Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем - Страница 267 - Форум рак молочной железы
[ РЕГИСТРАЦИЯ · Вход · Новые сообщения в темах · Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]

Приглашаю подписаться на наш блог в Инстаграме "МЕДИЦИНСКИЙ РЕПОРТЁР">ссылка>

Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Рак молочной железы » Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
NadinДата: 12.01.2021, 21:34 | Сообщение # 6651
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
July, А лучевую делали? Тоже в Симферополе?
 
JulyДата: 12.01.2021, 21:54 | Сообщение # 6652
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
Nadin, привет!!! Как в армии. Земеля!!!))) Я, все сделала, в нашем онкодиспансере Ефетова в Симферополе. И честно, вообще ничего не могу сказать плохого. Врачи сработали оперативно, даже во время карантина. Мне, кстати, хирург предложил лучи в Москве пройти, но я от детишек своих еле на операцию вырвалась, первый раз без них так долго была.
А вот, насчёт солнца, это да. Блин, как я его люблю. А теперь придется от него скрываться)))


Юля, 38лет, ТНРМЖ.
 
JulyДата: 12.01.2021, 21:59 | Сообщение # 6653
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
Nadin, лучевую мне назначили на 9 марта. Буду делать в Симферополе.

Юля, 38лет, ТНРМЖ.
 
NadinДата: 12.01.2021, 22:04 | Сообщение # 6654
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
July, Та же фигня. Обожаю солнце и море, не представляю, как без них жить буду! Ну будем в 17 часов на море ходить, и дети здоровее будут. А сколько твоим деткам? Моим 7 и 4.5. А мне, если честно, сами врачи в севастопольском онкодиспансере сказали, что, если есть возможность, лучше в Москву или Питер. Ответственности боятся, наверное. А может, это из-за того, что папа только от рака умер, страх у меня был на родной земле лечиться.
 
АленаДата: 12.01.2021, 22:32 | Сообщение # 6655
Группа: Друзья
Сообщений: 484
Статус: Оффлайн
Nadin, девочки, в Москве и Питере более современное оборудование для лучевой терапии. Линейные ускорители, меньше побочка будет, тем более, у кого левая сторона.
Если врачи предлагают, надо соглашаться. Там и курс может быть не стандартный - 25 сеансов, а гипофракционный - 16 сеансов, и дозы другие.
 
JulyДата: 12.01.2021, 22:39 | Сообщение # 6656
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
Nadin, моим 9 и 6 лет. Доця в свои 9 лет, уже меня поддерживает, как взрослая. А малой, ему 6 вот только недавно исполнилось, он ничего не понимает. Только как-то спросил, почему я в платочке хожу.

Юля, 38лет, ТНРМЖ.
 
NadinДата: 12.01.2021, 22:43 | Сообщение # 6657
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
Алена, Алёна, спасибо! Я тоже, наверное, в Москве делать буду, если, конечно, надо будет. Единственное, там же жить где-то придётся. Вот это будет проблема. Ну ладно, все буду решать по мере поступления. Только отошла от потери волос :). Капец, я не ожидала, что они во так за два дня все высыпутся.
 
NadinДата: 12.01.2021, 22:47 | Сообщение # 6658
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
July, А моя дочь сенодня громко так спросила у меня на улице: "Мама, а когда ты уже эти свои волосы новые снимешь?" Мне и так кажется, что все на мой парик смотрят, а тут такая подстава. А ты не знаешь, где в Симферополе есть магазин парков хороших? Я купила в Москве из канекалона облегчённый, но мне так его блеск не нравится.
 
АленаДата: 12.01.2021, 22:52 | Сообщение # 6659
Группа: Друзья
Сообщений: 484
Статус: Оффлайн
Nadin, по квоте можно лечь на лучи в стационар. Просто чуть дольше период ожидания. Я проходила в Питере в НИИ Петрова, сама из Калининграда. Ждала квоту на госпитализацию. Лучевую терапию проводят как в дневном стационаре, так и в обычном с койкой.
Причем мне назначили 16 сеансов изначально, я набрала вещей на 1 месяц, а в итоге был ковид и всех перевели на инновационную технологию, в смысле в НИИ Петрова, у меня была британская методика, всего 5 сеансов, но сильнодозных, суммарная доза облучения равна той, что была назначена ранее. И я через неделю улетела домой.


Сообщение отредактировал Алена - Вт, 12.01.2021, 22:53
 
NadinДата: 12.01.2021, 22:55 | Сообщение # 6660
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
Алена, Здорово! Спасибо за информацию. Тогда буду квоту добиваться. Может, и правда, сокращённый вариант возможен будет.
 
АленаДата: 12.01.2021, 23:04 | Сообщение # 6661
Группа: Друзья
Сообщений: 484
Статус: Оффлайн
Nadin, обычно в радиотерапии все жестко регламентировано, и менять методику могут только НИИ, так что если облучаться в НИИ, то возможно, а если обычная больница, скорее всего, будет стандартный протокол.
Но оборудование однозначно лучше, чем в Крыму.
 
