Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2 - Страница 50

Регистрация | Вход | Новые сообщения · Обновленные темы · Правила форума · Поиск · Подписки

Страница 50 из 322
«
1
2
…
48
49
50
51
52
…
321
322
»

Форум РМЖ » РМЖ излечим! » Рак молочной железы » Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2

Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2

Victoria

Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3968

Статус: Оффлайн

Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))

Юля

Дата: 25.01.2022, 20:25 | Сообщение # 1226

Группа: Друзья

Сообщений: 297

Статус: Оффлайн

Светлана-Лана, добрый день! Как лучевая у вас проходит? Как переносите?

Светлана-Лана

Дата: 25.01.2022, 21:01 | Сообщение # 1227

Группа: Друзья

Сообщений: 82

Статус: Оффлайн

ALSU20,
да, эстрадиол скачет.
Может вам золадекс и не нужен. Мне на УЗИ сразу про фоликулы сказали, и про большой слой эндиметрия в матке от тамоксифена (после чего прямиком отправили на диагностику в онкогинекологию, но оказалось все ттт чисто). Это индивидуальная реакция, она сильно не у всех, просто одно из осложнений, поэтому тщательно меня проверяли.
А золадекс мне первый раз врач колола, второй я уже сама. Ю-тьюб посмотрела, там много уроков по нему и вперед.
Тамоксифен я финский купила. Мне сказали любой иностранный можно брать.
И гозерелин (золадекс) не Россия и не Индия, остальные - можно.

Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)

ALSU20

Дата: 25.01.2022, 21:10 | Сообщение # 1228

Группа: Друзья

Сообщений: 175

Статус: Оффлайн

Светлана-Лана, понятно. Я тоже за эндометрий переживала. А на УЗИ показало, что нормально. Я тамоксифен-гексал принимаю. У меня мама, тоже с РМЖ, 6 лет уже почти на нём и вот только в том году эндометрий начал увеличиваться и то допустимо.

Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.

Permyachka

Дата: 25.01.2022, 21:21 | Сообщение # 1229

Группа: Друзья

Сообщений: 41

Статус: Оффлайн

Маруська, почему думаете интересная схема у Москвы? Из-за дозоуплотненного режима, или то, что местами поменяли паклитаксел и схему АС? Я, кстати, в российских методических рекомендациях за 2021 год не нашла московскую схему, есть только 4АС+12Р, как мне Пермь назначает. Про золадекс тоже в рекомендациях пишут, что он еле после операции используется.

Не знаю даже, завтра ещё с химиотерапевтом на месте поговорю. На 3 мнение уже нет времени)), хочу начать лечиться, но на паре сайтов уже вопросы задала врачам.

А ещё, что по схеме dose donse в Перми сказали , что они сейчас эту схему не назначают, т.к.в этом году перестали выделять деньги на препараты, поддерживающие кровь (я так поняла, лейкостим). А сама то я имею право покупать и приносить это лекарство, если все-таки делать схему дезоуплотненную? Как в онкодиспансерах вообще относятся к своим лекарствам?

