Люминальный В HER 2 позитивный рак молочной железы - Форум рак молочной железы
[ РЕГИСТРАЦИЯ · Вход · Новые сообщения · Обновленные темы · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Люминальный В HER 2 позитивный рак молочной железы
Люминальный В HER 2 позитивный рак молочной железы
VictoriaДата: 04.07.2019, 00:46 | Сообщение # 1
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Это активная ссылка на главную страницу форума, нажимаем ФОРУМ: ОСНОВНЫЕ ТЕМЫ

Решила и я создать свою тему. Начну с того, что летом 2013 года как-то вечером ложилась спать и случайно проведя рукой по груди поняла, что мои пальцы почувствовали какое-то образование. Стало тревожно, я подошла к зеркалу и стала себя ощупывать, пытаясь понять что это. Побежала делать УЗИ, на котором мне сказали, что это 100% киста, хотя в заключении было написано, что это образование неоднородной структуры с неровными краями. Но очень хотелось поверить в том, что это киста. Я просто спрятала, как страус, голову в песок, вместо того, чтобы сделать другие исследования. Ну и наконец-то, просто сходить к маммологу. На тот момент я ни разу не была у маммолога и это УЗИ было первым моим обследованием молочных желез, не смотря на то, что у моей мамы 5 лет назад был поставлен диагноз триждынегативный рак молочной железы (трипл). Хотя тогда я ничего не знала о раке груди и о ТРНРМЖ. Со слов мамы у нее была маленькая опухоль, но очень агрессивная.
 
МаринаДата: 04.07.2019, 09:42 | Сообщение # 2
Группа: Модератор
Сообщений: 218
Статус: Оффлайн
Victoria, ты написала, что у мамы был трипл. это было в каком году. С ней сейчас все хорошо?

Я рада ответить на ваши вопросы!
 
VictoriaДата: 04.07.2019, 11:12 | Сообщение # 3
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Марина, у мамы диагноз триждынегативный рак молочной железы был поставлен 10 лет назад, в 2009 году. У нее была стадия 2 А, два лимфоузла были с мтс.
У мамы все хорошо!)))
 
IrinaДата: 04.07.2019, 14:50 | Сообщение # 4
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Victoria, вот видишь, действительно рак молочной железы - не приговор, даже трипл. А сколько в интернете страшилок про триждынегативный РМЖ.
 
VictoriaДата: 04.07.2019, 16:33 | Сообщение # 5
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Irina, да, много.
УЗИ я делала летом 2013 года, а в конце февраля 2014 года увидела втяжение кожи на месте образования, более того, опухоль явно увеличилась в размере. Летом она была всего 0,6 см. Я побежала делать МРТ с контрастом, контраст притянулся по второму типу, мне посоветовали сделать биопсию на всякий случай. Я решила еще раз сделать УЗИ, но у другого специалиста, который мне сразу сказал, что это рак и срочно на биопсию. И 6 марта по телефону я услышала два слова - протоковая карцинома. К этому моменту я уже многое знала о раке, в том числе и о her  позитивном молекулярном подтипе. И даже спросила у маммолога, который мне делал биопсию, а как в Воронеже с герцептином. Мы тогда с дочкой, которой было три года, жили в этом городе. И к этому моменту я прочитала интервью доктора медицинских наук, заведующего хирургическим (маммологическим) отделением номер один городского онкологического клинического диспансера Санкт-Петербурга Манихаса Алексея Георгиевича, в котором он рассказал о интраоперационном лечении рака молочной железы в их отделении. То есть моя цель была - городской онкологический диспансер Санкт-Петербурга и интраоперационная лучевая терапия на установке Интрабим (Intrabeam).
 
МаринаДата: 04.07.2019, 17:04 | Сообщение # 6
Группа: Модератор
Сообщений: 218
Статус: Оффлайн
Victoria, ты молодец, что решила все вспомнить. Для этого нужна определенная смелость. Многие хотят все забыть и не вспоминать. Но это так важно для тех, кто только узнал о своем диагнозе.

Я рада ответить на ваши вопросы!
 
VictoriaДата: 08.07.2019, 12:56 | Сообщение # 7
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Продолжаю, и вот я прилетела в Санкт-Петербург, пришла на консультацию к Алексею Георгиевичу. Не буду описывать все формальности, операция мне была назначена на 8 апреля органносохранная с интраоперацинной лучевой терапией Интрабимом.
 
IrinaДата: 08.07.2019, 13:15 | Сообщение # 8
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Цитата Victoria ()
органносохранная с интраоперацинной лучевой терапией Интрабимом

Victoria, а что это такое?
 
VictoriaДата: 08.07.2019, 14:44 | Сообщение # 9
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Irina, интраоперационная лучевая терапия рака молочной железы это это метод проведения лучевой терапии во время проведения операции, то есть после удаления раковой опухоли на окружающие ткани прицельно воздействуют, то есть облучают ложе опухоли после ее удаления. Для этой лучевой терапии есть свои показания и естественно, этот метод применяют только при органосохранных операциях рака молочной железы. Мне проводили облучение, как я уже написала выше, на аппарате Интрабим. Всю свою дозу облучения я получила сразу после удаления злокачественной опухоли.
Но мне не повезло, потому что во время срочной гистологии мои сигнальные лимфоузлы были чистыми, а при плановой доработке в двух лимфоузлах их трех были обнаружены метастазы. И когда пришел результат ИГХ я узнала, что у меня her позитивный рак. Были принято решение делать масэктомию с лимфодиссекцией.
 
IrinaДата: 08.07.2019, 15:39 | Сообщение # 10
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Виктория, спасибо, я поняла. Только не поняла, твоя тема называется люминальный В her позитивный, а ты написала, что по результату ИГХ у тебя her позитивный рак.
 
VictoriaДата: 08.07.2019, 15:49 | Сообщение # 11
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Ирина, все так и было, по результату ИГХ PR-0, ER-0, HER2 NEU +++, KI 67-5%. Но в любом случае мне была нужна таргетная терапия трастузумабом, а в 2014 году с ним были большие проблемы. И я как член семьи военнослужащего решила лечиться в госпитале Бурденко в Москве, потому что там он был. И в первый день моей госпитализации у меня сразу мой химиотерапевт спросила блоки и стекла, чтобы их переделать, потому что речь шла о дорогостоящем лечении. И какого было мое удивление, когда у меня появились рецепторы эстрогена и прогестерона 5 баллов и 4 балла соответственно, KI 67 -15%. Я тогда не знала, что опухоль бывает гетерогенной.
И я решила сделать еще одну иммуногистохимию в больнице №62. Это одно их ведущих онкологических учреждений России. И по результату уже третьей ИГХ%: ИГХ PR-6 б, ER-7 б, HER2 NEU +++, KI 67-21%. То есть все же это был люминальный В her позитивный рак молочной железы по своему фенотипу.
 
IrinaДата: 08.07.2019, 16:31 | Сообщение # 12
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Виктория))), я не знаю что такое гетерогенная опухоль!!! И как правильно в твоем случае было переделать ИГХ. Ведь ты теперь принимаешь гормональную терапию? Может быть и писала об этом, но я не помню.
 
VictoriaДата: 08.07.2019, 16:56 | Сообщение # 13
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Ирина, у нас с тобой сегодня диалог!)))
Начну с гормональной терапии. На самом деле эта терапия называется антигормональной эндокринотерапией, потому что она направлена на подавление или снижение уровня гормонов эстрогенов и прогестеронов в крови женщины при раке молочной железы. Я почти 5 лет принимаю тамоксифен. Изначально, прочитав все его побочки, ужаснулась. На самом деле все эти побочные эффекты имеют место быть, но ОЧЕНЬ редко. Поэтому все страшилки про побочки преувеличены и Тамоксифен это самый изученный и эффективный препарат, это золотой стандарт в лечении гормонозависимого рака. Также считает мой доктор.
Да, забыла же написать, кто меня дважды оперировал по поводу рака молочной железы.))) Это Виталий Александрович Скворцов. Уже в 2014 году он был кандидатом медицинских наук.
Ирина, сейчас поищу точный ответ доктора Скворцова на его персональном сайте про гетерогенность опухоли:
Гетерогенность опухоли - это неоднородность опухоли в разных ее частях, т.е. если взять опухоль и посмотреть ее в микроскоп в разных участках, то она неоднородна по гистологическому строению, она может быть в одной части доброкачественной, а в другой части злокачественной, поэтому опухоль тщательно исследуют во всех ее частях, чтобы не пропустить злокачественный процесс. Также опухоли могут быть разные по иммуногистохимическому строению, но это очень редко и опухоль также исследуется во всех ее отделах.
 
IrinaДата: 09.07.2019, 16:04 | Сообщение # 14
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Цитата Victoria ()
Ирина, у нас с тобой сегодня диалог!)))

Виктория, и он продолжается!)
Спасибо тебе за такое понятное объяснение.
А когда ты решила восстановить грудь? У меня прошло 2 года, и я все никак не решусь. Читаю информацию, смотрю на результаты. И в раздумьях у кого это сделать. И, конечно, хотелось бы по квоте!
 
VictoriaДата: 09.07.2019, 18:27 | Сообщение # 15
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Цитата Irina ()
А когда ты решила восстановить грудь?

В мои планы это входило сразу, когда я поняла, что у меня будет мастэктомия! Но я сначала решила пройти весь курс лечения, потом полгода отдохнуть и только потом вперед за восстановлением утраченного).
Цитата Irina ()
И в раздумьях у кого это сделать.

