|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 18.01.2021, 21:07 | Сообщение # 6701 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| Вы знаете, в каждой стране, наверное, чуточку свои протоколы. Когда мою гистологию показали онкологам в Молдове, откуда я родом, там сказали всё вырезать подчистую, и обе груди и матку с яичниками.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 18.01.2021, 21:07 | Сообщение # 6702 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Виктория, в том то и проблема, что нет единого мнения. Красножон мне вообще написал, что не надо его пить.мне 47. Консилиум мне написал отключать и пить. Вы в каком городе живёте?
|
| |
| |
| Виктория | Дата: 18.01.2021, 21:08 | Сообщение # 6703 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 541
Статус: Оффлайн
| Elenazz, я во Франции в Ницце
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 18.01.2021, 21:31 | Сообщение # 6704 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Elenazz (  ) Нам нужно больше позитивных примеров. Почаще о них нужно говорить.
Вот тоже хотелось бы узнать, на форуме 700 участниц, где те, что начали в 19 году, что с ними? Мне все говорят что вот 5-10 лет назад лечились и живут, и я понимаю что это самые простые случаи, до этого я и не знала что они настолько разные А мой, к сожаленью, очень агрессивный
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 18.01.2021, 22:00 | Сообщение # 6705 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, думаю,что девочки,пройдя всё это тяжёлое лечение, сложные и неизбежные изменения в здоровье и внешности,пережив все эти болезненные вещи, в большинстве своём не хотят вспоминать о пережитом,потомучто это мысленно возвращает в безрадостное прошлое, а всем хочется жить и забыть об этом кошмаре.
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 18.01.2021, 22:20 | Сообщение # 6706 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Mariya, согласна с вами. А нам надо как то получить надежду на эту жизнь.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 18.01.2021, 23:15 | Сообщение # 6707 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Elenazz, Леночка, моё активное лечение закончилось 5 месяцев назад, не могу сказать,что мне стало намного легче психологически,наверное,каждой из нас потребуется свое время на восстановление, на научение жить в новых условиях, на возвращение к себе прежней,на понимание и принятие всего того,что,к сожалению не изменится. Вы ведь и сами понимаете, что надежда,и сомнения это всё в нас самих?!) Находясь непосредственно в травмирующей ситуации очень сложно настраивать себя на хорошее,но самое главное говорить себе,что лечение закончится и всё обязательно встанет на свои места. Постепенно улучшится физическое состояние, появится больше сил, сначала осторожно и с оглядкой на пережитое , но будут возникать новые планы,заботы, дела, привычная суета женской жизни, всё по-тихоньку начнёт отвлекать от грустных и тревожных мыслей!
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 19.01.2021, 14:46 | Сообщение # 6708 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, Женя, ну как ты? расскажи про сеанс)
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 19.01.2021, 15:43 | Сообщение # 6709 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, да сеанс 40 минут продолжался, как оказалось))) стоя, а я думала минут 15 стояла. Какие то ощущения в голове,неумело, волны, потом ноги стали дрожать))), спина болеть.но нас предупредили, что могут быть боли, потери сознания, качания и тп. Потом она спрашивала про ощущения. Я сказала-спать хочу, у нас почти 4 утра уже было. Одному дяденьке сказала почки срочно проверить, женщине - сердце. Мне сказала продолжить сеансы групповые(они без платные) в 10 утра по МСК, спокойной ночи пожелала и все, я весь день разбитая, вчера ещё химия была, сплю хожу. Если бы удобное время было - я бы продолжила, но с этим временем прям не знаю...
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Tatyana | Дата: 19.01.2021, 16:08 | Сообщение # 6710 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 278
Статус: Оффлайн
| Evgeniya, а она что делала? пела,говорила или музыку слушали? а они для всех бесплатно или тебе, как выигравшей) да, 5 вечера неудобно.
а вообще на таргетах ты себя как чувствуешь? долго слабость? я уже устала от состояния не стояния. так энергии не хватает. после вторых таргетов уже 2 недели прошло, а я прийти в себя не могу. видимо накопительный эффект. в прошлый раз через 10 дней все прошло
Татьяна,1989гр.
T3N3M0 3С ст.,люм.В,her+++,
Er-8б,Pr-5б.G2.
Пройдено:4АС+4D*трастузумаб*пертузумаб
операция 17/03/21. патоморфоз 2ст.
лучевая-15 шт, кадсила-14 шт, ИА.
Впереди долгая счастливая жизнь!
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 19.01.2021, 17:06 | Сообщение # 6711 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| Tatyana, вчера было человек 7.разыгрывали на 3х.откуда остальные-не знаю))) была музыка, какие то звуки,как будто разночастотные. Музыка больше раздражала, так как не чистый звук шёл. Стоять надо было с закрытыми глазами. Такое ощущение - что я спала стоя, поддерживая себя, чтоб не упасть. Плюс свечи лежали позади и вода(для подзарядки) что с ними делать-пока не знаю. Таргеты всегда хорошо переношу обычно. А вот в этот раз просто весь день сплю и раздражаюсь от криков детей, от белого снега, который слепит, от холода и тп))) а ведь надо к операции готовиться-там кучу специалистов надо пройти, в отличии от требований ОД. Завтра может выберусь, хоть к терапевту запишусь для начала
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 19.01.2021, 19:32 | Сообщение # 6712 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| ‼️Девочки, жду ваших вопросов! Также в прямом эфире будет розыгрыш льняной сумки с логотипом моего блога. Подробности завтра в видеоролике!))) ❤️
Прямой эфир с лимфологом реабилитологом Дроздовой Юлией Владимировной @dr_julia_drozdova!
Тема нашего эфира: “И снова о ней: лимфедема!”
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| 123456 | Дата: 19.01.2021, 19:33 | Сообщение # 6713 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
| Девочки добрый вечер! Два месяца прошло после операции, опухоль удалили, лимфоузлы чистые по гистологии, а до сих пор под мышкой неприятно, онемение какое то и кто-то тоже писал уже ,ощущение, что как будто струна натянута. У кого как заживало после операции? Может мало времени ещё прошло, хотя хирург смотрел сказал всё хорошо. И сустав ещё плечевой иногда чуть ноет, но сказали, что это после операции
Ирина
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 19.01.2021, 19:50 | Сообщение # 6714 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| 123456, у меня полгода после операции, чувствительность под мышкой не восстановлена до сих пор, болит везде и будет болеть,руку то разработала, но все не мое.
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 19.01.2021, 19:52 | Сообщение # 6715 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Victoria, нужен психолог, нужны нам позитивные примеры, накрывает часто нас тут, тяжело.
|
| |
| |
| Kukla | Дата: 19.01.2021, 20:10 | Сообщение # 6716 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте, у меня
В декабре была 2х сторонняя мастектомия 2ая стадия
лечение только таблетки. Онколог говорит что инвалидность мне не положена т.к не будет химии у кого то было как у меня расскажите,белье за мой счёт
|
| |
| |
| Svetus56 | Дата: 19.01.2021, 23:04 | Сообщение # 6717 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| 123456, мало совсем времени прошло. У меня 7 месяцев с операции прошло, а всё болит и тянет до сих пор. Все врачи говорят, что 2 года будет болеть - и это норма. Но у меня мастэктомия по Маддену. Когда совсем плохо - пью найз.((
Kukla, а какой точно диагноз? Странно, что не назначили химию, тем более, что 2х сторонняя мастэктомия.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 19.01.2021, 23:31 | Сообщение # 6718 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Elenazz, у нас есть психолог на форуме, это наша Анечка https://breastcancer-site.ru/forum/12-53-1
Или нужен прямой эфир с психологом? Девочки, посмотрите прямой эфир с Сергеем Федоровым. Кстати, советую купить и прочитать его книгу «Баловень судьбы. Как я пережил рак».
https://www.instagram.com/p/CI8sbPnhTNy/
Это мой комментарий к эфиру: Я хочу рассказать об удивительном человеке Сергее Игоревиче Федорове @sergey61f, который в один и тот же день, но с разницей в 6 лет, сначала услышал свой диагноз - 4 стадия рака неба, а потом - Вы больше не онкобольной. Между этими датами: боль, борьба и верная спутница жизни жена Людмила. Именно ей он посвятил свою книгу, потрясающую своим откровением «Баловень судьбы. Как я пережил рак». в 2019 году Сергей Фёдоров стал лауреатом национальной литературной премии «Писатель года» в номинации «Истории».
А в 2020 году за исключительный вклад в дело спасения человеческих жизней и борьбу с онкологическими заболеваниями стал лауреатом национальной премии «Мы будем жить!» Это невероятная история борьбы и исцеления!!!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| olga-olgina63 | Дата: 19.01.2021, 23:32 | Сообщение # 6719 |
Группа: Друзья
Сообщений: 389
Статус: Оффлайн
| 123456, Svetus56, У меня в феврале год будет. После операции рука поднималось и практически к лету уже ничего не болело, только чувствительности не было под мышкой. У меня резекция и всего три сторожевых удалено. А после лучевой ( с 29 июня по 5 августа) теперь болит и сустав, и рука так не поднимается, болит, и струна появляется иногда. Наверное это надолго.
Ольга.1963г. Москва. Т2N1M0 Люминальный В. Ki67-47%. 18/02/20 радикальная резекция ,Химия Доцетаксел + Циклофасфан 1/21 4 вливания. ЛТ-25 сеансов. Анастразол с 11.06.2020 на 5 лет
|
| |
| |
| Elenazz | Дата: 20.01.2021, 10:39 | Сообщение # 6720 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 90
Статус: Оффлайн
| Victoria,да, хорошо бы с психологом провести прямой эфир. Понятно, что у Ани свои дела, но хорошо бы почаще видеть ее на форуме. Общение с психологом помогает лечиться и жить.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 20.01.2021, 13:53 | Сообщение # 6721 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3964
Статус: Оффлайн
| Elenazz, Леночка, такой эфир скоро обязательно будет!!! Думаю, что и не один!!!
Девочки, предлагаю посмотреть это короткое видео))))
https://www.instagram.com/tv/CKQ4fvOJH05/?utm_source=ig_web_copy_link
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| 123456 | Дата: 20.01.2021, 16:43 | Сообщение # 6722 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 36
Статус: Оффлайн
| Svetus56, olga-olgina63 девочки спасибо за ответ! Видимо у меня ещё мало времени прошло после операции,
Ирина
|
| |
| |
| GrushevaE | Дата: 20.01.2021, 17:13 | Сообщение # 6723 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
| Добрый день девочки! Помогите советом. При трепан биопсии игх был люмин В пр + эр ++ хер 1+, сегодня пришла за послеоперационным игх - там тринегатив. В шоке сижу. Такое бывает? Сначала была операция, теперь химия. Врач говорит ну мы же исходя из твоей первоначальной игх решение принимали, Трепан делала в платной клинике. Типа Неси те стёкла, ещё и их пересмотрим в ОД. Т е у меня g3, ki 90 и тринегатив, полный набор. Чего ждать? Планировалось только 4 красные, две из которых прошла
|
| |
| |
| Алена | Дата: 20.01.2021, 18:11 | Сообщение # 6724 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| GrushevaE, у моей соседки по палате так было, по трепанбиопсии - люминальный В, но гормоны мало процентов, была предоперационная химия таксаны, но после 6 курса опухоль резко выросла и химию прервали и прооперировали. Послеоперационная биопсия показали трижды негативный рак, Ки вырос. Сказали, что опухоль поменяла биологию. Лечение послеоперации было лучи и кселода потом.
|
| |
| |
| Evgeniya | Дата: 20.01.2021, 18:38 | Сообщение # 6725 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 611
Статус: Оффлайн
| GrushevaE,если вам ещё нет 40 лет, я бы дождалась пересмотра, если трн, окончила бы тут красную химию, таксаны и рванула бы в Израиль. Или нашла бы клинику, где применяют имунотерапию(можно написать Н. Мелешко в директ, какая у неё схема лечения была, ей вроде после химии, потом операции должны имунотерапию проводить были. Но я давно не слежу, поэтому это не точно)
1981 г. р. Буду жить ещё долго и счастливо) Мультифокальная опухоль до 1 см, мтс в л. у, Люминальный B, ЭР 7 б, ПР 8б,Her+++,ki67-30%,2 g, проведено 4 АС,D+пертузумаб +трастузумаб,16. 09.20 операция. Полный патоморфоз(4й степени) !!!.
|
| |
| |
