Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем - Страница 44

Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))

Margo88

Дата: 17.04.2020, 14:22 | Сообщение # 1076

Группа: Друзья

Сообщений: 268

Статус: Оффлайн

Проголосовала first

Добавлено (17.04.2020, 14:26)
---------------------------------------------
Почему-то сообщение вчерашнее продублировалось само confused

Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.

Милана

Дата: 17.04.2020, 15:58 | Сообщение # 1077

Группа: Друзья

Сообщений: 470

Статус: Оффлайн

IrinaV495, Ирина, тоже сегодня была у своего доктора. Вроде согласился увеличить паклитаксел до140 мг, рассказал, что я все время что-то придумываю. Не могу понять, что придумываю, если 80 мг на 1 кв м - это стандарт,
за еженедельную карбоплатину не хочет даже слушать. Говорит, что если хочешь карбоплатину, то переходи на режим 1/21.
В общем все как-то сложно...

Qwertyuiop

Дата: 17.04.2020, 19:59 | Сообщение # 1078

Группа: Друзья

Сообщений: 153

Статус: Оффлайн

Lena0804, да. Ты права. Сегодня после консилиума, все таки да. Стадия 2. Точнее прописано t2n1m0. В общем то лечение будет химия+гормонотерапия+таргетная терапия. Жду теперь как вызовут. Сегодня со своим врачём пообщалась. Отпустило. По легче стало. Теперь пытаюсь морально к химии подготовится. А точнее думаю что с волосами делать. Я так понимаю что надеется что они не выпадут смысла нет. А у меня стрекоза маленькая. 5 лет, доченька. Думаю как она отреагирует. Наверное надо парик прикупить...

T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.

olga-olgina63

Дата: 17.04.2020, 21:16 | Сообщение # 1079

Группа: Друзья

Сообщений: 389

Статус: Оффлайн

Мария_Я, Ну вот. Все не так страшно. Мне врач сразу сказал, не читайте что написано, это всё не для вас. Главное довериться своему врачу. Теперь вперед лечится. Удачи Машенька , всё будет хорошо.
Я парик себе тоже купила заранее. Волосы полезли после первой же химии, не все конечно, но пачками. Побрилась под ноль. Внучкам ещё не показывалась, не видимся из-за короны. И честно, даже и не знаю как покажусь, наверное всё таки в парике для начала,..

Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет

Дата: 17.04.2020, 21:29 | Сообщение # 1080

Группа: Друзья

Сообщений: 153

Статус: Оффлайн

olga-olgina63, читать нельзя это точно! Мой врач очень хороший. Во всяком случае я от него выхожу с мыслями - справимся, вылечим. Он внушает доверие очень. Я парик тоже хочу заранее купить. Муж смеётся, мол - купи несколько, будешь менять по настроению)) Это он просто ещё цены на них не знает))) в общем то, будем бороться и очень надеюсь, что все будет хорошо! Буду вам сюда писать. Если можно. Для общения, для поддержки и совета.

T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.

Дата: 17.04.2020, 21:51 | Сообщение # 1081

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Мария_Я, Машенька, конечно, пиши, рассказывай, что и как - мы тут все друг друга поддерживаем, кто что знает - советует. )

Волосы от химии, увы, выпадут. Не со всей головы сразу, а местами. Но так как красоты от проплешин нет, лучше сбрить машинкой, как только начнут сыпаться. А дальше можно парик купить, можно косынку завязывать. Я парик не покупала - сначала не могла определиться, какой лучше, а потом началась эпидемия, и в магазин стало опасно ездить. Я ношу попеременно то шапочку тоненькую, то бандану. Бандану из большого платка делаю - мне идёт)

Лена 1974 г.р. T2N1M0 Люминальный B негативный Ki67-95%
Мастэктомия с удалением 15-ти л/у 30.12.19
Химия 4 курса 1/21: Доцетаксел+Циклофосфан
Тамоксифен на 10 лет.

Дата: 17.04.2020, 22:10 | Сообщение # 1082

Группа: Друзья

Сообщений: 153

Статус: Оффлайн

Lena0804, я не умею завязывать платки красиво)) мой предел это тоненькая шапочка) а вообще склоняюсь к парику. Так как работаю. Думаю что карантин рано или поздно все таки завершится. И надо будет выходить работать. Хотя бы для этих целей хочу купить - для работы и чтоб дочь не испугать

T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.

Olga19081983

Дата: 17.04.2020, 22:17 | Сообщение # 1083

Группа: Друзья

Сообщений: 276

Статус: Оффлайн

Мария_Я, я заранее купила парик-после первой химии и начала ждать падения волос.)))Начали очень сильно выпадать прям в больнице на второй химии,я как выписалась прям с сумкой пошла прямиком в парикмахерскую и под 1 побрилась.Во вторник поеду к сестре (отпустила побочка после 3 химии) и она меня налысо побреет так как и эти коротыши выпадают и уже проплешины

Дата: 17.04.2020, 22:30 | Сообщение # 1084

Группа: Друзья

Сообщений: 153

Статус: Оффлайн

Девочки, а вам сколько химий назначали? Мне врач сказал что 4 минимум. Я так поняла что это какой то стандарт? У всех начинают с 4-х химий а потом смотрят на результат и кому то продлевают, а кого то оперируют?

T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.

Yourangel

Дата: 18.04.2020, 06:14 | Сообщение # 1085

Группа: Друзья

Сообщений: 31

Статус: Оффлайн

Мария_Я, у меня назначено 8, после первых 4 будут смотреть эффективность лечения

Olga19081983

Дата: 18.04.2020, 09:26 | Сообщение # 1086

Группа: Друзья

Сообщений: 276

Статус: Оффлайн

Мария_Я, мне 8,4 раз в 3 недели и потом 12 еженедельно будут капать.29 апреля еду на четвёртую
Девочки скажите,пожалуйста,опухоль должна уменьшаться или распадаться во время химии?

Ляля_РУ

Дата: 18.04.2020, 21:42 | Сообщение # 1087

Группа: Друзья

Сообщений: 94

Статус: Оффлайн

Мария_Я, у меня начали вылезать пачками через две недели после первой красной химии. Про парики даже и не думала, мне это кажется очень неестествееным. Я заранее накупила кучу бандан и косынок, теперь меняю их под цвет нарядов, даже нравится))))

Дата: 18.04.2020, 22:04 | Сообщение # 1088

Группа: Друзья

Сообщений: 153

Статус: Оффлайн

Ляля_РУ, я вот уже тоже думаю... Брать не брать. Пообщалась тут со своими родными девочками. Пока говорят не спеши. Посмотри как пойдёт. Может и тоже обойдешься шапочками да косыночками. Так что уже думаю)) А вот парики, я пока в очереди на прием к лечащему стояла. Было 2 женщины, обе в париках (это я краем уха услышала). Так вот, у одной был такой парик, что если б она не сказала об этом я б и не поняла что это ни ее волосы. А у второй и приглядываться не нужно было. Сразу было понятно что в парике. Так что тут думаю зависит может и от цены и подбирать наверное надо все таки. Чтоб смотрелся естественно. Но это все второстепенно. Сейчас цель - вылечить. А волосы. Да Бог с ними. Отрастут!

T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.

Дата: 19.04.2020, 10:11 | Сообщение # 1089

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Девочки, с праздником Пасхи! Христос воскрес! Всем нам крепкой веры! Всё переживём! С Божьей помощью болезнь победим! Всем нам здоровья и долголетия!

Прикрепления: 9954403.jpg (55.4 Kb)

Дата: 19.04.2020, 11:59 | Сообщение # 1090

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Цитата Мария_Я (

)

Мне врач сказал что 4 минимум

Мария_Я, все зависит от фенотипа отпухоли, стадии и возраста. И если это адъювантная (профилактическая после операции) химиотерапия, то схему назначают сразу. А вот если неоадъювантная (до операции), то тут зависит от степени патоморфоза (ответ опухоли на лечение).

ПОЗДРАВЛЯЛКИ)))>

Дата: 19.04.2020, 13:04 | Сообщение # 1091

Группа: Друзья

Сообщений: 153

Статус: Оффлайн

Victoria, да. Мне врач примерно так и сказал. У меня химия перед операцией. Говорит что - делаем 4, потом смотрим результаты. У меня грудь маленькая. И опухоль для моей груди "большая". Я так понимаю что они хотят ее сначала уменьшить. А потом уже оперировать. Дай Бог чтоб мне хватило 4х химий...

T2N1M0, инвазивная протоковая карцинома G3, РЭ-8, РП-8, Her2neu-2 балл, FISH положительная. Ki67 -41. Стадия 2В.

Дата: 19.04.2020, 13:16 | Сообщение # 1092

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Цитата Мария_Я (

)

Я так понимаю что они хотят ее сначала уменьшить. А потом уже оперировать.

Машенька, все именно так!

Мария_В

Дата: 19.04.2020, 14:34 | Сообщение # 1093

Группа: Друзья

Сообщений: 85

Статус: Оффлайн

Всем привет! В знакомстве написала историю моей мамы, мы еще в самом начале пути.
Кратко - в пятницу только получили ИГХ - инфильтративный триплнегативный РМЖ. Ки 77% T2N1M0
Завтра она едет к своему онкологу со всеми результатами, как понимаю ей теперь назначат дату очередного консилиума для определения лечения. В прошлый раз мы ждали его целый месяц. Страшно, что так долго =(
Девочки, кто сдавал на мутацию генов? этот анализ в ОМС не входит?
Маме дала понимание того, что это за болезнь и какие вопросы врачу задать, говорит, что настрой у нее боевой и будем "химичить"
Поддержать очень сложно, мало того, что она одна живет, теперь еще карантин и в принципе невозможно быть рядом.
Еще хотела спросить, кто уже оперировался, как шло восстановление? у нас получается, если будет 4 АС и потом операция, то выпадает на мой отпуск. Мама настаивает, чтобы я ехала (со мной 4 детей), говорит, что справится. брат мой сможет ее навещать конечно, но быть постоянно рядом не сможет точно. Вообще напрягает меня этот вопрос, что я уеду и "брошу" ее.

Девочки, я второй день читаю форум и восхищаюсь вами! Столько силы и веры, вы невероятные! Здоровья и долгих лет вам!

Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10

Дата: 19.04.2020, 14:51 | Сообщение # 1094

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Мария_В, я сдавала кровь на мутацию генов в Москве в платной клинике - в Медси. Но сам анализ они не делают - отправляют в лабораторию НАКФФ. Можно напрямую в НАКФФ поехать сдать. В Медси результат анализа на мутацию мне выдали дней через 10. Этот анализ долго делается.

По поводу операции. Я перенесла операцию легко. Вообще, я хочу сказать, что все лечение реально пережить одной. Со мной никто не сидел. Я справлялась с лечением, с ведением домашнего хозяйства. У меня сын ещё не взрослый - ему надо готовить еду, следить за его вещами, убирать квартиру. К тому же на мне моя мама пожилая и 95-летняя бабушка, которые живут в 150 км от меня в дачном поселке без магазинов и аптек, и посему на мне их полное обеспечение и содержание дачи. Поэтому я не только сама справлялась с послеоперацмонным периодом, а ещё, как только сняли дренажи (у меня операция на обеих молочных железа), сразу села за руль и поехала заваривать продуктами своих бабушек. Эта операция не очень травматичная, восстановление быстрое. Сразу после операции можно вставать. На третий день выписывают домой вместе с дренажем.

Затаривать* )) С телефона пишу - Т9, сорри))

Мария_В

Дата: 19.04.2020, 15:16 | Сообщение # 1095

Группа: Друзья

Сообщений: 85

Статус: Оффлайн

Лена, спасибо за ответ! Читала твою (здесь же на ты?) историю, воля к победе просто запредельная! Восхищаюсь! Вот и мама говорит, что справится.
Она вообще активная у меня, вышла на пенсию, но продолжает работать. Она учитель математики и теперь в частном порядке занимается он лайн. Просто парюсь, что одна живет.
В отпуск мы конечно планировали ехать все вместе, она категорически против лишать детей моря, а навещать ее я смогу только с ними. Говорит ненене я уж как то без этого дет сада лучше =)

По операциям пытаюсь понять, в ее случае только радикальная получается и отсроченная, так как далее возможна еще химия и лучевая? диагноз по классификации C50.8 Поражение молочной железы, выходящее за пределы одной и более вышеуказанных локализаций.

Про анализ, а что сдают? кровь? я читаю и не понимаю, есть анализ крови на определение мутаций - определение рисков, а есть определение мутаций на основе опухолевой ткани.

Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10

Сообщение отредактировал Мария_В - Вс, 19.04.2020, 15:17

Дата: 19.04.2020, 15:31 | Сообщение # 1096

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Цитата Мария_В (

)

Читала твою (здесь же на ты?) историю, воля к победе просто запредельная!

Спасибо! )) Когда деваться некуда, и воля найдется, и силы))

Да, мы здесь на "ты". )

Маша, хочу обратить внимание скорее не на послеоперационный период, а на период химиотерапии. Если у мамы есть какие-то хронические заболевания, если анализы крови итак не очень, то маму предупреди, чтобы строго выполняла все назначения врача. У меня соседка тоже с РМЖ - у нее во время химиотерапии лейкоциты так упали, что она сознание дома потеряла. Врач изначально назначал ей для поддержания лейкоцитов какие-то таблетки, а она их не купила, вот и дошло дело до потери сознания. От химиотерапии кровь страдает в первую очередь. Надо хорошо питаться в этот период: мясо, рыба. И хороший сон, и спокойствие важно. )

Цитата Мария_В (

)

По операциям пытаюсь понять, в ее случае только радикальная получается и отсроченная, так как далее возможна еще химия и лучевая?

Это врач может сказать.

Цитата Мария_В (

)

Про анализ, а что сдают? кровь? я читаю и не понимаю, есть анализ крови на определение мутаций - определение рисков, а есть определение мутаций на основе опухолевой ткани.

Я сдавала кровь на анализ для определения мутации генов.

Мария_В

Дата: 19.04.2020, 15:46 | Сообщение # 1097

Группа: Друзья

Сообщений: 85

Статус: Оффлайн

Лена, спасибо огромное. Со здоровьем никаких проблем не было никогда, но внимание обращу.

Как начнут химию, то я еще буду в городе. Живу в Мытищах, мама в Подольске. Только в условиях карантина и с детьми сильно усложняется задача оказать помощь. Но я безусловна готова сделать всё необходимое.

Еще вопрос про витамины и иммунотерапию, назначали кому-то параллельно? Иммунофан, витамины группы В?

Маме 57 ТНРМЖ T2N1M0 Ki67:77%. 4АС 30.04-02.07. 12 Паклитаксел + Карбоплатин 23.07-08.10. Операция 23.10

Margo88

Дата: 19.04.2020, 15:48 | Сообщение # 1098

Группа: Друзья

Сообщений: 268

Статус: Оффлайн

Цитата

На третий день выписывают домой вместе с дренажем.

Интересно так, не первый раз слышу, что выписывают на третий день после операции! Я в шоке!У нас строго 14 дней держат, все эти дни ходили с банками(гормошки специальные), куда лимфа стекала, промывали сестры утром и вечером, потом гормошки срезали и выписали с трубками и мы были в шоке, что с ними делать. Даже не представляю, если бы нас на третий день выписали.

Маргарита. T1N0M0 Трижды негативный. Кi90%. Химия: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.

Дата: 19.04.2020, 15:55 | Сообщение # 1099

Группа: Друзья

Сообщений: 1478

Статус: Оффлайн

Margo88, я оперировалась в Медси. Клиника платная. Каждый день пребывания в клинике стоит, как сутки в пятизвездочном отеле в номере "Люкс". )) Поэтому пребывание в стационаре стараются свести к минимуму. Я 29 декабря вечером поступила, а 1 января днем уже уехала домой. Мой хирург научил меня обрабатывать шов, накладывать повязки, сливать жидкость из дренажей. Количество жидкости я дома измеряла и данные, включая данные о температуре, отправляла ему в виде ежедневного отчета по WhatsApp. )) 21 век! ))

Цитата Мария_В (

)

витамины и иммунотерапию, назначали кому-то параллельно?

Мне не назначали. Мне 45 лет. Может быть, назначают тем, кто постарше? Я не знаю.

Цитата Мария_В (

)

Только в условиях карантина и с детьми сильно усложняется задача оказать помощь.

Да. Возможно, даже лучше не ходить к маме. Чем меньше контактов, тем лучше. Во время химиотерапии иммунитет сильно слабеет. Любой вирус, даже грипп, опасен.