Трижды негативный рак молочной железы или трипл - Форум рак молочной железы
[ РЕГИСТРАЦИЯ · Вход · Новые сообщения · Обновленные темы · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
Трижды негативный рак молочной железы или трипл
ТатьянаДата: 08.07.2019, 17:08 | Сообщение # 1
Группа: Друзья
Сообщений: 5
Статус: Оффлайн
Это активная ссылка на главную страницу форума, нажимаем ФОРУМ: ОСНОВНЫЕ ТЕМЫ

Здравствуйте, еще раз! Меня зовут Татьяна, 5 лет назад я узнала о диагнозе трижды негативный рак молочной железы.
Я сейчас на работе, постараюсь сегодня вечером написать все подробно, потому что понимаю как женщины напуганы именно этим типом опухоли. И как важно читать именно положительные примеры.


Все ХОРОШО!!!
 
VictoriaДата: 08.07.2019, 17:42 | Сообщение # 2
Группа: Администраторы
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
Татьяна, еще раз спасибо за Вашу, хотя мы договорились говорить друг другу "ты". Спасибо тебе за личную тему. Твой пример, что трипл это не приговор, очень важен для тех, кто только узнал, что у него именно этот молекулярный подтип опухоли - триждынегативный.
Наверное, всем в первую очередь интересно, а какой ki 67 у тебя был?
 
ТатьянаДата: 09.07.2019, 14:45 | Сообщение # 3
Группа: Друзья
Сообщений: 5
Статус: Оффлайн
Цитата Victoria ()
какой ki 67 у тебя был

Виктория, ki 67 был 90%. Это был шок, когда я прочитала что за зверь этот КИ 67.
Девочки, обещала вчера вечером продолжить, но не получилось. Но я обязательно продолжу!!!


Все ХОРОШО!!!
 
NatashaДата: 10.07.2019, 17:26 | Сообщение # 4
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
Таня, мы ждём)
 
ЛарисаДата: 11.07.2019, 09:08 | Сообщение # 5
Группа: Друзья
Сообщений: 101
Статус: Оффлайн
Татьяна, у меня тоже трижды негативный рмж, ки 67 - 85, в ремиссии 11 месяцев. Я очень много встречала женщин именно с таким подтипом опухоли который находятся в длительной ремиссии. Для себя я сделала вывод, что если трипл изначально откликается на химиотерапию, то и прогноз будет более благоприятный, а если нет, то главное успеть подобрать к нему ключик за короткое время. Моя трижды негативная опухоль издохла после второго курса циклофосфана с доксорубицином, а мтс в лимфоузле ушел на таксанах, в итоге после операции сделать игх не удалось, только гистологию, так как полный патоморфоз. Так что трипл не так уж и страшен, даже таргеты для него уже на подходе.
 
ТатьянаДата: 11.07.2019, 10:32 | Сообщение # 6
Группа: Друзья
Сообщений: 5
Статус: Оффлайн
Цитата Лариса ()
Так что трипл не так уж и страшен, даже таргеты для него уже на подходе.

К счастью, рак молочной железы, если уже и выбирать из этого зла, не самый худший вариант!
У Виктории мама в ремиссии 10 лет.
Кстати, когда химия до операции это очень хороший вариант, можно понять подходит химия или нет!
Цитата Лариса ()
Для себя я сделала вывод, что если трипл изначально откликается на химиотерапию, то и прогноз будет более благоприятный

Лариса, я тоже так думаю. И у меня была неоаъювантная терапия и был полный патоморфоз опухоли.
Женщины очень пугаются трижды негативного рака и большого ki 67, почему-то думаю, что это приговор! И я так думала, мне было очень непросто. обращалась за помощью к психотерапевту. Лариса, у меня была такая же схема, как и у тебя.
В тот момент у меня была возможность сделать одномоментную пластику, но я отказалась из-за предстоящей лучевой, ну и мысли о приговоре тоже не позволили мне решиться на реконструкцию. В принципе все эти пять лет я побаивалась реконструкции и самих имплантов из-за прогрессии и рецидива. Сейчас решала, что все-таки пора покупать белье в обычном магазине!
Я сейчас, наверное, как и многие в поисках доктора. Деньги на платную операцию есть, хотя если будет возможность сделать у хорошего доктора реконструкцию по квоте, буду очень рада.


Все ХОРОШО!!!

Сообщение отредактировал Татьяна - Чт, 11.07.2019, 10:33
 
VictoriaДата: 12.07.2019, 14:19 | Сообщение # 7
Группа: Администраторы
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
Цитата Лариса ()
Я очень много встречала женщин именно с таким подтипом опухоли который находятся в длительной ремиссии.

Очень важно, чтобы об этом знали, потому что как правило, когда все хорошо, нет желания об этом писать. Женщины чаще читают негативную информацию. Девочки, спасибо вам, что делитесь своими историями.Не устаю повторять, как это важно для тех, кто только услышал свой диагноз!!!
heart

Татьяна, в городском онкологическом диспансере сейчас есть квоты.
Я Ирине предложила открыть свою тему, потому что она планирует реконструкцию. И сейчас ее открою для нее.
Татьяна, я ты можешь и в этой теме, или в отдельной планировать свою реконструкцию. Много женщин на распутье - делать или не делать, много мифов связанных с этим. Думаю, что опыт тех, кто только собирается делать, будет очень полезен!!!
 
ЛарисаДата: 12.07.2019, 14:29 | Сообщение # 8
Группа: Друзья
Сообщений: 101
Статус: Оффлайн
Victoria, если услышав диагноз женщина почитает в интернете статьи на данную тему, то пиши пропало. Там же нет благоприятных прогнозов, там всем максимум 5 лет жизни дают. Очень важно как человек воспримет всё прочитанное и услышанное, поэтому многим, кто только столкнулся с диагнозом советую не искать информацию в интернете.Сейчас общаюсь с женщиной из Краснодара, это сплошное обояние , это столько позитива и юмора, а ровно год назад ей врачи дали 3 месяца жизни, рмж горманольный и хер позитивный, печень была как кружево из метостаз, но лечение проводят и даже рискнули изначально сделать мастоэктомию. И буквально несколько дней назад при контроле выявлена очень положительная динамика, печень практически восстановилась и мтс уходят. Такие случаи не учитывают при статистических данных , вот вам и прогнозы всего на 3 месяца жизни. biggrin
 
VictoriaДата: 12.07.2019, 15:38 | Сообщение # 9
Группа: Администраторы
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
Цитата Лариса ()
если услышав диагноз женщина почитает в интернете статьи на данную тему, то пиши пропало. Там же нет благоприятных прогнозов, там всем максимум 5 лет жизни дают. Очень важно как человек воспримет всё

Лариса, абсолютно согласна! И поэтому важно, очень важно делиться своими позитивными историями. Рак молочной железы это не приговор! Вот не поленюсь, сегодня сделаю один очень короткий ролик с вопросом доктору Скворцову: рак молочной железы это приговор?
Кстати, к сожалению, сами врачи порой распространяют различные мифы. К счастью, к моему доктору это не относится))).
Я сейчас вспомнила историю, рассказанную мне врачом, которая была на медицинской комиссии: пациентка, 1 группа инвалидности, отдаленные метастазы (не помню, где именно), но инвалидность потом сняли, потому что была полная регрессия метастазов.
 
IrinaДата: 12.07.2019, 15:46 | Сообщение # 10
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Оффлайн
Очень многие вообще скрывают свой диагноз. И опять же, мы узнаем только когда у человека все плохо. А сколько тех, кто в ремиссии живет десятилетиями!!! Иногда совершенно случайно узнаешь о том, что лет 30 назад у человека была онкология.
 
ЛарисаДата: 12.07.2019, 16:15 | Сообщение # 11
Группа: Друзья
Сообщений: 101
Статус: Оффлайн
Irina, у меня только глухой не слышал о диагнозе. Многие , очень многие знали. А как можно было скрыть это на работе ? Постоянно на работу набегами, в парике, без ресниц, без бровей. Только дурак не догадается. И да, работу я не бросала, в перерывах между химиями гоняла на работу.
 
SwetamaiДата: 08.08.2019, 14:51 | Сообщение # 12
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн
Всем здравствуйте! В моей жизни тоже все перевернулось когда в декабре 2018 года мне озвучили диагноз-подозрение на рак мж. Потом были две операции, сначала резекция-госпитализировали с диагнозом добро качественной опухоли, потом через неделю как пришла гистологию-рак и повторно мастектомия. Хирург уговорила на одномоментную маммопластику, прооперировали поставили сначала расширитель, постепенно накачивали физраствором. Грудь удалена кожей и соском. В итоге когда пришла игх тнрмж-Т2N0M0, G2. Ki 67-60-70%,Her2neu +1,остальное все отрицательно. Много вопросов, кажется все это происходит не со мной, это какая-то ошибка. Первое-полное недоверие врачам, о хорошем и позитивном никто из них со мной не говорил, никаких прогнозов, ответов, только одно-да, плохой молекулярной тип рака, но вам надо верить. Хотпла переделать игх, но потом отговорили. Наверное если бы знала сразу о том что это тнрмж, то возможно не делала бы маммопластику вообще. Сейчас уже поздно. Но одно хочу сказать, что так немного лёгче психологически, в белье даже с расширителем пока, но все как у здоровых) Потом консилиум-8 курсов химии. Было очень тяжело, казалось не перенесу, но все проходит и побочки от химии тоже заканчивались через несколько дней. Провели 4 кра ных химии-доксирубицин и циклофосфан, потом таксаны-доцетаксел. Все с интервалом в 21 день. Если у кого есть вопросы про химию, пишите, я обязательно отвечу. А тут про неё писать долго, сразу все не опишешь. Красная была самой тяжёлой, дальше полегче. Все это время волосы брила сама себе машинкой, сейчас хожу в парике, уже поднадоела конечно) Были вопросы по лечению, но врачи непобедим в этом. Поэтому ничего не добилась. Просила чтобы ещё платину прокапали, хотела приобрести сама препараты для химии только лучшего качества, спрашивала о допобследованиях за свой счёт, но молчат как партизаны. Отношение врачей меня очень огорчает, столько вопросов, психолог с пациентами не занимается, в интернете так написано про тнрмж, что можно сразу взять лопату и рыть себе яму.Все это время моим стимулом, моей витаминкой была моя 3х летняя доченька, есть ещё старшая ей 17 лет. В поисках положительных историй про тнрмж днями рыла в интернете, перечитывала, но их так мало. Наверное счастье любит тишину) На последней химии врач спросила какая у меня это химия и сама же ответила-не последняя, а крайняя... Как ножом по сердцу, почему крайняя?! Нет, она последняя и все! Хирург-онколог предлагает в октябре вместе со второй частью реконструкции сделать реконструкцию и здоровой груди, чтобы было симметрично и красиво. А я вот даже не знаю... Сегодня онколог по месту жительства в поликлинике криком кричал, что зря я сделала маммопластику, что надо в е вытащить и зашить, а то спровоцирую дальнейшее развитие рака в рубцовой ткани или метастазы и привёл пример свой 28летней пациентки, которая тоже его не слушала сделала пластику, а теперь лежит овощем с мтс в голове. Вышла от него как раздавленная трактором. Ну как же? Зачем такое говорить? При выписке после химии поставили кл ническую группу 3, инвалидность не дают и больничный тоже выбиваю с трудом. Есть осложнения по кардиологии, неврологии после химии, сейчас каждый день куча таблеток, как у бабушки... Но говорят, что пройдёт, но не все. На душе пустота и вопрос-как жить дальше, что делать? Спасибо за то,, то есть такие форумы, за ваши примеры положительные. Они придают сил, заставляют верить и надеяться. Мне 39 лет, живу в Омске. Всем здоровья! Пишите)

Добавлено (08.08.2019, 15:05)
---------------------------------------------
Девочки, извините, крик души получился

 
VictoriaДата: 08.08.2019, 15:28 | Сообщение # 13
Группа: Администраторы
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
Светлана, огромное спасибо за регистрацию и свою историю!!!
Цитата Swetamai ()
Сегодня онколог по месту жительства в поликлинике криком кричал, что зря я сделала маммопластику, что надо в е вытащить

Это такой бред. И это говорят врачи!!! Светлана, я очень доверяю своему хирургу, который мне делал мастэктомию, а потом реконструкцию. Доказано, что реконструкция и имплант не влияют на рецидив и прогрессирование. У этой пациентки и без реконструкции были бы мтс.
Цитата Swetamai ()
Наверное счастье любит тишину)

Да, народ суеверен, поэтому не хотят вспоминать и говорить о том, что было.
Слово лечит, слово калечит!!! Это я о некоторых людях в белых халатах.
Цитата Swetamai ()
и сама же ответила-не последняя, а крайняя.

Это просто суеверная фраза, которая застряла у всех. Это ничего не значит! Мы просто привыкли так говорить.
 
SwetamaiДата: 08.08.2019, 15:51 | Сообщение # 14
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн
Ещё хотела добавить, я сама обнаружила у себя опухоль, через год после грудного вскармливания ребёнка, а кормила я до года, почувствовала боль в груди, когда ребёнок придимался ко мне, потом нашупала уплотнение. Пошла на узи в апреле 2018 г. сказали, что киста не страшно, наблюдайте. Болеть не переставал, в мае вышла на работу, был медосмотр, гинеколога мои жалобы про грудь никак не отреагировала, мамографию до 40 лет мне не делали, онкомаркеры тоже только после 40. Так проходила до декабря, а в декабре пошла в отпуск и взялась за здоровье, УЗИ пошла уже делать платно, а не в поликлинике по месту жительства, вот тут то все и завертелось... Девочки, мы в егда в е откладываем на потом и забываем про себя, а так нельзя! Уплотнение за это время конечно выросло от 0,8 см до 1,5 см. После операции делала анализ на генетику, обычный не развёрнутый-отрицательно. Хотя у бабушки рак мж стадия 2а, но гормонозависимый и она в ремиссии уже 15 лет, химию ей не делали, только операция, лучи и тамоксифен. У её родной сестры тоже самое и тоже ремиссия более 15 лет. Они заболели после 60 лет. Я верю, что все будет хорошо! Сейчас иногда депресняк накатывает, но основное уже позади. Было тяжело принять, осознать, поверить, несколько раз ходила к психологу. Немного помогает) Ход ла в церковь, с батюшкой общалась... В общем все хорошо, что вам поможет, что дойдёт до вашей души и сердца!
 
VictoriaДата: 08.08.2019, 16:15 | Сообщение # 15
Группа: Администраторы
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
Цитата Swetamai ()
Ещё хотела добавить, я сама обнаружила у себя опухоль, через год после грудного вскармливания ребёнка, а кормила я до года, почувствовала боль в груди, когда ребёнок придимался ко мне, потом нашупала уплотнение. Пошла на узи в апреле 2018 г. сказали, что киста не страшно, наблюдайте.

Светилана, я тоже обнаружила сама, дочь кормила до 2-х лет, обнаружила когда ей и трех еще не было. Сказали, что киста 100%.
Цитата Swetamai ()
Уплотнение за это время конечно выросло от 0,8 см до 1,5 см.

И моя киста выросла за полгода в 2 раза и появилось втяжение!
Цитата Swetamai ()
Хотя у бабушки рак мж стадия 2а

Наследственный рак это всего лишь 5-7 % от общего количества заболевших.
Цитата Swetamai ()
Я верю, что все будет хорошо! Сейчас иногда депресняк накатывает, но основное уже позади.

Самое главное вера и позитивный настрой. Долой все стрессы, я уверена, что это они нас привели к этому диагнозу! Поэтому, девчонки, наслаждаемся жизнью.
Кстати, волосы не зубы, скоро отрастут.))) Я вообще парик не носила, ходила в красивой бандане и с фальшивыми приделанными волосами - типа каре.))) Все решили, что я поменяла имидж.

Цитата Swetamai ()
Ход ла в церковь, с батюшкой общалась... В общем все хорошо, что вам поможет, что дойдёт до вашей души и сердца!

Да, это так.
А у меня наоборот, после диагноза, точнее как сняла крест перед вторым этапом реконструкции, так больше его не надела. Я не атеист, если что.)))

Цитата Лариса ()
Irina, у меня только глухой не слышал о диагнозе. Многие , очень многие знали.

Лариса, а у меня никто не догадывался. Я же фрилансер.
Конечно, когда выпадают волосы и ходишь в парике на работу - трудно скрыть.

Цитата Swetamai ()
Девочки, извините, крик души получился

Светлана, для того и форум, чтобы поддерживать друг друга!
 
IrinaДата: 08.08.2019, 19:53 | Сообщение # 16
Группа: Друзья
Сообщений: 30
Статус: Оффлайн
Swetamai, не перестаю удивляться некоторым врачам!
Цитата Swetamai ()
Я верю, что все будет хорошо!

По другому и быть не может. У меня много примеров долгой ремиссии. Мама моей одноклассницы заболела лет 20 назад. У нее все сейчас хорошо! А 20 лет это уже не ремиссия, это уже давно вылечилась.
 
VictoriaДата: 08.08.2019, 20:01 | Сообщение # 17
Группа: Администраторы
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
Девочки, захотелось вспомнить о слове, которое лечит или калечит.
Итак, Федор Тютчев:
Нам не дано предугадать,
Как слово наше отзовется, —
И нам сочувствие дается,
Как нам дается благодать…
Аристотель:
Слово — самое сильное оружие человека.
Вадим Шефнер:
Есть слова — словно раны, слова — словно суд, —
С ними в плен не сдаются и в плен не берут.
Словом можно убить, словом можно спасти,
Словом можно полки за собой повести.
Словом можно продать, и предать, и купить,
Слово можно в разящий свинец перелить.
 
SwetamaiДата: 08.08.2019, 20:51 | Сообщение # 18
Группа: Друзья
Сообщений: 14
Статус: Оффлайн

Добавлено (10.08.2019, 11:50)
---------------------------------------------
Девочки, поделитесь пожалуйста, у кого при трипле какая была тактика лечения. У меня операция, 8 курсов химиотерапии:4АС и 4 таксаны и все. По мнению доктора Скворцова В. А. при трипле обязательно должна быть и лучевая терапия, мне её не назначили. Как у вас? И кто-то может знает мнение радиологов почему её не назначают при трипле, я поняла, что я не одна такая(

 
МаринаДата: 10.08.2019, 16:53 | Сообщение # 19
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
Цитата Swetamai ()
И кто-то может знает мнение радиологов почему её не назначают при трипле, я поняла, что я не одна такая

Это все-таки вопрос радиологу. Хотя да, в рекомендациях при трипле рекомендована лучевая терапия.


Я рада ответить на ваши вопросы!
 
ТатьянаДата: 10.08.2019, 23:05 | Сообщение # 20
Группа: Друзья
Сообщений: 5
Статус: Оффлайн
Swetamai, лучевую кому-то назначают при трипле, а кому-то нет, тоже с эти сталкивалась. А вот почему, только радиологам известно.
Виктория, у твоей мамы была лучевая?


Все ХОРОШО!!!
 
Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Трижды негативный рак молочной железы или трипл
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск: