Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем

Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3964

Статус: Оффлайн

‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))

Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 2

Группа: Друзья

Сообщений: 541

Статус: Оффлайн

Девочки, здравствуйте! Просто крик души и боли. Мне 37 лет. Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal), grade II(митоз2), 1,2см, Ki67>30%, HER2: 3+, RO+100%, RP-0%, Antigene CA15-3 7, stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1. Была проведена органосохраняющая операция. Врачи настаивают на очень тяжёлом для меня лечении: ХТ паклитаксел+герсептин 12 недель еженедельно, ЛТ 6 недель, 5 сеансов в неделю, потом герсептин каждые три недели в течении года + тамоксифен 5 лет. Я отказываюсь, дали время до 2-го января подумать. Потерю волос не переживу, сеансы у психолога и гипноз не помогают. Хочу услышать девочек с такой же историей, больше нет сил слушать, что всё будет хорошо от людей, пусть даже и близких, которые не знают, какую душевную боль и страх я сейчас испытываю, для меня жизнь кончена, даже если и выживу, стану калекой. Просто перестала со всеми общаться. Врачам больше не доверяю, вначале обнадёжили, что обойдёмся ЛТ, а потом всё хуже и хуже
Я почитала вас, тут на форуме, мне мои гинеколог и онколог ничего не сказали про золадекс, он обязателен перед началом тамоксифена? То есть начнётся менопауза в 38 лет? Да, забыла написать, по ПЭТ-скан, узи брюшной полости и рентген всего тела всё чисто.
Не могу смириться, как сказал онколог " у тебя уже нет рака, так как опухоль была маленькая", но для профилактики надо пройти весь этот ужас... это закрыть себя в доме на два года... без волос, даже в парике не смогу выйти на люди... а потом что ещё скажут, удалять всё, грудь, матку, яичники... зачем мне такая жизнь... девочки, простите, что так много пишу, я просто в ужасе от всего происходящего со мной

2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет

natalyta

Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 3

Группа: Друзья

Сообщений: 109

Статус: Оффлайн

Цитата

в Медси проходить химию (заинтересованы в платных пациентах). Если платно, то побыстрее смогу начать химию.

Лена, прохожу уже 3-ю красную в Медси по ОМС. Направление в своей поликлинике получила за 5 минут, хотя никогда в поликлиники обычные не ходила, все больше в платеые). Дали направление без проблем и теперь прохожу все бесплатно.

Наталия, 49 лет.
РМЖ T2M1N0 IIB ст. Люм.В,Her2-позитив. Ki67-45%
4АС+4Т+трастузумаб+пертузумаб+операция+лучевая+тамоксифен 7 лет.

Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 4

Группа: Друзья

Сообщений: 437

Статус: Оффлайн

Виктория, извини, конечно, но что это за мысли такие ??? Какая калека ? Какие 2 года ? Волосы вырастут быстро , это какие то полгода всего. Мне удалили с грудью одновременно и яичники и матку, а вторую грудь я сознательно сама просила удалить. Ты будешь не калека, ты будешь здоровым человеком без рака. Только эта мысль должна давать позитивный настрой. Я на химии работала, ходила в гости, отмечала праздники, да просто радовалась жизни. Я тоже могла бы ныть, ой, а у меня трипл, 2-я б стадия, мутация гена, все женщины по маминой линии умерли от рака молодыми и я уууумру. Хрен вам, я ещё повоюю! У меня дети маленькие и им нужна мама, я зубами взгрызусь , но себя вытащу ради детей. И знаешь, дети даже не поняли, что у мамы смертельная болезнь была, да, рак был, но он же не смертельный. Мама же не плакала, не хоронила себя, дома всегда было весело, смех, игры, развлечения. Я через 4 месяца после лечения в аквапарк рванула и с горок каталась с протезом, ничего, не вылетел. А еще у меня огород, сажаю, урожай собираю. А ещё 2 кошки и собака. А ещё мы много путешествуем, пусть сецчас недалеко, но уже скоро и в Грузию махнем. Ну не понимаю я тебя, как можно так себя гнобить. Собери себя в кучу и в бой !

Триждынегативный 2018, ki67-85%

marihaha

Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 5

Группа: Друзья

Сообщений: 135

Статус: Оффлайн

Лариса, respect

Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 6

Группа: Друзья

Сообщений: 541

Статус: Оффлайн

Я себя похоронила уже... я говорю про 2 года, потому что, чтобы иметь привычную мне длину волос и выйти на улицу надо столько времени... а герсептин в такиз ужасающих дозах убьёт мне сердце, не говоря уже у других побочках на органы после химии. Я очень хотела второго малыша, но после тамоксифена с золадексом - результат менопауза... вот и всё... а вы говорите " здоровый человек без рака"

backs77

Дата: 30.12.2019, 19:22 | Сообщение # 7

Группа: Друзья

Сообщений: 139

Статус: Оффлайн

Виктория хочу вас отругать и жостко! Посмотрите на меня!!!! У меня с рождения дцп парализована правая сторона, у меня ребенок после прививки стал инвалидом, у меня был рак 3 ст. Я прошла все и операцию, и химиию и облучение! Но!!! Я жива!!! И счастлива! И веду активный образ жизни! Много езжу по стране вожу детей инвалидов на соревнования, м простмте за грубость плевать я хотела на наличие волос, ртрастут! Через мечяц аосле химии уже стали расти. Что лучше лежать в гробике с волосами? Сделайте татуаж, уупите парик и лечитесь!!!

Анна Д.
T1N3M0, 3ст, 4AC, 25 лучей. Мастэктомия по Мадену 22.01.2019.

Дата: 30.12.2019, 19:22 | Сообщение # 8

Группа: Друзья

Сообщений: 541

Статус: Оффлайн

Если честно, решила, что лучше молодая и красивая с волосами в гробу, чем так

backs77

Дата: 30.12.2019, 19:22 | Сообщение # 9

Группа: Друзья

Сообщений: 139

Статус: Оффлайн

Кому они там нужны? Червякам?

Анна Д.
T1N3M0, 3ст, 4AC, 25 лучей. Мастэктомия по Мадену 22.01.2019.

Дата: 30.12.2019, 19:22 | Сообщение # 10

Группа: Друзья

Сообщений: 437

Статус: Оффлайн

Виктория, ну это ваше право. Если в гробу красивая, то пожалуйста. А по мне я и лысая и без всех титек и без всех женских органов, но с моими детками и счастливой жизнью. Вот в Нижнем выходные провели, красотиииища
backs77, Дай я тебя обниму

Триждынегативный 2018, ki67-85%

Дата: 30.12.2019, 19:22 | Сообщение # 11

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3964

Статус: Оффлайн

Виктория, ну у меня так было, тоже думала, что обойдусь одной органосохранной операцией с облучением. Но в результате была вторая операция - мастэктомия, потом химиотерапия. Волосы у меня были ниже талии. Но я оптимист - посмотрела на себя лысую, потом волосы отрастали - ежик, кудряшки, поэксперементтировала с цветом. В результате я поменяла свой имидж))), и он мне очень нравится. Если вернуться к волосам, то на герцептине у меня волосы начали расти. Да и когда была лысая, никто не заподозрил (я тогда скрывала свой диагноз), что у меня химиотерапия, все решили, что я сменила имидж.
Герцептин у меня был целый год. Ничего с моим сердцем не случилось.
Виктория, перечитайте еще раз сообщения Ларисы и backs77 Анны. Зайдите по читайте по ссылке историю Анны. https://breastcancer-site.ru/forum/7-84-1
Мой телефон +7(911)7798921. Напишите мне в вотсапе, вайбере.

Дата: 30.12.2019, 19:22 | Сообщение # 12

Группа: Друзья

Сообщений: 437

Статус: Оффлайн

Виктория, "Я себя похоронила уже... я говорю про 2 года, потому что, чтобы иметь привычную мне длину волос и выйти на улицу надо столько времени... а герсептин в такиз ужасающих дозах убьёт мне сердце, не говоря уже у других побочках на органы после химии. Я очень хотела второго малыша, но после тамоксифена с золадексом - результат менопауза... вот и всё... а вы говорите " здоровый человек без рака""
Да ё-моё, а другие неет, никто такое лечение не проходил. Вроде живы все, на работу ходят, детей растят, красавицы необыкновенные, с работы ещё и на герц капаться бегают. Сердце у всех работает. Ну если не хотите жить, то пожалуйста, оставляйте вашего ребенка сиротой. Зато он запомнит маму красивой в гробу, поздравляю

Триждынегативный 2018, ki67-85%

Дата: 30.12.2019, 19:23 | Сообщение # 13

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3964

Статус: Оффлайн

Цитата Лариса (

)

backs77, Дай я тебя обниму

Лариса, присоединяюсь.

marihaha

Дата: 30.12.2019, 19:23 | Сообщение # 14

Группа: Друзья

Сообщений: 135

Статус: Оффлайн

Виктория, жить или умереть- никто за Вас не решит..Тут прекрасный форум,дружественная обстановка,люди делатся своими проблемами и полученным опытом при прохождении химиотерапии и другого лечения. Елена и онколог Марина всегда дают советы. Вы думаете Вы тут самая особенная? Всем тяжело, у всех нервы. Успокойтесь, присоединяйтесь и лечитесь. У Вас просто истерика, она пройдет. Не делайте глупостей. Сядьте и спокойно подумайте,взвесьте за и против.

Дата: 30.12.2019, 19:23 | Сообщение # 15

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3964

Статус: Оффлайн

Цитата Виктория (

)

Врачам больше не доверяю, вначале обнадёжили, что обойдёмся ЛТ, а потом всё хуже и хуже

Стадия и фенотип опухоли окончательно определяются только после плановой гистологии и игх. Виктория, у вас люминальный her позитивный рак. Это агрессивный рак. Без химиотерапии и таргетной терапии шансы вылечиться минимальные. У всех у кого инвазивный рак он уже считается диссеминированным, то есть уже где-то могут быть микро мтс и задача адъювантной терапии их уничтожить.

Цитата marihaha (

)

У Вас просто истерика, она пройдет. Не делайте глупостей. Сядьте и спокойно подумайте,взвесьте за и против.

Марина, поддерживаю!

marihaha

Дата: 30.12.2019, 19:23 | Сообщение # 16

Группа: Друзья

Сообщений: 135

Статус: Оффлайн

Виктория,я очень надеюсь, что Вы не фрик..Вас тут столько народу уговаривает wink

Дата: 30.12.2019, 19:23 | Сообщение # 17

Группа: Друзья

Сообщений: 437

Статус: Оффлайн

При хер позитивном без герцептина будет капец кина. Так что Виктория, вперед и с песней на лечение, иначе даже платишко себе сами не выберете , за вас это сделают другие. и красивой вы лежать не будете, потому что будет так хреново, что уже не до красоты будет. Болезнь изведет так, что вид у вас будет измученный, а не красивый

Триждынегативный 2018, ki67-85%

Дата: 30.12.2019, 19:23 | Сообщение # 18

Группа: Друзья

Сообщений: 541

Статус: Оффлайн

Девочки, спасибо огромное за поддержку! Только закончила разговор с Еленой. Просто на данный момент не получается вытащить себя из депрессии, истерики, как ни стараюсь. Простите, если кого-то обидела

Дата: 30.12.2019, 19:24 | Сообщение # 19

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 3964

Статус: Оффлайн

Девочки, мы сейчас поговорили с Викторией. Я уверена, что у нее получится вытащить себя из депрессии.

Цитата Виктория (

)

Простите, если кого-то обидела

Виктория, не думаю, что ты кого-то обидела. Девочки просто хотели тебя встряхнуть! Вика, ты обязательно увидишь свет в конце тоннеля. Это вижу в своем хрустальном шаре.)))

Цитата marihaha (

)

Вас тут столько народу уговаривает

Марина, мы все разные! Виктории нужна наша поддержка.

Дата: 30.12.2019, 19:24 | Сообщение # 20

Группа: Друзья

Сообщений: 437

Статус: Оффлайн

Виктория, просто скажу одно. У тебя есть самый главный стимул, это ребенок. И твоему ребенку не важно как ты выглядишь, ему важно, что ты у него есть. В первую очередь подумай о нем, а потом уже и о себе. Мне было 39 когда я заболела , все функции отключили в самом полете и это не страшно. Страшно когда твои дети могут остаться без мамы, вот это страшно

Триждынегативный 2018, ki67-85%

IrinaV495

Дата: 30.12.2019, 19:24 | Сообщение # 21

Группа: Друзья

Сообщений: 226

Статус: Оффлайн

Виктория, постарайтесь отвлечься от дурных мыслей. Проводите побольше времени с ребёнком и вы поймёте, что волосы - это второстепенно. У меня 4 детей и я не представляю, как оставлю их. Я уже жизнь на несколько лет вперёд распланировпла и не собираюсь отступать. У меня 10 числа вторая химия и я жду её, чтобы скорее пролечиться и вернуться к обычной жизни без постоянных поликлиник. Желаю Вам удачи и соберите себя уже, завтра Новый год!
Мне кстати 34 и мне нужно удалять яичники из-за поломки гена!

Ирина (Москва,35л.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия:4 АС, доцетаксел + карбоплатин Двухсторонняя мастэктомия с одномоментной установкой имплантов. Патоморфоз 5 ст.

natalyta

Дата: 30.12.2019, 19:24 | Сообщение # 22

Группа: Друзья

Сообщений: 109

Статус: Оффлайн

Цитата Виктория (

)

Если честно, решила, что лучше молодая и красивая с волосами в гробу, чем так

Виктория! Прям забудьте такие слова и мысли!!!!!!!!

Вот у каждой из нас было также, сначала был шок, слезы, непонимание того, почему именно со мной это случилось и полное непринятие этой болезни.

У меня были такие волосы красивые... очень густые, длинные, завивающиеся. Вы представляете каково было вычесывать пакетами все это.

Теперь я смотрю в свое отражение и говорю себе, что очень себя люблю, вот такую, с тремя перьями на голове. Потом надеваю парик, прекрасный парик, на работе никто не понял, что это не мои волосы.
У меня даже сын тринадцатилетний пока не знает о моей болезни, хотя уже все это с сентября со мной происходит, муж знает, конечно, и очень поддерживает. Когда ложусь спать, надеваю специальную шапочку для сна, а утром парик.
Я и родителям не сказала, поскольку вижу их раз в неделю, и они ничего не замечают.
Зачем им переживать, у них своего достаточно...
Парик, кстати, один в один с моими волосами и с моей прической.

А вообще, я все время вспоминаю слова моего кардиолога, когда я сообщила ей о диагнозе. Она предложила относится к раку как к обычной болезни, например, грипп, которая просто дольше лечится. Мне это прям сразу в голову зашло. Так и живу сейчас, иной раз, вообще даже не помню, что ко мне какая-то гадость временно присосалась.
Вот сегодня приехала с третьей красной химии. Чувствую себя хорошо. После красной будет еще 4 доцетаксел+герцептин+перьета.
А потом операция.
Ну и фиг! Ну и вырежут или отрежут! Так сделаю потом новую!
Виктория, очень важно , чтобы близкие поддерживали Вас во всем и помогали.
А на этом форуме мы волей или не волей стали близкими.
Пишите больше о своих проблемах, но обязательно прислушивайтесь к другим. Здесь больше позитива и оптимизма, потому что женщины реально живут дальше и причем долго-долго.

Lena0804

Дата: 30.12.2019, 19:24 | Сообщение # 23

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Девочки, только что меня закатили в палату. Операция сделана. Правую удалили полностью, левую - сегмент. Я так рада, что из меня убрали эту гадкую опухоль!
Чувствую себя хорошо - наверное, антидепрессант какой-то вкатили )))

Вопрос здесь был про стоимость операции. Операция на одну молочную железу стоит порядка 40 тыс. И столько же за пребывание в стационаре. Но мне обошлась бесплатно - за меня заплатил мой работодатель. Здоровья моему шефу!

Химиотерапию планирую по полису делать - счастье, что на этом форуме я встретила Юлю из моего города. Она уже прошла этот процесс и подскажет мне, как действовать.

Всем желаю хорошего настроения и скорейшего выздоровления окончательного! Всех целую. На связи!

Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.

Дата: 30.12.2019, 19:24 | Сообщение # 24

Группа: Друзья

Сообщений: 541

Статус: Оффлайн

Natalyta, в том-то и дело, что близкие оказались не очень-то и близкими. Муж, который просит только пожрать и инт.близости, а на просьбу побрить себе голову, когда у меня волосы выпадут, отказался, который говорит что "Бог тебя наказал за то, что жизнь не ценила"... родственники, говорящие, что сама виновата, неправильно питалась, держала всё в себе... я понимаю, что надо ради ребёнка, просто нет сил, ни моральных, ни физических. Все хотят, чтобы я делала вид, что ничего не происходит, им так удобней, видимо, а я не могу... вот такая у меня "группа поддержки"