С выбором у меня было все просто. Я знала, что мой доктор, который меня оперировал по поводу рака молочной железы еще и реконструктивный пластический хирург. Более того, я лежала в палате с девушкой, которая меняла экспандер на имплант у моего доктора. У нее был второй этап отсроченной реконструкции. То есть я увидела результат вживую. Мы с ней обменялись телефонами, задружились в контакте. Она результатом своей реконструкции была довольно, и я решила, что нет смысла менять коней на переправе. Я списалась со своим доктором и приехала в Санкт-Петербург на первый этап отсроченной реконструкции. В тот момент мы еще жили в Воронеже, но уже в ближайшее время планировали переезд в Санкт-Петербург!
Цитата Irina ()
И, конечно, хотелось бы по квоте!

Ирина, я не знаю у кого ты все же захочешь сделать реконструкцию, но я знаю, что в Городском онкологическом диспансере Санкт-Петербурга есть квоты на реконструкцию, как одномоментную, так и отсроченную!!!
Irina, а может быть откроешь отдельную тему, и мы будем вместе думать о твоей реконструкции?
 
IrinaДата: 15.07.2019, 16:13 | Сообщение # 16
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Виктория, давай будем думать!)
 
VictoriaДата: 15.07.2019, 16:28 | Сообщение # 17
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Я остановилась на том, что коней на переправе не меняют.) Да простит меня мой доктор за эту поговорку.)
3 февраля 2016 года, практически после двух лет после постановки диагноза, у меня был первый этап отсроченной реконструкции - мой доктор мне установил экспандер. Кстати, когда я легла на операционный стол хирургическая сестра сказала мне, что у Виталия Александровича сегодня день рождения. Поэтому я и запомнила дату этой операции.))) Мой доктор оперировал меня с свой день рождения.

Скажу честно, когда я пришла в себя после наркоза, было очень больно. Было больно три дня, три дня меня кололи кеторолом.

После мастэктомии мне ни разу не делали обезболивающего укола. Эту операцию я перенесла достаточно легко. Помню что когда проснулась, захотела сбегать в буфет и выпить кофе. Что я и сделала, с 4 этажа на 7-ой поднялась по лестнице в буфет.) На 5-й дней мне убрали дренаж, и мне повезло - мой доктор ни разу не откачал жидкость, хотя были две попытки. Ее просто не было. У моей мамы лимфорея была достаточно долго. Но у нее и вес большой. А я на тот момент была стройняшка.) Впрочем, как и сейчас!)
 
UsikДата: 27.07.2019, 22:49 | Сообщение # 18
Группа: Друзья
Сообщений: 3
Статус: Оффлайн
Здраствуйте, Виктория. Спасибо за вашу историю. Сейчас у меня болеет мама триждынегатив, очень затронули слова про вашу маму и ее успешное излечение. Не могли бы вы рассказать и ее историю. Какое лечение проходила? Какие были показатели ИГХ, если они были в то время. Такие приятные весточки о том, что излечиваются и от триджынегитива-это спасательные круги в море негатива для психики больных и их родственников.
 
VictoriaДата: 27.07.2019, 23:09 | Сообщение # 19
Группа: Администраторы
Сообщений: 617
Статус: Оффлайн
Usik, здравствуйте! Я знаю не одну такую историю, связанную с трижды негативным раком молочной железы. Подруга моей хорошей знакомой заболела в 2010 и у нее была стадия 3С. Все это годы она в ремиссии.
Хотела сейчас написать то, что прочитала буквально два дня назад о трипле, но передумала, потому что не хочу цитировать этот бред.
Что касается ИГХ моей мамы, то, естественно, эстроген, прогестерон и her2neu были отрицательными. KI 67 тогда не определяли. У нее была мастэктомия, лучевая терапия и химиотерапия была по клиническому исследованию.
К сожалению, когда все хорошо, нет желания писать, потому что кто-то не хочет вспоминать, хочет все забыть как страшный сон, кто-то боится сглазить. У всех свои причины. Поэтому создается впечатление, что у кого her позитивный и трипл это приговор. Нет, это не приговор! Самое главное вовремя и правильно до конца пролечиться.
И очень важно оградить маму от этого потока негатива с простор интернета. Очень важен позитивный настрой!
Кстати, статья, которую я хотела процитировать была на медицинском форуме. Вот только вопрос, кто ее написал. Скорее всего, какой-нибудь недоучка копирайтер или рерайтер (за основу берётся уже написанный текст, который пишется своими словами).
 
UsikДата: 28.07.2019, 20:39 | Сообщение # 20
Группа: Друзья
Сообщений: 3
Статус: Оффлайн
А какая у нее была химия?
 
Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Личные темы о диагнозе РМЖ и о реконструкции груди » Люминальный В HER 2 позитивный рак молочной железы
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск: