|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| ‼️У нас теперь есть сайт одностраничник, где вы можете узнать все о нашем проекте с доктором Скворцовым "РМЖ лечится".
Все ссылки на сайте активные:
https://meditsinskiyreporter.ru
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| GrushevaE | Дата: 22.11.2020, 21:06 | Сообщение # 5626 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 123
Статус: Оффлайн
| Спасибо! Жду результат игх и за лечением
|
| |
| |
|
| 89092530048 | Дата: 22.11.2020, 22:01 | Сообщение # 5627 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 25
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте девочки. Меня зовут Аня. Мне 32. В феврале этого года во время кормления грудью у меня обнаружили рак молочной железы. До этого в нашей семье рака не было. Повезло в кавычках только мне. Провели операцию радикальная резекция с лимфодиссекцией. В итоге T1nomo, her2neo 0,ki67 10 %, er6, pr8.люминальный А. BRCA1, 2 отрицательно. Края резекции не задеты, метостаз нет. Опухоль 10мм.
Тяжко. Обидно. Больно..... Ну тут никому не нужно объяснять на сколько это страшно. По лечению мне назначили лучи 25шт и тамоксифен. Лучи прошла в июне. С марта на тамоксифене. И все вроде бы было хорошо. Я свыклась. Поняла, почитала, достала всех врачей в инстаграмм.... Обрадовалась что у меня лучшее из худшего. Но тут у меня заболела спина и шея. Я начала заниматься йогой. Особо ничего не проходило. Из последних исследований прошла к-т огк все идеально, сдала гормоны все тоже в пределах норм. И где то недели две назад начала болеть голова. Сначала не часто. А теперь постоянно. И такое ощущение будто у меня сотрясение мозга.По утрам тошнит. Как глаза открываю. Зрение тоже пострадало, какие то мушки чёрные в глазах. Слабость. Я естественно загуглила. А там жесть.... Неужели это метастазы в голову???? Я думала что такого не может быть в моем случае. Страшно оттого, что раньше таких симптомов так долго я не испытывала.... Капец... Я так боюсь.... Я очень боюсь. Я боюсь даже сделать мрт потому что боюсь услышать что то плохое.
Я Аня. Мне 32 года. В феврале 20 при кормлении грудью у меня обнаружили рмж. Была радикальная резекция. T1nomo, her2neo 0, ki67 10 %, brca1,2 отриц. В семье только я одна такая особенная(((
|
| |
| |
|
| Mariya | Дата: 22.11.2020, 22:22 | Сообщение # 5628 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 994
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, привет! У меня G3 и высокий ki. Ничего плохого ждать не надо! От этих показателей будет зависить протокол и выбор схемы лечения. Не зацикливайся на этих значениях, оставь их пожалуйста для докторов. Основное и самое главное сейчас , это взять себя в руки, настроиться,что надо пройти лечение и всё будет хорошо!
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 22.11.2020, 22:26 | Сообщение # 5629 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| Анечка, ты перечислила побочные действия Тамоксифена. Не волнуйся, у тебя все хорошо!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Mariya | Дата: 22.11.2020, 22:33 | Сообщение # 5630 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 994
Статус: Оффлайн
| Dakota123234, привет! Умничка! Прочитала твоё сообщение и восхищаюсь, хочется взять с тебя пример!!! 
|
| |
| |
|
| 89092530048 | Дата: 22.11.2020, 23:04 | Сообщение # 5631 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 25
Статус: Оффлайн
| Victoria, а это когда нибудь пройдёт??? Или так все 5 лет будет???
Я Аня. Мне 32 года. В феврале 20 при кормлении грудью у меня обнаружили рмж. Была радикальная резекция. T1nomo, her2neo 0, ki67 10 %, brca1,2 отриц. В семье только я одна такая особенная(((
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 22.11.2020, 23:06 | Сообщение # 5632 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| Анечка, какое-то время идет привыкание к тамоксифену. Должно пройти!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Милана | Дата: 22.11.2020, 23:18 | Сообщение # 5633 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| 89092530048, Аня сделай МРТ или КТ шейного отдела позвоночника, сходи к хорошему невропатологу.
Похоже на грыжи или смещение.
Qwertyuiop
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 22.11.2020, 23:20 | Сообщение # 5634 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| Милана, Людочка, привет!)))
Побочные действия вещества Тамоксифен:
Со стороны нервной системы и органов чувств: головная боль, головокружение, утомляемость, депрессия, спутанность сознания, нарушение зрения, изменения роговицы, катаракта и ретинопатия.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Милана | Дата: 22.11.2020, 23:36 | Сообщение # 5635 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Victoria, Леночка, добрый вечер!Понятно, нечего и волноваться.
У меня когда было смещение в шейном отделе были такие же симптомы,вот и подумала.
Qwertyuiop
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 22.11.2020, 23:38 | Сообщение # 5636 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Victoria, так мы не про КТ ГМ, а про МРТ, там нет облучения, а информативно вполне себе.
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 22.11.2020, 23:42 | Сообщение # 5637 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| Алена, все равно советуют делать обследование головного мозга на мтс по симптомам, потому что ранняя диагностика не повышает выживаемость.
Милана, вполне может быть и смещение в шейном отделе.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Милана | Дата: 22.11.2020, 23:44 | Сообщение # 5638 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Алена, МРТ тоже есть облучение.
Лишняя нагрузка тоже не нужна.
Qwertyuiop
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 22.11.2020, 23:49 | Сообщение # 5639 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| 89092530048, может, как-то йога спровоцировала в шее, зажало какие-то сосуды.
У меня заднешейная мигрень, сзади пережаты мышцы и сосуды. Такие ощущения у меня уже несколько лет периодически еще до Тамоксифена были. Кстати, у меня упражнение "планка" обостряет такие вещи. отказалась. И вот я делала МРТ головного мозга еще в 2015 году ну конечно без контраста, смотрели на предмет опухоли или рассеянного склероза, потому что были и головокружения сильные,потом делали МРТ сосудов и вен ГМ. Ничего криминального не нашли, было лечение, поомгло. но через три года все заново обострилось, опять МРТ ангио и венозное, опять лечилась.
МРТ шейного и грудного отдела позвоночника тоже было, протрузии нашли и там, и там, все это дает такие ощущения.
На тамоксифене у меня были острые сдавливающие как обручем голову боли с одной стороны головы, гдето 2-3 недели, я даже по половинке пила, потом адаптировалось.
Я бы сделала обязательно МРТ ГМ, шеи и грудного отдела позвоночника, в конце концов МРТ головного мозга не только метастазы диагностирует, и сходила бы к офтальмологу, самой надо, тамоксифен плохо может влиять на зрение.
Сообщение отредактировал Алена - Вс, 22.11.2020, 23:50 |
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 22.11.2020, 23:50 | Сообщение # 5640 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| И не надо забывать про контрастное вещество. Пока медицина не знает абсолютно безопасных для человеческого организма контрастных веществ.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 22.11.2020, 23:55 | Сообщение # 5641 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Victoria, ой, я думаю, наш тамоксифен гораздо опаснее. Все-таки в данном случае польза перевешивает риски.
Либо пациент угомонится и будет спать спокойно, либо вовремя зацепит болезнь, возможно, совсем не онко.
Это я про тот случай, когда МРТ делают, если есть настораживающая симптоматика.
А если нет, но есть РМЖ в анамнезе и человек хочет сделать, почему нет, нагрузка там только контраст и все, но ведь много случае мтс в ГМ, правда, насколько я знаю, они были бессимптомными практически, если не задевали двигательные, зрительные, речевые центры.
Я вот только здесь услышала про КТ малого таза, честно. В НМИЦ Петрова не назначают, только узи, все-таки разные подходы к контролю у врачей.
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 22.11.2020, 23:58 | Сообщение # 5642 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Цитата Evgeniya (  ) Два месяца принимаю тамоксифен и в голове (в разных частях) как будто импульсы болевые иногда проскальзывают.
тоже такие вещи есть, как спазмы, и в глазах.
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 22.11.2020, 23:59 | Сообщение # 5643 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| Алена, так можно всю жизнь обследоваться и не факт, что пациент угомонится))).
Сравнение с тамоксифеном считаю некорректным, потому что это профилактическое лечение).
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 23.11.2020, 00:04 | Сообщение # 5644 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Милана, Компьютерная томография (КТ) основана на применении рентгеновского излучения. Магнитно-резонансная томография (МРТ) применяет магнитное поле, это безвредный метод диагностики.
У меня сестра - инженер, медицинский физик, долго входила в группу по радиационному контролю, проверяла все рентгены, КТ и другие аппараты. Занималась медицинским оборудованием, рассчитывала дозы облучения как дозиметрист. Я долго консультировалась с ней, когда проходила лучи и дконтроль.
Поверьте мне, пожалуйста, в МРТ нет облучения.
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 23.11.2020, 00:05 | Сообщение # 5645 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Victoria, не надо всю жизнь, достаточно раз в год-два)
|
| |
| |
|
| Алена | Дата: 23.11.2020, 00:12 | Сообщение # 5646 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Victoria, Цитата Victoria ( ) Сравнение с тамоксифеном считаю некорректным, потому что это профилактическое лечение).
А это не важно, профилактическое или нет, тем более, может, кто-то не нуждается в такой вредной профилактике, но пьем же, а это разовый контраст, причем не радиоизотопный, не КТ, не ПЭТ.
Мне кажется, многие сгущают краски.
И это нормально, когда человек переживает и хочет обследоваться в рамках риска своего заболевания. Он же не МРТ почек делает, к примеру, так как почки не зона риска мтс, а ГМ - зона риска, вполне можно добавить к исследованиям. При наличии финансовых возможностей тем паче пациент может составить себе список исследований и делать их раз в год по согласованию с врачом, разумеется. Все-таки в разных ЛПУ по разному назначают в рамках ОМС, в Москве ПЭТ КТ, а у нас дома рентген грудной клетки, даже остеосцинтиграфию не предлагают, так как аппарат есть, а изотопов нет. И получаетя, где-то излишняя диагностика, а где-то провисает совсем. Поэтому люди ищут, узнают, спрашивают у других, это нормально вполне.
|
| |
| |
|
| Victoria | Дата: 23.11.2020, 10:47 | Сообщение # 5647 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 2058
Статус: Оффлайн
| Алена, 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
|
| Natalja | Дата: 23.11.2020, 11:05 | Сообщение # 5648 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Elenazz, А в течении года, когда капают, можно добавить к трастузумабу ещё и пертузумаб?
|
| |
| |
|
| Elenazz | Дата: 23.11.2020, 12:56 | Сообщение # 5649 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Natalja, я не знаю. Но в любом случае мне говорят, вам не показано.
|
| |
| |
|
| Svetus56 | Дата: 23.11.2020, 13:06 | Сообщение # 5650 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 116
Статус: Оффлайн
| Цитата Алена ( ) Все-таки в разных ЛПУ по разному назначают в рамках ОМС, в Москве ПЭТ КТ,
Москва. 3-ий онкодиспансер. Умоляла врача дать направление на ПЭТ КТ, т.к. есть какие-то нехорошие симптомы. " Вот когда у Вас будут метастазы - тогда дам направление!" - его ответ. При этом он НИ РАЗУ не осмотрел меня! Работает как будто секретарём - без осмотра печатает диагнозы в компе. Спросил про руку, а я сказала, что купила компрессионный рукав "на всякий случай". Дома читаю диагноз - лимфостаз руки 1 ст.((
В итоге дал направление на КТ грудной клетки (без контраста), УЗИ брюшной полости и Онкомаркеры. Всё это я должна пройти в своей районной поликлинике, где нет онкологов, а все эти процедуры делают молоденькие девочки, не понимающие в онкологии.
Вот ищу теперь где сделать КТ 3-х зон с контрастом (как советует доктор Скворцов) платно, на хорошем аппарате. Девочки, может посоветуете кто в Москве делал?
|
| |
| |
