Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем 2 - Страница 4

Дата: 08.11.2021, 17:06 | Сообщение # 1

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Моя история РМЖ https://youtu.be/2N7B98sem2Y
‼️Получить БЫСТРЫЙ ОТВЕТ или индивидуальную консультацию у доктора Скворцова жмем➡️

2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))

Anya

Дата: 10.11.2021, 20:23 | Сообщение # 76

Группа: Друзья

Сообщений: 195

Статус: Оффлайн

Lilu81, и я перечитываю

Дата: 10.11.2021, 21:21 | Сообщение # 77

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Anya, оно у всех бывает, главное чтобы не каждый день. Мне кажется я и 5 лет проживу после лечения, а бояться не перестану. А прошло только 3 месяца после лучевой. Вот недавно заметила, что одна грудь теплее другой. И обмерла. Думаю, ну всё... Приплыли. Потом доктор успокоил, сказал, что это из-за лучевой такие последствия. Но до встречи с ним, меня девочки на форуме успокоили, что такое бывает после лучевой. Доктор подтвердил их слова.

В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.

Дата: 10.11.2021, 21:57 | Сообщение # 78

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Egik-nat, девчонки, боятся практически все - и те, кто прошел через диагноз и те, кто нет.
Вспомните, как все боятся высокий ki 67. На съемках программы Статистика и мы снималась Катя Кукушкина (проект вернимама). Так он оказывается только через 5 лет случайно узнала, что у нее ki67 был 95%. Кстати, у нее за плечами медицинский институт, но она не парилась этими буквами и цифрами.
Все боятся трипл, а у моей мамы он был 12 лет назад.
Вот такая статистика.
И еще одна. В госпитале Бурденко я познакомилась со своей тезкой из Воронежа. Ей сразу поставили 4 стадию - мтс в позвоночник, рак her позитивный. Это был 2013 год. Сейчас заканчивается 2021. Периодически мы с ней переписываемся.
Предлагаю верить доктору Скворцову))).

Дата: 11.11.2021, 01:09 | Сообщение # 79

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Victoria, Лена, спасибо за ссылку на прямой эфир в инстаграме. Было очень интересно. И очень приятно, что онкологическая помощь в нашей стране продолжает развиваться. Так же добавлю, что я приятно удивлена информацией про массаж.

Selivri

Дата: 11.11.2021, 08:45 | Сообщение # 80

Группа: Друзья

Сообщений: 173

Статус: Оффлайн

Всем привет, мои дорогие! Я очень рада, что форум оживился! У меня в феврале будет уже два года, с момента получения диагноза. Что могу сказать? Главная проблема у нас в голове. Мне очень тяжело даются поездки на обследования. Довожу себя до панического состояния. Умом понимаю, что расшатанные нервы способствуют обострению других болячек: гастрита, грыжи и прочего, прочего.Пытаюсь с этим бороться. Не всегда получается. Пишу об этом здесь, тк кто поймет лучше? Вот, в октябре прошла очередное обследование: услышала от врача, из которого лишнее слово клещами не вытащить: У Вас все хорошо. Теперь приходите чз полгода. Очень обрадовалась. Целых полгода сюда не ходить, но, потом прискакали мои мысли-скакуны: мол, ты что , за полгода можно многое пропустить… опять себя накрутила, и, наверное, потащусь раньше… Чтобы бороться со своей тревожно-мнительностью придумала себе поощрение: после каждого обследования устраивать семейные путешествия на 3-4 дня. Мне это здорово помогает, зашла в аэропорт и голова разгрузилась. Записалась на йогу, еще хорошо разгружают длительные пешие прогулки. Ходить надо , буквально, до изнеможения. Но, результат хороший. И , да, практически ничего не читать негативного в интернете. Это прямо совет всем.Еще раз рада увидеть и прочитать всех «старых» форумчанок. Всем новичкам желаю успеха на всех этапах лечения!

рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.

GrushevaE

Дата: 11.11.2021, 10:19 | Сообщение # 81

Группа: Друзья

Сообщений: 126

Статус: Оффлайн

Здравствуйте девочки! Сегодня ровно год назад я нащупала в груди что то, и понеслось... В мае закончила химии, лучевой не было. Принимаю золадекс и тамоксифен. Хожу на обследования раз в три месяца, и тоже очень всегда переживаю. А когда говорят все хорошо - словно крылья за спиной вырастают)))
Девочки, пусть мы все будем здоровы до старости, вырастим своих детей, спляшем на их свадьбах и внуков дождёмся

Дата: 11.11.2021, 10:29 | Сообщение # 82

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

GrushevaE, Selivri,

Дата: 11.11.2021, 10:30 | Сообщение # 83

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Egik-nat, Наталья, сейчас сброшу ссылку на статью о массаже https://www.skvorsov.ru/massazh_i_onkologiya

Дата: 11.11.2021, 11:37 | Сообщение # 84

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Selivri,
"за полгода можно многое пропустить" - я себе говорю, что свою опухоль в 3+ см я носила явно дольше, чем пол года. А значит, если что-то и вырастет - за пол года оно будет совсем крошечным. И я это вылечу с минимальными последствиями.
Вот меня что удивляет, в Израиле и Европе после лечения рмж женщины вообще не проверяют ничего, кроме груди. Нет таких рекомендаций. Как заболит, что-то ещё, так и приходите - проверим. Я б чокнулась совсем не знать, хорошо ли у меня там всё или нет. Надо было видеть моё лицо, когда мне мой израильский врач это сказал.
Однако вместе с такой вот практикой, выживаемость в Европе, Израиле и тем более США на высоком уровне. Ну думаю, если уж там без регулярной диагностики люди выживают в больших процентах, то мы то уж точно поймаем гадину вовремя, если она вернётся.
Очень часто проверяться смысла нет. Мне кажется,если часто делать узи, новообразование можно не увидеть, так как оно для узи будет слишком маленьким. Если часто делать кт, то это опр лучевая нагрузка, как бы тоже не есть хорошо. Особенно если в лечении была лучевая. Я для себя решила, что для меня идеально подходит промежуток в полгода первые несколько лет. А дальше возможно перейти на режим раз в год, всё зависит от моих нервов))

Дата: 11.11.2021, 12:02 | Сообщение # 85

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Egik-nat, напомни какая у тебя стадия в итоге? и сколько прошло от обнаружения опухоли до начала лечения?

Диагноз сестры 1983г.р.: T2N0M0, Люминальный В, Her 3+, Ki67-90%
мультифокальная опухоль (2 узла), эстраген 7 баллов, прогестерон 0 баллов
Лечение: 6ХТ-доцетаксел, карбоплатин, трастузумаб, пертузумаб

Дата: 11.11.2021, 12:25 | Сообщение # 86

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Маруська,
Первым этапом была операция.
6 декабря первый приём у маммолога.
25 декабря - результат биопсии.
3 февраля - операция.
В итоге вторая стадия T2n0m0.

Дата: 11.11.2021, 12:35 | Сообщение # 87

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Egik-nat, Интересно! Я все судорожно перечитываю форум, все пишут что лучше химия в первую очередь. Припремся в Петрова в среду, что просить у них? Прооперировать? Либо лечение в первую очередь? Либо доверится врачу...
Чувствую себя истеричкой, хотя стараюсь держать себя в руках.... так хочется определенности уже какой-то...

Дата: 11.11.2021, 12:36 | Сообщение # 88

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Egik-nat, ты как выдержала почти 1,5 мес ожидания?? Мое воображение рисует самые не предсказуемые и конечно страшные вещи

Selivri

Дата: 11.11.2021, 13:36 | Сообщение # 89

Группа: Друзья

Сообщений: 173

Статус: Оффлайн

Egik-nat, Спасибо за разумные доводы. Понимаю, что необходима работа над собой.

Дата: 11.11.2021, 13:46 | Сообщение # 90

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Маруська,
Ну я думаю, что химию вначале назначают как по показаниям (задеты лимфоузлы/ трипл), так и по сложившейся ситуации с квотой. То есть если квот в ближайшее время нет, то логично хотя бы хт сделать, чтобы процесс не пошёл дальше. А если квоты есть, то зачем держать опухоль в себе, когда можно от не избавиться. Я спрашивала у доктора Скворцова, что лучше нхт или ахт, если у меня ки 50 и g3. Он сказал, что при люминантном В разницы нет, если лимфоузлы чистые.

Дата: 11.11.2021, 13:55 | Сообщение # 91

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Egik-nat, Спасибо)) это успокаивает) у нас похожи цифры, G3 и Кi=30, по размерам пока в Т1 вписываемся

Дата: 11.11.2021, 13:57 | Сообщение # 92

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Маруська,
Ну пока ждала, я клетки заморозила. Меня очень удивило, что при рмж делают эко - это же стимуляция. На что мне сказали, что здесь, в Израиле, это стандартная практика, просто в определённый момент тебе дают ещё и тамоксифен. В итоге 31.01 изъяли фоликулы, а 3.02 была сделана операция по рмж.
Но я все-таки нервничала поначалу, а потом сказала себе "а что я могу?". В январе даже в России наврядли я бы сделала диагностику быстрее, а 18 января у меня уже бы подошла очередь на Пэт-кт в Израиле. Вот и пришлось ждать её в Израиле. Пэт прошла, но так как протокол эко уже начат, надо его сначала завершить, а потом на операцию рмж ложиться. Вот так всё и получилось. Если бы я раньше сделала операцию, результат был бы тот же, только у меня бы не было в запасе замороженных яйцеклеток.
В итоге, подтвердился мой жизненный девиз: всё так, как должно быть.

Дата: 11.11.2021, 14:06 | Сообщение # 93

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Маруська, а по моим личным ощущениям, мне было гораздо легче от того, что лечение началось с операции. Опухоли уже нет, лимфоузлы чистые.

А если бы сначала была бы хт, я, бы опухоль щупала наверное раз в час. Стала она меньше или нет. А вдруг не стала и уже в лимфоузлы дело пошло. И так от контроля до контроля. Контроль, на сколько я знаю, проводится после каждых 2 вливаний. А это месяцы в таком состоянии.А учитывая то, что от хт и так хреново, лишняя тревожность очень в тягость.

Но зато на нхт ты знаешь, точно сработала ли химия и если да, то сдохло всё, даже мелочь, которую не видно.

Я вот этого не знаю, так как у меня была ахт, но верю в хто)). Собственно, а что мне ещё остаётся).

Дата: 11.11.2021, 14:07 | Сообщение # 94

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

* верю в это.

Дата: 11.11.2021, 14:25 | Сообщение # 95

Группа: Друзья

Сообщений: 366

Статус: Оффлайн

Egik-nat, ну вот мне и лезет в голову, а что если пока мы ждем... стрельнет куда-нибудь, либо вырастет, либо... гоню эти мысли максимально! Ну в общем более ли менее становится понятно, съездим, дообследуемся (хотя куда еще больше), узнаем про квоты и посмотрим что предложат, операцию или химию, лишь бы уже сдвинуться с места.

Дата: 11.11.2021, 16:09 | Сообщение # 96

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Маруська, даже если и так. У вас всё равно будет химия. Первым этапом или вторым. Но то что выросло - сдохнет от химии. Конечно расслабляться не стоит, но и накручивать лишнего не надо. Делайте, что зависит и от вас.

Про операцию. Ну я бы всё таки стремилась в федеральный центр в Москве или в Питере. Потому что у них там большой опыт, вся страна там оперируется, есть врачи высокого уровня. И от хирургического лечения много чего зависит. Так же лучше, чтобы они спланировали дальнейшее лечение, а уж потом ваши местные врачи этим рекомендациям следовали. ХТ можно уже и у себя пройти. Она (хт) по всей стране одинаковыми препаратами делается.

Дата: 11.11.2021, 16:14 | Сообщение # 97

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Вы смотрели репортаж Елены? Там очень интересно рассказано про Питерский ОД. И как я поняла, там есть что-то вроде справочного центра. Можно узнать контакты и всё организовать. Опять таки, как я поняла, Вам нужно получить от местных врачей специальное направление (не помню название формы, но в репортаже оно указывается) и дальше уже с ним обращаться в федеральные ОД.

Дата: 11.11.2021, 16:18 | Сообщение # 98

Группа: Редактор сайта

Сообщений: 4099

Статус: Оффлайн

Цитата Egik-nat (

)

Ну я бы всё таки стремилась в федеральный центр в Москве или в Питере.

Я не знаю, как все происходит в Москве, но в Питере, что касается НМИЦ им.Петрова, прежде чем возьмут на лечение по ОМС, вытянут огромные деньги на их обследования. Придется платно переделывать гистологию, делать КТ и т.д.
К сожалению, это так.
Когда из города Воронеж я летела в Питер на лечение, для меня мой выбор был однозначным - ГКОД. Тогда я еще ничего не знала о НМИЦ Петрова. Мой выбор был по другим причинам. И я готова была лечиться в диспансере платно.

Дата: 11.11.2021, 16:22 | Сообщение # 99

Группа: Друзья

Сообщений: 73

Статус: Оффлайн

Маруська,
Стоять перед выбором тяжелее всего. Нужно на него решиться и начать действовать, тогда будет легче.

Если решили начать с операции, уточните по поводу возможности провести её в Питере или Москве. Если в ближайшее время такой возможности нет, значит остаётся выбирать между операцией здесь или хт как первичный этап лечения.

Но в нхт есть момент, её прохождение может затянуться из-за плохих показателей крови. Так же после прохождения хт нужно, чтобы перед операцией кровь восстановилась, а на это тоже нужно время.

Так этап за этапом вы пройдёте весь этот путь. Мы все на нём были и все прошли, вы тоже обязательно пройдёте.