|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 18.09.2020, 20:18 | Сообщение # 4026 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Девочки,тоже мягко говоря, "не мой" сегодня день. От отношения врачей была после сегодняшней консультации просто в бешенстве! Теперь ломаю голову,что дальше делать! После повторой ИГХ отправили меня к онкологам-химиотерапевтам, а это снова запись,ожидание,ну оплата приёма. Пришла на приём,ничего по-существу, в рекомендациях: золадекс, лорета 2.5 мг 1р/д. Почему лорета? Чем лучше? Без комментариев, всё это на 10 лет,+ рекомендуют консультацию радиолога для решения вопроса о проведении ЛТ.
Где брать лекарства? Рецепты? Это рекомендации или уже назначения-неизвестно! Спросила про консультацию радиолога,ответ потряс "ну запишитесь на консультацию куда хотите, можно попробовать или туда или сюда", ни направления, ни чёткого ответа "нужна мне ЛТ или нет, не последовало. "Это всё радиолог решает". К радиологам первая ближайшая запись на середину октября! Полдня пребываю в состоянии шока!
Про ЛТ и про лечение спрашивала Виталия Александровича,он ответил,что ЛТ мне не нужна. Пока дождусь этой консультации радиолога,с момента операции до ЛТ(если вдруг понадобиться) пройдёт уже два месяца, не потеряю ли я это время? Что облучать,если мастэктомия и имплант,а 19 л/у чистые -не понимаю. ЛТ в моем случае это профилактика? Вопросов миллион, а ответов нет.
|
| |
| |
| tatiana | Дата: 18.09.2020, 22:44 | Сообщение # 4027 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| Всем доброй ночи!К сожалению,мы со своими проблемами некому не нужны.Повезло тем.у кого хорошие доктора.Такие есть,я знаю.Только благодаря форуму и интернету находишь крупицы дальнейших шагов с нашей болячкой.Спросила у участкового онколога про сцинтографию(прочитала здесь),на приеме после окончания химии.Это было в конце апреля.Записали на середину августа.В назначенную дату аппарат сломался.Обещали перезвонить.Пока тишина.Плюнула,прошла платно.Вот так и лечимся.
Татьяна,РМЖ,Т2N0M0,стадия2а,ЛюминальныйВ,Ki-35%,6.02.2020радикальная резекция,4 ХТ(доксорубицин+циклофосфан)
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 18.09.2020, 22:45 | Сообщение # 4028 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Mariya, пожалуйста, успокойся, запишись на то время что есть в наличие, пойдешь послушаешь что облучать тебе нечего и успокоешься, время не потеряешь, между операцией и лучами до 6 месяцев допускается, у меня начались лучи через 4 месяца, а у тебя только 2, но облучать то нечего...лорета это летрозол, мне сказали отличное лекарство, у меня хер+, док сказал что он очень хорош, покупаешь сам, золадекс у нас колят при дн стационаре, бестлатно, если ты была именно у химиков, то они и не скажут тебе нужны ли лучи, они не спецы в этом, это только маммолог скажет, не накручивай себя, лечение хорошее (такое же)))
Марина
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 18.09.2020, 22:58 | Сообщение # 4029 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата Mariya (  ) рекомендуют консультацию радиолога для решения вопроса о проведении ЛТ.
Значит, она не уверена - нужна или нет. Поэтому просто рекомендует. По идее она должна ее назначить и , кстати, выписать направление.
Цитата Mariya ( ) Это всё радиолог решает
Не хочет брать на себя ответственность.
Цитата Mariya ( ) а всем обязательно назначают консультацию радиолога?
Если есть показания. Но все же последнее слово за радиологом.Цитата Mariya ( ) От отношения врачей была после сегодняшней консультации просто в бешенстве!
Кстати, сегодня не очень благоприятный день в космическом смысле. Это с одной стороны, а с другой, таких врачей у нас немало. Но мне повезло и в Воронеже, и в Питере, и в Москве.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 18.09.2020, 23:15 | Сообщение # 4030 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| tatiana, у тебя стоит N0, это значит что метастазов нет нигде, поэтому сцинтиграфия тебе не показана, она по стандартам только при метастатическом раке или при жалобах на сильные боли, но и там сначала этот участок светят рентгеном или на крайняк томографом, ( ну что подешевле) там ещё по анализам щел фосфотаза должна быть повышена (кажется))), и уж тока если есть подозрительный участок, тогда сцинти, не надо понапрасну расстраиваться, обижаться на врачей и накручивать себя, есть ситуации когда доктор не может назначить не потому что не хочет, а потому что не положено и это не он придумал, есть стандарты минздрава, там перечень какие обследования при какой стадии ( при 1й там вроде только узи, маммография и кт...кажется,а ну и трепан само собой почитай в инете), ну а руку на пульсе держать это конечно святое
Марина
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 19.09.2020, 03:42 | Сообщение # 4031 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| mara61075, Victoria, девочки,спасибо за поддержку! Действительно,когда усталость от лечения,постоянной неизвестности,опасениях,берёт своё,начинаешь острее на всё реагировать.
Абсолютно согласна с тем,что каждый человек несёт ответственность за своё здоровье сам и я очень стараюсь организовать сама себя и свое лечение))), но ещё ведь очень важно,чтобы был специалист,который разделит с тобой ответственность за организацию этого процесса. Возможно,здесь плохую роль,играет мой неприятный прошлый опыт, что есть проблемы с доверием. Я уже рассказывала,что с прошлого сентября по март 2020 г. наблюдалась у мамолога с "фиброаденоматозом",делала неоднократно УЗИ,приходила снова на консультации,ходила к гинекологу-эндокринологу, сдавала гормоны, МРТ с контрастом и всё это время мне говорили,что "ничего плохого нет", а потом начался этот ужас,все стали разводить руками "что вы, мол хотите,у вас рак"?
Если основное,то сейчас я очень хочу НЕ ОШИБИТЬСЯ,сделать всё максимально правильно и верно,потому что это здоровье.
Не могу сказать,что мне не повезло с врачами,врачи грамотные,но ощущение,что каждый сделал свою работу химики-ХТ,хирург-операцию) и всё,дальше идите куда хотите, где хотите наблюдайтесь,у кого хотите консультируйтесь,вот рекомендации,хотите соблюдайте,хотите нет и т.д. Не хватает понимания куда бежать дальше,закончилось ли моё лечение, будет ли кто-то меня наблюдать) Честно говоря,с первого дня от постановки диагноза мне предлагают "самой ВЫБРАТЬ", "выбирайте,сначала химия,потом операция или наоборот"? "Выбирайте где будете делать операцию"? "Выбирайте органосберегающая или мастэктомия"? "Выбирайте,где будем делать разрез"? И,наверное,это был бы хороший современный подход в медицине,если бы перед тем,как предложить выбор с тобой обсудили бы все варианты,плюсы и минусы, что-то порекомендовали бы или наоборот от чего-то постарались отговорить.Теперь "запишитесь куда-нибудь на консультацию" и снова "что-нибудь выберите")))
Если задуматься,когда мы доверяем врачу?
Когда он/она уверенно говорит о предстоящем лечении/обследовании, может объяснить профессиональным или простым языком все тонкости и нюанс, развеять сомнения и направить куда-то еще.
Извините,за эту простынь))), видимо накипело!
|
| |
| |
| Милана | Дата: 19.09.2020, 08:14 | Сообщение # 4032 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Девочки,всем доброе утро!
Хочу написать о добавках к питанию и дополнительных препаратах в нашем случае.
Это, что я читала, частично принемаю ежедневно. Может кто-то возразит или что-то добавит.
1. Метформин -1000.
2.Вит Д3 - 2 тыщ.
3.Куркума - 1 ч.л.
4.Семя льна - 1 ст.л.
5.Паприка - побольше.
6. Оригано - по вкусу.
7.кардиомагнил - 75 мг.
8. Флебодия - курсом.
9. Антраль - 2 таб в день.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Милана | Дата: 19.09.2020, 08:19 | Сообщение # 4033 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Еще забыла - омега3
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 19.09.2020, 14:55 | Сообщение # 4034 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Что пью я:сиофор 1700 мг, дз, Мелатонин на ночь 3-6 мг, АНСС (Япония) для выработки Т-киллеров, омега 3,спирулина 6 т в день, рейши, чагу и шиповник пью вместо чая. Плюс с марта пью болиголов чередуя с аконитом(врач знакомый сказал пропивать) но это яд, так что не советую самостоятельно
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 18:10 | Сообщение # 4035 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Маша, Машенька, привет. Успокойся, все ведь у тебя хорошо, основное лечение позади. А консультация радиологов и есть консультация, я бы на твоём месте выслушала их, озвучила мнение Виталия Александровича (если они будут противоположные), ну и можно ещё вопрос на сайте Красножону Д.А. задать по ЛТ.
Тебе хоть на выбор все лечение предлагали, я понимаю, самой решение принимать тяжело, но можно хоть узнать у врачей все плюсы и минусы того или иного лечения.
У меня же безапелляционно:делаем ХТ.
Я бы лучше удалила все вначале. Теперь вот сижу как на пороховой бочке:стрельнет или нет куда-нибудь, пока красная не действует (а уже 4 месяца прошло).
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 18:13 | Сообщение # 4036 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Милана, а семя льна как пьешь? Говорят его надо измельчить перед употреблением.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 19.09.2020, 20:22 | Сообщение # 4037 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, привет!Спасибо!!! Я не то,чтобы расстроена,я ищу ясности. А обо всех своих мытарствах так подробно написала,чтобы девочки не стеснялись,не ждали,не теряли времени,чтобы искали возможности,если что-то не устраивает, консультировались,просили разъяснений,второе,если необходимо третье мнение. Karina, не волнуйся, на следующей недели начнёшь таксаны и будешь наблюдать за динамикой. Когда точно знаешь,что делаешь,как лечиться,кто за тобой просматривает,это хорошо. Меня как раз и возмутило,что ХТ прошла,операцию прошла,а дальше чуть ли ни на моё усмотрение "что хотите,то и делайте".
|
| |
| |
| tatiana | Дата: 19.09.2020, 21:08 | Сообщение # 4038 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| mara61075, я немножко не об этом писала.К сожалению показания для сцинтографии у меня были.И она оказалась совсем не лишней.Просто я писала,что время ожидания процедуры растянулось на 5 месяцев.И,на бесплатную так ещё и не приглашали.А ведь сами потом говорят-где вы были?!
Татьяна,РМЖ,Т2N0M0,стадия2а,ЛюминальныйВ,Ki-35%,6.02.2020радикальная резекция,4 ХТ(доксорубицин+циклофосфан)
|
| |
| |
| Милана | Дата: 19.09.2020, 21:35 | Сообщение # 4039 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Еvgeniya, спасибо за информацию, возьму и себе кое-что из твоего списка.
Karina, семя льна не измельчаю, просто заливаю на ночь водою.
Карина, а ты не пробовала обратиться к химиотерапевтам в ведущие центры, получить еще пару мнений?
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 21:45 | Сообщение # 4040 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Милана, записалась и еду в Питер 28.09. в Петрова
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 21:47 | Сообщение # 4041 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Милана, мне подруга по семечкам льна говорила, что их надо или раскусывать или размалывать, якобы они не перевариваются если их целиком глотать
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 21:58 | Сообщение # 4042 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, жду вторника и первую таскановую ХТ как "манну небесную".
Меня вот тоже убивает отношение наших химиков:ведь жаловалась и говорила после каждого курса, что лекарство не помогает, грудь не уменьшается, а увеличивается. В ответ:ещё рано, выпейте обезболивающее, никто менять схему не будет. Хотя сейчас у Красножона вычитала ответ кому-то, что если не действует лекарство, надо чаще проводить контроль УЗИ и менять схему на таксаны.
Все говорят, что наше здоровье только в наших руках, но как с такими врачами лечиться, если они нас не слышат или не хотят слышать?
Извините, накипело. Реву каждый вечер украдкой, чтобы домашние не видели
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 22:02 | Сообщение # 4043 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, а мелатонин зачем пьешь, чтобы спать лучше или с нашим диагнозом он тоже как то связан?
И какой производитель Спирулина? Почитала про него, тоже подумываю попить
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 20.09.2020, 02:41 | Сообщение # 4044 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Karina, Мелатонин - да, связан. Я три года не спала по ночам из за погодок своих. Мелатонин сдерживает рост эстрогенов, подавляет рост опухоли, и тд. Так как он у меня не вырабатывался(я не сплю в эти часы), применяю в таблетках.Спирулину,омегу,рейши, АНСС заказываю на айхёрб. За 2 недели приходит и гораздо дешевле чем в аптеках. Спирулину беру именно в таблетках Now foods
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 20.09.2020, 08:28 | Сообщение # 4045 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Karina, кроме себя и наших родных мы особо никому не нужны. Редко встречаются настоящие профи среди врачей,которые могут полностью взять ответственность за больного.
Поэтому и надо консультироваться, читать и т.д. У меня врач думающий, ответственный, супер хирург. Но из своих соображений назначал паклитаксел 100 мг, когда при моем росте и весе надо было 140, увеличить дозу не соглашался.Это было его мнение. Сама решала вопрос и капала по 130. А врач ХТ вообще вместо 90 и 900 мг АС прописала 60 и 600, а я спохватилась только на следующей капельнице. Никто не посоветовал, что можно взять брендовый паклитаксел Эбеве, а не капать паклитеру Индии.Спасибо доктору Скворцову и Лене вовремя подсказали.Контрольное КТ после лечения никто не назначил.Потребовала КТ частная клиника,где я проходила лучи. Как-то так. Так что каждый шаг надо контролировать.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Margo88 | Дата: 20.09.2020, 09:08 | Сообщение # 4046 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, подскажи в какой дозировке пьешь АНСС и как долго его пить надо? Читала про него, очень интересный препарат, дорогой правда. Если не сложно напиши, пожалуйста, какой фирмы пьешь мелатанин? Есть какой-то видимый эффект от него?(лучше засыпаешь, лучше пробуждаешся?)
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| Margo88 | Дата: 20.09.2020, 09:14 | Сообщение # 4047 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 268
Статус: Оффлайн
| И ещё, девочки, по поводу витаминов. Кто-то уже писал негативные отзывы о применении их при онко, но не помню чем это обосновано. Когда я их пила на протяжении всей химиотерапии у меня окрепли ногти, улучшилась кожа, да и не болела я орви всякими. А сейчас началось, болею постоянно, ногти опять заслоились и прочее. Кто-то принимает комплексные витамины? Чем они так страшны для нас? Хочется опять пропить, но боязно.
Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 20.09.2020, 09:40 | Сообщение # 4048 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Margo88, Мелатонин - беру какой есть(кроме метеочувствит.) . Пью его не для того, чтобы лучше засыпать и тп. а чтобы он присутствовал, так как я засыпаю после 12 ночи, встаю, к детям, включаю свет, и тп., то есть он у меня не вырабатывается. По поводу дозировка АHCC - можно пить и по 1 гр в день для профилактики-Nk клетки будут увеличиваться, но медленнее. А рекомендовано принимать 3 гр(это 6 таблеток), то есть баночка на 10 дней. Я пью по 1 грамму в день. На месяц хватает
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 20.09.2020, 12:33 | Сообщение # 4049 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| tatiana, понятно, я думаю так долго из за ковида всё таки, мне тоже операцию откладывали из за карантина, но 5 месяцев это конечно из ряда вон, а ты сама не сделала кт с контрастом места что болело, уж очень дрлго ждать предлагали...или не было возможности?
Марина
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 20.09.2020, 14:59 | Сообщение # 4050 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Цитата Margo88 ( ) Margo88
Вот только сейчас редактировала вопрос на сайте Скворцова по поводу витаминов. Речь шла о витамине В12. Виталий Александрович ответил в целом, что нет доказательств того, что они могут вызвать прогрессирование и не показаны с онкологией в анамнезе.
Девочки, я из тех пациентов, которые ну очень не любят ходить по врачам и на всякие обследования. КТ не делала 3 года. И все же в эту пятницу сделала КТ трех зон с контрастом. Все ок.)))
Сейчас загружу фото нашей Ларисы в тему перезагрузки. Добро пожаловать)))
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
