|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 17.02.2020, 12:44 | Сообщение # 251 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| juliet007, у меня сначала операция была. По биопсии ставили карциному in situ. Лучи будут 30 сеансов, потом опять герсептин год и тамоксифен 5 лет
Милана, я хожу к психологу, но без толку. Чем она мне может помочь, если я вижу себя уродливой, если мне хочется разнести все зеркала в доме. И в выздоровление своё я не верю.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Милана | Дата: 17.02.2020, 12:44 | Сообщение # 252 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Виктория, Смени психолога, сама почитай психологию, в т.ч. почитай про метод снижения ценности ненужной вредной мысли. Я тоже склонна к неврозу навязчивых состояний, депрессии, паническим атакам,но что называется помоги себе сам, и помощь родных, друзей, к медикаментами не прибегаю пока.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 17.02.2020, 12:46 | Сообщение # 253 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| Милана, это уже второй психолог.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Lena0804 | Дата: 17.02.2020, 13:00 | Сообщение # 254 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1478
Статус: Оффлайн
| Виктория, а я не ношу парик, я ношу х/б шапочку, я в ней даже сплю. Если летом буду ещё без волос, то буду эту шапочку носить. Ещё платок чалмой завязываю. Вполне красиво.
Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 17.02.2020, 13:02 | Сообщение # 255 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| я вот наоборот ни в чалме, ни в шапочке ходить немогу. Для меня это самая первая ассоциация с болезнью.. Единственное, в стационаре когда ночую на химии, одеваю шапку лёгкую с помпоном) дома без ничего, на работе парик. Зато волосы мыть/укладывать через день не нужно (ищу полож. моменты). Но весной/летом конечно проблема усилится..
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 17.02.2020, 13:25 | Сообщение # 256 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| И х/б шапочки куплены, и парик из натуральных волос. Но не могу это принять, как бы не старалась. В чалме неправильно люди поймут, сплетен не оберёшься, скажут, что веру поменяла, здесь вся диаспора друг друга знают, и люди злые, завистливые. Девочки, простите за нытьё. Больше не буду писать, чтобы не портить всем настроение.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Марина | Дата: 17.02.2020, 13:30 | Сообщение # 257 |
Группа: Друзья
Сообщений: 474
Статус: Оффлайн
| Виктория, твоя проблема в том, что ты слишком много думаешь о том, что подумают другие.
Врач онколог. В ремиссии с 2015 года.
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 17.02.2020, 13:40 | Сообщение # 258 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| Моя проблема, что я не могу принять диагноз и себя безволосую, что есть люди, очень дорогие и близкие мне, которые просто отвернулись, узнав о диагнозе, хотя обещали всегда поддерживать, это невыносимо больно и я расцениваю такой поступок, как предательство. Очень мало людей знает о болезни, только самые близкие, как я думала, но нашлись и такие. Ещё я не верю в своё полное выздоровление, так как в своей жизни я знала близко восемь человек с онкологией, и их уже нет, несмотря на лечение. Вот как-то так...
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| LeonukNata | Дата: 17.02.2020, 13:56 | Сообщение # 259 |
Группа: Друзья
Сообщений: 74
Статус: Оффлайн
| Виктория, Виктория, сколько вам лет и какая стадия? Много разных ситуаций в жизни есть, были и будут, но вот я лично знаю женщину после лечения 3 стадии рмж полноценно живёт 11 лет, а доктор Марина и Елена столько мне примеров привели и я успокоилась и очень даже верю в выздоровление! У меня тоже есть близкие люди которые не выходят на связь со мной, после того как узнали про диагноз, ну и что? Вообще о них не думаю это их выбор, не мой! Зато сколько людей со мной! Еще и новых знакомых приобрела. И меня периодически накрывает, но этот форум мне очень помогает, читаю и сама строчу.
Леонюк
|
| |
| |
| Милана | Дата: 17.02.2020, 13:57 | Сообщение # 260 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Виктория, волосы ничто по сравнению со здоровьем, просто ерунда, отрастут.Люби себя какая есть и не зацикливаться, все проходит.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.02.2020, 14:05 | Сообщение # 261 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| LeonukNata, Наташа, я уже с Викторией в Вотсапе разговаривала на эту тему. Вспоминать тех, кого нет некорректно, потому что все зависит от локализации опухоли. Есть виды рака, у которых плохой прогноз. Рак молочной железы в их число не входит. И всех этих 8 человек не стало не из-за РМЖ. И есть много разных других факторов.
У меня своя статистика. И она очень обнадеживающая.
Цитата LeonukNata (  ) У меня тоже есть близкие люди которые не выходят на связь со мной, после того как узнали про диагноз, ну и что? Вообще о них не думаю это их выбор, не мой! Зато сколько людей со мной! Еще и новых знакомых приобрела.
Да, есть люди, которые не хотят впускать негатив в свою жизнь, поэтому отдаляются. И да, это их выбор. И такие люди в нашей жизни лишние! На их место пришли другие и им есть место в нашей жизни!)))
Цитата LeonukNata ( ) И меня периодически накрывает, но этот форум мне очень помогает, читаю и сама строчу.
А то, что накрывает на данном этапе, это нормально. Качели еще будут. Но их постепенно будет все меньше, и меньше.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 17.02.2020, 14:22 | Сообщение # 262 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Виктория, у меня тоже много таких же страхов есть, поверь это не только у тебя такое.. иногда смеюсь/веселюсь, а иногда как накатит (вот буквально вчера дома) сижу и плачу в стиле "за что мне это?!".. мне кажется, это нормально.. все мы боимся. И диагноз я принять долго не могла, ходила делать повторный пересмотр стёкл в др. лабороторию, до последнего думала, что ошибка.. потому что это у кого-то может быть, но не у меня.. к тому же я ни по одному пункту не попадала в зону риска, и вот откуда оно взялось - непонятно. Я даже сейчас порой лежу капаюсь и вижу себя как будто со стороны, не верится, что это Я лежу в диспансере и капаю химию. А когда вижу фото со сборами больным, пролистываю, потому что потом осадок тяжёлый на душе, и даже не осознаю что теперь и я в этой теме.. Так что всё это тоже есть! Но стараюсь держаться, идти вперёд! По поводу того, что отвернулись люди.. так если отвернулись, зачем они тебе дальше по жизни нужны, эта ситуация как раз чистит твоё окружение. Таких историй тоже масса. Кто-то боится чего-то, кто-то элементарно не знает как реагировать и что в таком случае говорить. Я тоже сказала немногим, например даже родной брат не в курсе, не хочу чтобы его жена охала/ахала.. другим просто не хочу говорить, потому что начнётся "а что, а как", у них праздное любопытство, а мне неохота всё это по новой рассказывать.. Но со временем всё наладится! А по поводу полного выздоровления, и такие страхи тоже есть конечно, но я не поддаюсь и верю что отлечусь и всё будет позади, у меня как раз есть случаи с положительным результатом, таких полно на самом деле, а тем более у тебя стадия начальная, пролечимся, будем наблюдаться и всё будет в порядке!  Раз уже так получилось, что поделать, нужно исходить из тех обстоятельств, в которых мы находимся и жить в них. Тем более сколько болезней, которые реально на всю жизнь, ВИЧ, диабет и др., Вообщем, написала я много, хочется поддержать и донести, что ты в своих страхах не одинока!!! 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 17.02.2020, 14:28 | Сообщение # 263 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Victoria, вот я не хочу бегать по косметологам, хочу что заслужила))))
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.02.2020, 14:33 | Сообщение # 264 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, Людмила, я год назад немного побегала. Даже видео есть и хочу сделать ролики. Но для себя решила, что это бесполезная трата немалых денег.)))
Скоро открою тему и расскажу о том, как дешево и сердито помочь своей генетике и тому, что заслужила.))) Есть эффективный и недорогой уход. У нас на форум есть тема obagi, но это недешевая система. Поэтому не будем переплачивать.)))
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 17.02.2020, 14:33 | Сообщение # 265 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| juliet007, мне капают трастузумаб и я поняла про него так же, как и ты. Со мной капается женщина , она сказала три капельницы делала с оригиналом , одна стоит 120 тыс., больше не потянула , сейчас так же трастузумаб
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.02.2020, 14:38 | Сообщение # 266 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| Девочки, у нас в России есть только Герцептин и Гертикад, у которых действующее вещество трастузумаб. Герцетин это оригинальный препарат, именно с него началась эра таргетной терапии в лечение her позитивного рака. А Гертикад это наш отечественный дженерик. И эти два препарата и есть трастузумаб! По исследованиям наш российский Гертикад по эффективности не уступает оригинальному Герцептину.
Торговое наименование
У любого препарата есть латинское название действующего вещества - международное непатентованное. У сиофора и глюкофажа метформин и т.д. Ну и есть торговое название, то есть сиофор и глюкофаж это торговое название метформина.
Торговое наименование Герцептин® и Гертикад®
Международное непатентованное название Трастузумаб
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 17.02.2020, 14:41 | Сообщение # 267 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Victoria, буду ждать)
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 17.02.2020, 14:43 | Сообщение # 268 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| juliet007, спасибо! Читаю и реву. Девочки, простите!
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.02.2020, 14:47 | Сообщение # 269 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| Виктория, дорогая моя девочка! Мы с тобой познакомились 30 декабря, накануне Нового года, и я знаю, что ты сильная. У тебя сейчас качели внизу. Но ты справишься! 
Цитата Zdorovee42 ( ) Victoria, буду ждать)
Ок.)
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 17.02.2020, 14:55 | Сообщение # 270 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Виктория, пиши , что значит не буду, для этого и форум. Я сама очень сильно переживала, по поводу волос , заранее. Преподносишь себя, я вся такая красавица , а тут бац и лысая , сколько мне говорили, какие густые волосы и тд , думала хоть четвёртая часть останется , мне б хватило, ну может и остались бы , не знаю, сбрил муж, но не возможно было , везде сыпятся , рукой проведешь , они в руке, сначала вроде как нечего , вот как на работу надо было выходить , тут уж понервничала, да, тяжело без них, ну что поделать и тоже иногда не могу смотреться в зеркало, хотя муж и говорит, что красавица , ну я ему не верю) и сейчас меня больше волнует конечно же лысины везде, на голове, глазах , как появятся, станет значительно лучше , но в выздоровление я верю ,не сомневаюсь нисколько, что будет по другому, да я вижу себя на свадьбе у детей , с коляской , внуков катаю) да и вообще мне нельзя по другому , три мужика, за ними глаз да глаз) не знаю отвернулись бы друзья , я сказала очень близким и хорошим людям) родне тоже не всей , ограничила общение с теми , кто не знает, общаемся, но не видимся. На работе говорить не стала , не считаю нужным, они просто коллеги не обязательно. Вот сами додумывают и треплятся некоторые, но я скажу, не из тех я , ударили по левой, подставь правую. И я всегда думала , со мной никогда не случится такое, да так наверно каждый думал
И я не верю так же , что это я лежу и мне капают химию , как будто сон
Завтра к маммологу, хочу узнать насчёт кт, потому как мне только узи назначают. Узнаю насчёт моря , могу ли этим летом ехать, хотя уже прочитала , что можно, ну я такая, 10 раз спрошу
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| juliet007 | Дата: 17.02.2020, 15:09 | Сообщение # 271 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 515
Статус: Оффлайн
| Виктория, вот пореви, это выплекс негативных эмоций - нам полезно!!! ))) я сейчас перешла в тему и увидела твоё первое сообщение! но что ж это за едрыть-мадрыть, умирать она собралась... ну ей Богу, аж смешно, ну что ж за глупышка такая))) я думала, что я парилась, но у меня цветочки))) и также я 2го ребёнка хочу, и тоже переживаю за своё здоровье, очень жаль сажать организм, я ведь даже от простуды не лечилась убойными препаратами - береглась. у меня на красных химиях анализы очень даже хорошие держатся, знаешь как жалко свой организм, что он старается, держит показатели, а я в него химию заливаю.. Но блин, что делать, без лечение никуда, не отступать! всё потом восстановится! я вот буквально на крайней химии тоже своего врачу дрожащим голосом вопрошала, мол после лечения есть шанс на то, что я останусь с более/менее своим нормальным здоровьем?! он улыбается только в ответ и сказал, что вот сегодня как раз ко мне пришла девушка на осмотр, 2 года назад отлечилась, цветёт и пахнет, всё у неё замечательно. Сказал, что всё закончится и будешь жить дальше как и раньше.. Хотя я тоже ною, что как это блин как раньше, всё равно у меня будут ограничения и прочие фишки, но положа руку на сердце это же не самое страшное в разрезе проблем, которые действительно у людей бывают пожизненно! А парик тоже вполне нормально, я знаешь как первый день на работу идти боялась.. мне казалось, что сейчас все сразу увидят что парик, даже кому-то сама и брякнула, когда комплимент отвесили, что мол новая стрижка и окрашивание) и с недельку парилась.. кто-то пялился в пробор, старался меня типа раскусить, люди нас окружают разные)) А сейчас я поняла, мне стало настолько пофиг, я даже если гуляю в ТЦ где-то, шапку сниму и прям аккуратно его поправляю и мне всё равно кто что подумает) к слову, у меня всю жизнь длинные волосы и с короткими я себя психологически некомфортно ощущаю, но с др.стороны когда я ещё с короткими похожу) я уже даже представляю, как отрастёт "шапочка" или каре, бомбану в рыжий, а раньше жалко было светлую длину) так что хвост пистолетом и прекращай сырость разводить!!! )) тем более ну действительно у нас не самый худший случай! 
2019г.РМЖ T2N0M0 IIa ст., G2
РЭ 10%, РП 1%, Her2/neu 3+,Ki67-30%
4АС+3Т+органосохр.операция+1T, трастузумаб 17 вливаний + ЛT 17 сеансов.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.02.2020, 15:55 | Сообщение # 272 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, juliet007, 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 17.02.2020, 16:49 | Сообщение # 273 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Как сказал мне доктор, который узи делал , все восстановится, вы ещё молодая , и я ему верю, он же доктор)))))
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 17.02.2020, 19:24 | Сообщение # 274 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
| Цитата Zdorovee42 ( ) и я ему верю, он же доктор)))))
И правильно делаешь!)))
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Ляля_РУ | Дата: 18.02.2020, 15:34 | Сообщение # 275 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 94
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте. К сожалению, теперь и мне есть чему у вас поучиться, такие тут все позитивные! А у меня миллион вопросов. Недавно поставили диагноз, лечения ещё не назначили. Но мне очень не нравится, что никто ничего не рассказывает, врач пишет только что-то и гоняет на бесконечные анализы. Сказал сегодня, что у меня рак молочной железь 2а стадия, что-то там с гормонами связаная. Лимфоузлы чистые. Ну расскажите уже мне кто-нибудь, что со мной дальше будет?!?! Я привыкла жить зная, что я буду делать завтра! А тут ТАКОЕ и врач ничего не рассказывает ((((( нервы потихоньку заканчивают свою деятельность, чую, приближается психоз.
|
| |
| |
