Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
sveta155 | Дата: 02.12.2020, 23:27 | Сообщение # 5901 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| Victoria, спасибо большое! Думала, пропустила.
|
|
| |
Милана | Дата: 02.12.2020, 23:30 | Сообщение # 5902 |
Группа: Друзья
Сообщений: 470
Статус: Оффлайн
| Victoria, Mariyа, девочки, я полностью с вами согласна!!! Не надо домысливать плохое,может быть, может не быть.Это забирает внутренние силы, отравляет жизнь,формируются страхи, неврозы. Даже совершенно здоровый человек,у которого возникает невроз навязчивого состояния, переживает сильнейшие душевные муки,что оказывает плохое влияние на здоровье в целом. И это не только в вопросе онко. Здраво оценивать ситуацию, делать все возможное для получения хорошего результата,и просто получать удовольствие от жизни.
Qwertyuiop
|
|
| |
Dakota123234 | Дата: 02.12.2020, 23:31 | Сообщение # 5903 |
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Victoria, о-го-го (( это очень не приятно , я тебя понимаю , как ни кто ) сама не смогла их носить . У меня они не краснели, а просто текли слёзы градом . Не говоря о том , что тыкала их в глаза час наверно ((( чтоб одеть
|
|
| |
Victoria | Дата: 02.12.2020, 23:35 | Сообщение # 5904 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Dakota123234, Марина, я купила самые лучшие однодневки и мне после мучений их одеть, было в них очень комфортно. Но надо было посмотреть видео производителя о том, как их надо снимать))). А снимать их надо только СУХИМИ пальцами.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Mariya | Дата: 02.12.2020, 23:35 | Сообщение # 5905 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Victoria, Леночка,завтра нас на эфире будет много))) А если серьёзно, то вы с Виталием Александровичем такие молодцы,что делитесь опытом,знаниями и помогаете во всём разобраться!!!
|
|
| |
Victoria | Дата: 02.12.2020, 23:38 | Сообщение # 5906 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Милана, Людочка, ты большая молодец! Абсолютно со всем что ты написала, согласна.

Цитата Mariya (  ) Леночка,завтра нас на эфире будет много))) Это замечательная новость! Я благодарна Виталию Александровичу, что он все же при всей безумной занятости, нашел время для эфира! И находит время на ответы для форума. Иногда он отвечает в первом часу ночи.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
sveta155 | Дата: 03.12.2020, 00:58 | Сообщение # 5907 |
Группа: Друзья
Сообщений: 67
Статус: Оффлайн
| И еще есть одна важная тема. Не знаю, можно ли ее начать обсуждать, потому что никто пока ее не поднял, но она будет внедрена с 2021 года . Речь идет про маршрутизацию пациентов в другие регионы и фед. центры по направлениям формы 57. Многие из нас будут продолжать лечение в 2021. И как быть с желанием ,например, оперироваться не у себя в регионе? Было бы интересно узнать мнение тех, кто владеет данной ситуацией. Я вот опять сижу в раздумьях, что делать с операцией? Дадут ли в 2021 году направление в нужное место? А еще надо будет таргетную ХТ продолжать.И лучевая тоже под вопросом.
|
|
| |
Victoria | Дата: 03.12.2020, 01:03 | Сообщение # 5908 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| sveta155, конечно, можно, ведь это действительно важно для тех, кто будет лечиться в следующем году. Что касается ссылки, то я ее удалила, как и все обсуждение, связанное с этим. Эфир у доктора Скворцова завтра в 21:00. А точнее уже сегодня.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 04:12 | Сообщение # 5909 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Извиняюсь за вчерашнюю тему. Вопрос у меня такой возник не из праздного любопытства. Мой недавний поход к онкологу - первый вопрос-зачем пришли?))) ну как бы анализы сдать, контроль надо ещё делать каждые три месяца. Узи сделаем и все, говорит. Про КТ я пока не заикалась даже, так как недавно с боем выпросила КТ лёгких у другого врача. На месте девчонок я бы от и до изучила, какие препараты мне вводят, вводили и каких я ещё могу добиться. Про врачей - молчу-тут сам если не потребуешь, и не дадут. С болями в позвоночнике очень долго ходила, а КТ сама боялась делать. Нет, врач ничего не назначала после моих жалоб. Сказала-это после химии, ничего страшного. Так вот - вера хорошо, но знания-лучше. Лучше, когда ты знаешь, что надо просить определённый препарат для улучшения прогноза, просить именно это исследование, потому что узи не видит лёгкие и кости. Поменять нервную работу с хорошей зарплатой, но с неудобной локацией, отсутвием парковки, и змеиным коллективом без детей. Или вообще заниматься детьми, сидя дома. Плюс планы по строительству дома. Говорят, с ипотекой теперь сложно будет. С зубными имплантами та же история. Они - то не знают, что ты ЗДОРОВА.у них своя статистика.
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 04:38 | Сообщение # 5910 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Поэтому хочу чётко знать-чего возможно ожидать, с этой коварной(хоть и бывшей) болячкой.
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 03.12.2020, 08:53 | Сообщение # 5911 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Девочки, привет! Давно не писала, моё лечение закончилось, остался тамоксифен, Леночке писала в инсте))) пока не осознала что, что через три недели не нужно на капельницу. Всем желаю пожизненной ремиссии , всё проходит и позитива))))
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |
Tatyana | Дата: 03.12.2020, 09:00 | Сообщение # 5912 |
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, О, Женя, мои мысли один в один.и ипотека, и зубы,и переезд, и второй ребенок все теперь под огромнейшим вопросом. точнее ребенок-то уже точно нет.а все остальное...вроде настраиваешься на позитив, мечтаешь, планируешь, а потом как накроет.Но четко ответить, мне кажется, никто не может. а что у тебя с позвоночником в итоге?
Татьяна,1989гр. T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++, Er-8б,Pr-5б.G2. Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб операция 17/03/21. патоморфоз 2ст. лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА. Впереди долгая счастливая жизнь!
|
|
| |
Tatyana | Дата: 03.12.2020, 09:02 | Сообщение # 5913 |
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, Поздравляю вас))) ремиссии бесконечной)
Татьяна,1989гр. T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++, Er-8б,Pr-5б.G2. Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб операция 17/03/21. патоморфоз 2ст. лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА. Впереди долгая счастливая жизнь!
|
|
| |
Tatyana | Дата: 03.12.2020, 09:03 | Сообщение # 5914 |
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, я от вас ровно на год отстаю. надеюсь, через год так же напишу)
Татьяна,1989гр. T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++, Er-8б,Pr-5б.G2. Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб операция 17/03/21. патоморфоз 2ст. лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА. Впереди долгая счастливая жизнь!
|
|
| |
Mariya | Дата: 03.12.2020, 09:07 | Сообщение # 5915 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, доброе утро! Конечно хочется знать какие лекарства,свой диагноз и какие обследования надо проходить,это просто необходимо. Для этого мы здесь,можно посоветоваться, есть он-лайн консультации докторов,прямые эфиры,задать вопросы,выслушать мнение врачей. Но,лично все мои вопросы о прогнозах сводились к безликому подсчету каких-то процентов,после того,как три врача мне продемонстрировали свои андройды и айфоны с цифрами,я для себя решила больше их не задавать. И это никак не исключает моей позиции,что знания это хорошо и во всем надо разобраться самой.
|
|
| |
Mariya | Дата: 03.12.2020, 09:09 | Сообщение # 5916 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, Люда,привет! Очень хорошие новости! Поздравляю тебя от души! Пусть всё будет хорошо,здоровья и вечной ремиссии!
|
|
| |
Zdorovee42 | Дата: 03.12.2020, 09:18 | Сообщение # 5917 |
Группа: Друзья
Сообщений: 341
Статус: Оффлайн
| Спасибо, девочки я , если честно, забываю , что у меня был этот диагноз , вспоминаю , когда захожу на форум
Обнаружено осень 2018, обратилась август 2019 г. Т2 рN1 M0 Эр 6, Пр 8,G 2,Her2+++, Ki67 около 5%. Мастэктомия,4 АС, 4 ТТ + трастузумаб, тамоксифен 5 лет, реконструкция 2020
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 09:28 | Сообщение # 5918 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Mariya, добрый, у нас вечер просто. Меня, кстати, прогнозы не интересуют. Сегодня Красножен обьснил в эфире по поводу прогнозов. А вот тот вопрос засел в голове-да или нет? Tatyana, в итоге все тот же ОА заказал мне машину в соседнее здание(я плохо ходила) и сделали мне прицельно КТ. Протрузии вылезли после химии, вот все и болело. Но я то уже напридумывала себе... Zdorovee42, Поздравляю! Мне ещё немножко профилактики и реконструкции и я свободна тоже)
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
na12ta | Дата: 03.12.2020, 09:30 | Сообщение # 5919 |
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, мои поздравления! Желаю вечной ремиссии! Я с тобой солидарна и тоже на тамоксифене, правда у меня ещё золадекс
Наташа. Московская область, Фрязино рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
|
| |
Mariya | Дата: 03.12.2020, 09:49 | Сообщение # 5920 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя,да всё это знакомо...мне надо записываться на контроль первый,вторую неделю не могу себя уговорить записаться(.
|
|
| |
nata467 | Дата: 03.12.2020, 10:40 | Сообщение # 5921 |
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| Почти неделя без одного дня прошла с первой капельницы доцетаксела (курсы 1 через 21 день). Чуть не приставилась вечером. Комок встал за грудиной где-то в пищеводе и ни с места. Резкая боль непроходящая. Дышать можно в полвздоха,боль распирает,колет.... Мама почти уже скорую вызвала.... Думала не раздышусь больше. Часа 2 крючком сидела. Место не могла найти. Сегодня с ртом хуже стало. Слизистая сгорела вся,язык не ворочается,от него даже мясо хлопьями отходит висит... Пятки жутко болят как отбитые. Ходить не могу. И основания больших пальцев рук жутко болят. Кости вроде не болят уже, хотя болели жутко. Что же с ртом у меня. Ад адсткий. Глотаю и чувствуюю как плохо пролезает. Слюни плюю постоянно. Текут как у бешеной собаки. Стараюсь выжить. Пережить и дожить до следующей капельницы. Очень тяжко дается. Других почитаешь, как-то легко относительно, даже силы шутить есть, а у меня вот так... Помогите кто может, подскажите что делать? Врачиха никакого телефона не дала, у других читала, что дают, а мне позвонить даже некуда.
Сообщение отредактировал nata467 - Чт, 03.12.2020, 10:47 |
|
| |
Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 11:00 | Сообщение # 5922 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| nata467, о, да, проходила. Но больше всего меня добила диарея 21 день подряд. Когда даже вертикально встать не можешь)))а я находилась в домике без удобств. Короче, отдых был омрачен. Плюс кровь из носа постоянно. Кровавые корки, обожженный пищевод, рот. Я про это не писала, так как диарея все собой затмила))))) после 3й белой не могла подняться на ступеньку-боль, детишки мои разбегаются, поймать не могу. Там уже забылась и слизистая и диарея-лишь бы ходить могла
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |
nata467 | Дата: 03.12.2020, 11:08 | Сообщение # 5923 |
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| А у меня наоборот запоры жуткие. Что же со ртом делать? Неужели ничего не может помочь слизистой? Как же это пережить..
|
|
| |
Татьяна | Дата: 03.12.2020, 11:11 | Сообщение # 5924 |
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
| Zdorovee42, поздравляю!!! Желаю вечной ремиссии.
Цитата Evgeniya (  ) У Красножена вообще боюсь информацию получать с его огромным опытом и наблюдениями Вот не удержалась, все же решила написать. У меня уже были порывы, когда вижу эту фамилию. Я не его пациентка, но моя близкая подруга у него по квоте делала экспандр. Она тоже читает наш форум, но сама не пишет. Кто-то написал про то, как у него делают операцию в 4 руки. Так вот про 4 руки и поток. Она его видела только перед операцией на ПЛАТНОЙ!!! консультации за 3 т. рублей. И все! А сейчас самое "интересное". Раскачивала экспандер не у него. Раскачивала, раскачивала, а он не раскачивается. Доктор который раскачивал был неприятно напуган. Ясно было что целостность экспандера нарушена и был вопрос кто это сделал. Когда моя подруга написала в чат Красножену он 3!!! недели ей не отвечал! Вот вам 4 руки! Переделала она экспандер у другого врача. Экспандер все же был поврежден по время операции, какие-то там есть края, один из них был поврежден. Моя подруга оставила отзыв на сайте продокторов, где он чемпион по количеству отзывов. Я не знаю тонкостей, но ее отзыв не опубликовали. И на этом сайте есть интервью этого уважаемого доктора, который рассказывает почему у него так много отзывов. оказывается он просто просит пациентов написать. Блин, ппц. Кстати, отзывы какие-то для меня непонятные. Но это уже мои фантазии. А вот не фантазии то, что этого уважаемого доктора уволили с его областного диспансера. Он там больше не заведущий. Виктория, Леночка, если я что-то нарушали, удали!
Все ХОРОШО!!! Трипл с 2014. ki67-90% 4AC+4T
|
|
| |
Evgeniya | Дата: 03.12.2020, 11:12 | Сообщение # 5925 |
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| nata467, где то читала про облепиховое масло. Но пока собирусь купить-уже легче. И так все 4 химии прошли)
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
|
| |