|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3974
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 08.01.2021, 00:41 | Сообщение # 6451 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Цитата Mariya (  ) Хочется уже надеяться,что лучше будет!)))
На Новый год все дети с внуками у меня были...и как будто ничего не произошло ...Я верю что так и должно быть и так будет. Всё как всегда.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 08.01.2021, 00:54 | Сообщение # 6452 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Спасибо за поддержку и за тёплые слова. Так хочется верить, что весь этот ужас останется когда-нибудь позади. Девочки, вы вообще большие молодцы! Я прочитала все сообщения из этой темы. Как вы друг друга поддерживаете! Я из Крыма, Севастополь. На тот момент, когда я узнала свой диагноз, я знала много онколов благодаря папе. Они помогли мне поехать на консультацию в Москву в НИИ им.Герцена. Там назначили сначала химию: доцетаксел+карбоплатин+ трастузумаб+ пертузумаб (если я все правильно написала :)). После первой химии вроде ничего, терпимо. "Накрыло" 31 декабря только. Ну и волосы... Просто хочется чувствовать себя не одной такой в борьбе "со злом". Это, наверное, единственный позитивно-информативный сайт.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 08.01.2021, 01:05 | Сообщение # 6453 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3974
Статус: Оффлайн
| Nadin, Надежда, добро пожаловать! Ты не одна, мы с тобой! И победа будет за нами!!! Надя, у тебя очень классная современная схема лечения!
Надя, я как оптимист, когда мои волосы, которые были ниже пояса (перед химией сделала каре) посыпались, решила, что когда они будут отрастать, посмотрю на себя с разными прическами))). У нас тут и тема есть я нашими прическами).
Цитата olga-olgina63 ( ) Машенька , честное слово, верю в то что вырулю.
Оленька, конечно, вырулишь.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 08.01.2021, 12:57 | Сообщение # 6454 |
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Девочки всем привет! Скажите пожалуйста а у нас здесь на форуме случайно терапевта или кардиолога нету? Сделала экг, как поняла критичного ничего нет, но что то там не так. Очень хотелось бы услышать комментарии специалиста...
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 08.01.2021, 13:37 | Сообщение # 6455 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| na12ta, у меня каждый раз на кардиограмме было что то не так и каждый раз разное. Тахикардия плюсом. Кардиолог сказала ждать окончания химии и дальше смотреть.
|
| |
| |
| na12ta | Дата: 08.01.2021, 14:38 | Сообщение # 6456 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 287
Статус: Оффлайн
| Elenazz, у меня пульс последнее время часто высокий. А в расшифровке написали нарушение проводимости правой ножки Гиса и короткий интервал PR вот и думаю, начинать волноваться или пока не стоит.
Наташа. Московская область, Фрязино
рТ1аNOMO G2, Люминальный А, ki67 10% Радикальная резекция (грудь сохранена) с удалением 12лу 08.05.2020, лучевая 21 сеанс, золадекс 9 месяцев, потом отменили. тамоксифен на 5 лет.
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 08.01.2021, 14:46 | Сообщение # 6457 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Мне многие медицинские определения пока не понятны, можете просветить))) своими словами, не научно)
Что такое Патоморфоз, и к нему еще степени идут? Примерно я понимаю что это удаление раковых клеток, а что за степень?
Что такое люминальный В, что у меня. И что за показатели Er и Pr ? у меня по 60 проц.
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 08.01.2021, 16:09 | Сообщение # 6458 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Nadin, проходите, располагайтесь) будем верить в лучшее вместе) у вас стадия первая,лечение назначили шикарное) так что все шансы на победу) по поводу волос я тоже писала, что это для меня самая тяжелая побочка на сегодняшний день) хотя после 5 курса такооой смоматит отхватила, что на время про волосы забыла) неделю мучилась)
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 08.01.2021, 16:11 | Сообщение # 6459 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, здравствуйте, а вам экспандер поставили? планируете потом реконструкцию делать?
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 08.01.2021, 16:17 | Сообщение # 6460 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Мария, здорово , что начались положительные моменты! Как у тебя прошла операция?
|
| |
| |
| Natalja | Дата: 08.01.2021, 16:19 | Сообщение # 6461 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| ALSU20, Добрый день! Максимальный беспрерывный больничный 120 дней. Но можно и прерывать, брать например на неделю, а потом работать.То есть смотреть по самочувствию.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.01.2021, 16:22 | Сообщение # 6462 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, привет, да, очень тревожно это молчание, хоть бы все хорошо было.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.01.2021, 16:29 | Сообщение # 6463 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, да-да, Карина писала, что плеврит, побочка от химии. и вроде как из-за него откладывается очередной курс.
Я помню, как ты тоже мучалась с этой жидкостью в легком, и что все футболят врачи, типа не наш профиль.
Надеюсь, все выровняется.
По поводу золендроновой кислоты, я изучала вопрос, меня заклинило в свое время.
Так вот, там пару раз в год капают, бутылочка маленькая за 20 минут все, первый раз побочка - как при гриппе и ОРВИ, температура, все ломает, потом лучше, и совсем проходит.
Но желательно решить вопрос с имплантами зубными, если надо. Так как у нее побочка у золендроновой кислоты, некроз челюсти. Я так поняла, что это редко бывает, но кости так цементируются, что зуб уже потом не вкрутить, ни выкрутить. На уже имеющиеся импланты без проблем протезирование, а вот новый никто не поставит.
Недаром в Петрова свой стоматологический центр есть, лечат такие проблемы.
Я поэтому и начала по приезду импланты ставить, у меня в процессе это все. В ноябре прервала, ковида боюсь, вот схлынет к лету, дальше доделаю. Мне надо еще один имплант для счастья.
Еще читала, что в принципе золендронку можно и самой купить, она вполне доступная, только вот капать ее без протокола никто не будет.
Вот, Оль, все, что сама знаю, то и написала.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.01.2021, 16:32 | Сообщение # 6464 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, а нельзя анастрозол на что другое поменять? или не стоит рисковать, и все ингибиторы такие, с таким эффектом?
а витамин Д ты сдавала? я тут сдала после ударного приема, то, что врач выписал. Так у меня витамин Д -59.
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 08.01.2021, 17:44 | Сообщение # 6465 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Алена, Спасибо Алена. Да я так и читала. Про поменять анастразол спрашивала у химиотерапевта в Блохина , она категорически сказала нет, не меняем. У них у всех побочка на кости.Витамин Д сдавала 9,70 , низковатый конечно. Ашарова рекомендовала увеличить ежедневую дозу до 3000, так что сейчас пью 3000Е, кальций тоже пью, как только начала пить анастразол. Думаю прежде чем капать, надо анализ на кальций сдать. Ну теперь что будет. Зубы все сделала лет 7 назад ,коронки и импланты. По мелочам стоит конечно подлечить. Отпишусь после 13, что она мне в ОД скажет. Важно ещё что бы разрешили свою капать, если у них вдруг какая-то наша. Я бы конечно купила Зомету Щвейцарскую...как-то спокойней, когда препарат нормальный.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.01.2021, 17:59 | Сообщение # 6466 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, ой, ну витамин Д - 9, это не то, что маловато, а просто дефицит конкретный. У меня у дочки маленькой был 15, так врач тревогу бил, сейчас подняли до 25, тоже недостаточность, но уже лучше. Там же от 30 до 100 должно быть.
Мне в Петрова эндокринолог назначал сдавать ионизированный кальций, надо именно его сдавать, и я сдавала парат гормон, он был выше нормы, доктор сказал, что это из-за нехватки витамина Д. Мне назначили на 2 месяца 7000 МЕ, потом пересдать на фоне отмены 3 дневной, и если норм, то пить уже по 2000 МЕ.
Вот за два месяца витамин Д стал супер и паратгормон снизился до нормы. Но я пока пью по 5000 МЕ.
Конечно, если есть возможность, лучше купить оригинальный препарат, я про Зомету. как минимум побочки такой не должно быть.
А гормоны на 5 лет назначили?
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.01.2021, 18:00 | Сообщение # 6467 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, еще говорят, если витамин Д низкий в крови, кальций не усваивается.
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 08.01.2021, 18:56 | Сообщение # 6468 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| Алена,
Цитата Алена ( ) ой, ну витамин Д - 9, это не то, что маловато, а просто дефицит конкретный. У меня у дочки маленькой был 15, так врач тревогу бил, сейчас подняли до 25, тоже недостаточность, но уже лучше. Там же от 30 до 100 должно быть.
Ален у меня в результатах анализа референтные значения 3,0-49,6 единица измерения нг/мл. Мало что в этом понимаю, кроме того что мой результат ближе к нижней границе. При этом в ОД онколог сказала- "что Вы волнуетесь, Ваш результат в пределах нормы". БЛИИИН. После этого уже написала Ашаровой и прислушалась к её рекомендации. Что-то я одно лечу, другое хромает %). Спасибо за поддержку, вот если честно , даже обсудить не с кем, кроме как здесь на форуме. Мужа грузить ну совсем не хочется, он и так, бедолага пылинки с меня сдувает. Девочки мои взрослые, семьи свои, тоже не хочу, они реветь начинают, ну их. А мама вообще не знает что со мной, ей 86 и она далеко. Спасибо что вы есть!
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 08.01.2021, 21:52 | Сообщение # 6469 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Мария_Я, Машенька,привет! Почти финишная прямая с завершением лечения! Поздравляю! И причёска новая? Умничка!!! Сколько уже сантиметров шевелюры отрастила?)
|
| |
| |
| Nadin | Дата: 08.01.2021, 22:10 | Сообщение # 6470 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 91
Статус: Оффлайн
| Елена, Мария, спасибо за такие тёплые и, главное, нужные слова!
Волосы, наверное, самая ужасная полочка для женщины. Я понимаю, что период в жизни будет оооочень непростым. За детей переживаю очень, хочется сохранить их качество жизни, они посещают кружки, и везде я их возила. Лишь бы и дальше смогла.
Мария_Я, Мария, а как Вы скрывали от дочки потерю волос все это время? Tatyana, Татьяна, это лечение мне в Москве назначили, а местные врачи говорят, что назначили бы стандартное все. Получается, если у тебя нет денег в Москву поехать, то и лечить тебя будут соответственно.
Я раньше никогда деньги не откладывала, а в этом году защищаться планировала, отложила на это дело. Теперь думаю: не было денег, не было таких бед...Ну это фигня, конечно, но я уже что только не передумала. На белье грешу, может зря бюстгалтеры с косточками носила. Хотя, это, скорее всего, тоже не причина. В общем, волосы и самокопание меня добивают. Из-за этого настроиться на лечение и выздоровление не могу.
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 08.01.2021, 22:32 | Сообщение # 6471 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Nadin ( ) На белье грешу, может зря бюстгалтеры с косточками носила. Хотя, это, скорее всего, тоже не причина.
У меня такая маленькая грудь, что лифчики не носила никогда)))) А вот эту гадость все равно получила. Никто не знает откуда она берется(((
Лечусь уже 3 месяца, такую же химию назначили, но слезы до сих пор с трудом сдерживаю. А слова поодержки от всех типа «держись» вызывают только раздражение...
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Алена | Дата: 08.01.2021, 23:37 | Сообщение # 6472 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| olga-olgina63, все, поняла, другие значения в лаборатории, а то удивилась, ничего себе - показатель.
Да, это важно, поговорить с теми, кто в теме. Здорово, что Лена создала этот форум и у нас есть такая возможность.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 09.01.2021, 00:04 | Сообщение # 6473 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3974
Статус: Оффлайн
| Цитата Nadin ( ) В общем, волосы и самокопание меня добивают. Из-за этого настроиться на лечение и выздоровление не могу.
Так, отставить самокопание!!! И все смотрим какими красивыми все стали после лечения)))
https://www.instagram.com/p/CJx9pQcJn5y/
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 09.01.2021, 01:03 | Сообщение # 6474 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Nadin, ни в коем случае нельзя раскисать! Старайся настроиться, что во время лечения твоя жизнь измениться,но...не так сильно и не так страшно,как сейчас кажется. Тяжело будет, но очень многое будет зависеть от тебя, дисциплинированность во время лечения-да,капельницы-да, побочки-да( к сожалению ни одна из нас не избежала их),но никто кроме тебя не откажет тебе в привычных делах,радостях, общении с близкими,друзьями,конечно же надо водить детей на кружки и получать положительные эмоции.
После постановки диагноза и озвучивании масштаба плана лечения меня волновало два вопроса "как я скажу это родным?" и "как должна измениться моя жизнь в связи с этим"? Первый по большей части я задавала сама себе,а со вторым обращалась к врачам. И я советую тебе постараться организовать всё таким образом,чтобы лечение было параллельно твоей привычной жизни. За время лечение я ни дня не была на больничном,только во время операции взяла его,чтоб продлить отпуск, т.к. операцию запланировала в отпуске. Отпрашивалась,работала не в полную силу, но старалась, сколько-то продолжала работать сутками,бывало тяжело,но я не жалею ни минуты об этом,это очень мотивировало вытаскивать себя из дома,одеться,накраситься, общаться с кем-то,а в выходные куда-нибудь отправиться отдыхать. Многие девочки здесь писали,что тоже продолжали работать и вели обычный образ жизни, я думаю,что это очень правильный подход)
|
| |
| |
| Elina | Дата: 09.01.2021, 10:06 | Сообщение # 6475 |
Группа: Друзья
Сообщений: 148
Статус: Оффлайн
| Nadin, не нужно капаться в себе. Знаешь мне мой доктор сказал:"Как настроишь себя на первую химию, так они все у тебя и пройдут". Может она была права и спасибо ей за это. Я хожу на химию, как на обычную капельницу. Все сидит у нас в голове. Я в день химии отпрашиваюсь с работы, на следующий день иду на работу. Работаю от начала самой первой химии. Жизнь продолжается она не стоит на месте. Только так и с таким настроем мы должны бороться с этим незванным гостем. Иначе никак.
|
| |
| |
