|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.01.2021, 23:37 | Сообщение # 6401 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, все, поняла, другие значения в лаборатории, а то удивилась, ничего себе - показатель.
Да, это важно, поговорить с теми, кто в теме. Здорово, что Лена создала этот форум и у нас есть такая возможность.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 09.01.2021, 00:04 | Сообщение # 6402 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Nadin (  ) В общем, волосы и самокопание меня добивают. Из-за этого настроиться на лечение и выздоровление не могу.
Так, отставить самокопание!!! И все смотрим какими красивыми все стали после лечения)))
https://www.instagram.com/p/CJx9pQcJn5y/
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 09.01.2021, 01:03 | Сообщение # 6403 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Nadin, ни в коем случае нельзя раскисать! Старайся настроиться, что во время лечения твоя жизнь измениться,но...не так сильно и не так страшно,как сейчас кажется. Тяжело будет, но очень многое будет зависеть от тебя, дисциплинированность во время лечения-да,капельницы-да, побочки-да( к сожалению ни одна из нас не избежала их),но никто кроме тебя не откажет тебе в привычных делах,радостях, общении с близкими,друзьями,конечно же надо водить детей на кружки и получать положительные эмоции.
После постановки диагноза и озвучивании масштаба плана лечения меня волновало два вопроса "как я скажу это родным?" и "как должна измениться моя жизнь в связи с этим"? Первый по большей части я задавала сама себе,а со вторым обращалась к врачам. И я советую тебе постараться организовать всё таким образом,чтобы лечение было параллельно твоей привычной жизни. За время лечение я ни дня не была на больничном,только во время операции взяла его,чтоб продлить отпуск, т.к. операцию запланировала в отпуске. Отпрашивалась,работала не в полную силу, но старалась, сколько-то продолжала работать сутками,бывало тяжело,но я не жалею ни минуты об этом,это очень мотивировало вытаскивать себя из дома,одеться,накраситься, общаться с кем-то,а в выходные куда-нибудь отправиться отдыхать. Многие девочки здесь писали,что тоже продолжали работать и вели обычный образ жизни, я думаю,что это очень правильный подход)
|
| |
| |
| Elina | Дата: 09.01.2021, 10:06 | Сообщение # 6404 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Nadin, не нужно капаться в себе. Знаешь мне мой доктор сказал:"Как настроишь себя на первую химию, так они все у тебя и пройдут". Может она была права и спасибо ей за это. Я хожу на химию, как на обычную капельницу. Все сидит у нас в голове. Я в день химии отпрашиваюсь с работы, на следующий день иду на работу. Работаю от начала самой первой химии. Жизнь продолжается она не стоит на месте. Только так и с таким настроем мы должны бороться с этим незванным гостем. Иначе никак.
|
| |
| |
| Elina | Дата: 09.01.2021, 10:15 | Сообщение # 6405 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Еще забыла написать за волосы. Я вообще легко с ними рассталась. Они у меня начали лезть после первой ХТ доксорубицина, на 3 недели полезли прямо прилично, утром встала помыть голову перед работой, а волосы мои в умывальнике. Вемени раскисать не было, т.к опаздывала на работу, взяла машинку состригла остатки, одела парик( я его купила заранее) и побежала на работу. Вечером муж меня основательно побрил под ноль. Сейчас мои волосы уже начали потихоньку расти, надеюсь весной уже буду с короткой стрижкой.
|
| |
| |
| July | Дата: 09.01.2021, 11:18 | Сообщение # 6406 |
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем, приветик, вот у меня после операции прошло почти 3 недели, рука вроде разрабатывается, но внутри тянет как струна, скажите пожалуйста, может ее чем-то помазать, чтоб эта струна быстрее растягивалась)))
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Margo77728 | Дата: 09.01.2021, 11:56 | Сообщение # 6407 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 2
Статус: Оффлайн
| Добрый день, девочки! Меня зовут Маргарита, мне 49 лет. Два месяца назад мастэктомия, месяц назад удаление матки и яичников. T2N0M0, гормонозависимый, ламинальный А. Прописали только летрозол, от которого уже болят суставы. У нас в городе очень хороший хирург, но реабилитация хромает, никто ничего не объясняет. Приходится искать информацию в интернете. Очень благодарна Виктории за создание такого нужного аккаунта в инстаграмме, благодаря ему и нашла такой полезный форум. Диагноз мне в лоб сказали на УЗИ , конечно был шок, он у меня и сейчас не очень- то и прошёл. Не ожидала... Но сама виновата, имея мастопатию с 18 лет, сделала ударно волновую терапию 8 сеансов на плечо, потом поехала в санаторий, там иголки, парафин на плечи, массаж,скипидаровые ванны, сауна, хамам и т.д, вообщем все, что нельзя. Вот и результат, плечо вылечила, рак заработала. Теперь аллергия на все физиопроцедуры. Вопрос к девушкам, кто лечится в Москве. Куда лучше податься для консультации? Буду благодарна за советы.Чем глубже вникаю в эту тему, тем больше вопросов. Хочется пообщаться с грамотным онкологом- маммологом в живую. Хотела попасть к Грошеву, а он консультирует только тех, кого оперирует. Извините за сумбур, всем здоровья и пожизненной ремиссии!)
Маргарита
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 09.01.2021, 12:21 | Сообщение # 6408 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Margo77728, а в каких то городах есть реабилитация? Вообще такое ощущение, что мы, как пациенты, не нужны никому ни в процессе лечения, ни после. Больше всего настораживает, что врачи на некоторые вопросы сами ищут ответы в интернете.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 09.01.2021, 12:39 | Сообщение # 6409 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Mariya, Elina, девочки, спасибо! У меня хотя дома хорошая поддержка со стороны семьи: и мама, и муж поддерживают. А дети - так это вообще самый мощный стимул лечиться. Но общение с людьми, которые знают о такой болезни не по наслышке, а сами либо прошли, либо проходят это - это очень-очень нужно! Кстати, первую химию я почти не почувствала, а так боялась тошноты. Заболела после неё только уже 2-й раз. До этого и не помню, когда последний раз болела. Но видимо, я не одна такая, кто до диагноза и не знал, для чего врачи существуют:)
|
| |
| |
| ElenaS68 | Дата: 09.01.2021, 13:52 | Сообщение # 6410 |
Группа: Друзья
Сообщений: 1
Статус: Оффлайн
| Всем привет. Я тут новенькая)). Мне 52г. Апрель 2020 мастэктомия л.м.ж T2N0M0 G2 . Прошла 4 курса кр. химии. Сейчас тамоксифен. Жизнь продолжается!!Мы все здоровы. Нас не победить  !! Всем позитива! Добра! Смеха! Отличного настроения!
*** El***
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 09.01.2021, 15:10 | Сообщение # 6411 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ElenaS68, Леночка, добро пожаловать!) Нас не победить - это правда! 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Sova | Дата: 09.01.2021, 15:22 | Сообщение # 6412 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, а отрастать через сколько после химий или еще на ней?
|
| |
| |
| Sova | Дата: 09.01.2021, 17:08 | Сообщение # 6413 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 206
Статус: Оффлайн
| У меня после красной полез пух, был уже миллиметров 7, смешно) стала похожа на инопланетянина))) позавчера сбрила его бритвой, голова была гладкая как коленка, а вчера уже как наждачка, и сегодня уже больше. Вот я и в непонятках, думала, на таксанах должны снова выпасть(еще 5 еженедельных осталось), ну или пух опять хотя бы, а они жесткие растут... Неужели волосы настоящие уже?
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 09.01.2021, 18:12 | Сообщение # 6414 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Sova, я вообще не трогала волосы. Сами выпали, сами отрасли. На таксанах у меня не выпадали. Пух превратился в нормальные волосы
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 09.01.2021, 18:18 | Сообщение # 6415 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, у меня как то спокойно мальчишки приняли, что мама без волос осталась))) подумали-что это сьемные были всегда. И даже подсказывали одеть волосы, когда на прогулку шла, но мальчишкам конечно не 5 лет лет было, а меньше, может поэтому все спокойно прошло))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 09.01.2021, 19:24 | Сообщение # 6416 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| July, привет, о, у меня эта струна периодически так и появляется, то совсем пропадет, то если я спровоцирую, руку перенапрягу, или жарко, пар, она перегреется, или холодно, замерзнет, то пожалуйста, получите - распишитесь.
Я мазала Траумель мазь, не гель, а именно мазь. Мне помогает, снимает напряжение. Ну и стараюсь в такие моменты беречь.
А так через 3 недели после операции - тут только время поможет.
У меня причем как все наладилось, началась лучевая, и опять все заново, по ощущениям - как заново прооперировали, хотя подмышку не облучали, а все равно стала по ночам просыпаться от боли при повороте на больную руку, а то уже вроде прошло все.
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 09.01.2021, 20:11 | Сообщение # 6417 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, у меня вообще красной нет, только таксаны. Так надеялась, что не все повыпадают, но нет. Сегодня уже чувствую, что трети волос нет. А были густые такие. Вообще всегда гордилась волосами и грудью  А моим деткам 7 и 4.5. Сын только в школу пошёл, но он до сих под засыпал, покрутил предварительно прядь моих волос. Это у нас с ним такой ритуал был. Короче, грустно все это, но надо пережить
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 09.01.2021, 23:07 | Сообщение # 6418 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Evgeniya ( ) но мальчишкам конечно не 5 лет лет было, а меньше, может поэтому все спокойно прошло))
Моей дочке еще не было и четырех. Она как-то сразу поняла, что что-то не то. Когда укладывала ее спать, она со скоростью звука сняла с меня бандану и начала смеяться. Сказала, что я очень смешная. А я очень боялась ее напугать.
Цитата Evgeniya ( ) подумали-что это сьемные были всегда
Но сих пор помнит мои длинные волосы и до сих пор уговаривает опять их отрастить до пояса.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| July | Дата: 09.01.2021, 23:50 | Сообщение # 6419 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 62
Статус: Оффлайн
| Алена, спасибо, мне кстати врач, тоже сказал, про Траумель, надо будет попробовать, да ощущения конечно не очень приятное и главное, кажется, что это так будет всегда) Не хотелось бы)
Юля, 38лет, ТНРМЖ.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 05:35 | Сообщение # 6420 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| А я волосы сбрила только когда стала похожа на хоббита) после 5го курса. 2 недели назад. до этого вычесывала и ходила в косынке. мне так морально легче было, что хоть три волосины, но есть. сейчас на затылке и висках нормальные волосы растут. мм 5 уже, а на макушке пух. брить пока не буду, посмотрю, что вырастит) но в зеркало стараюсь меньше смотреть. не принимает мой мозг, что я лысая. единственный плюс-сушить не надо, протер и сухо)))
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 10.01.2021, 09:35 | Сообщение # 6421 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana,хоббит))) я помню, во время самоизоляции стали пересылать шуточные видео с ними, типа женщина во время самоизоляции))) блин, я реально была похожа на него- с остатками волос, без бровей, и не до смеха было))
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| GrushevaE | Дата: 10.01.2021, 11:39 | Сообщение # 6422 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Ой девочки, я сейчас в этом состоянии, не могу решиться и сбрить все одним махом. 18.12 первая красная, 08.01 вторая, процентов 70 уже счесала, и все равно не могу... тоже дочь 5-ти летнюю боюсь напугать, у нас обеих волосы длинные и красивые. Но конечно надо растить новые уже. Скажите начнут расти когда 4 откапают? У меня вроде 4 красных только
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 10.01.2021, 12:06 | Сообщение # 6423 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, такая же история. Процентов 70 выпало, все равно сбрить не могу. И в зеркало на себя смотреть страшно. У меня всего 6 таксанов, как все после выглядеть будет - не представляю. Дай Бог, чтобы вообще восстановились.
Сегодня утром уже одела парик, чтобы детей не пугать своим видом. И реву постоянно, вот все побочки можно пережить, а эту - не знаю как...
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 13:23 | Сообщение # 6424 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, Nadin, я поэтому и тянула до последнего. даже мужу сказала хорошо, что сразу не сбрила-у меня бы инфаркт случился. я три волосины-то со слезами на глазах брила и потом вина напилась и спать пошла. в начале октября начали выпадать, 27 декабря только сбрила. робот каждый день ездил, волосы собирал. а побочки-да, неделю-полторы пережил и норм. а волосы -полгода лысая, а потом год еще отращивать хотя бы до каре. жуть
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 10.01.2021, 13:26 | Сообщение # 6425 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, у меня брови определить и побледнели почему-то. всегда черные были, а сейчас светло русые. и ресницы так же+ короткие какие-то стали. думаю, может нарастить попробовать. ни разу не наращивал. и боюсь, что от наращивания вообще выпадут
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
