|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 24.11.2020, 21:00 | Сообщение # 5651 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Karina, Кариш,вот уж точно ходим иной раз по кругу... Очень надеюсь на твоё новое лекарство! Когда начнут его капать?
|
| |
| |
| Karina | Дата: 24.11.2020, 21:25 | Сообщение # 5652 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Mariya, сегодня первую влили, через неделю вторая, потом через две недели.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 24.11.2020, 21:46 | Сообщение # 5653 |
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Karina, Кариночка, очень надеюсь на положительный эффект от нового лекарства! Как твое самочувствие после капельницы, есть побочные от него?
|
| |
| |
| Valli | Дата: 24.11.2020, 21:47 | Сообщение # 5654 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
| Mariya, спасибо, мои хорошие! Моих слез и переживаний никто не видит. Муж после инфаркта (нельзя волноваться), и дети не видят моих слез. Только с собой наедине тяжело, вот и написала. Я медсестра, работаю в нейроцентре отделение нейроонкологии,и так тяжело отвлечь себя (лучше бы я в медицине ничего не понимала!) Молюсь, а ещё попалось видео про хоопонопоно вот и читаю как заклинание 4 фразы.но иногда так накроет, что дышать не могу хоть караул кричи... Я соберу себя в кулак и сделаю всё возможное и не возможное! Благодарю вас за участие, мои хорошие
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 24.11.2020, 21:50 | Сообщение # 5655 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Victoria, Цитата для лимфостаза есть причины. Самое главное - не запускать |
| |
| |
| Victoria | Дата: 24.11.2020, 21:52 | Сообщение # 5656 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Валентина, мысли и слова материальны! Ваши близкие все равно это чувствуют! Все правильно, сделайте все возможное и невозможное! Я прекрасно Вас понимаю, прежде чем услышать свой диагноз, сначала узнала о диагнозе папы, потом диагноз мамы. А когда услышала свой, то уже была уверена, что рак не приговор! И у Вашей дочки еще нет диагноза!
Natalina, буду рада всем на эфире, но обязательно сохраню.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Sova | Дата: 24.11.2020, 21:57 | Сообщение # 5657 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| Karina, это про него вы писали, что побочка как от красной? Через неделю капать наверное совсем туго должно быть? Сколько таких всего?
|
| |
| |
| Natalina | Дата: 24.11.2020, 21:57 | Сообщение # 5658 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 209
Статус: Оффлайн
| Valli, прочитала вашу историю про дочку и ваши переживания. Понимаю ваше состояние сейчас, через это все мы прошли. Но у вашей дочки диагноз еще не подтвержден. Будем надеяться , что не найдут онкологию. Хорошо, что вы нашли и написали на этот форум, возможно вам будет легче немного, читая сообщения от девочек. Желаю, чтобы все было хорошо в вашей семье! Напишите нам, когда узнаете результат биопсии.
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 24.11.2020, 22:06 | Сообщение # 5659 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| У меня 4 месяца с рукой было нормально, а потом запястье отекать стало, потом тыл ладошки заплыл, потом уменьшился, зато пальцы бочонками стали...и так эти участки отека и мигрируют...в четверг консультация у доктора Ивашкова, жду уже 2 месяца
Марина
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 24.11.2020, 22:11 | Сообщение # 5660 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| mara61075, вот и я знаю, что лимфостаз вещь непредсказуемая. И не очень понятно, что с ним делать. Так что Надо вооружиться знаниями .
|
| |
| |
| Karina | Дата: 24.11.2020, 22:16 | Сообщение # 5661 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Natalina, Mariya, Sova,
Сегодня самочувствие нормальное. Капали всего 30 минут. Сначала преддекаментация (пока не знаю чем, выписку дадут через неделю), потом лекарство. Побочки как у красной и паклитаксел впридачу (нейропатия). Из анализов сказали общий анализ крови накануне сдать (лейкоциты и нейрофилы падают).
Я на каждый паклитаксел хлодогенераторы носила, а сегодня забыла.
Буду надеяться, что побочек будет поменьше, а эффект побольше. Вот сегодня нет температуры со стороны больной груди. А так каждый день от 37.2-37.6 была.
Все спасибо за участие и огромного здоровья и вечной ремиссии.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 24.11.2020, 22:17 | Сообщение # 5662 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| mara61075, вы нам потом расскажите, что Ивашков то скажет.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 24.11.2020, 22:20 | Сообщение # 5663 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Забыла, сегодня чувствую себя хорошо(в плане побочек), после капельницы поехала на работу (я дочь забираю из школы, чтобы она на автобусе не ездила) до трёх поработала.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| mara61075 | Дата: 24.11.2020, 22:20 | Сообщение # 5664 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 100
Статус: Оффлайн
| Мне понравилась его страница, там всё понятно, но окончательно до меня дошло что и как устроено, когда я посмотрела его видео лимфографии, там всё сразу видно и понятно, там так эту лимфу зеленую после контраста видно и понятно есть сосуды для анастамоза или только пересадка паховых лимфоузлов поможет
Марина
|
| |
| |
| Karina | Дата: 24.11.2020, 22:23 | Сообщение # 5665 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| Девочки, у кого инвалидность оформлена, скажите на больничном нельзя будет сидеть с нашим диагнозом? Или увольнятся надо ?
