|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Алена | Дата: 06.10.2020, 21:07 | Сообщение # 4401 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, а имплант не того? не повредится при этом?
Вообще это очень круто - протонная терапия, и что есть такая возможность. Мне кажется, зря ты так драматизируешь насчет 3 недель в больнице. Можно найти свои плюсы и в этом, отдохнешь, готовить не надо, будешь книжки читать.
А я сдалась стоматологам. Диагноз застал меня в процессе имплантации, вот пошла сегодня на протезирование.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 21:22 | Сообщение # 4402 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, обещают,что имплант на месте останется) Заведующий сегодня пока я носом шмыгала уверял,что они проводили исследования на имплантах,как на них протоны влияют.
Надоело всё,кажется,что это лечение бесконечным будет, при протонной,конечно же меньше побочки, но и её тоже никто не отменял. Доктор тоже мне "ну что вы так расстроились хорошие условия, трехразовое питание,красота"...вот чудеса! Я и дома могу поесть! Три недели в больнице меня очень угнетают. Я после операции через два часа вскочила и отправилась гулять в парк)))
Ты -герой!!! Уже к стоматологам отправилась)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 06.10.2020, 21:40 | Сообщение # 4403 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Машенька, зря ты так реагируешь! Всего лишь три недели. И лечение протонное.
Цитата Алена (  ) Можно найти свои плюсы и в этом, отдохнешь, готовить не надо, будешь книжки читать.
Согласна с Аленой.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Алена | Дата: 06.10.2020, 22:13 | Сообщение # 4404 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, понятно, что надоело, но куда ж деваться, просто ты настроилась, что - финиш, а тут "снова здорово". А прогулки нельзя там? Как это - круглосуточно?
У меня в прошлом году накрылись 2 зуба, и их удалили с одномоментной имплантацией. Потом с дочкой баловались и она мне головой выбила один))) Через полгода накрылись с другой стороны, также удалили и сразу вкрутили. А потом, когда надо было уже коронки делать - пришел диагноз и было не до того, и не по силам, и не по деньгам. и вообще улетела в Питер. Потом - ковид везде.
Ну вот... пошла
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 22:40 | Сообщение # 4405 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена,круглосуточно, в смысле,что придётся валяться три недели в больнице,домой после процедуры нельзя,на выходные домой нельзя, выходить нельзя, посетителей нельзя.Снова паникуют из-за ковида,иначе бы разрешили пройти амбулаторно.
Если соглашусь на такое заточение,рискую уехать прямиком на работу,но уже в качестве пациентки.
У вас в городе с ковидом спокойно? Успеваешь голливудскую улыбку сделать?)
|
| |
| |
| Karina | Дата: 06.10.2020, 22:48 | Сообщение # 4406 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, Маша, привет.
Соглашаться надо. Надо все сделать, чтобы потом не жалеть. Я буду на все соглашаться, чтобы не предложили. У тебя и так все ускоренно прошло:химия через 2 недели, операция. Я вот капаться начала в конце июня, закончу ближе к середине декабря, потом дай бог операция, отходняк от нее и пр.пр.пр.
У тебя детки есть, сколько, маленькие? А так действительно отдохнёшь, а то трудоголик, как я поняла ты ещё тот. Нам надо отдыхать почаще. Подумай хорошенько.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Алена | Дата: 06.10.2020, 22:49 | Сообщение # 4407 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, да, я так лежала на лучевой, не выпускали от слова "совсем", но всего неделю.
У нас совсем неспокойно с ковидом, цифры очень большие. Но пока работает все, через 2 недели должны быть готовы коронки.
Потом запишусь на имплантацию выбитого дочерью импланта, поставлю, и будет приживаться полгода как раз.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 06.10.2020, 22:51 | Сообщение # 4408 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Karina, как твои результаты?
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 22:56 | Сообщение # 4409 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, привет,Машенька! От сроков лечения хочется выть, не то,что поплакать. Мне вообще начинает казаться,что чем дольше я лечусь,тем больше остаётся. У всех врачей спрашивала о сроках лечения, как и ты настроилась на одно, а получается совсем другое. Сначала речь шла о 5.5-6 месяцах, тамоксифене на 5 лет,ну максимум 7,если радикальная операция и по послеоперационной гистологии л/у чистые,то без лучевой терапии. Пока лечусь пошёл 7-ой месяц, тамоксифен из 7 лет по новым протоколам превратился в 10 и с золадексом, а по новому протоколу от 08.09.20 показана лучевая или протонная терапия,мои робкие увещевания, что 19 л/у чистые и мастэктомия остались проигнорированными, доктор стал объяснять,что есть и другие л/у ,глубоко в грудной клетке,которые не удалили,их тоже надо профилактически облучить. Я понимаю,что могу отказаться,но аргументы "за" так себе, да,остались л/у, ещё есть в шее, в руках,ногах, давайте может тогда вообще всё тело облучать будем? Новый протокол-это прекрасно, но пришла бы я к нему например 07.09 и ? Рекомендации были бы другие?)
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 23:03 | Сообщение # 4410 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, привет,Карина!К сожалению,у меня нет деток. И судя по всему уже не будет. Вот и моя очередь рассказать,на каком жизненном этапе меня настиг диагноз((( Рано стать мамой не получилось. Сначала 6 лет академии,потом год специализации,потом ещё 2 года ординатуры,потом без связей надо было пристроиться на работу,потом надо было хоть немножко на ноги встать, работала на 1.5 ставки и вот когда я решилась и активно планировала беременность пришла новость про диагноз...
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 06.10.2020, 23:12 | Сообщение # 4411 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, с золадексом вообще не очень всё понятно. Я допускаю,что мне рано пока о нем судить,но раняя менопауза это так себе. Очень надеюсь,что адаптируюсь,потомучто пока просто трэш, от таксанов не успело отпустить,только-только приливы закончились,как сейчас снова всё вернулось, не сплю, давление 100/55, из стороны в сторону качаюсь и приливы долбанные. Извиняюсь за свой французский. Поэтому все эти цифры,на которые указывают врачи, только сердят. Сегодня поймала себя на мысли отличный термин "выживаемость" потому как на жизнь это пока не очень похоже.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 04:25 | Сообщение # 4412 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, Мария, а в каком квадранте была опухоль? Мне пока решают, надо ли проводить лучевую. Но так как опухоль была в наружном квадранте, я склоняюсь за лучи. Насчёт погулять в больнице, нас вообще не выпускали из палаты. Кормили 4 раза в день на убой. В окошко болтали с родными и забирали сумки. На улицу ни ни. Я бегала только машину каждые три дня заводил, чтоб аккум не сдох. И наслаждалась воздухом) это очень удручало, конечно. Плюс бессонница. В палате 6 женщин. 4 храпят, спать не могу. Но местных, говорят, не кладут на лучики. Можно просто приезжать)
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 04:27 | Сообщение # 4413 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Алена, Алёна, сколько тебе лет. Тоже мучаюсь вопросом про золадекс. Девчонки уверили, что с ним рецидивов меньше, а врач не назначил ничего из антигорм, кроме тамоксифена. Уже думала-может покупать и колоть его?
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 04:28 | Сообщение # 4414 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, не в наружном, а во внутреннем!! Там же лимфоузлы другие, вот и переживаю
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Alena | Дата: 07.10.2020, 06:09 | Сообщение # 4415 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 15
Статус: Оффлайн
| Девочки. Узнала свою стадию. Третья. На 3 стадии ведь он неизлечим? Высок риск рецидива. Блин, и опять по кругу, по кругу.... Есть здесь кто- то с 3 стадией? Хочется положительных примеров. 
|
| |
| |
| Zdorovee42 | Дата: 07.10.2020, 07:17 | Сообщение # 4416 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Alena, Дарья Донцова например, с 4
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 07:54 | Сообщение # 4417 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя,опухоль была в верхнем наружнем квадранте.Я вчера вообще очень сильно удивилась читая этот новый протокол у радиологов,определяющим является изначальный размер опухоли и если хотя бы один л/у был вовлечен,то стараются назначить. А послеоперационная гистология их не очень волнует(. Знаю,что в некоторых НИИ не делают лучи профилактически.
Жень,у меня с назначением золодекса все мнения сошлись,мы с тобой ровесницы.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 09:17 | Сообщение # 4418 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, а у тебя пропадали месячные во время химии? У меня в июне последние были. Пережила эти приливы.теперь пью тамоксифен-бессонница, духота, не могу. Про золодекс придётся все таки спрашивать, как прилечу домой
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 09:20 | Сообщение # 4419 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Alena, Донцова с 3й, все ок. У неё, правда, гормонозависящий. На онкобуднях есть и с 4й стадией, 10 лет живут и работают
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 09:55 | Сообщение # 4420 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя,месячные у меня пропали после второй красной и больше не начинались. После химии приливы тоже пропали,онкологи все хором сказали,что молодая и они 100% восстановятся,поэтому однозначно золадекс и здравствуйте,приливы и бессонница.
|
| |
| |
| LeonukNata | Дата: 07.10.2020, 11:00 | Сообщение # 4421 |
Группа: Друзья
Сообщений: 74
Статус: Оффлайн
| Alena, у меня 3с. До операции ставили 2б, после операции (26.12.2019) стадия поменялась, меня это в то время просто оглушило, тоже на форум написала, девочки поддержали. Когда узнала про диагноз начиталась в интернете, вспоминать страшно, но как только нашла этот форум- интернет больше не читаю, прям запретила себе это делать.
Леонюк
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 07.10.2020, 11:11 | Сообщение # 4422 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, я думаю, может дело в подтипе опухоли. Так как мне ещё трастузумаб 13 вливаний предстоит, плюс тамоксифен пью. Итак идёт нехилая атака на (недайбог) возможно уцелевшие клетки болячки, может позже вырубят яичники. Просто хочу все сразу и до кучи, чтоб на 100 %сработало))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 07.10.2020, 11:22 | Сообщение # 4423 |
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Alena, 3-я стадия излечима ! Сейчас немного по другому делают растадировку. Чему больше опухоль, тем выше стадия. До 2-х см это 1-я стадия, от 2-х до 5-ти стадия вторая и т.д. и независимо от того, что есть ли метастазы или нет, а это же важно, так как одна опухоль намного легче поддается лечению
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Лариса | Дата: 07.10.2020, 11:26 | Сообщение # 4424 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 437
Статус: Оффлайн
| Mariya, "Я вчера вообще очень сильно удивилась читая этот новый протокол у радиологов,определяющим является изначальный размер опухоли и если хотя бы один л/у был вовлечен,то стараются назначить. А послеоперационная гистология их не очень волнует(. Знаю,что в некоторых НИИ не делают лучи профилактически."
У меня были поражены 2 лимфоузла до лечения, по послеоперационной гистологии полный патоморфоз, в лучах мне отказали, и в своём од, где я лечилась, сказали нецелесообразно давать лишнюю нагрузку при таких результатах , а вот если бы осталось что то , то назначили бы. Поехала в Нижний в Семашко к одному известному онкологу, так он тоже сказал, что в лучах необходимости нет. Так я не получила лучей, только хт, 2 операции и всё, ремиссия 3-й год
Триждынегативный 2018, ki67-85%
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 07.10.2020, 11:41 | Сообщение # 4425 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женечка,в том то и дело, что хорошо бы верить в 100%!)))
|
| |
| |