JulyДата: 12.01.2021, 23:23 | Сообщение # 6662
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
Nadin,На Центральном рынке, есть бутик, с париками, там хороший выбор и цены приемлемые.

Юля, 38лет, ТНРМЖ.
 
EvgeniyaДата: 13.01.2021, 02:16 | Сообщение # 6663
Группа: Друзья
Сообщений: 444
Статус: Оффлайн
Nadin, я бы сначала навела справки об оборудовании в местном диспансере. Сейчас везде линейные ускорители. У нас огромные деньги идут в краевой онкодиспансер, оборудование новое,не факт, что оно лучше будет, чем в той больнице, на которую вам дадут квоту. И дадут ли вообще в связи с изменениями с порядком маршрутизации пациентов.

1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Патоморфоз 4 степени.
 
АленаДата: 13.01.2021, 02:41 | Сообщение # 6664
Группа: Друзья
Сообщений: 484
Статус: Оффлайн
Evgeniya, к сожалению, не везде линейные ускорители. Крым вообще на предпоследнем месте, на последнем - Калининград. У нас, например, оборудование такое, что, когда врачи ездят на учебу, им запрещают об этом рассказывать, чтобы не позориться. Деньги льют не во все регионы, хорошо снабжены Магадан, там просто космос, а не оборудование, север наш. А вот Калининград, Крым, тот же Псков - просто дыра. Я общалась с женщиной из Пскова, которая проходила лучи у себя, в итоге все сожжено нафиг, задета поджелудочная железа, легкое и хронический кашель.
Я лечилась в НМИЦ Петрова, там половина северо-запада, Калининград, Чечня и Крым. Потому что у нас просто капец, а не медицина. И много общалась с больными из Крыма в Питере. Там нет ничего, и врачи сами предлагают попробовать пройти лучи не у них, а в Москве и Питере не просто так, а так как знают итог и результат этого лечения.


Сообщение отредактировал Алена - Ср, 13.01.2021, 02:42
 
АленаДата: 13.01.2021, 02:45 | Сообщение # 6665
Группа: Друзья
Сообщений: 484
Статус: Оффлайн
Evgeniya,
Цитата Evgeniya ()
У нас огромные деньги идут в краевой онкодиспансер

не всем регионам так повезло(((
а про ситуацию в Крыму я знаю не понаслышке
Цитата Nadin ()
если честно, сами врачи в севастопольском онкодиспансере сказали, что, если есть возможность, лучше в Москву или Питер

врачи отлично знают, какое оборудование и не просто так советуют.
 
EvgeniyaДата: 13.01.2021, 04:05 | Сообщение # 6666
Группа: Друзья
Сообщений: 444
Статус: Оффлайн
Алена, понятно, ну раз так-сочувствую. Просто месяц почти жить вдали от дома, плюс куча денег. Хотя это я в декрете 4 года, забыла, что такое-иметь приличную сумму на карте)))) . Плюс у меня мама сидела неделю с детьми, пока я на операции была-тяжко. Сады не работали, а ей ещё на работу надо было, и мальчишки очень подвижные, сосед даже пожаловался в отдел по делам несовершеннолетних, что я не живу с детьми и они очень шумные))))

1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Патоморфоз 4 степени.
 
АленаДата: 13.01.2021, 04:20 | Сообщение # 6667
Группа: Друзья
Сообщений: 484
Статус: Оффлайн
Evgeniya, это того стоит поверь. Если можно оставить детей, надо ехать. Месяц вдали от дома просто такая ерунда по сравнению с проблемами, которые можно получить на старом аппарате на всю жизнь. А денег особо в стационаре не понадобится только на проезд и необходимое.
Тут надо приоритеты верно расставить и искать не лёгких путей, а эффективных и безопасных.
И это не такая большая цена за дальнейшее здоровье и качество жизни.
 
NadinДата: 13.01.2021, 10:52 | Сообщение # 6668
Группа: Друзья
Сообщений: 23
Статус: Оффлайн
Девочки, спасибо Вам большое! Алена права, оборудование у нас пока оставляет желать лучшего. Уровень специалистов, наличие препаратов - тоже. Они же сами говорят, что "лучше ехать в столицу". То же самое мне сказал онколог в местной поликлинике, который приехал к нам из Питера, что в Крыму пока такой барак с медициной и делать здесь нечего. Обидно печально, но пока это факт. Кстати, а есть у кого-нибудь ссылка на новый порядок маршрутизации. Я так понимаю, надо заранее готовиться к борьбе.
Кстати, даже химию ту, которую мне назначили в Москве, здесь бы не назначили. Здесь все по стандартам и протоколам, а НИИ могут отходить от стандартов.
 
sveta155Дата: 13.01.2021, 12:04 | Сообщение # 6669
Группа: Друзья
Сообщений: 39
Статус: Оффлайн
Nadin,
На каждый курс надо брать направление 57 формыв Москву, если дадут.
Теперь будут маасимально оставлять у себя в регионе. Как раньше, лечиться где хочешь, будет сложно. Просто направления будут зажимать.
 
АленаДата: 13.01.2021, 12:05 | Сообщение # 6670
Группа: Друзья
Сообщений: 484
Статус: Оффлайн
Nadin,
Цитата Nadin ()
химию ту, которую мне назначили в Москве, здесь бы не назначили. Здесь все по стандартам и протоколам, а НИИ могут отходить от стандартов.

также и с лучевой терапией.
Прочитайте тему Лучевая терапия, она небольшая, я там подробно писала свой опыт прохождения. А сейчас эту методику берут на вооружение ведущие клиники страны, так как во-первых, она быстрее, люди меньше выпадают из жизни, увеличивается оборачиваемость коек, больше народу успевают вылечить,
во-вторых, практически нет лучевого дерматита, то есть ожогов, как таковых
в-третьих, эффективнее, так как именно молочная железа по своей радиобиологии более чувствительна к крупным фракциям.
 
VictoriaДата: 14.01.2021, 00:28 | Сообщение # 6671
Группа: Администраторы
Сообщений: 1784
Статус: Оффлайн
АНОНС!!! 14 января в 20:00 прямой эфир: Гера, 34 года, диагноз с 2017 года, сейчас в ремиссии. Гера - волонтёр-визажист! Лечение проходила в Германии. Поговорим о том, как справиться с потерей волос и изменениями во внешности, как болезнь повлияла на дальнейшую жизнь. Дорогие мои девочки, мы ждем вас на нашем прямом эфире!
Прикрепления: 7916121.png(484.6 Kb)


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия, 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
ТаркаДата: 14.01.2021, 06:28 | Сообщение # 6672
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Всем привет! Вчера у меня был первый курс паклитаксела. Везде читаю, что накануне после него нужно ставить дексаметазон. Мне поставили укол внутримышечно, потом сразу капельницу с премедикацией и бутыль с химией. Медсестра в процедурном дала с собой две ампулы дексаметазона, сказала поставить на следующий день. А химиотерапевт, к которой я зашла после капельницы, сказала, что ставить дексаметазон не надо завтра, лучше перед сдачей крови в воскресение. И блин, я не знаю, что делать. Не совсем понимаю действие дексаметазона и то, насколько он нужен, побаиваюсь его, если честно.

Екатерина. Тринегатив, St:2a,T2N0M0,G2, Ki67-90-100%, радикальная резекция 09.10, Назначены после операции: 4АС и 12 паклитаксел, ЛТ.
 
loweshaДата: 14.01.2021, 10:18 | Сообщение # 6673
Группа: Друзья
Сообщений: 261
Статус: Оффлайн
Тарка, Привет! Мне дексу назначают за день до капельницы, в день капельницы утром и в предмедикации, дозировки лошадиные, уменьшать говорят нельзя. дексаметазон лучше поставить перед сдачей крови, он показатели крови улучшит для следующей химии, после капельницы его уже не надо ставить, а ставят его для того чтоб не было аллергии, он блокирует иммунитет благодаря этому паклитаксел убивает раковые клетки иммунитет в этот момент их не защищает, пакля сильный аллерген, а декса блокирует не дает аллергии развиться , в общем декса не заменим и без него нельзя делать химию. Если подхвачена какая зараза между химиями декса тоже подавляет всякую дрянь, помогая организму убить все лишнее, возможно и ковид тоже:) но вот есть от нее хочется и видон становится, что в зеркале себя уже не узнать, это даааа-косяк. Ну и не купить его нигде, то маркировка, то ковид теперь им лечат.

Уткнувшись носом в Богово плечо, обиды вылью Господу в жилетку. И на вопрос всегдашний, «Ну за что?» услышу- Души так крепчают, детка.
 
IrinaV495Дата: 14.01.2021, 11:25 | Сообщение # 6674
Группа: Друзья
Сообщений: 225
Статус: Оффлайн
Тарка, если таксаны раз в 3 недели, то будет очень тяжко без дексы. Если еженедельно, то можно перед сдачей крови поставить.

Ирина (Москва,35л.) T1N0M0,
Люминальный В, Her-негативный,
BRCA1, ki67- 95%.
Химия:4 АС, доцетаксел + карбоплатин Двухсторонняя мастэктомия с одномоментной установкой имплантов. Патоморфоз 5 ст.
 
Tatiana68Дата: 14.01.2021, 11:47 | Сообщение # 6675
Группа: Друзья
Сообщений: 27
Статус: Оффлайн
Цитата lowesha ()
после капельницы его уже не надо ставить

А мне дают назначение после капельница еще 3 дня колоть по 8 мг два раза в день. Хотя бы снимает отек носа на эти дни, потом пипец снова наступает)


52 года T2HoMo люминальный B
Er 60% Pr 60% Ki67 80% Her2 3+
 
Форум рак молочной железы » РМЖ - не приговор! » Рак молочной железы » Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
Поиск: