|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 02.02.2022, 13:03 | Сообщение # 1451 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана и все девушки, кто пишет и делится опытом о лечении, действии лекарств. Спасибо Вам огромное, прям глаза открываются и многое станковится понятным. Врачи этого не говорят, а иногда и не знают!! Была на приёме у гинеколога в онкоцентре, так она не знала что от тамоксифена эндометрий наростает!! Честное слово, при мне сидела и в телефоне читала пообочку.
|
| |
| |
| Linda43 | Дата: 02.02.2022, 14:09 | Сообщение # 1452 |
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, ничего себе....ужасСтрашно попасть на прием к такому "врачу"
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 02.02.2022, 14:34 | Сообщение # 1453 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, ДоБрый день. У меня после лучевой тоже появилось ощущение, что дышу не полной грудью. Особенно это чувствовалось в маске. Но, меня сразу предупредили, что для того , чтобы избежать последствий в легких , нужно «расхаживаться». То есть очень много ходить, желательно в лесу или парке, делая интенсивные движения руками и глубоко дыша. У меня так совпало, что чз три недели после ЛТ я с младшей дочкой полетела в Кисловодск. Там для ходьбы просто идеальные условия. Но ходила очень много , более 20 тысяч шагов в день. В последствии я уже дважды проходила КТ. Никаких особенностей не находят. Если только отсроченные появятся потом..
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 02.02.2022, 14:48 | Сообщение # 1454 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Selivri, кто бы мне такое подсказал.
Хотя, что я говорю))
Marine
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 02.02.2022, 15:13 | Сообщение # 1455 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Linda43, Вы уж простите, что не отвечаете, а я привязываюсь))
Подскажите, если можно, какие Вы сдаете анализы перед уколом Золадекса?
Marine
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 02.02.2022, 17:36 | Сообщение # 1456 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата SvetlanaG (  ) Светлана-Лана и все девушки, кто пишет и делится опытом о лечении, действии лекарств. Спасибо Вам огромное, прям глаза открываются и многое станковится понятным. Врачи этого не говорят, а иногда и не знают!! Была на приёме у гинеколога в онкоцентре, так она не знала что от тамоксифена эндометрий наростает!! Честное слово, при мне сидела и в телефоне читала пообочку.
Я постоянно с этим сталкиваюсь. У врачей в аналитике больше вариантов рака, а у меня один. Я знаю о нем и его лечении очень много и с каждым днем все больше.
Прямо сегодня узист в онкоцентре о том же тамоксфене сказала, что от него все мои миомы-узлы уменьшатся (это, увы, ошибка). Правда, на мои возражения, быстро согласилась, что могла перепутать. Хирург-онколог понятия не имела о исследованиях сравнивающих кардио-риски от лучевой за каждый грей с невыживанием от онко-причин за 5-10-15 лет после операции. И очень внимательно слушала раскладки в зависимости от дозирования, аппарата, рака и способа облучения. Именно я настояла на проверке постоперационной иммуно-гистохимии, когда профессор категорически настаивала, что ее сделали, "у нас не бывает таких ошибок", а я вижу - нет, не мой рак в анализе. О категорически устаревших российских протоколах лучевой я уже писала, в свое время мне несколько раз пришлось прерывать консультацию с разными лучевиками из московских центров, просто встав из-за стола и попрощавшись. Радиологи у меня брали ссылки на опыт Университета Сан-Франциска по лучевой рмж при дыхании, я рассказывали им как из Германии выписывать защищающую кожу груди специальную пленку и так далее бесконечно.
Я не могу обсуждать детали только... с лучевыми физиками, хотя я и пыталась разобраться и даже пару десятков учебных видео-посмотрела:))) Но там лучший опыт весь на английских терминах и в цифрах, со сложными программами. Так что тут я в пролете, и это меня дико нервирует.
У меня есть серьезные возражения по способу определения сторожевых узлов в клинике, где я делала операцию, но узнала я о нем за 30 минут до анестезии. Это меня до сих пор пугает((( Я понимаю, насколько велика вероятность ошибки, но уже ничего не могу поделать.
Имхо, сам пациент может увеличить свою безрецидивную выживаемость, если попытается хоть немного разобраться в ситуации, а не глотать и подставляться где скажут. В тандеме пациент и врачам результат будет лучше, чем если бы доктора сражались в одиночку.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 02.02.2022, 17:39 | Сообщение # 1457 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Selivri, спасибо! Я читала о разных способах профилактики фиброза легких. Планировала лететь куда-нибудь в тепло, где можно гулять, сразу после лучевой. Потому что в Москве ахтунг, и с прогулками, и с ковидом, который можно подхватить на улице. После вашего поста особенно серьезно отнесусь к срочному отъезду.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 02.02.2022, 17:47 | Сообщение # 1458 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, не могу найти где Вы писали насчёт лекарств от остеопороза(
Marine
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 02.02.2022, 18:17 | Сообщение # 1459 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Permyakova, терапия остеомодифицирующими агентами (золедроновая кислота, Деносумаб). Ну и, понятно, кальций +Витамин Д3 (это, я думаю, вы точно пьете, Д3 назначают автоматом при рмж).
