Старожилы форума: жизнь после есть)))

Дата: 03.02.2022, 21:03 | Сообщение # 1

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3967

Статус: Оффлайн

‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
Когда новенькие приходят на форум, конечно, почти все задаются вопросом: "А где "старенькие"??? Почему они больше не пишут? Что с ними???"
В голову приходят разные, порой не очень веселые мысли.

Как написала Selivri , Эльвира: "Просто , пройдя этот путь, не у всех есть желание вспоминать его".
Да, мало кто хочет вспоминать историю под названием рак молочной железы. И я считаю, что так и должно быть - пролечились и забыли про рмж, и про форум. Но, все-таки, как важно "новеньким" знать, что со "старенькими" все хорошо, что они живут и наслаждаются жизнью.

Я знаю, что многие старенькие все же заходят на форум как читатели. Дорогие мои старожилы форума, эта тема для вас. Я буду бесконечно признательна если все же кто-то захочет иногда вспомнить про форум и написать о себе пару строк. Это так необходимо и "новеньким", и "стареньким".

Спасибо Maria за идею этой темы. heart

Спасибо Selivri за жизнь после есть. heart

Обнимаю вас, мои дорогие девочки. Ваша Елена-Victoria.

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))

Дата: 03.02.2022, 21:09 | Сообщение # 2

Группа: Друзья

Сообщений: 411

Статус: Оффлайн

Супер и то, что надо! Очень хочется читать больше позитива, тогда и вера в выздоровление крепчает!

Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.

Дата: 03.02.2022, 21:28 | Сообщение # 3

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

От окончания химии у меня прошло 2 года. Не особо много, но достаточно, чтобы не вспоминать о бывшей болезни. Даже прием тамоксифена по утрам не напоминает мне о ней)) Слава Богу!

Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.

Дата: 03.02.2022, 21:32 | Сообщение # 4

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3967

Статус: Оффлайн

Я пью Тамоксифен 8-й год! Для меня это обычная таблетка. Лена, и мне Тамоксифен не напоминает о раке молочной железы. Даже моя реконструкция мне об этом не напоминает. Когда узнала диагноз не верилось, что это все происходит со мной, а сейчас не верится, что эта история рак молочной железы все же со мной приключилась))).

Дата: 03.02.2022, 21:36 | Сообщение # 5

Группа: Друзья

Сообщений: 411

Статус: Оффлайн

Девочки! А за время, после ваших операций, много ли позитивных сдвигов в лечении рмж произошло?

Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.

Дата: 03.02.2022, 21:39 | Сообщение # 6

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3967

Статус: Оффлайн

Юля, ты о новых препаратах?

Дата: 03.02.2022, 21:41 | Сообщение # 7

Группа: Друзья

Сообщений: 411

Статус: Оффлайн

Victoria, и о препаратах и о подходе к лечению в целом

Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.

Дата: 03.02.2022, 21:51 | Сообщение # 8

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3967

Статус: Оффлайн

Юля, конечно, все течет, все изменяется. Когда я лечилась еще не было двойной блокады таргетной терапии, мы не слышали об иммунотерапии. Да и трастузумаб был не всем доступен, к сожалению. Сейчас много новых препаратов. И, конечно, меняется подход к лечению. Например, в 2014 году даже при 1 стадии люминального А назначали химиотерапию. Другие подходы хирургического лечения рака молочной железы. Это огромная совсем другая тема). А здесь мы ждем старожил).

Дата: 03.02.2022, 21:52 | Сообщение # 9

Группа: Друзья

Сообщений: 411

Статус: Оффлайн

Спасибо

Ki67 30%. cT2multN1M0. Ст 2В люминальный. Her2/neu-негативный. Гармонозависимый.

Дата: 03.02.2022, 22:01 | Сообщение # 10

Группа: Друзья

Сообщений: 173

Статус: Оффлайн

Через два дня наступит дата: ровно два года как я получила диагноз. Мне также тамоксифен не напоминает ни о чем. Таблетка и таблетка… Сложнее дается необходимость посещения ОД на обследования.. И ничего не могу с собой поделать. Хорошо , что сейчас уже реже туда хожу. В этой темке для старожилов предлагаю девочкам поделиться :кто и как сейчас поддерживает и улучшает свое здоровье. Ну и про витамины в том числе.

рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.

Cuba

Дата: 03.02.2022, 23:55 | Сообщение # 11

Группа: Друзья

Сообщений: 195

Статус: Оффлайн

Девочки, привет всем! Как вы все? давно не виделись))
Хорошая тема для старожил, как раз собрать всех.
В январе было 2 года как я с вами. Сейчас на тамоксифене и золадексе, прохожу обследования, тьфу-тьфу-тьфу все хорошо, скоро доделаю реконструкцию. Нашла фонд, через него у нас занятия, рисование, йога, книжный клуб и другие мероприятия по зуму, так хоть немного отвлекаюсь и нахожу время для себя.

Т2N0M0,Люм А,KI67-18%,HER2n0+отриц,
золадекс+тамоксифен

Mariya

Дата: 04.02.2022, 00:45 | Сообщение # 12

Группа: Друзья

Сообщений: 1048

Статус: Оффлайн

Девочки, дорогие, привет! Мы, "старенькие" пишем иногда в "общалке", но к сожалению, всё больше и больше девчонок сталкиваются с диагнозом, и наши сообщения теряются в тревожных посланиях новеньких, кто только-только попал в эту сложную ситуацию. Но(!) Мы здесь, рядом, всегда готовы откликнуться и поддержать! Через месяц у меня тоже будет два года с момента постановки диагноза и больше 2.5 лет, с момента обнаружения, что со мной что-то не так, спустя это время могу сказать,что весь период, пока обследовалась,наблюдалась горе-врачом, который ставил неверный диагноз, искала, начинала, проходила лечение, решала, выбирала, организовывала динамическое наблюдение, я воспринимала случившиеся со мной, как ужасную и очень личную трагедию, которую непременно надо пережить, и пройти достойно. Безумная "гонка" за лечением, сложностями прохождения его, сменилась довольно длительной опустошенностью и растерянностью, с постоянными вопросами "как вообще можно жить после этого дальше?" Первые, очень несмелые, аккуратные ответы, я нашла именно здесь, мне их подсказали девочки, которые закончили лечение до меня! Я обрела очень близких, важных и понимающих людей, за что безмерно им благодарна!!!
Сейчас по прошествии времени, я безусловно помню всё через, что пришлось пройти, но это уже не причиняет той жуткой боли, как первое время. Все плохие, страшные воспоминания ушли на задний план и с каждым днём остаются дальше,и дальше в прошлом! Вспоминаю ли я о том,что случилось? Крайне редко,но не тогда, когда пью тамоксифен или делаю инъекцию золадекса,а когда перебегаю дорогу на мигающий зелёный или успеваю сесть в маршрутку,откуда-то из глубины души чувствую простую радость, что снова так могу, а ведь на таксанах я еле ноги волочила, с четырьмя остановками поднималась на 4 этаж вся в слезах от ужаса,что неужели так будет всегда, когда задумавшись случайно бросаю взгляд в витрину или в зеркало, обнаруживаю странную стрижку, не плохую, не хорошую, но такую, которую бы в своём уме точно никогда не сделала бы, когда берусь за себя, чтобы похудеть,но виню в этом лишь дексаметазон, а не любовь к сладкому)))
И, да, я неоднократно писала об этом, когда заканчивается лечение, начинается обратная дорога к себе самой!
Что нового произошло со мной за это время? Я ушла со второй работы, которую очень любила,на которой практически выросла , оставшись после первичной специализации, за которую "болела", но с приходом новых реформ, она изматывала меня, выворачивая душу наизнанку, возмущая каждым новым требованием, которые разнились с представлением о том "как должно быть" и "как в стандарте", дистанцировалась от человека, с которым общалась много лет и который был очень важен, в трудные минуты, планируя "уйти на крыло" вспоминала: "мы в ответе за тех, кого приручили",удерживала сама себя, а теперь думаю, что мы в ответе в первую очередь за себя самих) ,минимизировала и /или закончила общение с людьми, с которыми неприятно общаться, прошлым летом на машине путешествовала до Баренцева моря и края земли, прошла учёбу по "Управлению и организации ...", подобрала бездомного 1.5 месячного котёнка, которого выкинули в холода на улицу, не спала ночами и учила его есть), несмотря на то, что в душе я-собачница), работаю, заканчиваю учёбу в автошколе (десятилетиями не могла на это решиться, представляю, как посмеются девчонки, которые давно водят) но теперь, точно время пришло, как пришло осознание, что жить надо сейчас! "Жизнь после есть" и пусть так будет всегда!!! Всех обнимаю и простите,мою любовь к эпистолярному жанру( накатала огромное послание)

Дата: 04.02.2022, 00:54 | Сообщение # 13

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3967

Статус: Оффлайн

Cuba, Стелла, как я рада тебя видеть!)))
Машенька, я так бы читала и читала, ты так здорово пишешь.

Evgeniya

Дата: 04.02.2022, 02:09 | Сообщение # 14

Группа: Друзья

Сообщений: 611

Статус: Оффлайн

Целую и обнимаю всех,, старичков,, Новеньким желаю победы! У меня в январе было 2 года с даты постановки диагноза. Всё основное лечение было закончено в июле 21 года. Сейчас на гозерилине и тамоксифене. Каждый месяц приходится ездить в ОД за порцией укола. Детки мои повзрослели наконец, стало легче. Сейчас им 3 года, 5 и 19 лет. Я уволилась с работы, пока занимаюсь детьми. Но в планах всё таки выйти на работу. Пусть с небольшой зп, главное, чтоб не нервная.

1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.

Дата: 04.02.2022, 13:03 | Сообщение # 15

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Цитата Selivri (

)

кто и как сейчас поддерживает и улучшает свое здоровье. Ну и про витамины в том числе.

Эльвира, я принимаю кальций D3 никамед от осени до середины весны. Но мне кажется, он малоэффективный. Хочу найти препарат, содержащий кальций и витамин D в капсулах или в каплях. Интересно, есть такой? И еще хожу в бассейн. Плавание здорово держит в узде мою лимфедему - у меня ведь не только рука отекшая, но и нога, как отекла во время химии, так теперь периодически отекает. Ну и стараюсь не расстраиваться по пустякам. smile

Дата: 04.02.2022, 13:06 | Сообщение # 16

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Цитата Cuba (

)

книжный клуб

Стелла, "книжный клуб" - это как происходит?

Дата: 04.02.2022, 13:20 | Сообщение # 17

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Цитата Mariya (

)

Безумная "гонка" за лечением

Да, Маша, именно так у нас у всех, наверное, было. Я тоже вспоминаю, как я неслась из больничного корпуса в пат.анатомию с материалом для биопсии. Всё обследование надо было сделать быстро, на носу были новогодние каникулы, и я переживала: успеют ли прооперировать до нового года.

Дата: 04.02.2022, 13:23 | Сообщение # 18

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Цитата Evgeniya (

)

Сейчас на гозерилине и тамоксифене

Евгения, девочки, скажите, пожалуйста, как самочувствие у вас? Ни у кого голова не болит? У меня с конца декабря началась мигрень. Невролог сказала, что причин может быть множество.

Дата: 04.02.2022, 15:05 | Сообщение # 19

Группа: Друзья

Сообщений: 173

Статус: Оффлайн

Lena0804, Лена такой препарат , точно есть. Только сейчас опять «засада» с заказами с Iherb. Сразу после операции , отправляя меня на ЛТ хирург посоветовал принимать Д3, сделать денситометрию и проверить кальций. Также назначая тамоксифен, сказал , что он сгущает кровь, ( и это одна из причин , почему тамоксифен отменяют на время ЛТ) и поэтому нужно принимать что то типа кардиомагнил, тромбоасс и тп. Вот это я и принимаю. Это было не в выписке, а на словах. И я сейчас удивляюсь, как я все это запомнила?? Потому что , первые полгода я была точно не в себе , а « из-за угла пустым мешком шарахнутая». Здесь на форуме прочитала про метформин. Принимаю его.А еще эпизодически куркумин и чагу. Чагу нашла в сублимированной форме. Это порошочек , разводится в воде. Пьешь как обычный чай, никакаких заморочек. Еще у меня бывают судороги ног, пью магний в хелатной форме. Помогает здорово, заодно и нервам полезно. По поводу головы , Лена, возможно это метеоусловия влияют. Атмосферное давление скачет, постоянно барические ямы.Попробуй несколько дней мониторить свое давление и вести дневник.

Дата: 04.02.2022, 15:23 | Сообщение # 20

Группа: Друзья

Сообщений: 173

Статус: Оффлайн

Lena0804, И , кстати, тамоксифен тоже в побочках имеет головную боль и головокружения. И поэтому, нужно мониторить тромбодинамику тоже. Хотя, насколько я слышала, что побочки на него или вылезают сразу, или их не бывает. Раньше так голова не болела? И еще как вариант, работа за компом, напряжение шеи , тоже провоцируют головную боль. Но, ты молодец, бассейн круто снимает все эти зажимы.

Evgeniya

Дата: 04.02.2022, 16:13 | Сообщение # 21

Группа: Друзья

Сообщений: 611

Статус: Оффлайн

Lena0804, Лена, привет. У меня голова болела раньше, как только начала пить тамоксифен. Потом всё плавно закончилось. Иногда бывают будто толчки в голове(кратковременные и в разных участках) уверена, что это сосуды, климакс, побочки, метео. Больше бесит состояние климакса.резкая волна, от которой непонятные ощущения и начинают все раздражать, потом липкий пот, потом всё, ты в порядке)) К этому не могу пока привыкнуть

Дата: 04.02.2022, 16:34 | Сообщение # 22

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Девочки, большое спасибо за ответы и советы! Всё запишу и посоветуюсь с онкологами - еду 7 февраля на онкологический консилиум с жалобой на головную боль. Раньше не было такой никогда. Правда, я еще в октябре ковидом переболела. Может, от него последствия...

И еще на 10 февраля к неврологу В МЕДСИ записана. Попрошу анализ на тромбо.

Виктория

Дата: 04.02.2022, 18:18 | Сообщение # 23

Группа: Друзья

Сообщений: 541

Статус: Оффлайн

Стелла, Женечка, Эльвира, очень рада вас читать

2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет