|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2
|
|
| Victoria | Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3972
Статус: Оффлайн
| Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 13.11.2021, 08:06 | Сообщение # 126 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| OXANAAA, да, а у нас нельзя удалить вторую заодно! Только при поломке гена
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| OXANAAA | Дата: 13.11.2021, 10:17 | Сообщение # 127 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 52
Статус: Оффлайн
| Маруська, я хотела делать операцию в Санкт-Перербурге у Красножон Д.А. и он готов был сделать мне эту операцию без всяких поломок гена. Я смотрю работы российских врачей в инстаграмм , многие выполняют такие операции.
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 13.11.2021, 11:38 | Сообщение # 128 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| Selivri, GrushevaE, девочки мои родные, очень рада вашим хорошим новостям!
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Evgeniyavl | Дата: 13.11.2021, 14:29 | Сообщение # 129 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 31
Статус: Оффлайн
| Маруська, я с Владивостока. Мне назначено 16 курсов химии потом операция и затем лучевая, у меня BRCA1 мутация, но при этом платину мне назначать не стали, сказали, что ее эффективность не доказана
ТНРМЖ Т0N2M0, ki 90%. 3G. 3а стадия. BRCA 1 мутация. Пройдено 4 химии по ac цикл две недели, и 12 паклитаксел еженедельно. Затем подкожная мастектомия обеих молочных желёз с одномоментной установкой имплантов. Полный потомарфоз 4 степени.
|
| |
| |
| Evgeniyavl | Дата: 13.11.2021, 14:33 | Сообщение # 130 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 31
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, мне делали МРТ под контрастом и ничего не нашли ,после чего сказали, что ни одно исследование ее не увидит, либо это микрокарценомы, либо первичной опухоли уже нет, мой иммунитет ее убил, но так как она агрессивная то успела пустить метастаз
ТНРМЖ Т0N2M0, ki 90%. 3G. 3а стадия. BRCA 1 мутация. Пройдено 4 химии по ac цикл две недели, и 12 паклитаксел еженедельно. Затем подкожная мастектомия обеих молочных желёз с одномоментной установкой имплантов. Полный потомарфоз 4 степени.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 13.11.2021, 15:25 | Сообщение # 131 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Victoria, Лена, здравствуйте! Хотела у Вас спросить, а если делала КТ тазобедренного и ставят опухоль по типу доброкачественной энхондромы. Это может быть метастаз?
Marine
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.11.2021, 21:40 | Сообщение # 132 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Девочки, была у меня комиссия.
Сказали в моем случае грудь удалять полностью и потом будет лучевая и год таргетов.
Спросили, буду ли делать реконструкцию одномоментную.
Я как то в растерянности, наверное как и многие из нас. С одной стороны и с грудью ходить хочется.
С другой стороны и боязно. Боязно что от таргетов и лучевой повредит я имплант или даже эспандеры.
Кто с хер 2 позитивным. Какое решение принимали вы? На чем примерно основывались?
Пока сказала что потом сделаю отсроченную реконструкцию. Теперь переживаю, правильное ли решение приняла.
До болезни очень любила плавать и в море и в бассейне.
А как будет теперь, без груди? Насколько будет заметно её отсутствие?
Гинеколог моя говорит надо было с одномоментной реконструкцию. Говорит вы же хотите дальше жить полноценной жизнью?
Хочу, конечно, хочу. Но и боюсь рецедивов. Боюсь что с имплантом будет сложней дальнейшие обследования. Ги мамографию наверное не сделаешь, только МРТ?
МРТ по Омс сделать будет труднее. А жить скоро возможно буду на одну очень не большую пенсию...
Вот такие страшные мысли родятся в голове. И операции боюсь. И решение не верное принять боюсь...
Почему то думала что у меня будет без лучевой. ... Нет, оказалось что и лучевая будет
Про лучи как то и не читала. Через какое время после операции их обычно делают? Тему на форуме про лучи прочитала. Но там везде написано что не позднее 6 месяцев. А по каким критериям врач определяет когда?
И я все время хожу в парике дома в косыночке. Лысина мне не идёт от слова совсем.... Я себя с такой головой не воспринимаю.
А в чем вы ехали на операцию? Что было на голове одето?
|
| |
| |
| Инна | Дата: 13.11.2021, 22:34 | Сообщение # 133 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Юля, мне не поставили сразу имплант, потому что впереди ещё лучевая терапия. Врач так и сказал- не стоит. Сейчас много белья, протезы хорошие. Даже купальники есть специальные. Так что я, наверное, и не буду делать реконструкцию. Боюсь и операции опять, восстановление потом.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
| |
| |
| Инна | Дата: 13.11.2021, 22:38 | Сообщение # 134 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Лучевую мне назначили через 1,5 мес. После операции. Смотрели, как заживает шов. На операцию везли в одноразовой шапочке. А потом уже ходила в косынке. Я и дома хожу в косынке или в шапочке х/б. Не могу на себя смотреть лысую.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 13.11.2021, 22:46 | Сообщение # 135 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Юля, добрый вечер. У меня не herпозитивный, но поделюсь своими мыслями об одномоментной реконструкции. Я её сделала, прошёл почти месяц. Меня оперировали два замечательных и талантливых хирурга онколог и пластический хирург. С самого начала я хотела всё удалить, но врачи меня убедили подумать и об эстетике. Сделали подкожную мастэктомию с установкой импланта и удалением 10 лу подмышкой. Что в итоге: сейчас я жалею, что сделала реконструкцию. Заживление и восстановление идёт тяжело, рука плохо поднимается. Приходится жить в компрессионном корсете с лентой, и днем и ночью минимум 3мес! Грудь не своя, я прям чувствую что это чужеродное тело, как камень. Сосок тоже пришлось удалить, после заживления мне предлагают сделать реконструкцию соска, но я вряд ли соглашусь. Мне также предлагали лоскут, но я от него отказалась, по 2м причинам:
Впереди лучевая и если лоскут не приживется, неоткуда в дальнейшем будет срезать мышцу, вдруг я надумаю в будущем сделать нормальную мягкую грудь.
Очень тяжёлое восстановление, тк на животе тоже будет стоять дренаж.
Что касается маммографии, её делать с имплантом можно, но после узи.
Написала сумбурно, но сейчас моё четкое убеждение, сначала надо полностью вылечиться, а уж потом думать о красоте. Хотя для меня эта красота очень сомнительна.
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 13.11.2021, 22:52 | Сообщение # 136 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Юля, при установке импланта (силиконовый с полеуретановым покрытием) лучевую назначают через 2месяца.
|
| |
| |
| Lilu81 | Дата: 13.11.2021, 22:52 | Сообщение # 137 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 83
Статус: Оффлайн
| У меня хер позитивный 3+. Реконструкцию делать не буду, куплю накладной имплант силиконовый и для него есть и белье, и купальники. Дома и по поликлинике рассекаю без шапок и косынок, ёжик отрастает , около 1 -1.5 см. Начинала с курьеров, на них тренировалась. Теперь привыкла, чувствую себя комфортно. Вообще, вопрос красоты, отсутствия бровей, ресниц, волос воспринимаю практически никак. Дочь старшая очень поддерживает в этом, мол, у них пара девочек просто наголо брились по своим каким-то мотивам, мол, этим сейчас никого не удивишь.
Про лучи - меня тоже удивила онколог в поликлинике, сказала, что будут. Она озвучивала не ранее, чем 4 недели и не позднее, чем 8 недель после операции. Почему-то я была уверена, что если полное удаление, то без них. А по факту - пусть максимально выжигают все, что можно.
Ночью сегодня операция снилась уже .
Люминальный B her neo +++ ki67 80% grade lll инфильтративная протоковвя карцинома
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 13.11.2021, 23:09 | Сообщение # 138 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Юля, у меня отняли грудь 31 марта, и я хотела одномоментную сразу, не сошлось, уже писала что врач перед операцией озвучил 50 тыс, пришлось отказаться. Но мне лучевую обещали если узлы будут с мтс, почему вам сразу сказали что будет - непонятно.
У меня маленькая грудь, и мне даже обычный купальник подошел, только вставка чтобы изнутри была - я вставляла синтепон, Лето было жаркое, не мешало мне ходить на даче в купальнике и купаться тоже))) Совсем не заметно. Так получилось что к нам часто приезжала подруга, тоже перенесшая удаление в прошлом сентябре. Ходила в своем старом купальнике с протезом.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 13.11.2021, 23:10 | Сообщение # 139 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Юля, и ещё, если планируется лучевая после одномоментной реконструкции, имплант устанавливают как-то по особенному. Не помню точно этого термина - сублекторально кажется. Мне повезло, тк мой хирург участвовал в моих консилиумах и знал план лечения.
|
| |
| |
| Egik-nat | Дата: 14.11.2021, 01:07 | Сообщение # 140 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Девочки, я думаю, лучевая возможна с чистыми л/у после мастэктомии из-за g3. То есть всё вроде бы хорошо, но из-за высокой степени на всякий случай делают лучевую.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
| |
| |
| OXANAAA | Дата: 14.11.2021, 07:18 | Сообщение # 141 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 52
Статус: Оффлайн
| Юля, от таргета имплант не портится, а вот от лучи могут немного его попортить. У меня тоже Her2+++ и я поставила два импланта. Операция была 5 октября, не все конечно получилось как бы хотелось, есть некоторые проблемы. Но я точно не пожалела, что поставила импланты. Хожу я еще в корсете, сохраняется отек, некроз соска, одна грудь немного больше второй, но по мне это все терпимо. Инородного тела я не ощущаю. Вы для себя решите, как вам будет комфортно, так и сделайте. По мне так комфортнее с имплантом. А маммографию вам что с имплантом не будут делать, что без груди, так как смотреть нечего, молочную железу удалять и в том и другом случае. Лучевой терапии у меня не было, так как полный патоморфоз, но когда я шла на операции, то еще не знала, будет она или нет.
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 14.11.2021, 08:38 | Сообщение # 142 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Какая щепетильная тема! У сестры тоже хер +++, мы сейчас в раздумьях что предложат врачи, сначала химию и дальнейшее лечение по результатам, либо вперёд операция, но если лучи светят можно ведь пока с экспандером?
Девочки, а кто что слышал про новый закон от 01.01.22, что лечится можно будет только у себя в регионах? Реально так? И никаких квот?
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| Юля | Дата: 14.11.2021, 09:43 | Сообщение # 143 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Девочки, спасибо всем кто откликнулся..
Я после химии стала чуть медленнее принимать решения. Какая то заторможенная.
Как то сама себе придумала что раз у меня полное удаление то и лучей вроде не будет..
А вра, уверенно сказал что лучевая будет..
Либо предполагает что лимфоузлы могут быть залеты. Либо из за высокой агрессивность и стадии.
В очереди на комиссию бытовало мнение. Что на таргетах имплпнт хуже приживается. Ну а на лучевой и таргетах одновременно тож может быть не очень хорошо.
Мне конечно хочется жить полноценной женщиной.
Вот и в раздумьях. То ли отложить решение на потом пока. И если будет уж очень не комфортно то сделать гола через полтора отсроченную реконструкцию.
Гинеколог моя советует одномоментную...
Муж говорит как лучше для здоровья.. Плевать на красоту...
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 14.11.2021, 10:01 | Сообщение # 144 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Юля, Тут уже конечно твой личный выбор! Перечитывала форум, сейчас некоторым вперёд делают операцию с одномоментной реконструкцией, а только потом все основное лечение. Говорят импланты сейчас ставят другие, которые стерпят лучевую нагрузку.
А какая химия была? И какая стадия?
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| OXANAAA | Дата: 14.11.2021, 10:09 | Сообщение # 145 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 52
Статус: Оффлайн
| Юля, импланты ни как не влияют на здоровье. Я получаю таргетную терапию и ни как она не отражается на имплантах. Если есть возможность поставить имплант, то это лучше, чем через несколько лет делать опять операцию, но это лично мою мнение, а вы должны решить сами, как вам будет комфортнее.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 14.11.2021, 11:20 | Сообщение # 146 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Девочки, здравствуйте! Подскажите, кто знает, пожалуйста. На КТ, если видят, то однозначно пишут - метастаз? Или описывают картину и рекомендации обратится к врачу?
Marine
|
| |
| |
| Маруська | Дата: 14.11.2021, 11:55 | Сообщение # 147 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 366
Статус: Оффлайн
| Permyakova, у нас на кт с контрастом увидели 2 узловых образования в груди (сами опухоли), микрокисту в печени, описали чистые лимфоузлы, все остальное описали как без очаговых патологий! Думаю, что если что-то было, написали бы сразу, с размерами и прочим!
Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 14.11.2021, 12:10 | Сообщение # 148 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Юля, что касается лучевой. Если даже в послеоперационной гистологии при G3 будет указано: полный потоморфоз, лу чистые, но при этом край резекции к опухолевому ложу менее 0,7см - назначат лучевую. Существует протокол лечения, к каждому конкретному случаю.
|
| |
| |
| Permyakova | Дата: 14.11.2021, 12:18 | Сообщение # 149 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 361
Статус: Оффлайн
| Маруська, мне и описали - по типу доброкачественной энхондромы. Но как они точно могут знать без биопсии. Онколог пересмотрел - сказал, что по его части нет. А другой добрый человек (рентгенолог), сказал, что это точно метастаз.
Marine
|
| |
| |
| Юля | Дата: 14.11.2021, 12:47 | Сообщение # 150 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 297
Статус: Оффлайн
| Permyakova, я лежала дважды в этом году в отделении хирургической диагностики в Блохина. Сделала выводы что без биопсии судить метостаз или не метостаз бесполезно. Со мной в палате лежали у кого по МРТ с контрастом был метостаз, а биопсия показала гиперплазию. И так у двух человек с кем лежала.
|
| |
| |