В любом случае, надо говорить с врачами и смотреть что у вас есть из собственных болячек. Например, золедроновая кислота выводится через почки.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 02.02.2022, 18:25 | Сообщение # 1460 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Марина, витаминD3, кальций и обязательно К2. У Вас же денситометрия назначена? По ее итогам должны грамотно все расписать. Желаю Вам , наконец, толковых врачей!
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 02.02.2022, 18:36 | Сообщение # 1461 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, автоматом не назначали естественно))
Да, там расписали, остеопороза нет, есть остеопения. Золендроновую кислоту один раз в год, витамин кальций д3 Никомед и еще отдельно витамин д.
Остеопороз неохота и витамины боюсь. Читала статьи, исследования выживаемости при приеме каких витаминов выживаемость.
Marine
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 02.02.2022, 18:39 | Сообщение # 1462 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, а вот почти, много кист, в обеих, есть большие и хр. пиелонефрит.
Marine
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 02.02.2022, 18:40 | Сообщение # 1463 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Selivri, спасибо большое! А витамин К2 он для чего?
Marine
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 02.02.2022, 19:04 | Сообщение # 1464 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Марина, мне объяснили так, что при приеме кальция , именно витамин К2 обеспечивает, чтобы кальций поступал в костную ткань, а не туда, куда не надо( сосуды и проч). Их так и нужно принимать:Д3, кальций,К2. Они улучшают усвояемость друг друга.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 02.02.2022, 19:28 | Сообщение # 1465 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Selivri ( ) Permyakova, Марина, мне объяснили так, что при приеме кальция , именно витамин К2 обеспечивает, чтобы кальций поступал в костную ткань, а не туда, куда не надо( сосуды и проч). Их так и нужно принимать:Д3, кальций,К2. Они улучшают усвояемость друг друга.
Витамин К2 улучшает показатели свертываемости крови. А вместе с тамоксифеном... они могут нахулиганить, если у человека склонность.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 02.02.2022, 20:03 | Сообщение # 1466 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, Ну, дык, пить таблетки-трястись - мониторить это сейчас основное времяпрепровождение у нас)))
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 02.02.2022, 20:18 | Сообщение # 1467 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана Вы молодец. У меня тоже люминальный А, мне 47лет.Столкнулась с тем, что мне послеоперационный консилиум отменил лучевую, ссылаясь на рекомендации хирурга. Я уговорила другого онколога собрать ещё один консилиум и они тоже согласились с отменой лучевой. Операция была 15.10.2021, сейчас я на Тамоксифена и Золадексе. Моё основное лечение состояло из 4АС,затем операция. Лучевую отменила, а я переживаю, вдруг "недолечили".
|
| |
| |
| Светлана-Лана | Дата: 02.02.2022, 20:20 | Сообщение # 1468 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| SvetlanaGапд. Поняла. Если делали химию при люминальном А, значит у вас были варианты.
В любом случае гормональную вам по полной программе делают.
Люминальный А, операция осень 2021
Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия
16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
Сообщение отредактировал Светлана-Лана - Ср, 02.02.2022, 20:35 |
| |
| |
| Permyakova | Дата: 03.02.2022, 06:28 | Сообщение # 1469 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, Светлана, SvetlanaG, Эльвира, девочки, спасибо Вам! Все поняла насчёт витаминов! Рекомендации после операции были насчет лечения таблетками, насчет витаминов небыло ни слова. И вообще насчёт восстановления небыло ни слова. Может они решили, всё равно уже))). Думаю, что и до такого состояния я отчасти дошла от того, что не выпила с апреля ни одного витамина, но и кого спрашивала, мне говорили нельзя.
Наверное меня лечат по старинке.
А вы не боитесь пить витамины?
Marine
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 03.02.2022, 08:07 | Сообщение # 1470 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 476
Статус: Оффлайн
| Permyakova, мне онколог маммолог платный говорила что нельзя витамины. Хирург онколог сказал, что можно все. Сейчас пойду к бесплатному в ЦАОП, у нее спрошу  я витамин Д пью, но без всяких добавок. У девочек вычитала про омегу 3… тоже заказала. А комплексы пока не пью.
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 03.02.2022, 10:06 | Сообщение # 1471 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 476
Статус: Оффлайн
| Сходила первый раз в ЦАОП, спросила насчёт витамин. Ее ответ: ну, наверное, можно. Вроде как отменили сейчас уже запреты  Вот как так!!!
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 03.02.2022, 10:46 | Сообщение # 1472 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Девочки привет! Все витамины, особенно комплекс нужно пить по результатам анализов! Мы как жители северного региона на постоянной основе пьём Д3 (анализ сдан, дефицит подтверждён), омегу и сестра у меня с анемией железо пьёт! На этом все.
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 03.02.2022, 10:54 | Сообщение # 1473 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| tana2382, я просто увлекалась витаминами до болезни, думаю это тоже повлияло. Мне точно также все врачи говорили, если спрашивала - наверное можно))
Marine
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 03.02.2022, 10:57 | Сообщение # 1474 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Я и сейчас бы не пила, но мне назначили для лечения, чтобы дальше не развивался остеопороз. И золендроновую кислоту ((
Marine
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 03.02.2022, 11:00 | Сообщение # 1475 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Забыла написать, но при этом при всём, я контролирую постоянно кровь - щелочную фозфотазу, фосфор, калий, кальций, Д. И вот хочу сказать что всё в норме.
Marine
|
| |
| |
