|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Oksana88 | Дата: 12.04.2024, 12:25 | Сообщение # 7951 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 32
Статус: Оффлайн
| Всем добрый день! Напомню о себе, мастэктомия была в июле 22-го года, до этого химия, после лучевая. И сейчас бусерелин и тамоксифен. И следующий укол выпадает на 10 мая, выходной день. В поликлинике сказали приходить в понедельник 13-го, 2 дня роли не сыграют. Подскажите, ставил кто-нибудь укол позже, чем через 28 дней?
|
| |
| |
| Oksana88 | Дата: 12.04.2024, 12:28 | Сообщение # 7952 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 32
Статус: Оффлайн
| Мне вот тоже сказали лучше позже немного сделать.
|
| |
| |
| Svetlana_k | Дата: 12.04.2024, 13:17 | Сообщение # 7953 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 46
Статус: Оффлайн
| Спасибо всем за поддержку. Качели эмоциональные ужасные. Сегодня контрольное фгдс делала, тоже не все гладко. На словах -да улучшения, а описал так, что капец. В общем множественные точечные гемморагии в слизистой. До этого писал гастрит с эрозиями 0.3 0.4 мм с фиброзивно гемморагическим налетом. Эроззи все зажили. Но в это с этими гемморагиями не знаю, возьмут ли на химию
|
| |
| |
| Svetlana_k | Дата: 12.04.2024, 13:21 | Сообщение # 7954 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 46
Статус: Оффлайн
| Зашла вчера с горя в форум триплят, и лучше бы не ходила. Только здесь положительные эмоции можно получить. Единственное поняла, что кроме ас и таксанов еще какие-то лекарства при трипле есть. Хочу еще стекла пересмотреть, но не знаю где лучше. Питер далековато, Москва? Обнинск?
|
| |
| |
| Elena76 | Дата: 12.04.2024, 17:37 | Сообщение # 7955 |
Группа: Друзья
Сообщений: 12
Статус: Оффлайн
| Пришёл мой ФИШ - Положительный. Во вторник к врачу, я так поняла на комиссию. Сказали сдать занаво крови и ЭКГ. Скорее всего первым этапом будет химия, а там посмотрим что решит комиссия. Чё-то я опять вся расстроилась.
Всё пройдёт и это тоже
|
| |
| |
| Svetlana_k | Дата: 13.04.2024, 10:58 | Сообщение # 7956 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 46
Статус: Оффлайн
| Elena76, то что фиш положительный, дает вам возможность дополнительного таргетного лечения. Конечно дополнительный год лечения, но это тоже плюс, вероятность полного излечения повышается. У меня вот вариантов вообще мало. Хочу стекла пересмотреть. Но сначала лечение начать. Начало, я как поняла, стандартное.
|
| |
| |
| Mauka | Дата: 13.04.2024, 11:34 | Сообщение # 7957 |
Группа: Друзья
Сообщений: 439
Статус: Оффлайн
| LisaOlesya,
Цитата очень печально, если вы с таким столкнулись... мне очень везло, все врачи на моем пути очень участливые были и есть..
Я не жалуюсь, мне очень повезло с одним врачом: мой хирург, он же вёл меня с первой химии, у меня был его личный номер, любые вопросы писала, он был не очень разговорчивый, всегда отвечал односложно, но никогда не игнорировал. Сейчас я прохожу лучевую, и без него прям как птенец без гнезда. А в поликлинике моей просто ужас, а не врачи, клешнями из них информацию надо доставать.
А ещё мне очень повезло с девочками, с которыми познакомилась тут на форуме
"Многое кажется невозможным, пока ты этого не сделаешь". Нельсон Мандела
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 13.04.2024, 13:03 | Сообщение # 7958 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Цитата Svetlana_k (  ) Хочу стекла пересмотреть
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 13.04.2024, 13:28 | Сообщение # 7959 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| 
ПРОСТАЯ РЕГИСТРАЦИЯ ПО ССЫЛКЕ https://melanoma.pro/eventspatients/?event_id=171
Программный комитет: Зиновьев Г.В, Боровова И.В. (Ассоциация «Здравствуй!»)
Как не заболеть меланомой кожи?
Ранняя диагностика - могут ли помочь современные гаджеты?
Кому и когда полезно фотокартирование?
Страх рецидива, прогрессирования, косметического дефекта.
Как справиться с тревогой?
Мне не нравится моя родинка. Как ее правильно удалить?
Что лучше: иммунотерапия или таргетная терапия? Или все вместе?
Мне плохо от лекарств. Что делать?
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Svetlana_k | Дата: 13.04.2024, 20:14 | Сообщение # 7960 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 46
Статус: Оффлайн
| Victoria, я пока не совсем понимаю как это работает? Видимо через лаборатории какие-то. Где-то читала, что Гемотест куда-то отправляет.
Еще вопрос, при трипле обязательно на муьации сдавать надо?
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 13.04.2024, 20:42 | Сообщение # 7961 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Цитата Svetlana_k ( ) при трипле обязательно на муьации сдавать надо?
Цитата Svetlana_k ( ) де-то читала, что Гемотест куда-то отправляет.
Не знаю на сколько это актуально. Надо позвонить на их горячую линию, чтобы уточнить так ли это
https://vk.com/@netonc....-dlya-g
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Estelle | Дата: 13.04.2024, 22:25 | Сообщение # 7962 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 12
Статус: Оффлайн
| Elena76, у меня HERовый рак. Пераым этапом хииия сейчас идет, потом операция, потом химик говорит еще год таргет капать раз в 21 день. Других подообностей послеоперационного лечения не знаю пока. Будем решать пооьлемы по мере из поступления. Не расстраивайтесь, прорвемся!
Svetlana_k, очень странно, что воач не говорит ни протокол ни про подготовку к химии. Я когда пришла записываться на стационар дневной, мне коротко рассказали что и как, выдали Дексаметазон на дом. сказали по времени во сколько колоть перед капельницами.
|
| |
| |
| Elena76 | Дата: 13.04.2024, 22:46 | Сообщение # 7963 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 12
Статус: Оффлайн
| Estelle, спасибо, конечно прорвёмся. Какую вам сейчас химию дают? Как переносите её?
Всё пройдёт и это тоже
|
| |
| |
| Estelle | Дата: 13.04.2024, 23:45 | Сообщение # 7964 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 12
Статус: Оффлайн
| Elena76, я капаюсь по протоколу ТСНP: доцетаксел, карбоплатин,герцептин и перьетта. Капельница порядка 5 часов. Переношу в целом неплохо, тьфу-тьфу, я думала будет хуже. Хотя у меня только два курса было, может дальше по накопительной пойдет. Тошноты нет, мне кажется это самое главное. Из основных побочек слабость, сухость слизистых, кожа рук и ног сильно сохнет, мажу кремом с мочевиной по несколько раз в день, после первой химии прыщи вылезли адовые, в подростковом возрасте не было таких, хотя кожа проблемная. Спасалась болтушкой и циндолом. Все мои модные крема не помогали)) На сердце тоже влияет, пульс скачет, ношу с собой корвалол или валерианку. Есть измения по вкусе, все пресным кажется. По чувствительности пальцев рук тоже бывают провалы. Купила игольчатый мячик, катаю руками, ступнями. Волосы посыпались на 14й день после первой химии, но я их берегла, в хвост собирала, на вторую еще с хвостиком сходила, а позавчера мне надело вычесывать клоки волос и я подстриглась под машинку сама  Тоже оказалось не так страшно, как думалось) Ничего такая у меня черепушка))) В общем жить можно, но с нюансами))
|
| |
| |
| Elena76 | Дата: 13.04.2024, 23:55 | Сообщение # 7965 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 12
Статус: Оффлайн
| Estelle, большое спасибо!
Всё пройдёт и это тоже
|
| |
| |
| Svetlana_k | Дата: 14.04.2024, 00:24 | Сообщение # 7966 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 46
Статус: Оффлайн
| Estelle, у нас все "весело". Спрашивала у хирурга, я с ней на связи, меня в первый день капать будут? Она ответила, что да. Говорю, что-то надо, нет не надо. Но она может и не в курсе. Эменд сегодня сама купила. Еще не знаю, возьмут или нет 15 на химию, т.к. желудок не до конца долечен. Узнавала, через знакомых, должны взять. Только вот, чем поддерживать не ясно. Гастро только эманеру порекомендовала. Но мне кажется мало.
Сегодня с девочкой из Белгорода познакомилась, у которой тоже трипл с 2021. В общем, лучше бы не знакомилась, и у нас в Белгороде в онкодиспансере все печально, и у нее не очень.
После своего игх я уже ничему не удивляюсь. Хотя реально перед глазами 3 человека, которые у нас лечились и у них все хорошо. Подробностей не знаю, но буду оринетироваться на них)))
Муж сказал, сам стекла повезет на пересмотр, но не дальше Москвы.
|
| |
| |
| Add5019380 | Дата: 14.04.2024, 18:11 | Сообщение # 7967 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 22
Статус: Оффлайн
| Девочки всем привет) Подскажите , пожалуйста, кому нибудь давали инвалидность на 1й стадии? У меня прошло 120 дней непрерывного больничного и мой онколог направил меня на МСЭ так как больше не может мне продлевать больничный. У меня тяжелая работа, плюс ночные смены , выходить я вообще пока не планировала. Онколог говорит инвалидность мне дадут 100% . А я вот читала , что не положено. И здесь на сайте читала ответ юриста , что по закону вроде не должны давать. И я так понимаю дают инвалидность и сразу закрывают больничный. Девчонки скажите , пожалуйста, как у вас было.
Люминальный В ER98%, PR98%, Ki 67 до 70%, Her2neu ++, fish положительный. Стадия 1а, мультицентрический рост(4 узла до 1см) лечение:химиотерапия по схеме DC 4 курса + трастузумаб , далее трастузумаб до года. Гормонотерапия.
|
| |
| |
| sweta2tlt | Дата: 14.04.2024, 20:22 | Сообщение # 7968 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 3
Статус: Оффлайн
| После присвоения инвалидности можно брать больничный между химиями у терапевта. Я так делала. Мне попалась понимающая врач (терапевт). Так как самочувствие было не очень и на работу не возможно было выйти.
|
| |
| |
| YULIA0912 | Дата: 14.04.2024, 21:33 | Сообщение # 7969 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 160
Статус: Оффлайн
| Add5019380, добрый вечер. Не понимаю почему вам сказали, что больше 120 дней нельзя. Я без инвалидности была на больничном почти год. Мой онколог говорила, что если стоит благоприятный прогноз, то больничный по онкологии можно почти 10 месяцев. После оформления инвалидности так же можно будет быть на больничном хоть сколько, но оплачивать уже будут только 120 дней в году. Я на больничном с апреля 2023 года и инвалидность оформила только в феврале 2024
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб.
