Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Victoria | Дата: 19.06.2021, 11:49 | Сообщение # 8576 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Tatiana68 (  ) В принципе все принимают это как должное... Лично я не могу это воспринимать как должное. С моей точки зрения это официальное вымогательство у людей, которые попали в очень сложную ситуацию. Так быть не должно! Мне повезло, у меня все было по-другому и в Городском клиническом онкологическом диспансере Санкт-Петербурга, и в Главном военном госпитале им. Бурденко! Я никому ни за что не платила! Мне никто не навязывал платные исследования. Все перевязки были бесплатными! Когда я звонила заведующему отделением №32 Хилько Виктору Сильвесторовичу перед очередной госпитализацией, он почти всегда говорил, что мест нет, но приезжай, я что-нибудь придумаю. Напомню, что я там проходила химиотерапию и таргетное лечение. И мне пришлось каждые три недели 21 раз приезжать туда на госпитализацию из Воронежа.
Я думаю, что место в аду уготовлено тем, кто наживается на онкопациентах! Девочки, вы не представляете какое огромное количество негативной информации ко мне поступило от пациентов за последнее время. Поэтому предпоследний эфир был о комплексном лечении рака молочной железы. И я знаю, что один доктор точно посмотрел этот эфир. Доктор, который думает только о своем кармане, доктор, которому все равно, что в данном конкретном случае нужна сначала неоадъювантная терапия. Но он хочет заработать здесь и сейчас и поэтому спокойно оперирует пациенку с 3 стадией, а не отправляет ее на химиотерапию. В одном из своих последних постов он делает акцент на то, что у пациентки комплексное лечение и у нее сначала была химиотерапия. Этой пациентке просто повезло, что она сначала была на консулиуме в своем диспансере и ей назначали сначала химиотерапию, а потом операцию. Если бы она сразу поехала к этому доктору, то было лечение началось бы с хирургического. Я столько всего знаю, меня давят эти знания, мне жалко таких пациентов, и я ничего не могу с этим сделать. Вся надежда на новый приказ 116Н, который так бессовестно передергивают в прессе по заказу частных клиник. Это мой крик души!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Lenka | Дата: 19.06.2021, 13:01 | Сообщение # 8577 |
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria (  ) Лично я не могу это воспринимать как должное. С моей точки зрения это официальное вымогательство у людей, которые попали в очень сложную ситуацию. Так быть не должно! Мне повезло, у меня все было по-другому и в Городском клиническом онкологическом диспансере Санкт-Петербурга, и в Главном военном госпитале им. Бурденко! Я никому ни за что не платила! Мне никто не навязывал платные исследования. Все перевязки были бесплатными! Когда я звонила заведующему отделением №32 Хилько Виктору Сильвесторовичу перед очередной госпитализацией, он почти всегда говорил, что мест нет, но приезжай, я что-нибудь придумаю. Напомню, что я там проходила химиотерапию и таргетное лечение. И мне пришлось каждые три недели 21 раз приезжать туда на госпитализацию из Воронежа.Я думаю, что место в аду уготовлено тем, кто наживается на онкопациентах! Девочки, вы не представляете какое огромное количество негативной информации ко мне поступило от пациентов за последнее время. Поэтому предпоследний эфир был о комплексном лечении рака молочной железы. И я знаю, что один доктор точно посмотрел этот эфир. Доктор, который думает только о своем кармане, доктор, которому все равно, что в данном конкретном случае нужна сначала неоадъювантная терапия. Но он хочет заработать здесь и сейчас и поэтому спокойно оперирует пациенку с 3 стадией, а не отправляет ее на химиотерапию. В одном из своих последних постов он делает акцент на то, что у пациентки комплексное лечение и у нее сначала была химиотерапия. Этой пациентке просто повезло, что она сначала была на консулиуме в своем диспансере и ей назначали сначала химиотерапию, а потом операцию. Если бы она сразу поехала к этому доктору, то было лечение началось бы с хирургического. Я столько всего знаю, меня давят эти знания, мне жалко таких пациентов, и я ничего не могу с этим сделать. Вся надежда на новый приказ 116Н, который так бессовестно передергивают в прессе по заказу частных клиник. Это мой крик души!
Лена, спасибо за твою работу, поддержку, эфиры и неравнодушие!!!!! Ты своим примером показываешь, что пациент должен разбираться (в хорошем смысле этого слова) во всех тонкостях своего заболевания и не боятся задавать вопросы врачу и искать своего врача! Когда читаю посты, что с 3 стадией девочек сразу оперируют мурашки по коже! Или даже без трепан биопсии (мне так в Казани зав.отделением сказал: "Зачем делать биопсию, у вас первично операбельная опухоль, на операцию, а потом через две недели очухаетесь, результаты гистологии будут и пойдете на химию если будет нужно"). Я тогда в ужасе просто рванула от такого "светилы". Когда я ждала FISH чтобы определить все-таки у меня Люм А или будет Люм B her2neo позитивный мне врач без всяких сказал, что несмотря на 1 клиническую стадию с операции начнет только если Люм А. Если FISH положительный, то сначала только химия и таргеты и только потом операция.
просто я
|
|
| |
Victoria | Дата: 19.06.2021, 13:17 | Сообщение # 8578 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Елена, огромное спасибо за поддержку!
Цитата Lenka (  ) "Зачем делать биопсию, у вас первично операбельная опухоль, на операцию, а потом через две недели очухаетесь, результаты гистологии будут и пойдете на химию если будет нужно"). Читая такие строки - бросает в жар! Мы с доктором Скворцовым задумали замечательный проект. 25 июня он выступит на конференции "Белые ночи", а я на конференции, организованной Общественной палатой Правительства Санкт-Петербурга и Всероссийской пациентской организацией "Здравствуй", и мы начнем!)))
Я удалила свое сообщение написанное фиолетовым цветом. Не люблю разборки. Это не мое. Я была очень терпелива к троллингу одной участницы, но последней каплей стала ее фраза не ходите лечиться в ГКОД. Это первый бан на форуме, которому третий год. Это рекорд, на других форумах это обычное явление, там банят и ничего никому не объясняют!
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Victoria | Дата: 19.06.2021, 13:22 | Сообщение # 8579 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
|
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
yvsciri2 | Дата: 19.06.2021, 16:27 | Сообщение # 8580 |
Группа: Друзья
Сообщений: 40
Статус: Оффлайн
| Victoria, не могу сказать, все анализы у врачей, на руки отдали только назначение где написан диагноз, на сколько знаю, по узи была опухоль 25 на 33 мм. Чисто визуально распологается в правой верхней части. Может это так, от балды писали? Просто не могу понять данную формулировку " не уточненной части"?
Екатерина
|
|
| |
Victoria | Дата: 19.06.2021, 17:59 | Сообщение # 8581 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата yvsciri2 (  ) Может это так, от балды писали? Если указан размер, значит, точно известно, где располагается эта опухоль. Может быть перепутали цифры в С50.9???
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
fuksia1 | Дата: 19.06.2021, 20:22 | Сообщение # 8582 |
Группа: Друзья
Сообщений: 38
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, я это читала, перерыла весь интернет. И что? У меня последняя капельница была 4 марта, т.е. 3 месяца назад. Лучевая закончилась 20 апреля. Получается что вакцину делать не стОит? Очень прошу ответить тем кто привился или думает ее поставить.
|
|
| |
Tatiana68 | Дата: 19.06.2021, 20:37 | Сообщение # 8583 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Victoria (  ) Вся надежда на новый приказ 116Н А что в этом приказе? Нас это как то коснется?
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+ до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
|
| |
Victoria | Дата: 19.06.2021, 21:00 | Сообщение # 8584 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата Tatiana68 (  ) А что в этом приказе? Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.02.2021 № 116н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях"(Зарегистрирован 01.04.2021 № 62964)
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Victoria | Дата: 19.06.2021, 21:01 | Сообщение # 8585 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Цитата fuksia1 (  ) Лучевая закончилась 20 апреля. Конечно, надо дать организму восстановиться.
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
89210591096 | Дата: 20.06.2021, 07:01 | Сообщение # 8586 |
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| Здравствуйте,девочки!Помогите!Может,кто сталкивался с таким?У меня РМЖ люминальный А,T1N0M0.Прооперирована 1 февраля(секторальная резекция),затем лучевая терапия 23 сеанса,4 мес.пью тамоксифен.Все было нормально,но недели 2 назад появилось уплотнение над рубцом,болезненность и в подмышечной области.Я в панике(рецидив,метастаз?)К онкологу мне в июле,сейчас я с ребенком уехала в отпуск к бабушке в деревню.Что делать?
|
|
| |
Selivri | Дата: 20.06.2021, 08:44 | Сообщение # 8587 |
Группа: Друзья
Сообщений: 173
Статус: Оффлайн
| 89210591096, Не паникуйте, пож-та. Скорее всего, это постлучевые изменения. Они могут проявляться до года и более. У Вас когда лучевая завершилась? Обычно , после завершения ЛТ обследования назначают только через 3 месяца. До этого неинформативно из за подобных отеков и прочее. Успокойтесь и отдыхайте.
рТ2NOMO, Люминальный А . 01.04.2020-Радикальная резекция правой м/ж с определением аксилярного сторожевого л/у. ИГХ: HER 2(-), ЭР=8(100%) с фоном, ПР=7(90%) с фоном, Ki 67- до 5%. Назначено: ДЛТ-16, Тамоксифен длительно. Эльвира.
|
|
| |
89210591096 | Дата: 20.06.2021, 09:04 | Сообщение # 8588 |
Группа: Друзья
Сообщений: 8
Статус: Оффлайн
| После лучевой прошло 2,5мес.Спасибо!
|
|
| |
Победа | Дата: 20.06.2021, 09:24 | Сообщение # 8589 |
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Девочки, добрый день, я сейчас на химии, до операции, зло уменьшается, я это чувствую, но вот болит и плечо и грудь и подмышкой, так и должно быть или это что, у кого так было? Спаибо
|
|
| |
Инна | Дата: 20.06.2021, 09:47 | Сообщение # 8590 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Победа, я тоже на химии перед операцией. И болит иногда и подмышкой, и грудь. Врач сказал, ничего страшного.
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
Победа | Дата: 20.06.2021, 10:00 | Сообщение # 8591 |
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Инна, Спасибо!!!
|
|
| |
Инна | Дата: 20.06.2021, 10:04 | Сообщение # 8592 |
Группа: Друзья
Сообщений: 210
Статус: Оффлайн
| Самое главное- пройти все курсы химии. Результат будет!
Люминальный А. T4N1M0. Химиотерапия-8 курсов. Операция. Лучевая-25 сеансов. Сейчас ГТ. ( Летрозол).
|
|
| |
Виктория | Дата: 20.06.2021, 10:48 | Сообщение # 8593 |
Группа: Друзья
Сообщений: 546
Статус: Оффлайн
| fuksia1, добрый день! Я вакцинирована, сделали вакцину вместе с последней капельницей герцептина, в клинике, где лечилась. У нас онкобольным делают Pfizer.
2019г.Инвазивная протоковая адеокарцинома тип NST(ductal),grade II(митоз2),1,2см,Ki67>30%, HER2:3+,RO+100%,RP-0%,stade: pT1N1(mi)(sn)M0-R1.Органосохранная операция.12ХТ паклитаксел+герцептин 1/7, 20ЛТ, 1/21 герцептин год + тамоксифен 5 лет
|
|
| |
Victoria | Дата: 20.06.2021, 15:12 | Сообщение # 8594 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| Поздравляю наших докторов с их профессиональным праздником! Спасибо за преданность делу самой благородной профессии и милосердие! Вы дарите нам самое ценное – здоровье и надежду на жизнь! Берегите себя, вы нам нужны! Пусть вас окружают только самые лучшие коллеги! Пусть ваши близкие только радуют вас! Желаю здоровья, долголетия, успеха и благополучия!
https://www.instagram.com/p/CQVxPNxDngu/?utm_source=ig_web_copy_link
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Ekaterina20 | Дата: 21.06.2021, 04:40 | Сообщение # 8595 |
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
| Победа, я тут уже тоже писала, что болит всё и подключицей и плечо и лимфоузлы подмышкой иногда даже в шею отдаёт , бывает что даже обезболивающее пью, доктор говорит наверное лечится... ещё две ХТ осталось надеюсь после всё пройдёт
39 лет, 15.02 инвазивная карцинома Т2N3M0 IIIc ст II кл гр, progesteron с позитивным окрашиванием, Estrogen 2 бала, с положительным статусом HER2/neu 3+, Ki-67 около 55%. Пройдено 8 ХТ трастузумаб+петрузумаб+доцетаксел.
|
|
| |
Победа | Дата: 21.06.2021, 06:49 | Сообщение # 8596 |
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Ekaterina20, Добрый день, а у Вас уже были контрольные УЗИ, КТ? Уменьшилось в размере зло, и л/у? У меня Т1N3M0, Размер был 1,1 Х 1,3, но злючая, сейчас чувствую при пальпации хорошо уменьшилась, 02/07 иду на контроль, так хочу, что бы совсем ушла. У меня тоже her+++ и лечение такое же, правда карбоплатин ещё. Осталось пройти 3 х/т. Вы с какого города?
|
|
| |
Юлич | Дата: 21.06.2021, 07:19 | Сообщение # 8597 |
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Всем привет.Девочки прошла информация,что в блохина кончились квоты и с операциями людей разворачивают, либо предлагают за свой счёт.А я на пятницу записана к Петровскому на консультацию, не вижу смысла идти.Теперь в раздумьях,где планировать операцию.что вообще делать то..
48 лет.Москва.Т2N0М0 IIa.Her2neo-3+,люминантный В тип.G3,Ki67-57.ЕR-позитивный(7баллов),RgR- позитивный(6 баллов).TILs=1.
|
|
| |
Юлич | Дата: 21.06.2021, 07:25 | Сообщение # 8598 |
Группа: Друзья
Сообщений: 78
Статус: Оффлайн
| Tatiana68, Татьяна, здравствуйте. Скажите пожалуйста кто вас оперировпл в радиологии?
48 лет.Москва.Т2N0М0 IIa.Her2neo-3+,люминантный В тип.G3,Ki67-57.ЕR-позитивный(7баллов),RgR- позитивный(6 баллов).TILs=1.
|
|
| |
Ekaterina20 | Дата: 21.06.2021, 08:43 | Сообщение # 8599 |
Группа: Друзья
Сообщений: 50
Статус: Оффлайн
| Победа, я с Иркутска, после 3 ХТ на мамографии узел не обнаружили, УЗИ сделали только лимфоузлов МТС уменьшились по размерам на фоне ХТ. Больше ничего не делали сказали КТ не нужно и ещё две ХТ добавили для верности)))), у меня 14.07 последняя ХТ и там уже сказали смотреть будут. Сама сначала хотела и УЗИ и КТ сделать после шестой, а потом передумала). У Вас сколько ХТ назначено? И что дальше говорят делать будут? У меня вроде как лучевая сначала, вот ищу где лучше сделать, у нас аппараты не очень новые. А болит у Вас где это зло? У меня да где МТС и где эта зараза, прям дотрагиваюсь больно...
39 лет, 15.02 инвазивная карцинома Т2N3M0 IIIc ст II кл гр, progesteron с позитивным окрашиванием, Estrogen 2 бала, с положительным статусом HER2/neu 3+, Ki-67 около 55%. Пройдено 8 ХТ трастузумаб+петрузумаб+доцетаксел.
|
|
| |
Tatiana68 | Дата: 21.06.2021, 08:56 | Сообщение # 8600 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Цитата Юлич (  ) Татьяна, здравствуйте. Скажите пожалуйста кто вас оперировпл в радиологии? Саркисян, шов хороший))) Общения было минимум, поэтому ничего больше сказать не могу)))
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+ до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
|
| |