|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 27.01.2022, 14:40 | Сообщение # 1301 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| 123456789, тут есть гинеколог, лучше ему задать вопрос. У меня тоже киста на яичнике, 2 см где то, за 2 недели до того, как узнала про опухоль, узи делала. Слежу за ней каждые 3-4 мес: мрт ее не видит, узи видит. Ничего тоже не понимаю...
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| 123456789 | Дата: 27.01.2022, 14:55 | Сообщение # 1302 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 16
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, спасибо! Я так понимаю в соседней ветке. Обязательно спрошу.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 27.01.2022, 17:04 | Сообщение # 1303 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyachka, я на химии не работала, ужасно боялась ковид подцепить и задержать лечение. Да и сил не было честно говоря, тахикардия и одышка мучали всю химию, помимо остальных побочек.на доцетакселе полинейропатия началась. Я после последней то химии вышла на работу, до лучевой доработать, как чумная ходила, боли сильные в ногах, голова кружится без остановки, кошмар.
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 27.01.2022, 17:16 | Сообщение # 1304 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, сегодня получила результаты Пэт кт. Всё таки фиброзные изменения в лёгком. Хотя я тоже с задержкой дыхания делала и с экраном и именной матрасик под меня сделанный был и даже не простая лучевая была, а протонная, видимо физики рассчитали не точно, а может органы так расположены, что никак не обойти. Ну я и не больно расстроилась, главное метастазов не нашли! 
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 27.01.2022, 18:00 | Сообщение # 1305 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| ALSU20,
Во-первых, поздравляю с самым главным! Что не нашли мтс. На этом фоне остальное все кажется праздником 
Насчет фиброзных. ПЭТ/КТ у меня нашел в ягодицах остатки воспаления от уколов с инфильтратами двадцатилетней давности. И рубцы от пневмонии подросткового возраста. Я читала выписку ПЭТ-КТ как детектив 
Вся наша жизнь остается невидимыми шрамами на теле и это обследование все видит. И лучевая, похоже, даже аккуратная тоже с нами останется 
Я МРТ сердца сегодня делала, мне сказали, что фиброз сердца свежий они не увидят. Я прямо расстроилась, так как в другом месте мне обещали увидеть, если что.
А легкие даже не смотрю, они по ним лупят изо всех сил, именно под легкими прячется сердце. Легкие его закрывают буквально собой при лучевой левой железы, так что от поражения не убежать.
Будем думать теперь как лечить "подарок".
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 27.01.2022, 18:37 | Сообщение # 1306 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, да уж. А на счёт лимфоузлов я не с вами общалассь? Кто то писал, что после мастэктомии обнаружены лимфоузлы под мышкой. У меня тоже Пэт после операции обнаружил 2 лимфоузла, и вот сейчас новое Пэт через пол года и они на месте, только уменьшились в размерах. Лимфоузлы в аксиллярной области. Спросила у онколога, как так то, вроде всё должны были удалить, он говорит, что у всех разное количество, в разных местах, может где-то глубоко они или между мышцами или под лопаткой, вот и остались, короче не поняла я ничего. Но самое главное он сказал, что они хорошие, нет в них никакой активности, да ещё и уменьшились в размерах. Вот и не знаю что и думать. Может мне теперь можно за лимфостаз не переживать? 2 штуки то есть!!!
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 27.01.2022, 18:39 | Сообщение # 1307 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| УЗИ, кстати, эти лимфоузлы не видит, видимо да, глубоко сидят
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Marina_K | Дата: 27.01.2022, 18:51 | Сообщение # 1308 |
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
| Permyachka,
Всем привет! Я работаю, скоро 6 курс химии будет, ухожу только на больничный на три дня. Первый день когда капельница и потом отлежаться с выходными вместе получается нормально, в понедельник уже бодро иду на работу. Меня очень отвлекает работа от плохих мыслей. Работа в офисе, бывает и совещания и люди приходят. Хожу в парике. Никому ничего не говорю и никто ничего не спрашивает, но конечно все всё понимают)
А ещё стараюсь ходить ежедневно по 10 тысяч шагов, движение-жизнь! Хотя конечно надо по состоянию смотреть и прислушиваться к себе
В 2021 г T1N1M0 Люминальный В Her -, ER 7б, PR 8б, Ki67-20%. Мастэктомия с установкой эспандера. 4АС, 4Т, лучи.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 27.01.2022, 19:00 | Сообщение # 1309 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| 123456789, у меня, я так думаю как раз на фоне гормонотерапии кисты появились. В щитовидке и на шейке матки, гинеколог сказала нормально всё, не надо с ними ничего делать, вот до эндокринолога теперь надо дойти
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 27.01.2022, 19:01 | Сообщение # 1310 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| ALSU20,
2 - это да-а-а, это прям ого=го
они чистые, это супер.
Вероятность лимфедемы есть даже при удалении одного сторожевого л\у. Просто сильно меньше. Так что в любом случае бдим и проверяем!
