|
Вопросы юристу
|
|
| Victoria | Дата: 15.03.2019, 10:45 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Девочки, хочу представить вам участницу нашего форума Ларису. Я попросила ее написать несколько слов о себе:
Здравствуйте, меня зовут Лариса ! У меня также как и у всех участников данного форума РМЖ , вот уже почти семь месяцев я нахожусь в ремиссии. По профессии я квалифицированный юрист в гражданско-правовой сфере и во время лечения я столкнулась с нарушениями наших прав. Простому человеку, никогда не соприкасавшемуся с этой стороной жизни, кажется, что это нормально, что так и должно быть. Ну что , нет лекарств, подождём. Не дали инвалидность, ну что же теперь, им виднее. Если бы пациент знал свои права, то его лечение и постпериод проходили намного проще и личные материальные затраты также были бы минимизированы. Я буду очень рада помочь в решении каких либо проблем в плане консультаций по возникающим вопросам и не только в рамках заболевания.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Марина | Дата: 15.03.2019, 11:45 | Сообщение # 2 |
Группа: Друзья
Сообщений: 474
Статус: Оффлайн
| Victoria, это очень нужная тема. Лариса, спасибо!!!
Сколько раз я слышала, что приходит время очередной капельницы, но нет лекарства! И с инвалидностью очень много вопросов.
Врач онколог. В ремиссии с 2015 года.
|
| |
| |
| Mashel | Дата: 17.03.2019, 22:58 | Сообщение # 3 |
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте, Лариса! Хочу сначала выразить вам благодарность за то, что готовы нам помочь! Спасибо Вам Добавлено (17.03.2019, 23:02)
---------------------------------------------
Хочу поинтересоваться, может сможете помочь в моей ситуации, разъяснив. Вопрос на счёт того, могу ли я переосвидетельствовать присвоенную 3 группу инвалидности на вторую. Мне сказали на комиссии, что раз нет метастаз вторая не положена.
Немного о себе:Я узнав о рмж прошла сначала химию 6 курсов, потом получила инвалидность 2 группу, метастаз не было. Т2N1M0 2В стадия. Далее была операция(радикальная мастэктомия) где удалили и лимфоузлы (29шт), далее лучи, потому что ранее был задет лимфоузел. И продолжила до 17 введений герцептин. После была очередная комиссия МСЭ, на тот моментя ещё проходила капельницы и комиссия дала вторую повторно. После лечение мое пришло к тому, что я его прекратила. И занялась восстановлением себя самостоятельно. Объясню почему, за время лечения я набрала 37 кг. От того что мне кололи золодекс у меня суставы, мышцы ужасно болели.и я понимала что инвалидом становлюсь в прямом смысле но уже с костями. В итоге, у меня и так здоровье мое пошатнулось чуть раньше, но после всего этого стало ярко выраженно. У меня появился варикоз малого таза, в щитовидки узел, который хоть по анализам и показывает что гармоны нормально, но он увеличился на 0,5 см. Я стала ощущать свою спину, ранее делала КТ грудной клетки и сказали что там есть грыжи в позвоночнике, но направление на КТ в поликлинике не дают, говорят что жалобы не явные. Конечно если нужно я и сама сделаю. и ещё я 7 лет назад удалила опухоль в головном мозге, где у меня осталась киста, и я не после всех проведенных химий и лучей ощущаю хорошо в виде головной боли на погоду, на АТМ.давление. я конечно описала всё это и не значит что с собой не работаю, не занимаюсь. Просто хочу добиться если положено, чтобы было.потому что я мать одиночка и есть несовершеннолетняя дочь. И приходиться все самой добиваться. Подскажите пожалуйста в моем случае могу ли я изменить группу 3 которую на днях дали, на 2?
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 01:13 | Сообщение # 4 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| А мне не дали инвалидность И герцептин чё то не торопятся давать (
|
| |
| |
| Mashel | Дата: 18.03.2019, 07:47 | Сообщение # 5 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| 1739309, у вас показания на герцептин? Мне дали случайно химию эту с герцептином (добрые люди) только из-за того что Ki 67 у меня был 95%. Я то, в момент того когда узнала, готова была на любое лечение, которое бы это остановило, а дальше, что и произошло в данный момент я занимаюсь своим здоровьем, но уже без участия врачей(фармакологов). Хожу в поликлинику только для обследования.
Если вы конечно верите именно в герцептин, тогда может стоит и добиться его. Может, здесь кто подскажет как это сделать?!
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 18.03.2019, 09:08 | Сообщение # 6 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Mashel, Добрый день ! По приказу № 1024 с последними изменениями, 3-я группа инвалидности назначается по следующим критериям - Т1N1M0 И T2N1M0 после удаления злокачественного образования путем проведения матоэктомии. 2-я группа назначается уже в случае, когда стадии выше. В вашем случае группа инвалидности присвоена строго в соответствии с приказом. По данному приказу также возможно суммирование баллов по сопутствующим заболеваниям, НО ! не более 10 %, в вашем случае опять же этого будет недостаточно для назначения 2-й группы, так как при T2N1M0 присваивается 50 баллов и если добавить ещё 10 получается 60 баллов. Для назначения 2-й группы необходимо 70-80 баллов.
Но знаю случаи, когда члены комиссии шли человеку навстречу и назначали 2-ю группу даже при отсутствии оснований для 3-й группы. Приведу пример: девушка в Питере T2N1M0 и секторальное удаление, а это уже основание для отказа в назначении группы инвалидности, максимум на что она рассчитывала - это 3-я группа. Врач в комиссии посмотрела и пожалела её и назначила 2-ю группу, а другая врач возмущалась, что это неправомерно, но потом замолчала.так что бывают исключения из правил.Добавлено (18.03.2019, 09:12)
---------------------------------------------
1739309, Герцептин не химия, а таргетная терапия и по протоколу его назначают при наличии хер +++, в остальных случаях он бесполезен. С протоколами лечения можно ознакомится на сайте русонко.
И если у вас обнаружен хер+++, то герцептин Вам обязаны назначить. Раньше его назначали на год, по последним изменениям уже только на полгода.
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 18.03.2019, 10:04 | Сообщение # 7 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Лариса, спасибо за такие подробные объяснения.
Хочу добавить, что таргетная терапия трастузумабом при первой стадии рекомендуется, но назначение необязательно, к сожалению. Хотя даже при первой стадии есть выгода в его назначении. Моя подруга с первой стадией и гиперэксперссией онкобелка her2neu с огромным трудом добилась его назначения в 2014 года на 6 месяцев, хотя тогда золотой стандарт назначения был год введения (17-18 капельниц).
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 10:58 | Сообщение # 8 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Лариса, Victoria, да мне его назначили на 6 мес ,у меня her2 3+ Поэтому жду вот пока
|
| |
| |
| Mashel | Дата: 18.03.2019, 11:36 | Сообщение # 9 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| Лариса, спасибо Вам за подробный ответ) Добавлено (18.03.2019, 11:40)
---------------------------------------------
1739309, а вы хотите герцептин на более длительное время? Или Вам его не выписывают по назначению? Просто немного не понимаю Вас) до этого написали что не торопятся давать, а назначение есть на 6 месяцев, получается так?
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 12:27 | Сообщение # 10 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Mashel, нет, не на длительное Просто написала,что пока его мне не вводят,потому что видимо нет
|
| |
| |
| Марина | Дата: 18.03.2019, 12:36 | Сообщение # 11 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 474
Статус: Оффлайн
| 1739309, Катя, напомни, пожалуйста, на каком этапе лечения ты сейчас находишься.
Врач онколог. В ремиссии с 2015 года.
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 13:17 | Сообщение # 12 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Марина, у меня было 4 химии красной,последняя 20 февраля,сейчас 20 марта я пойду на лучевую. 22 ночбря была операция,выписали трастузумаб 6 мес. Зоаладекс и тамоксифен ,но это я не пооучаю еще. Вот сейчас я думаю ,у меня все по плану идет,или мне давно нужно уколы колоть и таблетки пить Добавлено (18.03.2019, 13:20)
---------------------------------------------
1739309, врач ничего не говорит Говорит ,что пока решают как достать препараты,странно А вдруг это минус моего лечения,что я так долго не получаю и не выключают яичники,так как она гормонозависимая
|
| |
| |
| Mashel | Дата: 18.03.2019, 13:39 | Сообщение # 13 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| 1739309, вам яичники же отключили золодексом. А вы где живёте? Я в Москве делала все процедуры, но когда не было в аптеках Гертикад(герцептина замена) приходилось покупать.чтобы не пропустить по времени. Было такое что задержка была более месяца...
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 13:45 | Сообщение # 14 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Mashel, нет еще,ничего не отключали Сегодня у врача спросила,сказал,что после лучевой Вот я и думаю не поздно это Я из Ульяновска Ну сама я не потяну этот препарат Добавлено (18.03.2019, 13:46)
---------------------------------------------
Mashel,так как мне не дали инвалидность,лекарства будет получать онкология сама,поэтому у меня нет рецептов на руках
|
| |
| |
| Mashel | Дата: 18.03.2019, 14:01 | Сообщение # 15 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| 1739309, нет не поздно) его начинают вводить или после отключения яичников или совместно с химией, как в моем случае было. Вам по-любому после лучей будут делать золодекс, а там и герцептин для вас найдется. Всё идёт как для вашей душе нужно) примите это и не переживайте! Добавлено (18.03.2019, 14:03)
---------------------------------------------
1739309, инвалидность не влияет на получение лекарств.
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 14:05 | Сообщение # 16 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Mashel, по инвалидности я знаю что не влияет,просто,если бы она была мне бы рецепты дал терапевт и там бы я шуршала по аптекам А сейчас ждать только ,ну лан значит после лучей буду ждать
|
| |
| |
| Mashel | Дата: 18.03.2019, 14:24 | Сообщение # 17 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| 1739309, не знаю на счёт терапевта. Он вообще не имеет права дать рецепт на данный препарат. По крайней мере у нас так. Мне давал только химиотерапевт, и онколог не имел права даже выписать.у вас может все по другому. Коммерческие аптеки имея в наличии герцептин, не дадут по рецепту, там своя схема, я даже в ней не разбиралась
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 14:30 | Сообщение # 18 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Mashel, если ставят инвалидность,то терапевту приходят листы с препаратами и они через втек их выписывают,а типа если не на инвалидности,то в онкологии получаешь У нас так почему то,в принципе без разницы,лишь бы получить,))))
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 18.03.2019, 14:34 | Сообщение # 19 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Mashel, инвалидность влияет на получение лекарств. В случае, если в региональном фонде нет лекарств, закупка например ещё не завершена, то имея группу инвалидности вы получите лекарство за счет федерального бюджета и лечение будет продолжатся в установленные сроки. И не нужно будет ждать когда ваш од их закупит
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 18.03.2019, 14:41 | Сообщение # 20 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Лариса, это мне похоже долго ждать придется(? Если бы дали инвалидность,то быстрее получила?
|
| |
| |
| Mashel | Дата: 18.03.2019, 14:42 | Сообщение # 21 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| Лариса, у меня была задержка больше чем на месяц, имея инвалидность. В аптеках отсутствовал препарат((( поэтому я и думала что разницы нет. Мы вместе ходили получать с девчонками у которых не было инвалидности. И когда появлялось лекарство в аптеке нас ввзванивали. Добавлено (18.03.2019, 14:45)
---------------------------------------------
1739309, а у вас операция была По Маддену?
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 18.03.2019, 14:55 | Сообщение # 22 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| 1739309, А вам не озвучили по какой причине отсутствует аппарат ? Если была бы инвалидность, то вам его предоставили сразу же через аптеку по рецепту.
Возможен такой вариант,что врач в выписке пишет, что данный препарат вам жизненно необходим. Вы закупаете его сами и предосталяете выписку и чеки в фонд социального страхования. И вам будут обязаны вернуть денежные средства.
Про Ульяновск, я кстати, слышала много нелестных отзывов в плане отношения к пациентамДобавлено (18.03.2019, 14:56)
---------------------------------------------
Mashel, если он отсутствует, то они его заказывают и потом вам сообщают, что он получен
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Марина | Дата: 18.03.2019, 15:27 | Сообщение # 23 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 474
Статус: Оффлайн
| 1739309, Катя, герцептин, как и антигормональная эндокринотерапия (золадекс и тамоксифен) после лучевой, это стандарт.
Врач онколог. В ремиссии с 2015 года.
|
| |
| |
| 1739309 | Дата: 25.03.2019, 12:00 | Сообщение # 24 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 56
Статус: Оффлайн
| Девочки sos мне не дают лекарство,золодекс,говорят может опротестовать как то комиссию,(инвалидность не дали) Кто знает куда писать и где это можно сделать
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 26.03.2019, 11:39 | Сообщение # 25 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Катюша, только сейчас увидела твое сообщение. Почему-то мне не пришло оповещение на почту. Я подписана на все все темы и всегда приходит оповещение.
Мы с тобой уже поговорили по телефону, и я рассказала свой алгоритм действий, который меня и всех, кому это советовала, не подводил. Все будет хорошо!
Про комиссию это вопрос к Ларисе.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