Светлана-Лана

Дата: 25.01.2022, 21:22 | Сообщение # 1230

Группа: Друзья

Сообщений: 82

Статус: Оффлайн

Юля,
лучевая больше половины прошла. Я ее долго, очень долго выбирала, полМосквы истопала, из-за новогодних праздников были полные кранты.
Искала с дыхательным контролем, так как у меня рак на левой груди был. Если левая железа, то лучи бьют прямиком по верхушке сердце - по коронарной артерии. Я посмотрела профессиональные конференции, а там через 7-10 лет кардио-смертность от последствий лучевой больше, чем от рецедивов рака:)))
Звоню крутому радиологу, которого мне посоветовал профессор-хирург в клинике. А она говорит: "У нас нет контроля глубокого вдоха, но я вам аккуратненько сделаю".
Как она мне может сделать?))) Там хрен обведешь, сердце у некоторых буквально впритык. В общем, пришлось бегать, искать, встречаться с врачами. Одновременно я консультировалась с Германией и Америкой. Срочно выехать из-за карантина никак, пришлось по интернету. Они мне -"Вы очень много времени потеряли на онкогинекологию, ищите срочно подходящую лучевую, у вас 6 неделя после операции на груди, времени не осталось". Трындец был...
В итоге я нашла что нужно, аппарат американский, спецы крутые, три раза мне пересчитывали все, чтобы аккуратно обойти сердце. Но оно все равно получает, пусть и крохи. Дело в том, что каждый суммарный 1 Грей по сердцу - это 7,4% развития кардио-осложнений. У меня сейчас каждый день сердце получает 0,07 Грей. Суммарно скоро будет кирдык, и я скоро еду на МРТ сердца, буду проверять его полностью, включая фиброзные и прочие НЕ симптомные осложнения лучевой. Они проявятся лет черз 5, но я хочу понять сейчас что происходит и подкорректировать.
Это самое важное:)
А по сути моя лучевая немного отличается от той, что у девочек. Мне метки не нарисовали, а поставили татуировкой временной, можно купаться сколько угодно ничего не сотрется. У меня есть именной матрасик, который еще до старта лечения готовили- он полностью принял форму моего тела, я там и на миллиметр подвинуться не могу. Все, чтобы пучки точно попадали.
Перед каждым сеансом врач и физик дважды проверяют на КТ положение всех органов, чтобы било с точностью до 0,01 миллиметр. Перед моим носом специальный экранчик, если я дышу не так или еще что - аппарат сразу отключается, чтобы ничего лишнего не задеть. И тд. Очень заботятся, бесконечно консультируют, все проверяют.
У меня ттт, кровь отличная, никаких поражений косметических на коже (а то я посмотрела видео девочек и первый раз едва туда приползла, боялась страшно), чувствую себя как обычно, меня постоянно проверяют. Жаловаться не на что. В Москве немного таких мест, есть по омс. Но в основном, конечно, даже в столице старые протоколы или, что вообще дико - старые аппараты, которые и врачи и пациенты защищают. Жизнь такая.

Маруська

Дата: 25.01.2022, 21:29 | Сообщение # 1231

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Permyachka, да-да! Я про то, что поменяли местами! Нам в Питере должны были капать такую схему, но начинали бы с 4АС! Кстаааати! Что-то происходит с лейкостимом, его нигде нет, от слова совсем! Завтра будем звонить заведующей в аптеку, у нас на руках рецепт есть на получение, а препарата нигде нет! В аптеках не купить, мы заказали сейчас аналог но не в той дозировке, в общем чувствуется что прям жесткий дефицит! Может кто-нибудь слышал что происходит? Лейкостим, нейпомакс отсутствует совсем((

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб

MaArt

Дата: 25.01.2022, 21:32 | Сообщение # 1232

Группа: Друзья

Сообщений: 55

Статус: Оффлайн

Светлана-Лана, где вы делаете лучевую? Платно или по ОМС? И как туда попасть?

Permyachka

Дата: 25.01.2022, 21:40 | Сообщение # 1233

Группа: Друзья

Сообщений: 41

Статус: Оффлайн

Маруська, я так понимаю, паклитаксел назначают первым потому, что поражены лимфоузлы, чтобы рак дальше не распространялся. Но это я уже додумываю на основе той информации, какой начиталась)).

Кстати, за последние 2 дня наткнулась уже на два отзыва девочек, лечащих рмж, что им именно в 62 больнице назначают схему 12Р+4АС. Возможно, это просто какая-то принципиальная позиция химиков 62 больницы?

Маруська, а Вам бесплатно лейкостим не выдают, сами покупаете?

Юля

Дата: 25.01.2022, 21:42 | Сообщение # 1234

Группа: Друзья

Сообщений: 297

Статус: Оффлайн

Permyachka, у меня так получилось что после обследования на руках оказалось три разных протокола лечении химиотерапии. Один из них из Блохина в первой части содержал АС в дозуплотненном режиме, то есть каждые 2 недели. В Блохина меня на тот момент на проведение химиотерапии не взяли. А во всех местах куда я обращалась с тем чтоб прокапать предписанную ими схему оказывали. Говорили что дозуплотненный режим АС через две недели не капают у них, только через три недели. В результате прокапали химию по третей совсем схеме....

Tatiana68

Дата: 25.01.2022, 21:42 | Сообщение # 1235

Группа: Друзья.

Сообщений: 314

Статус: Оффлайн

Маруська, посмотрела в аптеках лейкостим, есть еще в сети асна, я сама там покупала, на первомайской в 2 аптеках есть

г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков

Юля

Дата: 25.01.2022, 21:45 | Сообщение # 1236

Группа: Друзья

Сообщений: 297

Статус: Оффлайн

Permyachka, я капалась в дневном стационаре.

После капельницы мне выдавали выписку в которой было написано через сутки в течении трех дней капать филгистрим или зарсио.

Пыталась их получить в ОД, но ни разу не удалось. Покупала за свои деньги чаще всего Зарсио и колода дома.

Юльчик

Дата: 25.01.2022, 21:47 | Сообщение # 1237

Группа: Друзья

Сообщений: 411

Статус: Оффлайн

Добрый вечер! Девочки, у меня засада: сильная простуда, тел анколога нет, тк только начала свой путь в "прекрасное." Что можно пропить для выздоровления? Можно ли имбирь, лимон и мед? Есть ли вероятность развития опухоли и метостазов дальше? Сейча ставят 2ю стадию.

Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.

Маруська

Дата: 25.01.2022, 21:50 | Сообщение # 1238

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Permyachka, первые 2 курса госпитализация была 10-12 дней, там подкалывали по результатам анализов, а уже дома, сдавая кровь на след.курс, а она сразу после 1го курса сама не восстанавливалась, укол давала онколог! А сейчас мы сидим совсем без уколов, заказали только один в дозировке 0,8 (нужен 0,5) за 3 тыс.руб., а таких по идее нужно минимум 3! Завтра посмотрим, что скажет заведующая аптекой… отпишусь по этому поводу обязательно!

Светлана-Лана

Дата: 25.01.2022, 21:50 | Сообщение # 1239

Группа: Друзья

Сообщений: 82

Статус: Оффлайн

MaArt,
по омс в Москве лучше звонить в АО Медицину и сразу говорить, что записываетесь по омс. У них какими-то волнами, то москвичей берут, то только регионы. То ни москвичей, ни регионы, но подмосковье берут. Это бесплатно. А платно берут всегда и цены ломовые. И важно там к какому радиологу, есть зеленые.
"Мать и дитя" тоже есть омс, но их онкокорпус в подмосковье, поэтому они берут только с омс Подмосковья (жалею, что там не оперировалась, там есть охрененная дама-хирург. Я отказалась, думала, в Берлин успею, но фиг)
Если есть возможность платить, тогда вариантов больше - рекомендую обратить внимание на Медскан (я в нем лучевую прохожу). Еще есть ЕМС (европейский медицинский центр), но мне до них далеко ехать каждый день. Поэтому некоторых других врачей я там могу посоветовать, а вот лучевую - знаю только, что аппараты хорошие и протоколы современные, а вот как опыт врачей с рмж - не знаю, разговор по телефону и ответы на вопросы не впечатлили (а еще у них все дико дорого, поэтому как они насчитывают лучевую... трудно сказать).

Я была много где (там, где не понравились врачи и оборудование), сначала искала по омс, но упоминать не буду, это достойные центры, просто мне не подошли. У меня пролетали сроки, поэтому на 6 неделе я рванула в платку. Девочки пишут, что российские врачи делают и с 12 недели, у всех свои стандарты, я не рискнула.

Маруська

Дата: 25.01.2022, 21:51 | Сообщение # 1240

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Юля, сейчас даже не купить так просто sad

не понимаю в чем проблема(

Tatiana68

Дата: 25.01.2022, 21:51 | Сообщение # 1241

Группа: Друзья.

Сообщений: 314

Статус: Оффлайн

Юльчик, все можно, лечение обычное от простуд и ковидов. Я в самую токсичную химия ковид схватила, антибиотики от воспаления легких, только перенесли след ХТ
Да и сейчас опять с омикроном, прости господи, лечусь как и все)))

Маруська

Дата: 25.01.2022, 21:57 | Сообщение # 1242

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Юльчик, Юля, супер средство, это отвар тысячелистника! Прям отпаивайтесь им, плюс ягоды - клюква, брусника, малина. Если кашель, то в аптеках продают грудной сбор) по таблеткам не подскажу, понимаем в крайнем случае! Из аптечного ещё покупаю синупрет и бронхипрет по показаниям, в составе только травы и спирт(увы!)

Маруська

Дата: 25.01.2022, 21:59 | Сообщение # 1243

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Tatiana68, Таня как вы?) как проходит болезнь повторно?

Юля

Дата: 25.01.2022, 22:10 | Сообщение # 1244

Группа: Друзья

Сообщений: 297

Статус: Оффлайн

Светлана-Лана, спасибо за подробный ответ.

Мой вариант, к сожалению, только по ОМС.
Я 1 02 записана на разметку. Правда это будет уже 9 или 10 неделя после операции. Раньше у меня не выходило из за сильного оттока лимфы.

Светлана-Лана

Дата: 25.01.2022, 22:17 | Сообщение # 1245

Группа: Друзья

Сообщений: 82

Статус: Оффлайн

Юля, понимаю, у меня был послеоперационный трахеит (до сих пор остатки больничной инфекции) и вероятность рака матки. Мы можем что угодно хотеть, но организм диктует свое ((

апд. У вас правая или левая грудь?

Сообщение отредактировал Светлана-Лана - Вт, 25.01.2022, 22:19

Юля

Дата: 25.01.2022, 22:22 | Сообщение # 1246

Группа: Друзья

Сообщений: 297

Статус: Оффлайн

Маруська, их всегда было купить не просто. Удавалось в то время либо через интернет аптеку, либо муж нашёл коммерческую аптеку где гораздо дороже чем в интернет аптеке удавалось купить.

Специально купили хладреагенты, потому что перевозить их надо в холоде и хранить в холодильнике. Вот так и мучались всю химию. В диспансере ни разу не дали.

С Нового года у нас все ухудшилось. У меня уже на целых 22 дня просрочились таргеты. На завтра вроде назначена капельница. Если опять сорвётся, то даже не знаю уж что делать. Буду звонить в страховую, в минздрав.

Если в прошлом году удалось получить один раз направление на Эхо КГ и один раз на УЗИ вен нижних конечностей, то в этом году талонов нет от слова совсем. На таргеты без Эхо не берут. Сегодня ездила в платную делала...

Почему все так с Нового года изменилось у нас не знаю, но стало все сложней. Платить за все уже не реально просто.... Весь семейный бюджет почти уходит на обследования, поездки. Думаю, почти у всех так.

Но мы все прорвёмся!!

Вот лежу сегодня и думаю удастся ли завтра прокапать таргеты или нет? И все чаще прихожу к выводу что для того чтоб лечиться надо быть очень здоровым физически человеком. Вот сегодня встала в 6 утра и весь день до 16.00 просидела в ОД в очередях...

Юля

Дата: 25.01.2022, 22:24 | Сообщение # 1247

Группа: Друзья

Сообщений: 297

Статус: Оффлайн

Светлана-Лана, правая. Полная мастэктомия и все лимфоузлы удалены. . Сказали что будет 16 лучей.

Светлана-Лана

Дата: 25.01.2022, 22:25 | Сообщение # 1248

Группа: Друзья

Сообщений: 82

Статус: Оффлайн

Юляапд.
Здоровья!!!!