|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 01:04 | Сообщение # 8476 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 949
Статус: Оффлайн
| Алена, 45 это возраст,а мама первоклашки обязательно должна быть молодой женщиной,это ведь снова школа, первый звонок заботы,заботы,уроки,школьные выступления, волнительные и приятные моменты,по-моему более чем,новая жизнь,разве нет?!)))
Алена,всё ничего,спасибо!Тоже дела,заботы,много работы с бесконечными нововведениями,постоянная учёба,в условиях обязательного непрерывного образования, стараюсь наверстать,то что не успела в прошлом году пока лечилась. Когда особенно хочется "пожалеть себя", начинаю думать, что по сравнению с тем,как я чувствовала себя год назад,сейчас у меня все хорошо). Раз в месяц докучает золадекс, первую неделю после инъекции,переношу довольно паршиво,но об этом тоже стараюсь не думать. Мечтаю о нормальной длине волос, потомучто внешний вид уж очень напоминает обо всех злоключениях.
Алена,вопрос с прививкой я отложила минимум на год, долго размышляла на эту тему,но взяла мед.отдвод. На работе в обязательном порядке всех сотрудников отправляли на вакцинацию. Меня очень смущает,что лечение,которое мы прошли в течении года,иммунитет подорвало сильно,полноценно восстановиться за год невозможно, рисковать не хочу и не вижу смысла.
Зная "кухню" с вакцинацией изнутри,у меня осталось больше вопросов,чем ответов. У нас в городе сначала добровольно=принудительно "прививали" всех мед.работников, но хотя бы смотрели иммуноглобулины, а тест на ковид между первым и вторым этапом прививки опустили,у первой партии желающих привиться были строго соблюдены все нормы,я сейчас, имею ввиду хранение,температуру, введение вакцины,время введения, но теперь,когда вакцинацию организовывают в торговых центрах, или везут вакцину из поликлиники,с которой "заключили" договор, за 100 км в +28 градусов, меня терзают сомнения))) Затем так же стали напрягать педагогов, но им повезло меньше,чем между.работникам, их вынуждают сдать иммуноглабулины за свой счёт.
Последняя ошеломительная новость появилась на прошлой неделе- есть распоряжение комитета здравоохранения прививать пациентов в больницах,особенно печалит,что неважно надо/не надо, успеют сделать второй этап или нет, где его можно доделать, кто будет смотреть антитела... так что вакцины закуплено много,надо осваивать(((
А ты что-нибудь с вакцинацией решила?
Сообщение отредактировал Mariya - Сб, 29.05.2021, 01:29 |
| |
| |
|
| Алена | Дата: 29.05.2021, 01:29 | Сообщение # 8477 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, я решила не прививаться Спутником точно, а Вектор - подожду и посмотрю. Пока ничего не буду. У меня кроме нашего диагноза и приема противоопухолевого препарата (я помню твою аннотацию) еще и аллергия по типу крапивницы и АИТ. Боюсь.
Да и ситуация с прививками в ТЦ удручает, у нас тоже такое есть.
Моя сестра живет в Испании и изучала вопрос, так вот уже во многих медицинских изданиях прошли анонсы на тему бурной реакции лимфоузлов на вакцину, и девочки с РМЖ в анамнезе, получив вакцину, потом на контроле имели увеличенные ЛУ по типу сама-знаешь-чего. Слава богу, это реакция на препарат, но картину смазывает и запутывает. Вот нафиг оно надо.
У меня привился муж (заставили по работе, ну он и сам хотел) и свекровь. Пока все.
Я только вот в Европу хотела бы, но пока все равно никто не ездит. А в будущем меня этот вопрос смущает, что не выпустят без паспорт вакцинированного. Ну решила решать по мере поступления.
Маша, ты такая красотка и у тебя такие замечательные волосы, что даже не выдумывай и не переживай.
|
| |
| |
|
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 01:43 | Сообщение # 8478 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 949
Статус: Оффлайн
| Алена,вот и я решила дождаться результатов "текущего клинического исследования" по вакцинации. У меня в окружении очень многие привились,уровень антител был достаточный спустя 3-4 недели,но как долго он продержится пока тоже неизвестно. Коллега живёт и работает в Израиле,хочет приехать домой погостить, их всех вакцинировали на месяц раньше,чем вакцинация началась у нас,сообщили,что прививка "действительна" 6 месяцев,может приезжать,если в эти сроки уложится.
В плане путешествий,тоже слабо представляю,что никуда не смогу улететь из-за вакцины,будем надеяться,что благоразумия в Европе больше и будет достаточно теста)))
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 29.05.2021, 01:48 | Сообщение # 8479 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, я сомневаюсь насчет благоразумия Европы, но надеюсь, что все как-то образуется. еще я рассчитываю на нашу российскую коррупцию и предприимчивость, может, можно будет купить такой паспорт вакцинации :p. Очень хочется к сестре съездить, соскучилась. Даже думать об этом приятно)))
Сообщение отредактировал Алена - Сб, 29.05.2021, 01:49 |
| |
| |
|
| Tatiana68 | Дата: 29.05.2021, 11:01 | Сообщение # 8480 |
Группа: Друзья
Сообщений: 156
Статус: Оффлайн
| Прочитала про ваши переживания по вакцинации и подумала - хорошо что я переболела, в конце октября, антитела специально не сдавала, но в больницах ЛОРовских сами брали: в январе было 186 единиц антител, в мае уже 70.
У меня подруга не болела, а антитела появились, сдала кровь при обследовании. Так что вы попробуйте сначала сдать кровь на антитела, вдруг тоже есть)
г.Москва 53 года T2HoMo люминальный B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ доцетаксел+карбоплатин+трастузумаб+пертузумаб
31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 степени
Кадсила до года
|
| |
| |
|
| Sveta777 | Дата: 29.05.2021, 11:28 | Сообщение # 8481 |
Группа: Друзья
Сообщений: 5
Статус: Оффлайн
| Девочки, прошу помощи. Моей питерской подруге три дня назад сказали что у нее рак. Я сама через все это прошла 9 лет назад и живу я не в Питере. Она в ступоре. Искать информацию боится. Я еще вчера нашла ваш форум. Я понимаю только одно что надо искать хорошего врача. Кого можете посоветовать?
|
| |
| |
|
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 12:28 | Сообщение # 8482 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 104
Статус: Оффлайн
| Sveta777, День добрый, я бы сначала посоветовала подруге вступить в наш форум, с ним легче перенести время лечения, поддержка огромная, позитивные примеры, нет нигатива. А по поводу доктора, я свой выбор остановила на Воротникова В. В
Валентина 35лет T2n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 7хт. Полет нормальный ✋
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 29.05.2021, 12:50 | Сообщение # 8483 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, честно, я выберу переживания, а не перенесенную болезнь. Тем более, что уровень антител ненадежен, и моя подружка по диагнозу переболела дважды, и оба раза сильно.
Я сдавала на антитела, отрицательно.
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 29.05.2021, 12:53 | Сообщение # 8484 |
Группа: Администраторы
Сообщений: 1978
Статус: Оффлайн
| Sveta777, тут надо не забывать про комплексное лечение! Все-таки сначала должен быть консилиум, который определит лечение. Вполне возможно оно начнется с неоадъювантной химиотерапии. Поэтому может быть есть смысл задуматься где начать лечение, чтобы потом не быть брошенной. Сейчас все больше показаний для неоадъювантной химиотерапии. К сожалению, есть врачи, которые думают не о выгоде пациента, а думают о своем кармане. То есть нарушают протокол лечения и вместо неоадъюватной терапии могут сначала сделать операцию. Для меня в последнее время эта тема, которая меня очень волнует, потому что есть такие хирурги! Доказано, что в этих случаях неоадъювантная терапия повышает выживаемость.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 29.05.2021, 12:55 | Сообщение # 8485 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 1978
Статус: Оффлайн
| valli1003, что касается нашего форума, то, конечно, добро пожаловать. Светлана, пусть Ваша подруга регистрируется.
И очень здорово, что и Вы зарегистрировались. На форуме так мало тех, кто давно в ремиссии. Все мои подруги по операции и лечению даже слышать не хотят про слова рак, тем более приходить на форум. А как это важно для тех, кто вначале пути. И, конечно, большинство пролечившись, мало появляются на форуме. И это правильно, надо жить дальше. Но складывается неверное впечатление. И иногда новенькие задают вопрос, а где старенькие? А с ними все хорошо, они наслаждаются жизнью и не хотят вспоминать этот период жизни. Повторю, что это правильно. И все же огромное спасибо тем, кто после лечения продолжает поддерживать!!! 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Победа | Дата: 29.05.2021, 12:57 | Сообщение # 8486 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 40
Статус: Оффлайн
| Девочки с HER+++, кто лечился с перьеттой, после какой химии (до операции) Вы заметили, что зло стало меньше, сами при прощупывании,узи,маммосцинтиграфии? И у кого с her+++ был полный патоморфоз? Спасибо
|
| |
| |
|
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 13:04 | Сообщение # 8487 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 949
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, здравствуйте! Дело не в переживаниях, а в сомнениях от успеха данного мероприятия) А если серьёзно,то повторных случаев заболевания не мало. Я тоже сдавала 4 раза на антитела,требовали на работе, всё по нулям.
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 29.05.2021, 13:31 | Сообщение # 8488 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, Цитата Дело не в переживаниях, а в сомнениях от успеха данного мероприятия)
весьма грамотная формулировка)
|
| |
| |
|
| Sveta777 | Дата: 29.05.2021, 13:51 | Сообщение # 8489 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 5
Статус: Оффлайн
| valli1003, Victoria, спасибо за отклик. Попробую убедить. Но врятли получится. valli1003, а почему именно Воротников?
Буду собирать о нем информацию. Девы хочу чтобы посоветовали еще докторов. Тщательно соберем информацию и выберем. Виктория спасибо за информацию о комплексном лечении. Когда я лечилась химия до операции была только у тех кого опухоль не операбельных размеров.
Сообщение отредактировал Sveta777 - Сб, 29.05.2021, 13:51 |
| |
| |
|
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 14:09 | Сообщение # 8490 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 949
Статус: Оффлайн
| Sveta777, добрый день!Посмотрите ещё внимательно тему на форуме и сайт доктора Скворцова,прямые эфиры, статьи на волнующие темы,очень информативно!
К сожалению,я лечилась не у него, т.к. начала проходила лечение в самый ковид, сложно было делать выбор, в основном лечились там,куда удалось попасть.
Сообщение отредактировал Mariya - Сб, 29.05.2021, 14:11 |
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 29.05.2021, 14:50 | Сообщение # 8491 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 1978
Статус: Оффлайн
| Цитата Sveta777 (  ) Тщательно соберем информацию и выберем.
А начать надо все равно с консилиума. У Вашей подруги готова гистология и ИГХ? Если да, то бегом на консилиум! Сначала надо определиться с комплексным лечением.
Mariya, я поддерживаю Марию. Советую присмотреться. Да, это мой доктор, и поэтому я не могу сказать, что я вне политики продвижения докторов. Но я делаю это только потому, что безгранично ему доверяю как ДОКТОРУ и ЧЕЛОВЕКУ!!!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 14:52 | Сообщение # 8492 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 949
Статус: Оффлайн
| Sveta777,выбор доктора очень сложный и ответветственный момент! Только кажется,что мы выбираем того специалиста, который обещает взять на лечение, на самом деле здесь много подводных камней. Конечно самое важное это лечение, но не маловажную роль играет медицинское учреждение,где планируете проходить лечение,множество коммерческих клиник заявляют о себе лозунгами "мы лечим онкологию", по факту ни опыта,ни профессиональных знаний там нет. Я сама так наблюдалась у горе онколога-маммолога , который по сути был просто хирургом и с нулевой онкологической настороженностью, в результате на 6 мес затянули лечение, потратила массу времени, сил и нервов, потому сейчас твёрдо убеждена, что лечиться надо в специализированном учреждении и у специалиста,с опытом, стажем, профессиональными навыками. Обязательно надо посетить очную консультацию, чтобы сделать вывод сложится или нет общение с будущем доктором, это тоже очень важный момент! Иногда приходишь к врачу и твоему взору предстают великолепные картины "как у них всё хорошо и замечательно,как прекрасно можно пройти один из этапов лечения, а дальше,что с вами будет никого не волнует". Согласна с Еленой,лечение онкологии-это комплексный подход, комплексное лечение, архиважно,когда вы приходите на консультацию к доктору с диагнозом,а он имеет возможность направить вас дальше,передать из рук в руки химикам,радиологам и т.д. ,а после окончания лечения понимать,что вас будут наблюдать.
Удачи вам с выбором!
|
| |
| |
|
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 15:41 | Сообщение # 8493 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 104
Статус: Оффлайн
| Sveta777,От постановки моего диагноза до лечения прошло всего 10 дней, этот тот период, когда было гистологическое исследование. Узнала 6 февраля про опухоль. 8 взяли биопсибию. 16 с утра консилиум и 16 же первая химия.Хочу сказать огромное спасибо Нескромных Ирине Сергеевне. Новосибирск. До сих пор она меня ведёт.1 июня 7 химия.
Я задавала вопрос Виталию Александровичу Скворцову на форуме, он сказал, что лечение назначено правильно и оно очень хорошее. 4 красных и 4 таксаны с двойной таргетной. Тот же вопрос я задала и Воротникову В. В при личной встречи, он ответил так же. То есть в своих врачах у меня нет и сомнения. Но по поводу операции, наши местные удаляют все вместе с кожей и соском. Поэтому я и начала искать хирурга онколога. Этим хирургом в итоге оказался В. В. В августе лечу в Москву на операцию)
Валентина 35лет T2n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 7хт. Полет нормальный ✋
|
| |
| |
|
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 15:44 | Сообщение # 8494 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 104
Статус: Оффлайн
| Победа, Я лечусь двойной таргетной, была только первая. Опухоль действительно уменьшается при пульпации, но не намного, хотя она у меня изначально была 12 - 14 мм. Надеюсь к концу 4 таргетной уйдёт совсем!!!
Валентина 35лет T2n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 7хт. Полет нормальный ✋
|
| |
| |
|
| Победа | Дата: 29.05.2021, 16:08 | Сообщение # 8495 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 40
Статус: Оффлайн
| Цитата valli1003 ( ) Я лечусь двойной таргетной, была только первая. Опухоль действительно уменьшается при пульпации, но не намного, хотя она у меня изначально была 12 - 14 мм. Надеюсь к концу 4 таргетной уйдёт совсем!!!
Сообщение отредактировал Победа - Сб, 29.05.2021, 16:12 |
| |
| |
|
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 16:13 | Сообщение # 8496 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 104
Статус: Оффлайн
| Победа, Ну да, Лечение разное. Наверное, все на усмотрение врача! У вас получается 6 курсов, у меня их 8. Первые 4 АС(это красная) т.к раствор красным цветом) а потом 4 Доцетаксел+трастузумаб и пертузумаб
Валентина 35лет T2n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 7хт. Полет нормальный ✋
|
| |
| |
|
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 16:15 | Сообщение # 8497 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 104
Статус: Оффлайн
| Победа, Да опухоль гормонозависимая, Контрольное узи и мамограмму проходила после 3 химии, и буду после 8 все тоже самое
Валентина 35лет T2n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 7хт. Полет нормальный ✋
|
| |
| |
|
| Tatiana68 | Дата: 29.05.2021, 16:20 | Сообщение # 8498 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 156
Статус: Оффлайн
| Цитата Победа ( ) Девочки с HER+++, кто лечился с перьеттой, после какой химии (до операции)
Знакомый врач сказал что мой случай ( 15 проц осталось раковых клеток) нормальный результат, я ему поверила)
г.Москва 53 года T2HoMo люминальный B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ доцетаксел+карбоплатин+трастузумаб+пертузумаб
31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 степени
Кадсила до года
Сообщение отредактировал Tatiana68 - Сб, 29.05.2021, 16:23 |
| |
| |
|
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 16:21 | Сообщение # 8499 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 104
Статус: Оффлайн
| Победа, А ещё мне колят бусерелин, для отключения яичников раз в 28 дней. Хотя В. В сказал его нужно назначать после химии и операции. Но мой врач сказал, что лечим по полной!!! Что то там отключают в головном мозгу))) Незнаю, что)))
Валентина 35лет T2n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 7хт. Полет нормальный ✋
|
| |
| |
|
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 16:26 | Сообщение # 8500 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 104
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, Перьета название препарата. Активное вещество пертузумаб
Валентина 35лет T2n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 7хт. Полет нормальный ✋
|
| |
| |
