|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 17.09.2020, 20:57 | Сообщение # 3951 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| И ещё подскажите. Могу я прийти со своей схемой лечения в ту больницу, которую закреплена. Могут ли мне они отказать в этой схеме лечения.
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 17.09.2020, 21:11 | Сообщение # 3952 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Natalja, что значит лечись у нас? По закону можете выбирать любое лечебное учреждение и любого врача именно вы, а не кто то за вас, и форму 057 должны давать по требованию куда вам надо. Со своей схемой лечения должны лечить в любой больнице, вы не сами схему придумываете-консилиум врачей и лечить по ней должны в любой больничке
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 17.09.2020, 21:48 | Сообщение # 3953 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Даа, это все правильно. Только по факту они никак не хотят давать направление. Попробую. Но, думаю, придется за свой счёт.
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 18.09.2020, 09:20 | Сообщение # 3954 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Natalja, звонок в здравнадзор и выдадут как миленькие эту 057
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 18.09.2020, 09:48 | Сообщение # 3955 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Цитата Mariya (  ) Девочки,дай Бог,чтобы у нас у всех такое было "переболела и живу дальше"!
Ой Машеньки и не говори, забыть бы всё как страшный сон. Моя двоюродная сестра больше 20 лет в ремиссии. Ей тогда сорок с небольшим было, а сейчас уже 62 года . Внуков нянчит и работает до сих пор. Так что всё будет хорошо.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 18.09.2020, 12:57 | Сообщение # 3956 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Лариса, спасибо
|
| |
| |
| Supertata | Дата: 18.09.2020, 14:31 | Сообщение # 3957 |
Группа: Друзья
Сообщений: 103
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте, девочки! Сегодня "не мой день"(( получила результаты ИГХ послеоперационная(((( Виталию Александровичу уже вопрос задала, но что то неусидчивость и намерения плакать не дают покоя.Повторю здесь, может кто-то имел подобный опыт?
Очень сомневаюсь в правильности выбора хирургического вмешательства.Лечащий врач предлагал на "выбор", когда обсуждали метод. Были сомнения у доктора, но провели доп.обследования и все ж решили только сектор удалить, т.е. органосохранную провели операцию.
В заключении сказано: МУЛЬТИЦЕНТРИЧЕСКИЙ!!!!! рак молочной железы:инвазивная карцинома неспецифического типа, крупный узел размером 6х5мм, меньший 3х3мм. Лечебный патоморфоз по Лавниковой 2 степени (всего лишь!!!), RCB-I. В 4 исследованных ЛУ, включая 1 сторожевой, опухолевых клеток не обнаружено. На остальном протяжении в ткани молочной железыкартина пролифиративноймастопатии. По границам резекции опухолевых клеток нет.
Ki снизился, сейчас показатели 5% и 2%.
Стоит ли в данной ситуации ставить вопрос о полной мастэктомии?  
52 года. РМЖправой Т2N0MO Трижды позитивный подтип. ER6PR8 CerB 2+ (FISH положительный) Ki67-25% Терапия:пертузумаб,герцептин,таксотер (6 курсов). Операция органосохранная 03.09+ 3 ЛУ. Патоморфоз 2 ст.Герцептин завершила (№17)+тамоксифен 5 лет. ЛТ
|
| |
| |
| Olga19081983 | Дата: 18.09.2020, 14:34 | Сообщение # 3958 |
Группа: Друзья
Сообщений: 276
Статус: Оффлайн
| Эпопея с портом не закончилась.((По прописке в поликлинике думали,что у меня обычный катетер стоит.Отправили в районную больницу в приемный покой,сказали там должны удалить.В пн поеду туда
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 18.09.2020, 16:30 | Сообщение # 3959 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Добрый день,девочки! Скажите пожалуйста,а всем обязательно назначают консультацию радиолога?
|
| |
| |
| Милана | Дата: 18.09.2020, 19:41 | Сообщение # 3960 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Mariya, если есть показания к ЛТ, то консультация обязательна.
У меня после консультации радиолога по скайпу, был консилиум платный. Не знаю зачем. Затем ЛТ.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 18.09.2020, 20:18 | Сообщение # 3961 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Девочки,тоже мягко говоря, "не мой" сегодня день. От отношения врачей была после сегодняшней консультации просто в бешенстве! Теперь ломаю голову,что дальше делать! После повторой ИГХ отправили меня к онкологам-химиотерапевтам, а это снова запись,ожидание,ну оплата приёма. Пришла на приём,ничего по-существу, в рекомендациях: золадекс, лорета 2.5 мг 1р/д. Почему лорета? Чем лучше? Без комментариев, всё это на 10 лет,+ рекомендуют консультацию радиолога для решения вопроса о проведении ЛТ.
Где брать лекарства? Рецепты? Это рекомендации или уже назначения-неизвестно! Спросила про консультацию радиолога,ответ потряс "ну запишитесь на консультацию куда хотите, можно попробовать или туда или сюда", ни направления, ни чёткого ответа "нужна мне ЛТ или нет, не последовало. "Это всё радиолог решает". К радиологам первая ближайшая запись на середину октября! Полдня пребываю в состоянии шока!
Про ЛТ и про лечение спрашивала Виталия Александровича,он ответил,что ЛТ мне не нужна. Пока дождусь этой консультации радиолога,с момента операции до ЛТ(если вдруг понадобиться) пройдёт уже два месяца, не потеряю ли я это время? Что облучать,если мастэктомия и имплант,а 19 л/у чистые -не понимаю. ЛТ в моем случае это профилактика? Вопросов миллион, а ответов нет.
|
| |
| |
| tatiana | Дата: 18.09.2020, 22:44 | Сообщение # 3962 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| Всем доброй ночи!К сожалению,мы со своими проблемами некому не нужны.Повезло тем.у кого хорошие доктора.Такие есть,я знаю.Только благодаря форуму и интернету находишь крупицы дальнейших шагов с нашей болячкой.Спросила у участкового онколога про сцинтографию(прочитала здесь),на приеме после окончания химии.Это было в конце апреля.Записали на середину августа.В назначенную дату аппарат сломался.Обещали перезвонить.Пока тишина.Плюнула,прошла платно.Вот так и лечимся.
Татьяна,РМЖ,Т2N0M0,стадия2а,ЛюминальныйВ,Ki-35%,6.02.2020радикальная резекция,4 ХТ(доксорубицин+циклофосфан)
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 18.09.2020, 22:45 | Сообщение # 3963 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Mariya, пожалуйста, успокойся, запишись на то время что есть в наличие, пойдешь послушаешь что облучать тебе нечего и успокоешься, время не потеряешь, между операцией и лучами до 6 месяцев допускается, у меня начались лучи через 4 месяца, а у тебя только 2, но облучать то нечего...лорета это летрозол, мне сказали отличное лекарство, у меня хер+, док сказал что он очень хорош, покупаешь сам, золадекс у нас колят при дн стационаре, бестлатно, если ты была именно у химиков, то они и не скажут тебе нужны ли лучи, они не спецы в этом, это только маммолог скажет, не накручивай себя, лечение хорошее (такое же)))
Марина
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 18.09.2020, 22:58 | Сообщение # 3964 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Mariya ( ) рекомендуют консультацию радиолога для решения вопроса о проведении ЛТ.
Значит, она не уверена - нужна или нет. Поэтому просто рекомендует. По идее она должна ее назначить и , кстати, выписать направление.
Цитата Mariya ( ) Это всё радиолог решает
Не хочет брать на себя ответственность.
Цитата Mariya ( ) а всем обязательно назначают консультацию радиолога?
Если есть показания. Но все же последнее слово за радиологом.Цитата Mariya ( ) От отношения врачей была после сегодняшней консультации просто в бешенстве!
Кстати, сегодня не очень благоприятный день в космическом смысле. Это с одной стороны, а с другой, таких врачей у нас немало. Но мне повезло и в Воронеже, и в Питере, и в Москве.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 18.09.2020, 23:15 | Сообщение # 3965 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| tatiana, у тебя стоит N0, это значит что метастазов нет нигде, поэтому сцинтиграфия тебе не показана, она по стандартам только при метастатическом раке или при жалобах на сильные боли, но и там сначала этот участок светят рентгеном или на крайняк томографом, ( ну что подешевле) там ещё по анализам щел фосфотаза должна быть повышена (кажется))), и уж тока если есть подозрительный участок, тогда сцинти, не надо понапрасну расстраиваться, обижаться на врачей и накручивать себя, есть ситуации когда доктор не может назначить не потому что не хочет, а потому что не положено и это не он придумал, есть стандарты минздрава, там перечень какие обследования при какой стадии ( при 1й там вроде только узи, маммография и кт...кажется,а ну и трепан само собой почитай в инете), ну а руку на пульсе держать это конечно святое
Марина
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 19.09.2020, 03:42 | Сообщение # 3966 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| mara61075, Victoria, девочки,спасибо за поддержку! Действительно,когда усталость от лечения,постоянной неизвестности,опасениях,берёт своё,начинаешь острее на всё реагировать.
Абсолютно согласна с тем,что каждый человек несёт ответственность за своё здоровье сам и я очень стараюсь организовать сама себя и свое лечение))), но ещё ведь очень важно,чтобы был специалист,который разделит с тобой ответственность за организацию этого процесса. Возможно,здесь плохую роль,играет мой неприятный прошлый опыт, что есть проблемы с доверием. Я уже рассказывала,что с прошлого сентября по март 2020 г. наблюдалась у мамолога с "фиброаденоматозом",делала неоднократно УЗИ,приходила снова на консультации,ходила к гинекологу-эндокринологу, сдавала гормоны, МРТ с контрастом и всё это время мне говорили,что "ничего плохого нет", а потом начался этот ужас,все стали разводить руками "что вы, мол хотите,у вас рак"?
Если основное,то сейчас я очень хочу НЕ ОШИБИТЬСЯ,сделать всё максимально правильно и верно,потому что это здоровье.
Не могу сказать,что мне не повезло с врачами,врачи грамотные,но ощущение,что каждый сделал свою работу химики-ХТ,хирург-операцию) и всё,дальше идите куда хотите, где хотите наблюдайтесь,у кого хотите консультируйтесь,вот рекомендации,хотите соблюдайте,хотите нет и т.д. Не хватает понимания куда бежать дальше,закончилось ли моё лечение, будет ли кто-то меня наблюдать) Честно говоря,с первого дня от постановки диагноза мне предлагают "самой ВЫБРАТЬ", "выбирайте,сначала химия,потом операция или наоборот"? "Выбирайте где будете делать операцию"? "Выбирайте органосберегающая или мастэктомия"? "Выбирайте,где будем делать разрез"? И,наверное,это был бы хороший современный подход в медицине,если бы перед тем,как предложить выбор с тобой обсудили бы все варианты,плюсы и минусы, что-то порекомендовали бы или наоборот от чего-то постарались отговорить.Теперь "запишитесь куда-нибудь на консультацию" и снова "что-нибудь выберите")))
Если задуматься,когда мы доверяем врачу?
Когда он/она уверенно говорит о предстоящем лечении/обследовании, может объяснить профессиональным или простым языком все тонкости и нюанс, развеять сомнения и направить куда-то еще.
Извините,за эту простынь))), видимо накипело!
|
| |
| |
| Милана | Дата: 19.09.2020, 08:14 | Сообщение # 3967 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Девочки,всем доброе утро!
Хочу написать о добавках к питанию и дополнительных препаратах в нашем случае.
Это, что я читала, частично принемаю ежедневно. Может кто-то возразит или что-то добавит.
1. Метформин -1000.
2.Вит Д3 - 2 тыщ.
3.Куркума - 1 ч.л.
4.Семя льна - 1 ст.л.
5.Паприка - побольше.
6. Оригано - по вкусу.
7.кардиомагнил - 75 мг.
8. Флебодия - курсом.
9. Антраль - 2 таб в день.
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Милана | Дата: 19.09.2020, 08:19 | Сообщение # 3968 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Еще забыла - омега3
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 19.09.2020, 14:55 | Сообщение # 3969 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Что пью я:сиофор 1700 мг, дз, Мелатонин на ночь 3-6 мг, АНСС (Япония) для выработки Т-киллеров, омега 3,спирулина 6 т в день, рейши, чагу и шиповник пью вместо чая. Плюс с марта пью болиголов чередуя с аконитом(врач знакомый сказал пропивать) но это яд, так что не советую самостоятельно
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 18:10 | Сообщение # 3970 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Маша, Машенька, привет. Успокойся, все ведь у тебя хорошо, основное лечение позади. А консультация радиологов и есть консультация, я бы на твоём месте выслушала их, озвучила мнение Виталия Александровича (если они будут противоположные), ну и можно ещё вопрос на сайте Красножону Д.А. задать по ЛТ.
Тебе хоть на выбор все лечение предлагали, я понимаю, самой решение принимать тяжело, но можно хоть узнать у врачей все плюсы и минусы того или иного лечения.
У меня же безапелляционно:делаем ХТ.
Я бы лучше удалила все вначале. Теперь вот сижу как на пороховой бочке:стрельнет или нет куда-нибудь, пока красная не действует (а уже 4 месяца прошло).
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 18:13 | Сообщение # 3971 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Милана, а семя льна как пьешь? Говорят его надо измельчить перед употреблением.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 19.09.2020, 20:22 | Сообщение # 3972 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, привет!Спасибо!!! Я не то,чтобы расстроена,я ищу ясности. А обо всех своих мытарствах так подробно написала,чтобы девочки не стеснялись,не ждали,не теряли времени,чтобы искали возможности,если что-то не устраивает, консультировались,просили разъяснений,второе,если необходимо третье мнение. Karina, не волнуйся, на следующей недели начнёшь таксаны и будешь наблюдать за динамикой. Когда точно знаешь,что делаешь,как лечиться,кто за тобой просматривает,это хорошо. Меня как раз и возмутило,что ХТ прошла,операцию прошла,а дальше чуть ли ни на моё усмотрение "что хотите,то и делайте".
|
| |
| |
| tatiana | Дата: 19.09.2020, 21:08 | Сообщение # 3973 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
| mara61075, я немножко не об этом писала.К сожалению показания для сцинтографии у меня были.И она оказалась совсем не лишней.Просто я писала,что время ожидания процедуры растянулось на 5 месяцев.И,на бесплатную так ещё и не приглашали.А ведь сами потом говорят-где вы были?!
Татьяна,РМЖ,Т2N0M0,стадия2а,ЛюминальныйВ,Ki-35%,6.02.2020радикальная резекция,4 ХТ(доксорубицин+циклофосфан)
|
| |
| |
| Милана | Дата: 19.09.2020, 21:35 | Сообщение # 3974 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Еvgeniya, спасибо за информацию, возьму и себе кое-что из твоего списка.
Karina, семя льна не измельчаю, просто заливаю на ночь водою.
Карина, а ты не пробовала обратиться к химиотерапевтам в ведущие центры, получить еще пару мнений?
Qwertyuiop
|
| |
| |
| Karina | Дата: 19.09.2020, 21:45 | Сообщение # 3975 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Милана, записалась и еду в Питер 28.09. в Петрова
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
