|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| tana2382 | Дата: 08.03.2022, 13:55 | Сообщение # 1776 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 478
Статус: Оффлайн
| Девочки, дорогие, с праздником! С нашим днём! Хочу пожелать самых важных и бесценных вещей: здоровья, любви и простого женского счастья!
Январь 2022 секторальная резекция, T1cN0M0, ER 7 PR 7, her 2 -, ki 67-80, 1 стадия, 2 ст.злокачественности. назначение:ЛТ, тамоксифен, ЛГРГ до 5 лет. Лучевую не прошла в связи с большими сроками :(( Бросаю курить с 13.02 :)
|
| |
| |
| Юльчик | Дата: 11.03.2022, 20:55 | Сообщение # 1777 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 411
Статус: Оффлайн
| Девочки, милые, как вы? Что нового? Что будет с лекарствами, кто знает?
Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 11.03.2022, 23:53 | Сообщение # 1778 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| Юльчик, с какими лекарствами? Сегодня только читала, что лекарства пока будут поставляться. Тамоксифен Гексал пропал.Скупили всё. Я на той неделе смогла заказать 5 пачек себе и 5 маме( у неё тоже РМЖ гормонозависимый был). С аптекаршей разговаривала, она говорит всё будет. Это просто люди в панике начали скупать, а сейчас, говорит, мы закажем и будет лежать никому не нужный. Хорошо если так и будет.
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| ALSU20 | Дата: 11.03.2022, 23:56 | Сообщение # 1779 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 175
Статус: Оффлайн
| У меня брат в Питере, дочь его тоже какое то лекарство принимает, производство Германии, обошли там у себя аптеки не нашли. У нас в городишке оказалось есть)). Купили два пузырька и отправили почтой.
Т2N1M0 Люминальный А
ИГХ:ЭР-7б, ПР-7б,her2-1+,Ki67-12%
АС-4, Доцетаксел-4,мастектомия,протонная терапия.В диагнозе с 2020.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 12.03.2022, 07:21 | Сообщение # 1780 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем привет!) Сейчас для всех самое волнительное, а что же будет с лекарствами.... у моей сестры осталась последняя химия, дальше операция и год таргетов. Может кто знает трастузумаб и пертузумаб наше производство? очень тревожно...
Мы особо ничего не скупали, кроме солгаровского легкоусваиваемого железа, только оно держит ее гемоглобин в более ли менее норм показателях, и то купила последние 2 баночки. и 22 февраля оплатила крупный заказ на айхерб, тоже волнительно было придет-не придет, но все отлично, ровно за 2 недели пришла посылка.
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 12.03.2022, 11:09 | Сообщение # 1781 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4141
Статус: Оффлайн
| Гертикад (трастузумаб) производят у нас в Питере.
https://biocad.ru/products/onco
Девочки, сейчас паника, все ринулись в аптеки. Проблем с лекарственным обеспечением быть не должно!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| medellen | Дата: 13.03.2022, 15:44 | Сообщение # 1782 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Добрый день! А есть тут кто-нибудь, кто оперировался в Блохина? Есть делкатные вопросы, которые только в личных сообщениях можно спросить, а очень нужно.
Маму будут оперировать в среду 16 марта.
Болеет мама. 52 года.
T4NxM0 , ER - 8 баллов; PR - 7 баллов. Her2 -; Ki67:15% (20%).
Размер 3,8*2,5 см. Небольшой отек (из-за этого и T4)
Пока пьем "Тамоксифен". Назначили уколы Золадекс.
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 13.03.2022, 22:12 | Сообщение # 1783 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Цитата medellen (  ) Добрый день! А есть тут кто-нибудь, кто оперировался в Блохина?
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Юля | Дата: 14.03.2022, 17:18 | Сообщение # 1784 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| medellen, я оперировались вв Блохина на 12 этаже 25 ноября 2021.
Маруська, трастузумаб российский, пертузумаб только импортный
Мне после операции оптимальной говорили схему трастузумаб плюс пертузумаб. Удалось до операции прокапаться по этой схеме всего один раз. С Нового года из за этой будь не ладно маршрутизации осталась лишь на одном гертикаде. Туда где лечилась в Москве направление 57 формы мне не стали давать из за нового закона. А по месту жительства могут только гертикад...
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 14.03.2022, 19:31 | Сообщение # 1785 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, так интересно…
А почему по месту жительства не дают пертузумаб? Не закупают? Интересно, если у нас схема химии с двойной таргетной, и в регионе есть (по крайней мере был) пертузумаб, оставят его на год таргетной? Естественно с решения консилиума Питера?
В общем одни вопросы((
Девочки, может есть кто-нибудь из Санкт-Петербурга, подскажите пожалуйста магазин с париками.
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 14.03.2022, 20:54 | Сообщение # 1786 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Маруська, у меня так сложилось что я проходила химиотерапию в Москве, в Московском международном онкологический центре по ОМС. По той же схеме что и ваша сестра. Потом ушла на операцию в Блохина. Врач химиотерапевт сказал что как меня выпишут и будет готова послеоперационное ИГХ надо прийти для дальнейшего лечения. И в зависимости от патоморфоза это будет или трастузумаб плюс пертузумаб. Или кадсила. После операции в декабре мне прокапали в нагрузочной дозе трастузумаб плюс пертузумаб. И на том все закончилось. С Нового года вели этот новый закон. Мне 57 форму туда где я лечилась не дали больше. Так как согласно новому закону регион создал свой список организаций куда они могут направлять для лечения. В этот список у нас вошли федеральные центры все и Обнинск. Он, список этот есть в квотном отделе, можно ознакомится. То есть организация где я лечилась в этот список не вошла. А по месту жительства они на комиссии приняли решение что будут капать только российский гертикад, так как с пертузумаб ом проблемы . Он был в наличии, но мало и он дорогой. Короче не дали. Взяла направление в Блохина, и там отказали. Поэтому капают один гертикад.
На данный момент закончила лучевую. Я тяжело переносил химию. Но все равно была довольно подвижной. Из Воронежа сама без сопровождения ездила в Москву на химию, операцию, лучевую прошла в Блохина. И была относительно бодрой. А в последние две недели такая слабость в ногах, во всем теле, ощущаю себя разбитым корытом.... Слабость в мышцах ног, во всем теле. Сегодня Прокапала 4 ый гертикад. И сказали что надо идти к своему онкологу чтоб назначил какие то обследования и будет опять комиссия врачебная для продления химии.
Очень жалею что не имею дальнейшей возможности проходить химию где проходила до операции, но тут уж ничего изменить не могу.
Если честно, устала очень от того что без конца надо выбивать чего то, то направление на анализы, то сами препараты...
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 14.03.2022, 21:57 | Сообщение # 1787 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Юля, пертузумаб как доп препарат после операции не назначают. Трастузумаб+пертузумаб только до операции . В зависимости от патоморфоза и стадии возможны 2 варианта таргетов (при хер+++).
1. Если лимфоузлы не задеты или полный патаморфоз (даже при задетых лимфоузлах), то после операции таргеты только гертикадом.
2. Если стадия 2В и выше и не полный патоморфоз, то таргеты кадсилой.
Так было и год назад, когда у меня была операция и таргеты. Таргеты кадсилой закончила 24 января. У меня 2В и не полный патоморфоз.
Если 2А или полный патоморфоз, то только гертикад.
Поэтому у вас лечение правильное. Ничего другого и не смогут предложить нигде. Это стандарт лечения. Гертикад он и в Блохина -Гертикад, и у вас в регионе- тоже Гертикад. Какая разница, где капать?!
Кстати, через год шевелюра у меня очень приличная, прическа классная, даже самой нравится, хотя до этого всего волосы были длиннее. Сама даже не поняла, когда они успели так вырасти!
Все более-менее. Так что всем выше нос !!!
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 15.03.2022, 08:07 | Сообщение # 1788 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, ну вот ключевое получается то, что в блохина в итоге отказали...
Нужно крепится, не раскисать, понятно что все эти больницы выматывают(( А помочь не кому? я за всеми бегунками и на комиссии сама бегаю, сестра только анализы сдать и на обследования, тоже сложно переносит, ну и плюс я считаю что лучше она эти 2-3 часа погуляет на улице чтобы на пользу, чем под кабинетом онколога торчать((
sveta155, а вы уверены? здесь есть девочки с меньшей стадией, которым двойную таргетную капали до года. Думаю все-таки сейчас главная проблема это обеспечение импортными препаратами(
С шевелюрой поздравляю  тоже скоро отращивать начнем)) пока вот к паричкам присматриваемся)
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 15.03.2022, 10:36 | Сообщение # 1789 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 528
Статус: Оффлайн
| Вот я тоже так и не поняла по этой схеме назначения гертикада и пертузумаба...
Я конечно уже свое откапала, но этот момент всё равно беспокоит до сих пор.
На момент лечения мне врач говорил, что мне пертузумаб не положен (но я думала, не положен или его нет/экономят?). Сомнения были именно потому, что здесь девочки отписывались с 1 и 2 ой стадией им капали оба препарата.
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 15.03.2022, 11:22 | Сообщение # 1790 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Маруська ( ) sveta155, а вы уверены? здесь есть девочки с меньшей стадией, которым двойную таргетную капали до года. Думаю все-таки сейчас главная проблема это обеспечение импортными препаратами(
До операции двойную таргетную проводят конечно по показаниям. А после операции пертузумаб якобы не действует. Кому надо по показаниям, усиливают таргеты до года назначением кадсилы. Кадсила тоже жутко дорогая (одна капельница по оптовым ценам когда я капала, была 360-400 тыс, так мне в клинике сами сказали).
А до операции двойная таргетная назначается.
Причем раньше (несколько лет назад) кадсилу использовали редко в первой линии терапии. В основном, всем трастузумаб.
Ну и конечно, наверное, иностранный трастузумаб лучше. Хотя врачи так не считают. У Кадсилы и пертузумаба дженериков нет.
Что сейчас будет, это вообще отдельная тема...
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 15.03.2022, 12:23 | Сообщение # 1791 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| sveta155, спасибо за информацию! я пропустила этот момент...
а что будет с мед.обеспечением, это да... ищу информацию, хоть знать на что рассчитывать
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 15.03.2022, 14:56 | Сообщение # 1792 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| sveta155, у меня стадия 3 в и мне первую послеоперационное прокапали трастузумаб плюс пертузумаб. И следующая капельница была назначена такая же на 11 января. Но уже не состоялась. Один гертикад прокапали
|
| |
| |
| Юля | Дата: 15.03.2022, 14:59 | Сообщение # 1793 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| sveta155, может я не понятно написала но мне консилиум ом врачей был назначен трастузумаб плюс пертузумаб. И была уже после операции прокапана капельница таким составом послеоперационное.
У меня стадия 3 в Т4. NoMo.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 15.03.2022, 15:02 | Сообщение # 1794 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, патаморфоз был полный, насколько я помню?
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 15.03.2022, 15:07 | Сообщение # 1795 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Маруська, мне и местные онкологии говорят что в моем случае двойная защита лучше сработает, даст большую ремисиию и лучший результат в моем случае, да и в любом с хер 2. Звонили узнавали в стационар о наличии лекарств. В результате врачебная комиссия переделала назначения.
Да, для меня разница где капаться была чэсущественной. Я имею ввиду и препараты и сами условия. Там где я капалась меня готовы капать по оптимальной для меня схеме. Но если предоставлю направление формы 57.
Препарат пертузумаб очень дорогой, и аналогов российских нет. К чему это пишу, если у вас после операции будет возможность влиять на выбор более оптимальной схемы, то лучше это сделать
А в Блохина с препаратами всегда было не очень хорошо. Меня и на до операционную химию туда не взяли из за отсутствия препаратов. Хотя обследование все прошла там и операцию тоже
|
| |
| |
| Юля | Дата: 15.03.2022, 15:22 | Сообщение # 1796 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| Маруська, у меня был патоморфоз полный. И назначение послеоперационное трастузумаб плюс пертузумаб до 07.22 года. И такие же назначения у девочек кто капался со мной в европейском мед центре по ОМС и со второй стадией. Они так и продолжают капаться, так как есть возможность получить форму 57. Мне не удалось.
Вчера у меня была капельница. Дали направление на обследование 25 марта и будет опять врачебная комиссия где определят дальнейшую химию. Обследования для меня почему то самая страшная и тревожная часть лечения.
|
| |
| |
| sveta155 | Дата: 15.03.2022, 16:08 | Сообщение # 1797 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Цитата Юля ( ) sveta155, у меня стадия 3 в и мне первую послеоперационное прокапали трастузумаб плюс пертузумаб. И следующая капельница была назначена такая же на 11 января. Но уже не состоялась. Один гертикад прокапали
Местный консилиум назначил только гертикад из-за полного патоморфоза и не задетых л/у, наверное.
У вас после операции консилиум в Блохина был?
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 15.03.2022, 16:42 | Сообщение # 1798 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, да, конечно, я надеюсь ее будут капать по двойной таргетной, изначально так озвучивали, на этом и будем настаивать!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| OXANAAA | Дата: 15.03.2022, 18:22 | Сообщение # 1799 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 52
Статус: Оффлайн
| При любой стадии, трастузумаб в сочетании с пертузумабом лучше. Я из Казахстана и у нас пертузумаб назначают только при 3 стадии. У меня стадия 2а и мне отказали в пертузумабе. Я покупала его сама, 6 до операции и 2 после, цена высокая больше не потянула. Консультировалась с Питерским врачом, он считает, что пертузумаб нужно капать как трастузумаб, 18 раз. Он мне объяснил их действие, попробую рассказать как я поняла. HER состоит из пяти клеток, двух видов, трастузумаб убивает один вид клеток, а пертузумаб второй. В каком соотношении находятся у нас эти клетки, неизвестно. По этой причине двойная блокада лучше.
|
| |
| |
| Юля | Дата: 15.03.2022, 18:23 | Сообщение # 1800 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 307
Статус: Оффлайн
| sveta155, без консилиум в и врачебных комиссий никто сейчас ничего капать не будет. Тем более дорогостоющую таргетную терапию.
У меня решением комиссии трастузумаб плюс пертузумаб до июля месяца. И нагрузочная после операции по этой же схеме была прокапана лишь после представления ИГХ и комиссий.
Ни у кого ничего не состоится после операции, пока не будет послеоперационное ИГХ и врачебной комиссии. На месте химиотерапевты тоже придерживаются мнения что двойная таргетная защита лучше. Но возможности провести её не видят пока.
Я после операции ещё 10 дней лежала на реабилитации в Блохина из за лимфорея и полинейропатия ног.
Так что все комиссии были.
С ногами ситуация не смотря на проведённое лечение не улучшилась пока. Но врач предупреждал что это длительно. После лучевой ноги стали ещё слабее. А в общем я лучевую перенесла хорошо. Очень довольна что сделала её в Блохина.
Сейчас с ногами предлагают опять в реабилитацию. Но пока устала очень и хочется хоть сколько то побыть дома. По ногам невролог говорит что это доцетаксел так дал у меня.
Сдала после лучевой кровь. Не норма по печеночному показателю, и лимфоциты упали, но не сильно критично.
|
| |
| |
