставят 2ю стадию.
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 25.01.2022, 21:50 | Сообщение # 1224 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyachka, первые 2 курса госпитализация была 10-12 дней, там подкалывали по результатам анализов, а уже дома, сдавая кровь на след.курс, а она сразу после 1го курса сама не восстанавливалась, укол давала онколог! А сейчас мы сидим совсем без уколов, заказали только один в дозировке 0,8 (нужен 0,5) за 3 тыс.руб., а таких по идее нужно минимум 3! Завтра посмотрим, что скажет заведующая аптекой… отпишусь по этому поводу обязательно!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 25.01.2022, 21:50 | Сообщение # 1225 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| MaArt,
по омс в Москве лучше звонить в АО Медицину и сразу говорить, что записываетесь по омс. У них какими-то волнами, то москвичей берут, то только регионы. То ни москвичей, ни регионы, но подмосковье берут. Это бесплатно. А платно берут всегда и цены ломовые. И важно там к какому радиологу, есть зеленые.
"Мать и дитя" тоже есть омс, но их онкокорпус в подмосковье, поэтому они берут только с омс Подмосковья (жалею, что там не оперировалась, там есть охрененная дама-хирург. Я отказалась, думала, в Берлин успею, но фиг)
Если есть возможность платить, тогда вариантов больше - рекомендую обратить внимание на Медскан (я в нем лучевую прохожу). Еще есть ЕМС (европейский медицинский центр), но мне до них далеко ехать каждый день. Поэтому некоторых других врачей я там могу посоветовать, а вот лучевую - знаю только, что аппараты хорошие и протоколы современные, а вот как опыт врачей с рмж - не знаю, разговор по телефону и ответы на вопросы не впечатлили (а еще у них все дико дорого, поэтому как они насчитывают лучевую... трудно сказать).
Я была много где (там, где не понравились врачи и оборудование), сначала искала по омс, но упоминать не буду, это достойные центры, просто мне не подошли. У меня пролетали сроки, поэтому на 6 неделе я рванула в платку. Девочки пишут, что российские врачи делают и с 12 недели, у всех свои стандарты, я не рискнула.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