PS Насчет л\у общались не со мной
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| natasha_art_ | Дата: 27.01.2022, 19:44 | Сообщение # 1311 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 130
Статус: Оффлайн
| Добрый вечер, девочки. Наш областной онкодиспансер объявил, что теперь принимать будет только с направлением 057у. Для всех, включая тех , кто уже стоит там на учете, на каждое посещение нужно направление. Раньше только в первый раз нужно было. Хотела узнать, в других регионах тоже так ?
|
| |
| |
| 123456789 | Дата: 27.01.2022, 19:51 | Сообщение # 1312 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 16
Статус: Оффлайн
| ALSU20, спасибо!
|
| |
| |
| Юля | Дата: 27.01.2022, 23:17 | Сообщение # 1313 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| natasha_art_, вот новость из не очень приятных... Эт врачи погрязнут в написании этих 57 форм... Это в каком регионе так уже?
|
| |
| |
| natasha_art_ | Дата: 28.01.2022, 07:29 | Сообщение # 1314 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 130
Статус: Оффлайн
| Юля, Орловская область. Пока отменили на неделю это новшество из-за ковида, т.к. очень большая нагрузка идет на поликлиники. На следующей неделе будет прямой эфир с начальником нашего департамента здравоохранения, поэтому хотелось узнать, как в других регионах. А пока кто что говорит, вообще не понятно. С лекарствами по федеральной льготе беда, их постоянно не хватает. И при этом область лидирует по смертности от онкологии.(((
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 28.01.2022, 07:47 | Сообщение # 1315 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| natasha_art_, кошмар какой, я не слышала у нас такого. А от кого это направление то брать?
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 28.01.2022, 07:55 | Сообщение # 1316 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| natasha_art_, интересно! а если областной диспансер единственное место лечения онкологии в регионе, у нас в городе только обычная поликлинника? мы изначально не брали никакого направления 057, обычное выписывают на госпитализацию и все...
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.01.2022, 12:05 | Сообщение # 1317 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyachka (  ) А я то думала, все болеть будет.
еЦитата Permyachka ( ) Кому-то удавалось совмещать работу и х/т?
По поводу того, что будут судачить. Надо постараться не обращать на это внимание. Что касается парика, то можно купить максимально приближенный к собственной прическе.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.01.2022, 12:07 | Сообщение # 1318 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Девочки новая публикация о реабилитационном центре в ГКОД Санкт-Петербурга
https://www.instagram.com/p/CZO7NfcsJs1/?utm_source=ig_web_copy_link
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Юля | Дата: 28.01.2022, 12:30 | Сообщение # 1319 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Пока все перемены с нового года происходящие как то не радуют
Что дальше будет с этой новой маршрутизацией и правилами совсем не понятно. Как бы не получилось как всегда хотели как лучше, а получилось...
Пока пытаюсь получить инвалидность. Прошла всех врачей по бегунку, выданному районным онкологом. И все. На этом все застопорилось. Прихожу с документами, а говорят что с нового года какой то новый формат оформления инвалидности, и им для этого формат должны установить какие то программы компьютерные. Программы никак не установят.и соответственно все откладывается. Направление по 57 форме дают только в те организации, которые вошли в региональный список маршрутизации. Та организация где я проходила химиотерапию в этот список не вошла. Так что пришлось перерформляться, проходить какие то две новые врачебные комиссии, чтоб переоформить я. У нас в список по маршрутизации вошли федеральный центры . То есть например, если бы я решила делать реконструкцию у доктора Скворцов, то мне 57 форму направления туда бы не дали. Так как эта организация не вошла в список. Я как то так поняла
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.01.2022, 14:47 | Сообщение # 1320 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Цитата Юля ( ) То есть например, если бы я решила делать реконструкцию у доктора Скворцов, то мне 57 форму направления туда бы не дали.
20. Специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь взрослому населению при онкологических заболеваниях, оказывается по медицинским показаниям, предусмотренным положением об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи. А именно это приказы:
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 2 октября 2019 г. N 824н “Об утверждении Порядка организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи с применением единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения”.
-Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 2 декабря 2014 г. № 796н "Об утверждении Положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи".
То есть при оказании ВМП по новому приказу ничего не изменилось. И право у пациента выбрать учреждение, в котором будет оказана ВМП, осталось!!!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.01.2022, 14:59 | Сообщение # 1321 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Постановление Правительства РФ от 28 декабря 2020 г. № 2299 “О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов”Раздел I. Перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи, включенных в базовую программу обязательного медицинского страхования, финансовое обеспечение которых осуществляется за счет субвенции из бюджета Федерального фонда обязательного медицинскогострахования бюджетам территориальных фондовобязательного медицинского страхования.
Вот что относится к ВМП по молочной железе
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Юля | Дата: 28.01.2022, 15:32 | Сообщение # 1322 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Victoria, хорошо, если ничего не изменилось.
Но как мне объяснили в нашем диспансере, это касалось не именно реконструкции. Что направления у нас будут давать и на лучевую, и на операции,и на прохождение курсов лекарственной терапии, но лишь в те организации, которые вошли в нашу региональную маршрутизацию, А в нашу маршрутизацию вошли федеральные центры, не вошли прочие даже государственные учреждения, а частные АО типа Медси или Емц не вошли от слова совсем. Вроде как то так. То есть направление на реконструкцию итп будут давать, но у нас это будут лишь те организации, которые вошли в маршрутизацию, федеральные центры. То что вошли федеральные центры само по себе уже очень хорошо. Но то что не вошли многие иные для меня лично не очень. Пришлось менять место проведения таргетной терапии - не в лучшую для меня в сторону получилось и по препаратам ( схеме лечения) и т д
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 28.01.2022, 15:34 | Сообщение # 1323 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Юля, в таблице перечислено все, что относится к ВМП.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| natasha_art_ | Дата: 28.01.2022, 19:03 | Сообщение # 1324 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 130
Статус: Оффлайн
| ALSU20, направление может дать онколог (если есть) или терапевт в поликлинике. Взять талон у онкологу непросто, терапевты вообще перегружены.
|
| |
| |
| natasha_art_ | Дата: 28.01.2022, 19:07 | Сообщение # 1325 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 130
Статус: Оффлайн
| Victoria, спасибо за разъяснения. Но мне кажется наш онкодиспансер трактует все как хочет. Бороться с этим сложно. Этот новый порядок - просто крепостное право.
|
| |
| |
