Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем - Страница 332 - Форум РМЖ
Регистрация | Вход | Новые сообщения · Обновленные темы · Правила форума · Поиск · Подписки
Форум РМЖ » РМЖ излечим! » Рак молочной железы » Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
VictoriaДата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
Tatiana68Дата: 13.05.2021, 20:56 | Сообщение # 8276
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
Цитата Lenka ()
тут кажется все такие собрались:1) карточки в поликлинике по месту жительства нет
2) в больнице лежали только когда детей рожали
3) простудой и гриппом не болели 15 лет
Это точно!!!
Есть такая фраза - рак любит здоровых
Тяжело привыкнуть что больницы теперь твоя жизнь)))


г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
 
АленаДата: 13.05.2021, 23:14 | Сообщение # 8277
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
Tatiana68, вынуждена разочаровать)))
всю жизнь болела и имела кучу проблем со здоровьем, не критичных, функциональных, но вся конструкция очень слабая.
Масса сопутствующих заболеваний и рак тоже. и знаю таких же девочек, и лечиться с таким изначальным букетом проблем с ЖКТ, неврологических, аллергии, проблемы со слизистой очень трудно. Я даже МРТ и КТ с контрастом сделать не могу, у меня аллергия с отеком идет.
На половину лекарств аллергия, на йод, витамины группы В, лидокаин. Мне чтобы трепанбиопсию сделать, приходится за другим анестетиком ходить.
Так что это - миф.
 
VictoriaДата: 13.05.2021, 23:41 | Сообщение # 8278
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
Цитата Tatiana68 ()
Тяжело привыкнуть что больницы теперь твоя жизнь)))
Татьяна, больница на данном этапе временное явление. Все пройдет, пройдет и этот этап жизни.


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
VictoriaДата: 13.05.2021, 23:43 | Сообщение # 8279
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
Цитата ALSU20 ()
что от этой ждать?
Зачем чего-то ждать? А вообще, девочки, у нас много тем, в том числе и про побочные действия химиотерапии:
https://breastcancer-site.ru/forum/3-52-72

Давайте, пожалуйста, все же общаться по темам!!!!!!!


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
VictoriaДата: 13.05.2021, 23:47 | Сообщение # 8280
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 3967
Статус: Оффлайн
Цитата Mariya ()
Девочки, милые, всё это очень тяжело даётся, каждой из нас! Но, постарайтесь, чтобы кроме лечения в вашей жизни оставалось множество важных других забот, семья, близкие, работа, увлечения, да мало ли чего ещё,необходимо отвлекаться, не уходить с головой в болезнь!


2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
 
SelivriДата: 14.05.2021, 06:39 | Сообщение # 8281
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
Виктория, Добрый день. Я тоже искала способ, как понять работает или нет тамоксифен в моем случае. Задавала вопросы здесь и Крж-ну. Ответ: отсутствие рецидивов и есть подтверждение результативности... Меня интересовал анализ на метаболиты эстрогенов в моче. У меня совпало так, что я интуитивно сдала этот анализ за две недели до получения диагноза. Два параметра (негативных) были завышены. Сейчас, находясь более года на тамоксифене, пересдала. Пришли в норму. Попробуйте поискать такой анализ у себя. Их два вида. Нужен тот, который определяет онкориски(из 10 позиций). Мне сказали, что этот анализ достовернее чем кровь на онкомаркеры.

рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
 
Svetus56Дата: 14.05.2021, 12:16 | Сообщение # 8282
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
Цитата Selivri ()
Попробуйте поискать такой анализ у себя. Их два вида. Нужен тот, который определяет онкориски(из 10 позиций).
А как точно называется анализ, не помните? В какой лабе сдавали?
 
Svetus56Дата: 14.05.2021, 12:31 | Сообщение # 8283
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
Selivri,
этот анализ?"Эстрогены и их метаболиты (10показателей) в моче
Эстрадиол, эстрон, эстриол, 16а-ОНЕ1, 2-ОНЕ2, 2-ОНЕ1, 2-ОМеЕ1, 4-ОМеЕ1, 4-ОНЕ1
и расчет соотношений; прегнандиол
Биоматериал: Моча суточная"


Сообщение отредактировал Svetus56 - Пт, 14.05.2021, 12:32
 
SelivriДата: 14.05.2021, 12:54 | Сообщение # 8284
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
Svetus56, Нет, точно не суточная моча. В суточной больше параметров смотрят. Обычная утренняя. Сдавала в Инвитро. Но, я не из Мск. В названии есть расшифровка: определение онкорисков при эстрогензависимых образованиях.

рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
 
Svetus56Дата: 14.05.2021, 13:07 | Сообщение # 8285
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
Нашла в KDL, Москва.  "Диагностика рака молочной железы. Метаболиты эстрогенов (моча)" Утренняя моча. Цена 6560.
А кто Вам назначал такой анализ или сами нашли?
Вот тоже интересно как работает тамоксифен.


Сообщение отредактировал Svetus56 - Пт, 14.05.2021, 13:07
 
LenkaДата: 14.05.2021, 13:20 | Сообщение # 8286
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
Цитата Selivri ()
Добрый день. Я тоже искала способ, как понять работает или нет тамоксифен в моем случае. Задавала вопросы здесь и Крж-ну. Ответ: отсутствие рецидивов и есть подтверждение результативности... Меня интересовал анализ на метаболиты эстрогенов в моче. У меня совпало так, что я интуитивно сдала этот анализ за две недели до получения диагноза. Два параметра (негативных) были завышены. Сейчас, находясь более года на тамоксифене, пересдала. Пришли в норму. Попробуйте поискать такой анализ у себя. Их два вида. Нужен тот, который определяет онкориски(из 10 позиций). Мне сказали, что этот анализ достовернее чем кровь на онкомаркеры.

Мне вот тоже интересно, работает тамоксифен или нет. Можно конечно сдать на мутацию в опухоли PIC3CA.
Можно более подробно про "метаболиты эстрогенов"? 
И что такое Вам кроме тамоксифена назначили " ДЛТ-16" ?
Интересуюсь, т.к. тоже Люминальный А и кроме операции, лучей на железу и тамоксифена ничего не назначили.


просто я
 
Svetus56Дата: 14.05.2021, 13:36 | Сообщение # 8287
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
Цитата Selivri ()
Обычная утренняя. Сдавала в Инвитро. Но, я не из Мск.
В Москве в Инвитро только суточная моча исследуется.(
 
SelivriДата: 14.05.2021, 13:56 | Сообщение # 8288
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
Lenka, длт-16 это лучевая. 16 фракций. Svetus56, Анализ я себе назначила сама. Я уже где то здесь писала свою предисторию: За год до рмж у меня была операция по удалению фиброза в груди. Гистология пришла чистой. Но , на очередном обследовании увидели , что фиброз образовался снова. Назначили секторальное удаление. Тогда то я и вычитала, что фиброз также носит эстрогенозависимый характер. Пошла и сдала. Делают этот анализ от10 до 12 дней. А тем временем уже мне была проведена секторалка, получено игх, подтвердившее рмж.

рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
 
Svetus56Дата: 14.05.2021, 14:20 | Сообщение # 8289
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
Всё понятно, спасибо! Врачи про такие анализы и не знают.((
Я тут своего участкового онколога спросила - стоит ли мне сдать анализ на мутации генов, т.к. онкология у родителей и близких родственников, а он спросил : "Нафига? Чо теперь, не жить чтоль? Не придумывай!" Вот такие "заботливые" онкологи у нас в онкодиспансере. ((
 
LenkaДата: 14.05.2021, 14:28 | Сообщение # 8290
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
Цитата Selivri ()
Lenka, длт-16 это лучевая. 16 фракций. Svetus56, Анализ я себе назначила сама. Я уже где то здесь писала свою предисторию: За год до рмж у меня была операция по удалению фиброза в груди. Гистология пришла чистой. Но , на очередном обследовании увидели , что фиброз образовался снова. Назначили секторальное удаление. Тогда то я и вычитала, что фиброз также носит эстрогенозависимый характер. Пошла и сдала. Делают этот анализ от10 до 12 дней. А тем временем уже мне была проведена секторалка, получено игх, подтвердившее рмж.

Спасибо! Я и не знала про такой анализ. Сейчас почитала на сайте Хеликса, там прямо написано про тамоксифен.
Мне яичники отказали выключать, вот я и сижу озабоченная, что достаточно ли тамоксифена справится с моим эстрогеном)))))

Когда назначается исследование?
  • Остеопороз;
  • ожирение;
  • жировая дистрофия печени;
  • бесплодие;
  • высокий риск развития эстрогензависимых новообразований либо их наличие;
  • дисфункция яичников, нарушения менструального цикла, прием противозачаточных препаратов и антиэстрогенов (тамоксифен и его аналоги: билем, зитазониум, новофен и нолвадекс).


просто я
 
nata467Дата: 14.05.2021, 14:55 | Сообщение # 8291
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Девочки, подскажите по уколам Гозерелина или Золадекса, вроде это одно и то же. Как вы их делаете или может знакомые делают. Этот укол делают ежемесячно в течении 5 лет? И при этом КАЖДЫЙ месяц надо будет сдавать огромную кучу анализов для этого?
Плюс еще таблетки Тамоксифен надо бегать выписывать каждый месяц тоже?

Мне тут врачи настоящий ад устроили, такое впечатление, что это какой-то жуткий дремучий совок творится, и это в Москве. Лечили  в Москве, но на уколы направили в Троицк, а там не признали консилиум из Москвы, им нужен свой и опять кучи врачей, направлений, консультаций, талонов и анализов. В других больницах пока бегала тоже дурдом полный, бегаешь получаешь направление для них, потом оказывается, что там ошибка и бегаешь исправляешь, а когда все готово они заявляют, что я не в том районе живу и отказывают. Прямо руки опускаются от бессилия, такое впечатление, что эти врачи просто добивают людей, которым и так очень не легко! Вот такая наша расчудесная медицина, зато в новостях все замечательно и кругом прогресс...
 
valli1003Дата: 14.05.2021, 15:41 | Сообщение # 8292
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
nata467, Привет, мне ставят бусерелин, тоже самое. 1ращ в 28 дней. И при чем это я должна высчитать, когда мне нужно его поставить. Анализы сдавала всего один лишь раз,моча, кровь из вены и кардиограмма. А вообще нужно сдавать каждый раз перед уколом, так врачи говорят наши. Хотя я пришла в первый раз, сдала анализ и тут же сразу его поставили, не дожидаясь результатов.
Мне его назначили на 5 лет


Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
 
Svetus56Дата: 14.05.2021, 16:08 | Сообщение # 8293
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
Цитата nata467 ()
Плюс еще таблетки Тамоксифен надо бегать выписывать каждый месяц тоже?

Покупаю сама, без рецепта, сразу на несколько месяцев. Цена 170 рэ примерно.


Сообщение отредактировал Svetus56 - Пт, 14.05.2021, 16:09
 
nata467Дата: 14.05.2021, 16:13 | Сообщение # 8294
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
valli1003, спасибо. С тех пор так без анализов и колите?

Svetus56, а Тамоксифен не рецептурный разве?
 
Svetus56Дата: 14.05.2021, 16:30 | Сообщение # 8295
Группа: Друзья
Сообщений: 126
Статус: Оффлайн
Цитата nata467 ()
Svetus56, а Тамоксифен не рецептурный разве?
Ни разу не спросили рецепт.))
 
valli1003Дата: 14.05.2021, 16:34 | Сообщение # 8296
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
nata467, Ну да, в этот раз укол выпал вместе с химией в один день. А до этого так ставили. И вообще у нас в регионе как то попроще с этой всей бумажной волокитой. Можно сказать бюрократия отсутствует.

Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
 
Tatiana68Дата: 14.05.2021, 16:44 | Сообщение # 8297
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
Цитата nata467 ()
Прямо руки опускаются от бессилия, такое впечатление, что эти врачи просто добивают людей, которым и так очень не легко! Вот такая наша расчудесная медицина, зато в новостях все замечательно и кругом прогресс...
Тоже в Москве лечусь. Сегодня пришла к врачу на 10-15, не прошли еще на 9-45, и врач ушла на консилиум, на 1.5 часа. И другой врач тоже,  которому вообще на одно время по 2 человека было, вот цирк был. Коридор узкий, народу набилось ужас. Зашла к врачу часа через 2, она говорит в пятницу не записывайтесь, у меня еще 2 консилиума впереди))) Говорит уволюсь наверное, сил нет больше. Текучка врачей большая.
А Собянин везде новую больницу нахваливает, 40, отделение на каховке, еще в марте должны были наши туда переехать, уже про декабрь говорят. Зато бесплатно) деваться все равно некуда...


г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
 
MariyaДата: 14.05.2021, 19:47 | Сообщение # 8298
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
nata467, привет! Я делаю инъекции золадекса, один раз в 28 дней. Рекомендовано в течении 5 лет. В моей поликлинике в льготе его нет,покупаю сама и сама же и делаю). Обследования,как у всех.

Сообщение отредактировал Mariya - Пт, 14.05.2021, 19:51
 
nata467Дата: 14.05.2021, 20:22 | Сообщение # 8299
Группа: Друзья
Сообщений: 37
Статус: Оффлайн
Tatiana68, вот именно, деваться некуда...

Mariya, а почему в льготе нет у вас? Может попробовать позвонить в страховую или в росздравнадзор какой-нибудь и уточнить, может врачи чудят и он должен там быть? А обследования каждый раз перед уколом делаете, все анализы?
 
MariyaДата: 14.05.2021, 22:33 | Сообщение # 8300
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
nata467,я не вставала на учёт по месту жительства и наблюдаюсь в КДЦ практически в частном порядке. Анализы перед каждым уколом не делаю.Честно говоря, мне просто химиотерапевт дал рекомендации и напутствие "покажите рекомендации, где вы там будете наблюдаться", собственно всё)

Сообщение отредактировал Mariya - Пт, 14.05.2021, 22:39
 
Форум РМЖ » РМЖ излечим! » Рак молочной железы » Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
Поиск: