|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.10.2021, 16:45 | Сообщение # 9651 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4099
Статус: Оффлайн
| Lenka, 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Lenka | Дата: 08.10.2021, 19:44 | Сообщение # 9652 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата Юля (  ) Lenka, спасибо большое. Все очень понятно.Карта у меня в Блохина есть. Я там перед химией обследование проходила. Но почему то они меня к генетику не направили. Но народу у них много,могли и упустить. Учитывая наследственность думаю что надо таки пройти
Обязательно нужно пойти! Тем более сейчас по ОМС можно генетику сдать.
Если карта уже есть, вообще не проблема)))) Удачи Вам!
просто я
|
| |
| |
| Юля | Дата: 12.10.2021, 17:34 | Сообщение # 9653 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| По месту жительства дали сегодня направление на BRCA1и BRCA2 по омс.
|
| |
| |
| Svetus56 | Дата: 12.10.2021, 22:31 | Сообщение # 9654 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Девочки, читаю вас и удивляюсь! Вам врачи дают направления на разные анализы и обследования! А мне вот врач из 3 онкодиспансера г Москвы не даёт никаких направлений! Хотя у меня и родители, и их родители, и дяди- тёти - у всех онкология. Проходила сейчас обследование для подтверждения инвалидности, так на УЗИ в здоровой груди нашли фиброаденому. Да и кашель какой-то подозрительный беспокоит. + онкомаркеры подросли, пока правда в пределах нормы. Нашли ещё и проблемы и на УЗИ брюшной полости. Прошу у врача направление на КТ с контрастом (желательно 3 зон), но он направляет только на обычный рентген.(( Про анализ на мутации даже слышать не хочет! А КТ органов мне вообще не делали за всё время лечения и даже при постановке диагноза! Только КТ лёгких без контраста на грёбаный Ковид.
Куда хоть жаловаться?
Очень хочется проконсультироваться у нормального врача в Блохина или Герцена, но не знаю, как к ним попасть. Мой врач направления не даст! А иначе только платно? Платно я в МЕДСИ периодически обследуюсь и оперировалась там, т.к. полис московский.(
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 12.10.2021, 22:49 | Сообщение # 9655 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Svetus56, Светлана, я подозреваю, что всё зависит от конкретного врача (человеческий фактор) и конкретного заведения, где Вас наблюдают. На все процедуры и анализы есть лимит, количество квот... Возможности каждого медучреждения разные, где-то нет нужного аппарата (в моем случае, например, нужен был маммограф с контрастом, узи и обычный маммограф очаг не видели, мне пришлось платно делать в Медси) и тп. Так что надо быть настойчивее... Позвоните в свою страховую, узнайте как Вам быть. Или зайдите к завелующей/главврачу, не ругайтесь, просто расскажите о своей проблеме и спросите чем они смогут Вам помочь.
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.10.2021, 00:04 | Сообщение # 9656 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| Svetus56, на что то дают направление. Очень многое. Ооочень приходилось делать платно...
У меня до постановки диагноза почти все платно было...
Начиная от Узи молочных желез платила. За корбиапсию груди платила. Ещё два раза за пересмотр в Блохина платила и в геномед 9000 за игх. Так как на тот момент в Блохина не было реактивов... Надо было ждать месяц...
Когда что то удаётся пройти по Омс считаю что повезло. Дважды платила за МРТ брюшной полости. Первый раз делала у себя и отвозила на пересмотр в Блохина . Второй раз делала в Блохина с примавистом около 20 000.
Просите у врачей. Если у них бывает возможность,то на что то дают
Я сейчас пошла просить на генную мутацию направление 57 формы в Блохина. Объяснила врачу что у бабушки был РМЖ и у Тёти. Он сказал что даст в наш периноталтный центр по Омс на эти анализы.
Надо спрашивать я так поняла самой.
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 13.10.2021, 06:11 | Сообщение # 9657 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Девочки, я тоже читаю и удивляюсь. На сегодня прошла 3 ХТ, была мастэктомия в июле. Я ещё ни разу кроме УЗИ, рентген и маммографии перед операцией, ничего не проходила. Ни КТ (вообще ни разу в жизни ни в каком виде),ни сцинтиграфию, ни какие остальные обследования, вообще ничего!!! Я живу в Перми. Конечно, Слава Богу, у меня в родне ни у кого, никогда, такой заразы не было и нет, но все таки... Может они ждут окончания ХТ. Да и сама я пока нацелена на то, что бы выдержать 8 ХТ и пройти таргентную.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.10.2021, 07:22 | Сообщение # 9658 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| Nathalie, я думаю назначат. После химии. Я здесь в вопросах спрашивала у доктора Скворцов а какие обследования и на каком этапе надо пройти. Так как тоже тревожилась что мне ничего не назначают. Он ответил что либо до химии. Либо после неё.
Мне бесплатно мало что удалось пройти. Особенно до той фазы пока не получила направление по месту жительства в областной диспансер.
Даже взятие биопсии было платным. Хоть оно и было по направления онколог по месту жительства. И гистологию и Игх платила.
Возможно ещё я сама была в жуткой панике. И спешила сделать все быстрее. Так как понимала что у меня что то агрессивное и бычтрорастущее. Возможно ещё и от начального размера опухоли зависит. У меня она не маленькая.
На генетику сама направилась. Спасибо большое нашим девочкам, в частности Lenka. Она мне выше описала чёткий алгоритм действия. Я вчера и пошла к врачу за 57 формой. Потом там есть показания чёткие критерии кому этот анализ показан. Как я поняла что показания это молодой возраст, наличие в роду у ближайших родственников 2 случаев Рмж. Именно Рмж. А не просто онкологии. Мне дали сразу направление. Конечно если на повторное обследование попаду в Блохина то к генетику ихнему обязательно схожу. Девочки и тут её хвалят и там в очереди когда сидела хвалили. Говорили что очень интересно и подробно все объясняет.
Доброго вам всем дня!!! Удачи на пути к выздоровления всем нам.. !!!
И делитесь кому какие обследования назначают после химии
При Her 2 нео положительном. Благодаря вам я много узнала и теперь в планах пройти
|
| |
| |
| Vicci | Дата: 13.10.2021, 08:21 | Сообщение # 9659 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| Добрый день! Я новичок , пока обследовалась всю тему перечитала, стало более менее понятно. Но вопросы конечно возникают в процессе, хочу спросить , у меня первый этап операция, ее назначили на ноябрь, т.е через месяц, , как у вас было? Так долго до неё , нормально ли такие сроки?
Vicci
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 13.10.2021, 08:56 | Сообщение # 9660 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Юля, спасибо,Юля! Что то такая жуткая депрессия на меня накатила с моим her положительным...
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Белочка1986 | Дата: 13.10.2021, 10:11 | Сообщение # 9661 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 35
Статус: Оффлайн
| Nathalie, я все лечение в Перми прошла. КТ ни разу небыло. Во время химии тоже очень нервничала. Уже думала платно пройти. Хирурга своего изводила по поводу дальнейшего обследования и наблюдения. Мне обьяснили, что на данном этапе обследование начинается с УЗИ груди, брюшной полости и малого таза, + ренген грудной клетки и ОАК и биохомия.Если по результатам этих исследований есть хоть малейшие сомнения будут назначаться дальнейшие следования ( КТ, МРТ). Организм ослаблен химией, операцией и лучами. И назначают сначала более щадящие методы исследования. В октябре дежурный хирург-момолог в 208 Иванов Альберт Михайлович. Я у него дне недели назад на контроле была. Очень довольна прием. Индивидуальный подход). Следующий раз он на приеме через полгода будет, обязательно к нему пойду.
|
| |
| |
| Vicci | Дата: 13.10.2021, 10:46 | Сообщение # 9662 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 21
Статус: Оффлайн
| Добрый день! Я новичок , пока обследовалась всю тему перечитала, стало более менее понятно. Но вопросы конечно возникают в процессе, хочу спросить , у меня первый этап операция, ее назначили на ноябрь, т.е через месяц, , как у вас было? Так долго до неё , нормально ли такие сроки?
Vicci
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 13.10.2021, 10:47 | Сообщение # 9663 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Белочка1986, добрый день! Недавно про Вас думала. Как Вы себя сейчас чувствуете после всего этого? Я прошла 3 ХТ, что то начинаю "сдуваться". 
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 13.10.2021, 10:56 | Сообщение # 9664 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 545
Статус: Оффлайн
| Vicci, добрый день! У меня тоже была сначала операция. От постановки диагноза до операции почти месяц. Так что не волнуйтесь, если бы нужно было срочно, врачи бы рекомендовали.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 13.10.2021, 12:36 | Сообщение # 9665 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Nathalie, мне назначали обследование ПЭТ КТ после 3ХТ, но у меня была перед операцией, надо было следить отвечает ли опухоль на химию (кстати не сильно то она отвечала, практически такая же была что до химии). А если после операции, то мне назначили полный МРТ с контрастом через 3 мес после начала таргетной терапии, видимо большая вероятность рецидива и мтс в этот период, до года. По протоколу лечение все расписано: узи сердца, узи груди и лимфоузлов, МРТ раз в 3 месяца первый год, потом раз в полгода.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 13.10.2021, 13:21 | Сообщение # 9666 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, у меня в протоколе расписано лечение, но обследования нет.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.10.2021, 13:37 | Сообщение # 9667 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, а через три месяца после ТГ МРТ какой области назначают?
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.10.2021, 13:52 | Сообщение # 9668 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| Nathalie, а размер опухоли. Стадия какая? Может маленькая , поэтому считают что пока особо не надо.
Мне многое по прежнему остаётся не понятным.
Во первых я свою гадину легко насчупываю. И она твёрдая. По ощущениям в размерах чуть меньше. Но не мягче.
Но сложно судить о чем то ощупывая. Мне кор биопсию делали трижды - два раза выходило что для картины ЭГХ не достаточное кол во материала. И после биопсии второй уже грудь выглядела отекшей. Ей явно эта манипуляция не нравилась.
Вот все время переживаю. Что раз я так легко насчупываю то есть ли патоморфоз?
Второе никак пока не могу понять. Вот у девочек читаю про после операционную гистологию. У многих написано что изменился Her. G., KI. У КОГО ТО ВОТ было Her 2 +++ а стало Her 2.0. KI поменялся. Что все это значит? Нужно ли при изменении ИГХ менять тактику лечения. Нащначаемые препараты?
Мелали обследование до химии. И вот по результатам первого Узи и потом Узи и мамографию в Блохина совершенно разные цыферки. По, ти в два раза отличающиеся друг от друга. Например Узи 2.4 см.и мамограмма фиброзно кистощная мастопатия и кальцинаты и тут же Узи и мамграфия 5 см. Ну как то понятно было бы если ращнилось бы на пол сантиметра. А так выходит на какие Цыфры ориентироваться при контроле? С какими данными сравнивать с 2.4 см или с 5 см?
Короче пока я никак не пойму и в голове не разложу все по полочкам...
Девочки, может кто то из вас задавался подобными вопросами и у вас есть ответ
|
| |
| |
| Nathalie | Дата: 13.10.2021, 14:32 | Сообщение # 9669 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Юля, у меня первым этапом была в июле мастэктомия. Стадия 2 а, Т2N0M0, люминальный В, her2 neu +++. G2, Ki 67 25%.Ещё в добавок мультицентричный, 2 небольших, за счёт этого поставили 2 стадию, потому что в сумме больше 2 см (так мне хирург объяснил). Хотя при этом делали 2 трепанбиопсии под УЗИ и ни разу материал не показывал зло. Вот и решили оперировать, ну а там уже экспресс гистология и понеслось. Л/узлы чистые. Поэтому только анализы такие предоперационные. Вот сейчас ХТ прохожу, потом таргетная до года, лучевую не назначили, сказали, что нет необходимости.
Все будет хорошо!!!
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 13.10.2021, 15:41 | Сообщение # 9670 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Юля, Юля, у меня та же беда с диагностикой. Сейчас я готовлюсь к операции, хирург меня смотрела уже 2 раза и мы с ней пытались разобраться во всех узи, маммографии и контрастной маммографии, где точно у меня зло и самое печальное, не разобрались. Мне ставят больше 4х поражённых л/у. Задаю вопрос врачам-диагностам, где вы их увидели, тк на всех узи "подмышечные лу не изменены". Пункцию брали только из лу именно в груди, а не подмышкой, там действительно выявили зло. Ответить не могут. Размер опухоли тоже не ясен, после ХТ на узи вообще кроме лу ничего не видно. Но у меня, Люминальный А, а этот вид на ХТ не реагирует, вот сижу и думаю, где нестыковка, то-ли ИГХ неправильно расшифровали, то ли случилось чудо, то-ли просто узи не информативно. Онколог ответить не может, говорит дождёмся результатов послеоперациооного ИГХ.
|
| |
| |
| SvetlanaG | Дата: 13.10.2021, 15:45 | Сообщение # 9671 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Юля, а ещё у меня в заключении ИГХ указано "возможно дольковая карцинома", а в протоколе консилиума "протоковая карцинома". Вот и гадай, правильно ли меня лечат...
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.10.2021, 16:01 | Сообщение # 9672 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, думаю что вырезать на фиг. А там игх делать и возможно стекла ещё на пересмотр отдать в какую нибудь солидную лабораторию.
Правда пересмотр везде платный. Не дешёвый и увы не информативный зачастую...
Я сдала в геномед. 9000. Не информативный из за малого кол ва материала. И деньги отдала и результат нол был. Потом брали в стационаре Блохина биопсию и тож не информативно... Пришлось третий раз грудь колоть. А это все время упущенное. Ждёшь две недели и приходит результат никакой. У меня от постановки диагноза в марте до первой химии 18 июня уйма времени ушла на эти пересмотр. Очень считаю все затянуто по времени...
|
| |
| |
| Юля | Дата: 13.10.2021, 16:08 | Сообщение # 9673 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 302
Статус: Оффлайн
| Да и вот вроде везде мировые протоколы как пишут. Вроде лечение должно быть везже одинаково предложено.. ... Эт в теории.... Практика более плачевна.
У меня в один день на руках оказались три схемы лечения. Две из Блохина, разные... Третяя из Дурова по какой в результате и капаюсь...
Можете представить мои сомнения... Особенно когда надо было быстро принимать решение по какой из схем капаться. И принимать кому те решения? Мне. Не химиотерапевту, ни медику... Консилиумы итд зачастую просто слова за которыми в жизни не всегда что то стояло.
Сейчас химия подходит к концу... И я опять на распутье... Куда дальше? Где? Как?
|
| |
| |
| Kalashnikova1973 | Дата: 13.10.2021, 16:53 | Сообщение # 9674 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 25
Статус: Оффлайн
| Я согласна все анализы платно пройти,но кто бы их назначил,хорошо девочки,что вы подсказываете,в понедельник пойду сдавать анализ на BRCA.
Наталия 48 лет. Инфильтративный РМЖ T2N0M0 Her2/neu 3+++ (позитивный).ER7;PR8;Ki67:70%,G3,Люминальный В
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 13.10.2021, 18:29 | Сообщение # 9675 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Юля ( ) Tatiana68, а через три месяца после ТГ МРТ какой области назначают?
В декабре написали что у меня желчный пузырь в норме, а его просто нет, вырезан 2 года назад.
Узи лимфоузлов на словах сказали все нормально, а в документе изменения в шейных, онколог на это сказала - ну может там и мтс, охренеть от них можно....
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
