Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Natalina | Дата: 08.08.2020, 17:31 | Сообщение # 3251 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Алена, Цитата Сказали, КТ и сцинти раз в год, иначе вредно, и еще маммограф. А раз в три месяца узи груди, л/у, брюшной полости и малого таза. Если что не понравится, то тогда КТ уже. Первый год раз в 3 месяца, второй раз в 6 месяцев. Мне сказали делать узи груди и брюшной полости раз в полгода, узи по гинекологии раз в 3 мес, а сцинографию костей и КТ только, если будут какие-то жалобы. Сказали,что не надо лишний раз облучаться . Это немецкие врачи так сказали, я прохожу лечение в Германии.
|
|
| |
Natalina | Дата: 08.08.2020, 17:35 | Сообщение # 3252 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Ляля_РУ, Цитата можно сделать татуаж бровей? Во время химии нельзя делать татуаж, организм и так ослаблен, лейкоциты понижены , любая маленькая инфекция может перерасти в большую проблему, воспаление. Лучше не рисковать и не делать татуаж! Рисуй брови карандашом каждый день, это только временное явление, после химии вырастут быстро снова брови !
|
|
| |
Виктория | Дата: 08.08.2020, 19:22 | Сообщение # 3253 |
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Привет, девчули мои родные! Выклянчила я у своего гинеколога направление на brca1/2, так сначала к онкогенетику надо попасть, он решает надо ли делать, уже жалею, ещё что-нибудь найдут. По гинекологии после 2-х месяцев тамоксифена всё хорошо. Назначили остеосцинтиграфию вместе с маммографией и узи на декабрь. Через неделю на ПЭТ-КТ, сказать, что очень боюсь, значит ничего не сказать. До ужаса боюсь результата.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
|
| |
Алена | Дата: 08.08.2020, 22:49 | Сообщение # 3254 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Виктория, мне кажется, хорошо, что дали направление на генетику. Мне сначала сказали, а потом отменили, а мысли крутятся в голове теперь. А тут же знать будете. Удачи на Пэт Кт. Я в сентябре поеду на контроль: узи всего, и гинекология в том числе, 4 месяца уже на тамоксифене, надо смотреть.
|
|
| |
Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:37 | Сообщение # 3255 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Алена, я поняла что это.Подмышкой же из-за удаления лу теперь вмятина и она упирается прям во нутро,поэтому дискомфорт+бюст у меня обычный сковывает.А отек после операции ещё не прошёл.Снимаю бюст и все хорошо сразу становится.У меня с 3 дня после операции собиралось всего 15-20 мл лимфы в дренаж,поэтому перед выпиской сняли его.Вообщем 12 числа еду к онкологу,хочу попросить курс массажа или лфк для руки/подмышки.Вторая неделя после операции,а я не могу привыкнуть к этому дискомфорту подмышкой от углубления этого.(
|
|
| |
Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:43 | Сообщение # 3256 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Ляля_РУ, нельзя.Я спасаюсь хной для бровей.Мне в салоне рисуют ей брови каждые 2-3 недели.)
|
|
| |
Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:46 | Сообщение # 3257 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Алена, так же назначили обследования в Питере.)Ну и к онкологу в онкодиспансер где проходила лечение через 3 месяца на контроль.
|
|
| |
Olga19081983 | Дата: 10.08.2020, 10:49 | Сообщение # 3258 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| У Меня тут проблема.Не сняли порт систему и сказали в поликлинике уберут.А в поликлинике говорят,что не убирают.Сегодня Мама позвонит в онкодиспансер узнает что делать все-таки с этим портом мне.Перед операцией говорили,что уберут его на операции.Проснулась,а он стоит.((
|
|
| |
Алена | Дата: 10.08.2020, 15:52 | Сообщение # 3259 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Olga19081983, понятно, хорошо, что нашла причину. У меня тоже мало скапливалось лимфы, но всего 1 узел удалили, может, поэтому. А можно так рано массаж этой области? Я Траумелем мазала, у меня отек быстро уходил, но ямы нет в этой области, даже наоборот, уплотнение, особенно после лучевой. Ну значит, в Питере такая политика контроля. А где ты в Питере лечишься? Мне тоже написали к районному онкологу и все такое, но я не ходила, смысла нет, и Ковид у нас постоянно вспышки в областной больнице в Калининграде.
|
|
| |
Natalina | Дата: 11.08.2020, 13:52 | Сообщение # 3260 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Девочки, хочу написать информацию из брошюры, которую я получила в генетическом центре- В каких случаях рекомендуется делать тест BRCA1, BRCA2. 1)если в вашей семье есть 3 женщины с рмж 2)если есть 2 женщины с рмж, диагноз был поставлен до достижения ими 51 года 3)если есть 1 женщина в семье с рмж и 1 женщина с раком яичника 4)если есть 2 женщины с раком яичника 5)если есть женщина с диагнозом рмж до 36 лет 6)если есть женщина с рмж в обоих грудях до 51 года 7)если есть женщина с her2 негатив ( трипл) рмж,постановка диагноза в возрасте до 50 лет . Если вы ответмли 'Да' хртя бы на 1 из перечисленных пунктов, то вам рекомендуется сделать генетический тест.
|
|
| |
Selivri | Дата: 11.08.2020, 13:58 | Сообщение # 3261 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Всем привет! У меня возник вопрос, предлагаю обсудить. Особо обращаюсь к форумчанкам с медобразованием, помогите разобраться и правильно сформулировать вопрос, чтобы задать его в теме врачей. Дело касается тамоксифена..Многим его назначили на длительный срок. Антиэстроген. Принимаем его для того, чтобы снизить уровень этого гормона в организме. И , вот вопрос в чем: а как мы можем проверить , что уровень эстрогенов снижается? И на сколько его нужно снизить. Как проверить, работает ли этот препарат у конкретного человека? И по каким критериям происходит замена тамоксифена на ингибиторы ароматазы,например? Знаю, что есть такой анализ « метаболиты эстрогенов в моче» . Имеет ли смысл сдать этот анализ вначале приема тамоксифена и далее , мониторить результат раз в год, например? Как считаете? Поделитесь, пожалуйста, имеющейся информацией и соображениями по этому вопросу.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
|
| |
Elina | Дата: 11.08.2020, 17:58 | Сообщение # 3262 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Девочки вем привет.Сегодня я прошла первую химию красненькая+циклофосфан. Противорвотные укололи сразу перед началом химии. Не знаю что меня ждет ночью и завтра,но уколы тоже выдали,сказали как только тошнить насинает сразу колоть. Завтра утрои пойду анализы сдавать в онкологию кровь и мочу.
|
|
| |
Natalina | Дата: 11.08.2020, 18:29 | Сообщение # 3263 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| 9281037318, я первую красную относительно легко перенесла. Вечером приняла противорвотную таблетку, спала нормально, на другой день еще 1 таблетку приняла и больше меня не тошнило. Анализ крови я сдавала на 8,11 и 13 день . Через 21 день была следующая красная химия. Аппетит был нормальный вначале. После третьей химии изменились вкусовые ощущения, некоторые запахи стали раздражать, как у беременных)). Еще усталость появилась после химий. Я старалась гулять каждый день на свежем воздухе, много пила жидкости, ела фрукты/овощи/орехи. У меня всю химию кровь была хорошая, это очень важно, иначе не возьмут на следующую химию с плохими показателями крови. В целом , химию можно перенести , не переживай! Главное-это уничтожить опухоль и победить болезнь. Настраивайся позитивно! Я думаю, что другие девочки тоже ответят тебе, поделятся своим опытом! Всего тебе хорошего желаю!
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 11.08.2020, 19:01 | Сообщение # 3264 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Да я и не помню особо красную. Ну потошнило пару дней и все. Показатели крови сильно не менялись.воды больше пить надо. Это вот на белой все падало очень и болело
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
Elina | Дата: 11.08.2020, 19:26 | Сообщение # 3265 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Спасибо девочки
|
|
| |
Elina | Дата: 11.08.2020, 19:30 | Сообщение # 3266 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| О Боже смайлики не те добавились
|
|
| |
Elina | Дата: 11.08.2020, 19:31 | Сообщение # 3267 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Спасибо девочки за поддержку. Завтра напишу как буду себя чувствовать.
|
|
| |
Elina | Дата: 11.08.2020, 19:32 | Сообщение # 3268 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Еще хотела за питание спросить. Что можно есть после химии?
|
|
| |
mara61075 | Дата: 11.08.2020, 19:40 | Сообщение # 3269 |
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Selivri, у меня эстроген был 380 (кровь из вены) перед операцией, сама сдавала, мне не назначали, после 1го пакля, упал до 15, сдаю сама раз в 2 месяца, сейчас после 11го пакля ( у меня 12 еженед. химий) 10, рядом норма стоит, должен быть меньше 25, после лучей тоже тамоксифен, думаю вначале сдавать раз в квартал, и также узи матки, но это для своего успокоения, в жизни назначают обследования раз в пол года вначале, потом раз в год. Твой вопрос..как контролировать уровень эстрогена, чтобы понять действует ли лечение? Сдавай анализы, сама, то что положено по плану будет раз в полгода, потом раз в год, и честно, не знаю входит ли туда анализ на гормоны...девочки, напишите кто уже был на таком осмотре, на что дают направления в реале, может гинеколог выписывает на этот анализ по месту жительства, мне проще самой сдавать )))
Марина
|
|
| |
Natalina | Дата: 11.08.2020, 19:53 | Сообщение # 3270 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| 9281037318, есть можно все, что хочется ! Ограничь употребление сахара, сладостей. Мне сказали на протяженнии всей химии не есть грейпфрукт и не пить его сок, он нейтрализует действие химии( так мне химиотерапевт сказал). А так все можно есть. Я икру красную ела. Повышает лейкоциты она.
|
|
| |
Natalina | Дата: 11.08.2020, 19:57 | Сообщение # 3271 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, как интересно, у всех по-разному реакция на химии. Я таксаны относительно легко перенесла , почти не было побочных. А вот красную химию хуже, усталость была сильная, изменение вкуса и реакция на запахи.
|
|
| |
Алена | Дата: 11.08.2020, 20:33 | Сообщение # 3272 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, В ряде случаев на опухолевой клетке находятся белковые вещества Рецепторы, которые могут связываться с женскими половыми гормонами и приводить к стимуляции роста опухолевой клетки. Тамоксифен, попадая на поверхность опухолевой клетки, блокирует рецепторы и не дает опухолевой клетке размножаться. То есть по сути он не эстроген снижает, а блокирует его рецепторы на опухолевых клетках. Но эстроген сам по себе не пропадает в организме, цикл продолжается, также в матке тамоксифен вызывает обратное действие, стимулирует гиперплазию эндометрия, то есть ее рост. Вот за этим и надо следить при помощи трансвагинального УЗИ малого таза 1 раз в 3 месяца. На гормоны сдают анализы как раз для того, чтобы убедиться в наступлении менопаузы при приеме ингибиторов. В основном ингибиторы идут как 2 линия гормонотерапии.
|
|
| |
Алена | Дата: 11.08.2020, 21:02 | Сообщение # 3273 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Когда я лежала в НМИЦ Петрова, там была женщина, которой проводили неоадъювантную гормонотерапию, вот только не знаю, чем именно (тамоксифен или ИА), за 2 месяца опухоль ушла. Ее все равно прооперировали, взяли большой сектор, и после назначили продолжать этот гормон. То есть он работал и это было видно. Но только перед операцией. После операции уже нельзя отследить, тут только контроль. При рецидивах меняют линию гормонотерапии. При непереносимости, сильных побочках тоже меняют. Еще есть схема с женщинами пременопаузального возраста: сначала 2-3 года тамоксифен, потом переводят на ингибиторы. Чтобы снизить резистентность опухолевых клеток. Читала, что ингибиторы зачастую тяжелее переносятся, моя соседка по палате не смогла их пить, ушла на тамоксифен.
|
|
| |
Mariya | Дата: 11.08.2020, 21:05 | Сообщение # 3274 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| 9281037318,не переживай, чуточку терпения и по-больше оптимизма! Красную переносила вполне сносно, я уже писала об этом,у меня была химия 1 раз в 14 дней,т.е ложилась в стационар,в первый день брали анализы, если кровь была плохая (а это бывало регулярно, начиная со второй химии), подкалывали, на следующий день дексаметазон (вот от него-то жор и нападал чудовищный), непосредственно химия и противорвотные,а на третий день честно говоря,пару раз только оставалась.Неприятные метаморфозы и внешние,и внутренние начались после второй, на 3-4-ый день меня словно "выключали", меньше сил, вялость,даже движения и то какие-то замедленные были, слабее физически,помню как смотрю на пакет в супермаркете и не понимаю,как я его понесу,потому что тяжело. Вкус очень сильно был извращен,при этом запахи чувствовала,как никогда,очень резко.В лучшем случае всё,что ела напоминало бумагу.Кровь между химиями сдавала 3 раза, подкалывала нейпомакс, от которого болели суставы,но к сожалению,это был единственный способ поднять лейкоциты. На 5-6 день так же неожиданно начинала себя чувствовать лучше и нормально функционировать. Хуже дались таксаны, но об этом я уже говорила. Много читала в интернете,когда девчонки рассказывали,что "как только заболела,взяла больничный, много спала, отдыхала,на работу не ходила,занималась собой", а я для себя решила,что не могу без работы, без своего привычного образа жизни,что это будет означать погрузиться полностью в болезнь,к которой я не была абсолютно готова (к этому невозможно подготовиться), поэтому всю химию проработала. Бывало тяжело, были моменты,когда остаться дома под одеялом было б очень актуальным, но в целом благодаря тому,что кроме лечения,которое,конечно же тяжелое,есть ещё что-то , морально переносить его легче.
|
|
| |
Mariya | Дата: 11.08.2020, 21:05 | Сообщение # 3275 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| 9281037318,не переживай, чуточку терпения и по-больше оптимизма! Красную переносила вполне сносно, я уже писала об этом,у меня была химия 1 раз в 14 дней,т.е ложилась в стационар,в первый день брали анализы, если кровь была плохая (а это бывало регулярно, начиная со второй химии), подкалывали, на следующий день дексаметазон (вот от него-то жор и нападал чудовищный), непосредственно химия и противорвотные,а на третий день честно говоря,пару раз только оставалась.Неприятные метаморфозы и внешние,и внутренние начались после второй, на 3-4-ый день меня словно "выключали", меньше сил, вялость,даже движения и то какие-то замедленные были, слабее физически,помню как смотрю на пакет в супермаркете и не понимаю,как я его понесу,потому что тяжело. Вкус очень сильно был извращен,при этом запахи чувствовала,как никогда,очень резко.В лучшем случае всё,что ела напоминало бумагу.Кровь между химиями сдавала 3 раза, подкалывала нейпомакс, от которого болели суставы,но к сожалению,это был единственный способ поднять лейкоциты. На 5-6 день так же неожиданно начинала себя чувствовать лучше и нормально функционировать. Хуже дались таксаны, но об этом я уже говорила. Много читала в интернете,когда девчонки рассказывали,что "как только заболела,взяла больничный, много спала, отдыхала,на работу не ходила,занималась собой", а я для себя решила,что не могу без работы, без своего привычного образа жизни,что это будет означать погрузиться полностью в болезнь,к которой я не была абсолютно готова (к этому невозможно подготовиться), поэтому всю химию проработала. Бывало тяжело, были моменты,когда остаться дома под одеялом было б очень актуальным, но в целом благодаря тому,что кроме лечения,которое,конечно же тяжелое,есть ещё что-то , морально переносить его легче.
|
|
| |