Мне сегодня химик сказал, что напишет терапевту рекомендации, чтобы на инвалидность меня отправляли.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 24.11.2020, 22:26 | Сообщение # 5666 |
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Karina, Кариш, привет!!  я почему оо и подумала, что ты дома капаешься. сейчас действительно перестали давать направления из регионов не отпускают, говорят у нас тоже и аппараты есть и врачи, лечитесь дома. Не увозите деньги, они нам здесь нужны. Не известно, как на самом деле лучше. Раз так вышло, пусть лекарство поможет! Тем более Скворцов его хвалил, оно просто новое и мало кто его знает ещё, поэтому отзывов нет.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Karina | Дата: 24.11.2020, 22:39 | Сообщение # 5667 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, я ещё ковида боюсь, больше чем онкологии. У меня сейчас много коллег переболели в очень тяжёлой форме. Здесь я хоть на машине езжу везде, а в Питере это метро и автобусы, людей много.
Пройду два курса, будет контроль, там посмотрим.
Как у тебя с лейкоцитам дела? Может они себя так ведут после ЛТ, там же тоже наверно они низкие были?
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Karina | Дата: 24.11.2020, 22:43 | Сообщение # 5668 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 511
Статус: Оффлайн
| lowesha, ты не знаешь как мне диск с КТ дистанционно из нмиц Петрова забрать? У меня только описание и заключение. А мне к контрольному КТ врач сказал диск с предыдущим нужен, чтобы сравнить динамику. Дозвониться туда , как до кремля почти невозможно.
Т2N1М0,стадия IIВ,инвазивный рак солидно-альвеолярного строения,3 степени злокачественности,с инвазией в жировую клетчатку,с некрозами,ER-3б., PR-0б.,Ki67-90%,Her2neu0, кл. группа II. Лечение неоАПХТ по схеме АС+неоАМХТ по схемеР
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 25.11.2020, 00:10 | Сообщение # 5669 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Машенька,привет!Очень хорошо, присоединяйся с нами новый год встречать красивой и здоровой! 
|
| |
| |
| lowesha | Дата: 25.11.2020, 00:16 | Сообщение # 5670 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 281
Статус: Оффлайн
| Karina, как забрать не знаю, но могу сходить узнать, постоянно там болтаюсь. Дозвониться даааа-проблема еще та. С лейкоцитами бела! В одной поре стоят не поднимаются, химик говорит ждать, для стимуляции показатели высокие, пусть сами поднимаются, а они не хотят, химию откладывают, мне уже всю руку истыкали кровь сдаю хожу, синяя рука вся, я вообще в ступоре. После лучей лейкоциты восстановились, на лучах сильно не упали всегда чуть больше 4 были, первая химия прошла устояли, на вторую пошла вообще почти 7 было, не поняла почему так, а на третью не дошла лейки 2.5 , 2.7 и выше никак. Все похоже подкалывают чего то, тот же дексу, а я не колола, не пила, уверенна была, что на таксанах они не падают-упали,не поднимаются. Была бы в од там бы накололи б чем нибудь, а тут не понимаю что делать.
Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 25.11.2020, 00:24 | Сообщение # 5671 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Карина, девочки с другого сайта столкнулись с проблемой отказа в справки 0-57. Скопировала, то , что они написали:
"Девочки, разрешилась ситуация с формой 057. На сайте Минздрава есть форум, написали туда официальную жалобу, ответ пришел через день. Так что если у кого-то возникнет подобная проблема, смело пишите туда."
Так что , если вдруг понадобится, напиши туда.
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 25.11.2020, 00:26 | Сообщение # 5672 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Тему написали " Невыдача заведующей справки 057"
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 25.11.2020, 00:31 | Сообщение # 5673 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, я после операции. Недавно было 3 месяца)
Больничный дают на время госпитализации 8-9 дней и могут выписать с открытым по месту жительства,если будет такая необходимость.
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 25.11.2020, 08:35 | Сообщение # 5674 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| lowesha, для поднятия лейкоцитов подкалывают дексу, но это не очень правильно. В стационаре подкалывают лейкостим после химии. Могут подняться сильно. но через три недели опускаются. колоть его можно только с разрешения врача, серьезный препарат и дорогой.
|
| |
| |
| Милана | Дата: 25.11.2020, 10:04 | Сообщение # 5675 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| lowesha, а сама себе назначить дексу, поколоть, попить, и все сразу наладится, 2-3 дня и хорошие лейкоциты!Че время тянуть?
Qwertyuiop
|
| |
| |
