|
Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
| Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале
‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 18:10 | Сообщение # 8376 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Permyakova, привет, Марина. Ты писала, что тебе назначили лучевую и гормонотерапию.
Какой именно гормональный препарат? Тамоксифен - это гормональное лечение и есть, но не факт, что тебе его назначили, может быть другое лекарство (ингибиторы ароматазы). Ты выложи выписку с назначением, будет понятнее.
Или перепиши в посте из нее назначение.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 18:11 | Сообщение # 8377 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, привет! Алена только сидит и переваривает информацию. К нам в Калининград приезжал доктор Воротников и я была у него лично на приеме, с кучей вопросов.
|
| |
| |
| valli1003 | Дата: 28.05.2021, 18:25 | Сообщение # 8378 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Алена, Алёна, а у вас была уже операция?
Я тоже с ним встречалась, хочу у него оперироваться.
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 19:00 | Сообщение # 8379 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| valli1003, у меня год назад была, в НМИЦ Петрова. А с доктором Воротниковым консультировалась просто в целом.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 19:48 | Сообщение # 8380 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Алена, Приветствую, дорогая! Пиши, делись с нами , пож-та, что почерпнула полезного от встречи с Воротниковым. Как вообще у тебя дела? Как разрулилась ситуация с кистой?
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 20:50 | Сообщение # 8381 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, дела никак, нормально, наверное. В Питер слетала, там посмотрели на своем экспертном аппарате, всего -3 штуки, одна в груди, где была карцинома, две новые в другой железе, тоже оперированной по поводу фиброаденомы. В Питере считают, что все образования - кисты. Отправили гулять на дальнейшее наблюдение. Пунктировать отказались. Золадекс не советуют. Ухудшит жизнь и не улучшит лечение.
Доктор моя посоветовала мне выпить вина, регулярно. Говорит Вам можно, пейте!
Сдала на 8 мутаций - отрицательно.
Пью тамоксифен (утром). И вино (вечером).
В Калининграде сказали прийти в середине июня, будут делать УЗИ еще раз.
Золадекс не нужен и по его мнению. Тамоксифен при переносимости он советует 10 лет. Красножон мне рекомендовал 7 лет.
Также Воротников против особого наблюдения и поиска отдаленных метастазов. Против КТ, МРТ и ПЭТ. Сказал, было важно обнаружить первичную опухоль как можно раньше и пролечиться. А уже дальнейшее только по симптомам. Просто так искать не надо, жизнь не улучшит.
Еще посоветовал завести собаку)
Он рекомендует маммографию + УЗИ вот и контроль весь. У меня грудь рентгеннегативная, плотная и во время болезни маммограф не увидел ничего. Но доктор сказал все равно раз в год делать, так как жировая ткань все же с возрастом вытеснит железистую и каждый год все более информативно будет.
Еще он мне рекомендовал где мне в Калининграде проходить маммограф и УЗИ и доктора маммолога-онколога, к кому можно приходить наблюдаться. В Питер же тоже наездишься просто так.
По поводу генетики, он сказал, что тест на 8 мутаций недостаточен, надо делать полное секвенирование, но он не советует, так как с моим фенотипом всего 5% поломки и к лечению уже ничего не добавит.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 21:17 | Сообщение # 8382 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Алена, дружочек! Ты в надежных руках! Ситуацию надо отпускать. Ооочень нравится совет завести собаку. Все устаканится, не сомневаюсь. Реально нужно помогать себе самой.. писала уже, что общий настрой -качели.. думаю еще годик -два , так попсихуем, а потом возьмем курс на полнейшее восстановление. Стресс мы все пережили не слабый. Сейчас, с Божьей помощью и собственными усилиями нужно выплывать. Ален. Все будет хорошо. Включаем мозг и двигаемся дальше. И все толковые врачи( а они есть!) нам в помощь!
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 21:22 | Сообщение # 8383 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, Эля, спасибо за поддержку. Вообще я уже было угомонилась, но вот появились новые образования в груди, да еще совет другого доктора немедленно все удалить... и я опять забоялась. Мне, честно, не нравится, что там что-то растет и происходит. В сентябре и декабре (прошлые контроли) ничего не было и я особо так не расстраивалась. Собака у меня уже была, больше не хочу, я же уезжаю часто, тут дочь еле пристраиваю, не то, что собаку.
Мне больше совет про вино нравится.
|
| |
| |
| Selivri | Дата: 28.05.2021, 22:05 | Сообщение # 8384 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| Алена, я с женщиной одной познакомилась. Она получила наш диагноз и оперировалась в Израиле. Лучи уже в России проходила, из за закрытия границ. Но, с врачем на связи. Он ей рекомендует ходьбу. На серьезном уровне, 15-20 тыс, шагов в день. До изнеможения и мокрой спины. Я попробовала тоже. Очень результативно. Именно в плане психологического настроя. Попробуй. Потом поделишься. Тем более у вас очень комфортная природа. Я была в Калининграде в апреле. Очень понравилось. Приятный мягкий климат. Запомнились очень деревьямв омеле.. А в завершении дня можно и вина))))
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 28.05.2021, 22:41 | Сообщение # 8385 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Selivri, спасибо за совет, но, честно, это не мой вариант. Максимум - 11000 шагов. Да и ходить просто так мне очень скучно, в Питере много хожу, там интересно. А дома скучно и холодно, я иду и представляю, сколько бы я могла сейчас парогенератором вымыть всего, или поработать, или сериал посмотреть, или книгу почитать, или с дочкой заняться. С ней тоже особо не походишь, и надолго не оставишь. А придешь в изнеможении, там поле непаханое дома - она хочет внимания, и читаем, и занимаемся. Меня больше успокаивают другие вещи. И я переживаю не в целом, а по конкретному событию, понимаешь. Если сейчас кисты эти куда-то денутся, то я прям вообще хорошо буду. А если нет и еще динамика пойдет не та, то ходи- не ходи, мне не поможет.
А так я сильно занята, и не всегда думаю даже про диагноз, много работы, развод с мужем, дочь идет в 1 класс, сын не хочет переходить на 3 курс. Честно, столько головняка, что можно взять стаю собак, ящик вина и уйти в поход на неделю)))
Как твое здоровье?
Сообщение отредактировал Алена - Пт, 28.05.2021, 22:41 |
| |
| |
| Mariya | Дата: 28.05.2021, 23:57 | Сообщение # 8386 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, привет! Посмотри сколько докторов готовы развеять твои сомнения) Главное,что никто ничего плохого не заподозрил, всё с тобой в порядке будет, если можно так сказать,то у тебя был наиболее благоприятный вариант,на ранней стадии обнаружили,внимательно обследовали,хорошо пролечили,теперь надо быть к себе более внимательной и не расстраиваться перед каждым обследованием! Молодая,здоровая,на пороге новой жизни,да ещё и первоклашка подрастает! Береги себя!)))
|
| |
| |
| Алена | Дата: 29.05.2021, 00:17 | Сообщение # 8387 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, привет, Маша! Спасибо, дорогая, но не все так однозначно, в двух словах не напишешь. У меня совсем все не так хорошо, как ты думаешь, но я и не переживаю настолько, как ты меня утешаешь.
Ну и мне будет 45 скоро, "молодая была не молода", здоровья у меня нет совсем, на пороге новой жизни - эти ты тоже что-то напридумала)))
мне и тут норм, у меня куча дел и занятий.
Ты прививку не сделала от Ковида, расскажи? и как дела вообще?
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 01:04 | Сообщение # 8388 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена, 45 это возраст,а мама первоклашки обязательно должна быть молодой женщиной,это ведь снова школа, первый звонок заботы,заботы,уроки,школьные выступления, волнительные и приятные моменты,по-моему более чем,новая жизнь,разве нет?!)))
Алена,всё ничего,спасибо!Тоже дела,заботы,много работы с бесконечными нововведениями,постоянная учёба,в условиях обязательного непрерывного образования, стараюсь наверстать,то что не успела в прошлом году пока лечилась. Когда особенно хочется "пожалеть себя", начинаю думать, что по сравнению с тем,как я чувствовала себя год назад,сейчас у меня все хорошо). Раз в месяц докучает золадекс, первую неделю после инъекции,переношу довольно паршиво,но об этом тоже стараюсь не думать. Мечтаю о нормальной длине волос, потомучто внешний вид уж очень напоминает обо всех злоключениях.
Алена,вопрос с прививкой я отложила минимум на год, долго размышляла на эту тему,но взяла мед.отдвод. На работе в обязательном порядке всех сотрудников отправляли на вакцинацию. Меня очень смущает,что лечение,которое мы прошли в течении года,иммунитет подорвало сильно,полноценно восстановиться за год невозможно, рисковать не хочу и не вижу смысла.
Зная "кухню" с вакцинацией изнутри,у меня осталось больше вопросов,чем ответов. У нас в городе сначала добровольно=принудительно "прививали" всех мед.работников, но хотя бы смотрели иммуноглобулины, а тест на ковид между первым и вторым этапом прививки опустили,у первой партии желающих привиться были строго соблюдены все нормы,я сейчас, имею ввиду хранение,температуру, введение вакцины,время введения, но теперь,когда вакцинацию организовывают в торговых центрах, или везут вакцину из поликлиники,с которой "заключили" договор, за 100 км в +28 градусов, меня терзают сомнения))) Затем так же стали напрягать педагогов, но им повезло меньше,чем между.работникам, их вынуждают сдать иммуноглабулины за свой счёт.
Последняя ошеломительная новость появилась на прошлой неделе- есть распоряжение комитета здравоохранения прививать пациентов в больницах,особенно печалит,что неважно надо/не надо, успеют сделать второй этап или нет, где его можно доделать, кто будет смотреть антитела... так что вакцины закуплено много,надо осваивать(((
А ты что-нибудь с вакцинацией решила?
Сообщение отредактировал Mariya - Сб, 29.05.2021, 01:29 |
| |
| |
| Алена | Дата: 29.05.2021, 01:29 | Сообщение # 8389 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, я решила не прививаться Спутником точно, а Вектор - подожду и посмотрю. Пока ничего не буду. У меня кроме нашего диагноза и приема противоопухолевого препарата (я помню твою аннотацию) еще и аллергия по типу крапивницы и АИТ. Боюсь.
Да и ситуация с прививками в ТЦ удручает, у нас тоже такое есть.
Моя сестра живет в Испании и изучала вопрос, так вот уже во многих медицинских изданиях прошли анонсы на тему бурной реакции лимфоузлов на вакцину, и девочки с РМЖ в анамнезе, получив вакцину, потом на контроле имели увеличенные ЛУ по типу сама-знаешь-чего. Слава богу, это реакция на препарат, но картину смазывает и запутывает. Вот нафиг оно надо.
У меня привился муж (заставили по работе, ну он и сам хотел) и свекровь. Пока все.
Я только вот в Европу хотела бы, но пока все равно никто не ездит. А в будущем меня этот вопрос смущает, что не выпустят без паспорт вакцинированного. Ну решила решать по мере поступления.
Маша, ты такая красотка и у тебя такие замечательные волосы, что даже не выдумывай и не переживай.
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 01:43 | Сообщение # 8390 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Алена,вот и я решила дождаться результатов "текущего клинического исследования" по вакцинации. У меня в окружении очень многие привились,уровень антител был достаточный спустя 3-4 недели,но как долго он продержится пока тоже неизвестно. Коллега живёт и работает в Израиле,хочет приехать домой погостить, их всех вакцинировали на месяц раньше,чем вакцинация началась у нас,сообщили,что прививка "действительна" 6 месяцев,может приезжать,если в эти сроки уложится.
В плане путешествий,тоже слабо представляю,что никуда не смогу улететь из-за вакцины,будем надеяться,что благоразумия в Европе больше и будет достаточно теста)))
|
| |
| |
| Алена | Дата: 29.05.2021, 01:48 | Сообщение # 8391 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, я сомневаюсь насчет благоразумия Европы, но надеюсь, что все как-то образуется. еще я рассчитываю на нашу российскую коррупцию и предприимчивость, может, можно будет купить такой паспорт вакцинации :p. Очень хочется к сестре съездить, соскучилась. Даже думать об этом приятно)))
Сообщение отредактировал Алена - Сб, 29.05.2021, 01:49 |
| |
| |
| Tatiana68 | Дата: 29.05.2021, 11:01 | Сообщение # 8392 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Прочитала про ваши переживания по вакцинации и подумала - хорошо что я переболела, в конце октября, антитела специально не сдавала, но в больницах ЛОРовских сами брали: в январе было 186 единиц антител, в мае уже 70.
