Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y ‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 08.01.2022, 23:17 | Сообщение # 976 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyakova, а как вы определили фиброз ? И что нервы вам сожгли? Что за нервы? И какие симптомы есть? Извините, что столько вопросов. Я просто тоже недавно лучевую прошла и у меня теперь когда очень глубокий вдох делаю боль в грудной клетке в облученном районе. Но если я выпрямлюсь и плечи расправлю , то боли нет. Вот не пойму что это, то ли хондроз какой-то, то ли побочка.
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 07:33 | Сообщение # 977 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| ALSU20, я проходила кардиограмму, рентген и КТ органов грудной клетки, а нервы у меня повреждены, невролог сказала. А вам нужно обязательно проверять легкие, идти к пульмонологу, пока фиброз не начался, это очень плохо.
Marine
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 07:35 | Сообщение # 978 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| ALSU20, а вы случайно делали не через задержку дыхания лучевую?
Marine
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 09.01.2022, 11:14 | Сообщение # 979 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyakova, да, через задержку дыхания делала. Лучевая протонная была, вроде как меньше побочек должно быть, но у меня сильная реакция на коже была после выписки уже проявилось
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Инна | Дата: 09.01.2022, 12:50 | Сообщение # 980 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| ALSU20, а через какое время проявилось на коже? У меня уже 2 недели прошло после лучей. Реакции нет. Может, кожа такая.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 09.01.2022, 13:08 | Сообщение # 981 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Инна, где то через неделю начались язвы гнойные образовываться и недели 3 они вылезали постепенно. Было очень больно. Меня через 2 недели после выписки снова положили в радиологию, лечить последствия
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 09.01.2022, 13:10 | Сообщение # 982 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Инна, я имею ввиду через неделю, после выписки, когда я лучевую проходила, у меня только небольшое покраснение появилось
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Инна | Дата: 09.01.2022, 13:52 | Сообщение # 983 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| ALSU20, Спасибо. Выздоравливайте. Не знала, что от лучевой могут такие побочки быть.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 15:19 | Сообщение # 984 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| ALSU20, вот и у меня такая была. Сказали мне это лучше, на вдохе сердце и легкие физиологически отодвигаются и меньше получат облучения. Наверное так оно и есть, если делают это специалисты или просто люди, а не тот кто наплевательски относится к нам. Я сразу поняла, что что то не то будет, когда мне мед. сестры делали разметку и не входил полностью шов. Одна пошла за врачом, вернулась одна. Когда вторая её спросила где он, та сказала, что он сказал не придет. Так все и оставили. Как я не жаловалась, не обращали внимания. Меня всегда тошнило, не могла есть, была слабость, горело горло и пищевод, лейкоциты были почти на нуле. Никогда никто из врачей не вызывал и не спрашивал о состоянии. Это еще не считая того, что сложно было не дышать, особенно, если клаустрофобия. Вот потому потом получились такие побочки. Я тоже никогда не думала и не слышала про побочки на лучевую. А кто делал в обычном диспансере, без всяких вдохов, с левой стороны, у тех никаких побочек! Ну а потом онколог в платной и сказала, что там нет специалистов, что всех там только загубили.
Marine
|
|
| |
Юля | Дата: 09.01.2022, 16:21 | Сообщение # 985 |
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| Permyakova, а клаустрофобия... Лучевую в закрытом аппарате делают? Я ничего о ней не знаю, но уже страшно.
|
|
| |
valli1003 | Дата: 09.01.2022, 16:28 | Сообщение # 986 |
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Permyakova, Да, конечно, страшно, такое отношение к пациентам. Я незнаю, как насчёт специалистов в мешалкина, но вот с моей ситуацией наши нокодовские физики брали мнение именно у физиков из мешалкина, как мне лучше подвести лучи с моими имплантами, чтобы их не повредить.
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45% Novosibirsk *Верю только в лучшее!* Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
|
| |
Инна | Дата: 09.01.2022, 16:32 | Сообщение # 987 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Юля, я проходила лучевую в Обнинске. Абсолютно ничего страшного нет. Лежишь на столе, вокруг крутится аппарат, облучает. У меня вообще никаких ощущений не было. Даже переживаю, лечили ли?
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
valli1003 | Дата: 09.01.2022, 16:36 | Сообщение # 988 |
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Инна, вот вот, такие же ощущения были. У девочек по палате уже начиналось покраснение кожи с первых сеансов, а я прошла все 25 и никакого намёка на изменение цвета кожи, тоже думала, а лечили ли вообще меня, есть ли эффект?
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45% Novosibirsk *Верю только в лучшее!* Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
|
| |
Инна | Дата: 09.01.2022, 16:39 | Сообщение # 989 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| valli1003, и как сейчас у вас после лучей? Есть побочки? Могут ли в дальнейшем появиться? У меня только лейкоциты низкие. Но это ещё на химиии упали.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 16:58 | Сообщение # 990 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Девочки, я пишу про себя и что было со мной. У кого хорошо прошло, я очень рада, что вам повезло! А особенно, если делали в онкодиспансере на Плахотного, в радиологии. Мне делали, вставляли в рот трубку, довольно тонкую для воздуха и зажимали специальной прищепкой нос. За дверью диктовали - выдохнуть весь воздух и вдохнуть очень глубоко. Когда я вдыхала, подачу воздуха перекрывали и нужно было держаться 25 секунд. В это время идет облучение. И нужно было продержаться, потому что, если захочешь выдохнуть или вдохнуть, это просто будет технически невозможно. Хорошо конечно, кто к этому нормально относится, я боялась задохнуться. Хоть и была тревожная кнопка, но это же надо было сделать, все делают, а ты что.
Marine
|
|
| |
ALSU20 | Дата: 09.01.2022, 17:05 | Сообщение # 991 |
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Permyakova, у меня тоже левая сторона, я так переживала тоже, долго думала идти на лучевую или нет. За сердце боялась. Но мне перед лечением холтер вешали на сутки и УЗИ сердца сделали и в конце лечения УЗИ сделали, сказали всё нормально и химию и лучевую сердце выдержало. Надеюсь, что так и есть, а если фиброз на лёгком, то ладно уж, переживу как-нибудь))) тошноты у меня не было, горло вот да, тоже побаливало в какой-то момент и глотать трудно было. Анализы тоже нормальные были, вот кожа меня подвела,да. А вот клаустрофобия при чем? Я просто на столе лежала, А эта штука где то сверху крутилась. Я её правда не видела, потому что на мне очки какие то интерактивные были, я своё дыхание контролировала, если я не могла вдохнуть до определённой черты, которую мне установили на разметке, то лечение не начиналось.и потом перед каждым сеансом сначала на вдохе же снимок делали, сверялись, так что если физики рассчитали всё правильно, то должно быть нормально всё.
Т2N1M0 Люминальный А ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12% АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 17:18 | Сообщение # 992 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| ALSU20, вот видите как все по разному))) никакого снимка не делалось, ни с чем не сверялось. А клаустрофобия для меня - это невозможность вдохнуть и выдохнуть. Просто поставила себе установку - надо выдержать, иначе будет хуже. А вот зря вы думаете, что фиброз это ерунда. Если его не лечить, то можно жить на одних дыхательных аппаратах.
Marine
|
|
| |
valli1003 | Дата: 09.01.2022, 17:31 | Сообщение # 993 |
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Инна, Когда, я сказала своему врачу, который меня оперировал, что нет никаких побочек. Он мне ответил, что изменения могут происходить в течении 6 месяцев(я спрашивала про капс. контрактуру). Лейкоциты падали до 3. сейчас вижу, что грудь стала твёрже, чем здоровая, все таки лучевая делает свое дело (((. По узи есть отёк тканей, но визуально этого не видно
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45% Novosibirsk *Верю только в лучшее!* Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 18:09 | Сообщение # 994 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) ALSU20, вот и у меня такая была. Сказали мне это лучше, на вдохе сердце и легкие физиологически отодвигаются и меньше получат облучения. Наверное так оно и есть, если делают это специалисты или просто люди, а не тот кто наплевательски относится к нам. Я сразу поняла, что что то не то будет, когда мне мед. сестры делали разметку и не входил полностью шов. Одна пошла за врачом, вернулась одна. Когда вторая её спросила где он, та сказала, что он сказал не придет. Так все и оставили. Как я не жаловалась, не обращали внимания. Меня всегда тошнило, не могла есть, была слабость, горело горло и пищевод, лейкоциты были почти на нуле. Никогда никто из врачей не вызывал и не спрашивал о состоянии. Это еще не считая того, что сложно было не дышать, особенно, если клаустрофобия. Вот потому потом получились такие побочки. Я тоже никогда не думала и не слышала про побочки на лучевую. А кто делал в обычном диспансере, без всяких вдохов, с левой стороны, у тех никаких побочек! Ну а потом онколог в платной и сказала, что там нет специалистов, что всех там только загубили. Боже, какой ужас. Как это без врача? Это где такое было, подскажите, пожалуйста? Меня чо-то трясет от страха. Я еще и на ю-тьюбе про побочки лучевой рмж насмотрелась (( Теперь успокоительные пью. И в итоге отек не проходит? Мамочки...
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 18:18 | Сообщение # 995 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, да вы не бойтесь так, просто надо больше об этом знать, а не как я, в одиночку, тыкалась, как слепой котенок. На лучевую, кстати, побочки наоборот редки, больше на химию. Наверное зависит от возраста, от хронических заболеваний. А я делала в Новосибирске, в такой замечательной клинике им. Мешалкина!
Marine
|
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 18:34 | Сообщение # 996 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) Светлана-Лана, да вы не бойтесь так, просто надо больше об этом знать, а не как я, в одиночку, тыкалась, как слепой котенок. На лучевую, кстати, побочки наоборот редки, больше на химию. Наверное зависит от возраста, от хронических заболеваний. А я делала в Новосибирске, в такой замечательной клинике им. Мешалкина! Побочки лучевой проявляются через 5-10 лет Те, что сразу - это временные, которые пройдут или от кривых рук, когда радиолог-физик не умеет выстраивать пучки и оставляет горячие зоны (это когда несколько пучков пересекаются и лучи начинают выжигать). А вот побочки по сердцу хреновые. Вот здесь на 15-17 минуте можно посмотреть. 1 Грей по сердцу повышает кардио-осложнения на 7%. Каждый 1 грей. Я сейчас смотрю видео с семинарами и конкурсами как онко-физики выстраивают программы и блин, там столько косоруких... https://www.youtube.com/watch?v=lXtAtAgdl0s
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 18:51 | Сообщение # 997 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, я предпочитаю много не смотреть, потому что я и так огромный пессимист. А что нам оставалось, как будто у нас был выбор. Может выбор и есть, у кого есть деньги, где лечиться.
Marine
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 18:57 | Сообщение # 998 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, вы говорите, что сразу которые побочки это временные. А как фиброз в легком, который перешёл уже из постлучевого пневмонита, так сказал пульмонолог, может быть временным.
Marine
|
|
| |
Светлана-Лана | Дата: 09.01.2022, 19:02 | Сообщение # 999 |
Группа: Друзья
Сообщений: 82
Статус: Оффлайн
| Цитата Permyakova ( ) Светлана-Лана, вы говорите, что сразу которые побочки это временные. А как фиброз в легком, который перешёл уже из постлучевого пневмонита, так сказал пульмонолог, может быть временным. ваша правда. Еще и индивидуальные реакции. Меня радиолог из одного центра уверяла, что "фиброз - дикая редкость, не придумывайте", а я о нем очень часто от девочек слышу :(( У меня как раз склонность. В общем, все закончится тем, что я сбегу...
Люминальный А, операция осень 2021 Золадекс 2 месяца, идет лучевая терапия 16 общих+ 4 буста при глубоком дыхании (так как левая молочная железа и нужно обойти сердце)
|
|
| |
Permyakova | Дата: 09.01.2022, 19:24 | Сообщение # 1000 |
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Светлана-Лана, я когда никуда не могла попасть на лучевую, в диспансере сломался в радиологии, отправили в кл.Мешалкина, а там сначала не брали. У меня такая истерика была, я сначала чуть под электричку не бросилась, а потом наоборот ступор и три дня лежала не вставала. А потом взяла себя в руки, кто же, если не я))
Marine
|
|
| |