Общалка: знакомимся, болтаем о диагнозе и не только о нем
|
|
Victoria | Дата: 30.12.2019, 19:21 | Сообщение # 1 |
Группа: Редактор сайта
Сообщений: 4142
Статус: Оффлайн
| ‼️жмем➡️Наши прямые эфиры на YouTube канале ‼️жмем➡️Вся информация о наших проектах
2014 г T1N1M0 Люминальный В Her позитивный: ER 7б, PR 6б, HER2NEU+++, Ki67-5, 15, 21% Мастэктомия у Скворцова В.А., 4 АС, 17 введений Герцептина, Тамоксифен 10 лет Реконструкция в 2016 у Скворцова В.А. и ко мне на ты)))
|
|
| |
Egik-nat | Дата: 26.10.2021, 23:50 | Сообщение # 9651 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Девочки, всём привет. Меня зовут Наталья. Я тут новенькая. Основное лечение закончено в августе, сейчас на гормонотерапии. Очень здорово, что вы всё есть. Для того, кто впервые столкнулся с диагнозом очень важно увидеть выживших. Так было и для меня. Когда я услышала диагноз, я полностью прочувствовала фразу Булгакова: человек смертен, причем смертен внезапно. Я первую неделю читала о рмж, все сайты, мне было важно знать, с чем я столкнулась. И плакала, читая. 1день - что грудь удалят. 2й день - что рука основная может плохо функционировать, 3й день - что яичники удалят, а у меня детей нет. 4й день - я просто лежала и думала ну и зачем теперь мне к чему-то стремиться, всё равно умру скоро. А на пятый день я пошла за диагнозом (пришла полная биопсия) и из кабинета врача я вышла счастливая, потому что я больше не жду, теперь я знаю, как действовать. Было много сложностей и физически и морально. Больше всего меня убивало ожидание. В Израиле я диагностику долго ждала. В итоге: и грудь мне сохранили и яичники. Я даже эмбрионы заморозила за гос счёт, пока лечения ждала. Читала тут много постов о волосах. У меня вообще забавно получилось. Мой врач когда мне всё объяснял, предупредил, ласково так, что от химии выпадут волосы, но они вновь вырастут после лечения. А я была счастлива уже от того, что грудь и рука при мне. За волосы не переживала совсем. Ну выпадут, как раз летом не жарко будет, вылечусь и отрастут. В Израиле девушки особо не парятся на счёт волос на хт. Летом парики почти никто не носил из тех, кто встречался мне в больнице. Носили платки, кепки, шапочки, банданы - по мне, в них менее жарко. Были и просто лысые девушки, я лысой не ходила, боялась подпечь лысину на солнце. Я вас прошу,не страдайте по волосам, берегите силы для лечения. Волосы к вам обязательно вернутся. Я никогда не стеснялась диагноза. Скорее даже наоборот, во мне читалось "посмотрите на меня, у меня рмж, а мне всего 33. Сходите на УЗИ, не повторяйте моей ошибки". Мне очень хотелось, чтобы рак не считался табуированной темой. Важно знать, что от рака не только умирают, но и вполне себе живут после диагноза, так что лечиться есть смысл всегда. Я сначала переживала периодически, что вот у меня рак. Я умру молодой. Но на химии ездила с радостью, что осталось на одну меньше и лечение закончится. А потом, во время лечения белой химией, я поймала себя на такой мысли: вот у тебя рак? Рак. И? У тебя что-то болит? Нет. Ты в чём-то серьёзно ограничена? Нет. Даже у диабетиков ограничений больше. Ну и что ты сейчас то страдаешь? Ты сейчас жива, у тебя сейчас ничего не болит. Заболит завтра - бум лечить. Не заболит - вообще хорошо. У человека есть только "сегодня", оно и определяет каким будет его "завтра". Так не порть себе своё "сегодня" мыслями о проблемах, которые возможно и не появятся. А потом у нас в Израиле началась мини-война. И вот тогда я поняла, что могу умереть много раньше и не из-за рака. Или вот например когда в новостях показывают, что кто-то в ДТП погиб, я думаю: вот у них рака не было скорее всего, но их уже нет. А у тебя есть, но ты живёшь. Так наслаждайся жизнью!
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 02:27 | Сообщение # 9652 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| У меня чет телефон где надо и не надо ё рисует
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
Tatiana68 | Дата: 27.10.2021, 09:59 | Сообщение # 9653 |
Группа: Друзья.
Сообщений: 314
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, спасибо за оптимистичный пост))) Я лечусь второй год, (с этим хером все так лечатся), и у меня как раз все болит (суставы от анастразола), и как то мысли в основном - неужели всю оставшуюсю жизнь эта фигня будет, про то что она может быть короткой, вообще стараюсь не думать)) Вот сижу в онкологии, пришел мужщина, явно без гортани, вот тоже страшно, и почему до сих пор нет вакцины от этой дряни…
г.Москва, 1968, онко с сент.20 г, T2N0M0 люм B Er 95% Pr 70% Ki67 75% Her2 3+ до операции 6 ХТ, 31.03.21 мастэктомия, патоморфоз 2 ст по лавниковой Кадсила 14 хт, анастразол 7 лет, удаление придатков
|
|
| |
fuksia1 | Дата: 27.10.2021, 10:02 | Сообщение # 9654 |
Группа: Друзья
Сообщений: 38
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, Молодец, все правильно написала.По поводу волос тоже не парилась.Купила легкие шапочки, типо чалмы, и выглядела в них очень красиво.Сейчас волосы отрасли, но не сильно.В длину особо не растут, а как бы становятся гуще.
Сообщение отредактировал fuksia1 - Ср, 27.10.2021, 10:04 |
|
| |
Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 11:51 | Сообщение # 9655 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| У меня целый пакет)) и шапочки и снуды и чалмы и банданы и кепки, даже шляпа есть)). Я под каждый свой наряд подбирала головной убор.
Сейчас волосы уже отрасли, выглядят как стрижка под мальчика. Но волос волнистый, уже начинает закручиваться понемногу, потому длина долго не меняется.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
SharovaI | Дата: 27.10.2021, 16:45 | Сообщение # 9656 |
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Девочки всем привет давно не писала , сегодня начался новый этап в лечении . Наконец то дождалась ,2 месяца после операции ходила на откачку серомы три раза в неделю.Три месяца после химии. Девочки подскажите кто пил тамоксифен на лучевой как переносили .Мой радиолог не советует.Как переносили лучевую
Ирина 45л.Дольковая карцинома , гормонозависимая. T2N1M ,G2,ki67 20,her 2 =0, эст.8б,пр.8б . Неадьювантная химиотерапия 4 АС ,4 . Впереди операция ,и всё будет отлично...
|
|
| |
SvetlanaG | Дата: 27.10.2021, 16:51 | Сообщение # 9657 |
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| SharovaI, скажите, Вам одномоментной имплант ставили, раз так долго шло заживление? Поделитесь, когда начнёт рука нормально функционировать?
|
|
| |
Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 21:00 | Сообщение # 9658 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| SharovaI, Я не врач. Но мне кажется, радиолог не советует, потому что гормонотерапия снижает эффективность лучевой. И наверное из-за этого, при совмещении двух терапий нужно увеличивать дозу радиации, что само по себе не очень для организма. Читала что-то подобное на сайте доктора Скворцова. Если найду - скину Вам подобный вопрос и ответ доктора.
А что говорит Ваш онколог? Мой онколог (в Израиле) не назначал мне гормонотерапию пока я не закончу лучевую.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 21:20 | Сообщение # 9659 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| SharovaI, Вот нашла. ВОПРОС: Виталий Александрович, надо ли отменять прием тамоксифена при проведении лучевой терапии? И если надо, то почему. Мой врач сказал отменить, но не дал вразумительного ответа почему. Спасибо.
ОТВЕТ: Здравствуйте! Некоторые радиологи отменяют, а некоторые нет! Связывают это с тем, что тамоксифен снижает эффективность лучевой терапии, поэтому надо увеличивать действие лучевой терапии и доза радиации при этом становится больше!
Или вот ещё вопрос-ответ: ВОПРОС: Здравствуйте. Мне назначили тамоксифен, принимаю его 5 й день, а через неделю у меня назначен курс лучевой терапии, можно ли принимать тамоксифен вместе с лучами? Спасибо.
ОТВЕТ: Здравствуйте! Можно, но иногда радиолог отменяет тамоксифен на время проведения лучевой терапии, обсудите этот вопрос с доктором. Это важно.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
Egik-nat | Дата: 27.10.2021, 21:22 | Сообщение # 9660 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| SharovaI, То есть обе схемы рабочие, но если радиолог рекомендует временно отменить тамоксифен, у него есть на это какие-то основания? Я бы проконсультировалась по этому вопросу и с радиологом и с онкологом.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
SharovaI | Дата: 28.10.2021, 07:43 | Сообщение # 9661 |
Группа: Друзья
Сообщений: 42
Статус: Оффлайн
| Egik-nat спасибо большое за информацию да я скорее всего послушаю доктора так как левая сторона нагрузка на сердце . Svetlana G имплант не ставили ,серома отходит у всех индивидуально ,шов зажил быстро месяца полтора , лимфоузлов много убрали 17.Рука функционирует полностью , специально не разрабатывала.Еще девочки вчера сообщение не дошло полностью дали инвалидность вторую группу,онколог оформила всё сама так для информации
Ирина 45л.Дольковая карцинома , гормонозависимая. T2N1M ,G2,ki67 20,her 2 =0, эст.8б,пр.8б . Неадьювантная химиотерапия 4 АС ,4 . Впереди операция ,и всё будет отлично...
|
|
| |
Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 15:49 | Сообщение # 9662 |
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| Девочки, всем привет! меня зовут Ира. может кто знает, какова вероятность ошибки, что при трепан биопсии не нашли опухолевых клеток? опухоль по узи 4см, кололи 4 раза
|
|
| |
Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 15:50 | Сообщение # 9663 |
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| из разных мест опухоли. отправили через три месяца на контрольное узи и маммографию. боюсь, что ошиблись(((( три месяца не маленький срок
|
|
| |
SvetlanaG | Дата: 28.10.2021, 16:02 | Сообщение # 9664 |
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, знаю похожую историю, но не знаю подробностей. После трипан-биопсии пришёл результат "жировые клетки", дама выдохнула. Через несколько месяцев начала замечать, что гемотома не рассасывается, а растёт. Через 8 мес. повторная биопсия, рмж и уже др стадия. Уж не знаю правда ли, мне свою историю рассказала дама на ХТ.
|
|
| |
Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 16:10 | Сообщение # 9665 |
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, узи и маммографию делала дважды. первый раз в поликлинике, везде поставили бирадс4. потом делала в онкоцентре в Питере (который рядом с Петрова), так там на узи поставили бирадс4, на маммографии бирадс3, типа локальный фиброз. а в результатах трепан просто написано "опухолевых клеток не обнаружено". короче говоря расстроилась очень((( да и врач из этого диспансера не очень вызывает доверия...вот и сижу в просторах инета и ищу инфу о том, что бывают ли ошибки(( все-таки опухоль не маленькая и не попасть в нее очень сложно)
|
|
| |
Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 16:11 | Сообщение # 9666 |
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| и гематомы и отека не было изначально, очень быстро все зажило, делали 12 дней назад
|
|
| |
Lenka | Дата: 28.10.2021, 17:08 | Сообщение # 9667 |
Группа: Друзья
Сообщений: 157
Статус: Оффлайн
| Цитата Irishka0205 (  ) из разных мест опухоли. отправили через три месяца на контрольное узи и маммографию. боюсь, что ошиблись(((( три месяца не маленький срок Настаивайте на секторальной резекции (сейчас так делают классно, что грудь эстетически не пострадает), лучше это вырезать и сделать гистологию и вот потом выдохните. Если что-то подозрительное, лучше удалить. Даже при трепан-биопсии под контролем УЗИ могут не захватить плохие клеточки. Лучше не рисковать, а занять активную позицию.
просто я
|
|
| |
SvetlanaG | Дата: 28.10.2021, 17:53 | Сообщение # 9668 |
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, попробуйте сделать контрастную маммографию. В моём случае именно она показала "область накапливания контраста". Узи и обычная маммография показывали биардс3, но у меня был увеличен интрамаммарный лу. Трепан-биопсию брали именно там где светилось.. Тоже 4столбика, но у меня всё они были со ЗЛОМ. Диагносты сами мне сказали, что их аппараты "не видят у меня" рмж, надо обследовать далее, не ждать. Контрастную делала в Медси платно 9900руб., по омс её не делают и в Московских больницах такого аппарата нет.
|
|
| |
Irishka0205 | Дата: 28.10.2021, 18:00 | Сообщение # 9669 |
Группа: Друзья
Сообщений: 6
Статус: Оффлайн
| спасибо большое за ответы! по поводу "промаха" при трепан биопсии: думаю, что не промахнулись, так как я прямо чувствовала, как игла входит в опухоль, прям с таким щелчком...пугает, что врач не назначила удаление(( 4*3,5см может у них план на 2021 год уже перевыполнен?))))))) типа приходите на повтор уже в 2022))
|
|
| |
SvetlanaG | Дата: 28.10.2021, 18:00 | Сообщение # 9670 |
Группа: Друзья
Сообщений: 266
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, опухоль 4см большая и не попасть в неё 4 раза сложно, при условии что у Вас грудь не 6го размера. Я бы ещё сходила к оперирующим хирурга, именно к хирурга, а не диагностам, они руками могут отличить зло от кисты.
|
|
| |
Egik-nat | Дата: 28.10.2021, 21:03 | Сообщение # 9671 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, Я не врач, но поддерживаю Елену. Тем более опухоль то не маленькая. Знаю, что маленькие фиброаденомы ещё могут наблюдать, но большие обычно вырезают. Тем более бирадс 4 - значит узиста что-то насторожило. Часто в молодом возрасте из-за структуры ткани УЗИ более показательно, нежели маммография. Хотелось бы конечно, чтобы в вашем случае победила все таки маммография. Но в этом деле лучше перебдеть, чем недобдеть, чтобы потом не винить себя за свой выбор. Я вот до сих пор себя ингода в душе виню, что не проверялась. Думала мне ещё рано, а оказалось, что очень даже пора.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
Nathalie | Дата: 29.10.2021, 05:58 | Сообщение # 9672 |
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Irishka0205, Доброе утро! Мой случай, брали трепан биопсии 2 раза, раковых клеток не было, кроме того, через какое то время прошло воспаление в груди (было подозрение на мастопатию) Но! Хирург, к которой я обратилась в стационар, все таки сказала, что мне нужно тебя прооперировать и сделать экспрессгистологию. Результат РМЖ 2 ст. При этом каждый раз брали по 5-6 столбиков. Ира, я бы очень сильно по наблюдалась и прямо бы настаивала, на дальнейшем обследовании. Дай Бог! Что бы действительно не было Зло.
Все будет хорошо!!!
|
|
| |
Nathalie | Дата: 29.10.2021, 06:32 | Сообщение # 9673 |
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| SvetlanaG, согласна с Вами по поводу хирургов. Я, когда обратилась в стационар к хирургу, она сразу посмотрела и сказала, там "рачек", "мой пациент". При этом уже была ИГХ после первой трепан биопсии, без плохих клеток. Она отвела меня, как она сказала к очень опытному узисту и сама сделала мне трепан биопсию, анализ снова был без Зла. Но все таки пальпируя меня она говорила "там все равно, что то есть, нужно прооперировать". Сейчас мне даже страшно подумать, что я могла бы остановиться на этом и идти в поликлинику к своему гинекологу, которая выписывала мне таблеточки и говорила:"А что сразу резаться? Нужно понаблюдаться."
Все будет хорошо!!!
|
|
| |
Egik-nat | Дата: 29.10.2021, 11:09 | Сообщение # 9674 |
Группа: Друзья
Сообщений: 73
Статус: Оффлайн
| "А что сразу резаться?"- я вот этой позиции врачей не понимаю. Зачем наблюдать то, чего в тебе быть не должно. Тем более в груди. Вырезать это не так травматично, как из других органов, а оставлять опасно, так как рак груди широко распространен среди женщин любого возраста.
В 33 года рмж люминаньный В, er30% (2балла) pr0, her+1, g3, ki67 40-50%.T2n0m0. Без ген. потомок. Лечение в Израиле: Лампэктомиия в феврале 2021, химия: dd 4ac+4T, лучевая 16 сеансов, гормонотерапия: люкрин + анастразол.
|
|
| |
Nathalie | Дата: 29.10.2021, 13:23 | Сообщение # 9675 |
Группа: Друзья
Сообщений: 197
Статус: Оффлайн
| Egik-nat, Вот это и обидно! Вроде следишь за здоровьем, к врачам ходишь, здоровый образ жизни в меру, спортзал, отсутствие лишнего веса, отдых полноценный и т.д. А попадётся такой вот горе-врач, который щупая грудь не видит в ней ничего на 2 стадии, как потом доверять врачам? Становится страшно.
Все будет хорошо!!!
|
|
| |