У меня подруга не болела, а антитела появились, сдала кровь при обследовании. Так что вы попробуйте сначала сдать кровь на антитела, вдруг тоже есть)
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B
Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+
до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой
Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
| |
| |
| Sveta777 | Дата: 29.05.2021, 11:28 | Сообщение # 8393 |
Группа: Друзья
Сообщений: 5
Статус: Оффлайн
| Девочки, прошу помощи. Моей питерской подруге три дня назад сказали что у нее рак. Я сама через все это прошла 9 лет назад и живу я не в Питере. Она в ступоре. Искать информацию боится. Я еще вчера нашла ваш форум. Я понимаю только одно что надо искать хорошего врача. Кого можете посоветовать?
|
| |
| |
| valli1003 | Дата: 29.05.2021, 12:28 | Сообщение # 8394 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 203
Статус: Оффлайн
| Sveta777, День добрый, я бы сначала посоветовала подруге вступить в наш форум, с ним легче перенести время лечения, поддержка огромная, позитивные примеры, нет нигатива. А по поводу доктора, я свой выбор остановила на Воротникова В. В
Валентина 35лет T1n1mo her+++ ki-45%
Novosibirsk
*Верю только в лучшее!*
Пройдено 8хт. операция 5 августа. пройдено 25сеансов лучевой. Таргетная терапия до мая.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 29.05.2021, 12:50 | Сообщение # 8395 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, честно, я выберу переживания, а не перенесенную болезнь. Тем более, что уровень антител ненадежен, и моя подружка по диагнозу переболела дважды, и оба раза сильно.
Я сдавала на антитела, отрицательно.
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 29.05.2021, 12:53 | Сообщение # 8396 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Sveta777, тут надо не забывать про комплексное лечение! Все-таки сначала должен быть консилиум, который определит лечение. Вполне возможно оно начнется с неоадъювантной химиотерапии. Поэтому может быть есть смысл задуматься где начать лечение, чтобы потом не быть брошенной. Сейчас все больше показаний для неоадъювантной химиотерапии. К сожалению, есть врачи, которые думают не о выгоде пациента, а думают о своем кармане. То есть нарушают протокол лечения и вместо неоадъюватной терапии могут сначала сделать операцию. Для меня в последнее время эта тема, которая меня очень волнует, потому что есть такие хирурги! Доказано, что в этих случаях неоадъювантная терапия повышает выживаемость.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Victoria | Дата: 29.05.2021, 12:55 | Сообщение # 8397 |
|
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| valli1003, что касается нашего форума, то, конечно, добро пожаловать. Светлана, пусть Ваша подруга регистрируется.
И очень здорово, что и Вы зарегистрировались. На форуме так мало тех, кто давно в ремиссии. Все мои подруги по операции и лечению даже слышать не хотят про слова рак, тем более приходить на форум. А как это важно для тех, кто вначале пути. И, конечно, большинство пролечившись, мало появляются на форуме. И это правильно, надо жить дальше. Но складывается неверное впечатление. И иногда новенькие задают вопрос, а где старенькие? А с ними все хорошо, они наслаждаются жизнью и не хотят вспоминать этот период жизни. Повторю, что это правильно. И все же огромное спасибо тем, кто после лечения продолжает поддерживать!!! 
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21%
Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет
Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
| |
| |
| Победа | Дата: 29.05.2021, 12:57 | Сообщение # 8398 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Девочки с HER+++, кто лечился с перьеттой, после какой химии (до операции) Вы заметили, что зло стало меньше, сами при прощупывании,узи,маммосцинтиграфии? И у кого с her+++ был полный патоморфоз? Спасибо
|
| |
| |
| Mariya | Дата: 29.05.2021, 13:04 | Сообщение # 8399 |
|
Группа: Друзья
Сообщений: 1048
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, здравствуйте! Дело не в переживаниях, а в сомнениях от успеха данного мероприятия) А если серьёзно,то повторных случаев заболевания не мало. Я тоже сдавала 4 раза на антитела,требовали на работе, всё по нулям.
|
| |
| |
| Алена | Дата: 29.05.2021, 13:31 | Сообщение # 8400 |
|
Группа: Друзья.
Сообщений: 586
Статус: Оффлайн
| Mariya, Цитата Дело не в переживаниях, а в сомнениях от успеха данного мероприятия)
весьма грамотная формулировка)
|
| |
| |