19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
| |
| |
| Add5019380 | Дата: 14.04.2024, 21:44 | Сообщение # 7970 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 22
Статус: Оффлайн
| YULIA0912, Возможно у меня неблагоприятный прогноз , мне просто никто об этом не говорит. Сама я ведь и так понимаю, что рак мой по ИГХ агрессивный. Просто не один врач мне об этом не говорил. Может и к лучшему конечно. Я сказала сразу , что не хочу инвалидность. А онколог мой говорит тогда я больше не могу тебя на больничном держать , почему так не объясняет
Люминальный В ER98%, PR98%, Ki 67 до 70%, Her2neu ++, fish положительный. Стадия 1а, мультицентрический рост(4 узла до 1см) лечение:химиотерапия по схеме DC 4 курса + трастузумаб , далее трастузумаб до года. Гормонотерапия.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 14.04.2024, 21:56 | Сообщение # 7971 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3968
Статус: Оффлайн
| Цитата YULIA0912 ( ) Не понимаю почему вам сказали, что больше 120 дней нельзя
Вся информация по ссылке https://www.consultant.ru/law....5848016
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Add5019380 | Дата: 14.04.2024, 22:13 | Сообщение # 7972 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 22
Статус: Оффлайн
| Victoria, спасибо большое за информацию. Получается онколог отправляет меня на инвалидность потому что считает , что у меня неблагоприятный прогноз ? Я прошла 4 курса химии и до последнего ничего он мне не говорил. Вот после последнего сказал, что всё 120 дней прошло , либо инвалидность оформлять , либо больше не могу тебя держать на больничном. Хотя химию я плохо перенесла, даже в стационар попала с фибрильной нейтропинией. И сейчас самочувствие мое , ну совсем не работать. А получается инвалидность оформили и на работу. Куда вообще можно в поликлинике обратиться , чтобы решить этот вопрос?
Люминальный В ER98%, PR98%, Ki 67 до 70%, Her2neu ++, fish положительный. Стадия 1а, мультицентрический рост(4 узла до 1см) лечение:химиотерапия по схеме DC 4 курса + трастузумаб , далее трастузумаб до года. Гормонотерапия.
|
| |
| |
| YULIA0912 | Дата: 14.04.2024, 22:37 | Сообщение # 7973 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 160
Статус: Оффлайн
| Add5019380, ну перестаньте! Благоприятный у нас у всех прогноз Это всё зависит от врача! Если даже просто загуглить продолжительность больничного при онкологии, то это 10 месяцев. Но конечно, каждые 2 недели он продляется комиссией, как и написала Елена. По инвалидности он также продляется каждые 2 недели комиссией.
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб.
19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
| |
| |
| Add5019380 | Дата: 14.04.2024, 22:44 | Сообщение # 7974 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 22
Статус: Оффлайн
| YULIA0912, это точно по другому не может быть, только благоприятный ))) Онколог в поликлинике сказал, что после установления инвалидности он не будет мне давать больничный. А будет только химиотерапевт , на время пока я буду капать трастузумаб. Но там на неделю дают , не больше. Да я и сама не прочь работать , но только , как силы восстановлю.
Люминальный В ER98%, PR98%, Ki 67 до 70%, Her2neu ++, fish положительный. Стадия 1а, мультицентрический рост(4 узла до 1см) лечение:химиотерапия по схеме DC 4 курса + трастузумаб , далее трастузумаб до года. Гормонотерапия.
|
| |
| |
| YULIA0912 | Дата: 14.04.2024, 22:51 | Сообщение # 7975 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 160
Статус: Оффлайн
| Add5019380, вот я сейчас на таргетах (кадсила), 5 февраля оформила инвалидность и с этой даты у меня открыт больничный (первоначальный закрыт и переоткрыт по инвалидности) и продляет мне его терапевт и врачебная комиссия каждые 14 дней. Почему вам говорят, что только на неделю? Мы как будьто в разных странах живём
Вам можно сейчас ещё так сделать: закрыть текущий больничный, взять 1-2 дня отпуска или за свой счёт и потом открыть новый больничный опять на 120 дней.
Т2N1M0 люминальный В позитивный, Her 3+, Ki67 35%. 4AС+4D +пертузумаб +трастузумаб.
19.10.23 секторальная резекция с удалением подмышечных лу (операция у Скворцова В.А.), 20 лучей, 14 кадсилы, ингибиторы ароматозы на 5 лет +бусерелин
|
| |
| |
